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Warum hilft niemand?

planlos
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05 März 2014 15:22 #90177 von planlos
Warum hilft niemand? wurde erstellt von planlos
hallo zusammen,
ich muss mir mal den frust von der seele schreiben. :(

meine sechsjährige tochter ist seit anfang des jahres eine "zuckermaus" und wir sind mit accu check aviva combo pumpe eingestellt.

nun ist es leider so, dass die versorgung absolut ungenügend ist. ich komme mir vor, als wäre diabetes eine neu entdeckte erkrankung, keiner weiß bescheid.

mein mann und ich sind beide berufstätig, dazu noch schichtler, und haben auch noch ein dreijähriges geschwisterkind. es war schon vorher schwierig, die organisation,aber jetzt erscheint es mir absolut unmöglich.

seit mitte januar sind wir aus der klinik raus und haben bisher nichts, absolut nichts erreicht. ach doch, nen gdb 50h, der ist durch.

ursprünglich hatten wir uns abgewechselt mit "krank", damit die versorgung zu hause gewährleistet wird. wir bemühen uns um versorgung außerhalb: momemtan im kiga kann sie nur drei stunden in begleitung von uns bleiben. die situation im kiga ist ungefähr so schlecht wie in der pflege. krankenstand sehr hoch. oft nur eine erzieherin für 26 kinder. sie können die zusätzlichen aufgaben die der diabetes mit sich bringt, nicht leisten. integrationskraft gibt es keine.

der diabetologe weiß nicht, was auf eine "häusliche krankenpflegeverordnung" drauf stehen muss... (??!!) damit wir einen sozialdienst engagieren können der zumindest die korrekturmessungen und die bolusabgabe und die be berechnung übernimmt.
und selbst wenn wir eine verordnung hätten: die angefragten ambulanten pflegedienste lehnen die versorgung ab. zuviel aufwand, zuviele anfahrten, zu wenig kapazität, keine ahnung von pumpe oder kindern, blabla...

ich fühle mich so hilflos, es scheint niemanden, aber wirklich niemanden zu interessieren wie wir als familie jetzt wieder in den (berufs-) alltag zurückkehren können.

wir fürchten um unsere arbeit, die organisation ist jetzt kaum mehr zu schaffen. früher waren sie bis 17Uhr im kiga, so konnte der frühdienst zumindest noch den alltagsschrott erledigen usw, der spätdienst konnte in den kiga bringen... das fällt jetzt weg und ich muss aber trotzdem noch zur arbeit!

einfach aufhören oder reduzieren können wir nicht, der finanzielle einschnitt wäre zu groß um alle zahlungsverpflichtungen zu schaffen. haben einen riesen- batzen an schulden wegen hausbau... es ist einfach nur zum heulen.

ich wechsle zwischen depression und zorn, es zehrt so sehr und ich bin nur noch gereizt. dabei können die, die es abkriegen ja nichts dafür... aber ich kann nicht mehr! ich will nur noch meine ruhe.. und mein kind gut versorgt wissen!

das mit dem diabetes muss doch zu schaffen sein! dabei ist nicht mal der diabetes das problem, sondern der umgang außenrum damit!

hat hier irgendwer noch tipps...stellen an die man sich wenden kann..
für die schule im september haben wir eine schulbegleitung in aussicht gestellt bekommen.. allerdings ist das auch nicht schriftlich und somit nicht bindend.
es ist die hölle.
man überlegt sich die wahnwitzigsten lösungen... und kommt doch nicht weiter.
hamster im laufrad.
grauenhaft.

traurige grüße... und danke fürs lesen... :dry:

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elme13
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05 März 2014 21:56 #90197 von elme13
elme13 antwortete auf Re:AW: Warum hilft niemand?
Hallo, da habt ihr ja einigen Stress an der Backe. Da ich in einrr Arztpraxis arbeite könnte ich Euch eine Vorlage, wie man häusliche Krankenpflege verordnet faxen.Schick mir doch einfach mal eine PN. Vielleicht kann Euch Dianino helfen, ich meine, die unterstützen einen auch im privaten Bereich. Google mal danach. Hoffentlich hilft dies etwas. Seid stark.
LG von Elke

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MiJa
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06 März 2014 09:30 #90209 von MiJa
MiJa antwortete auf Re:AW: Warum hilft niemand?
Hallo, ich würde auch schauen das Dianino eine Nanny schickt. Dieser Einsatz der Nanny muß allerdings von Eurem Arzt organisiert werden, der meldet sich bei Dianino und die schicken dann jemand.
Michaela

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Löwenmama
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06 März 2014 18:50 #90229 von Löwenmama
Löwenmama antwortete auf Warum hilft niemand?
Liebe Cornelia,

ich kann ein wenig nachfühlen, wie es Euch momentan geht. Mein Sohn bekam 4 Wochen bevor er von einer privaten Kita in den regulären Kindergarten wechseln sollte, kurz vor seinem 3. Geburtstag Diabetes. Mein Mann arbeitet Vollzeit und ich Teilzeit (50 %). Meine größte Sorge war auch, dass ich wie viele andere Mütter mit kleinen Typ-1 Diabetikerkindern meinen Job aufgeben muss. Ich hatte Glück, dass ich im öffentlichen Dienst arbeite, und mein Arbeitgeber mir ermöglichte, dass ich die ersten 3 Monate nach der Diagnose zu Hause bleiben konnte. (Überstundenabbau und 1 Monat Elternzeit).

Die Idee mit Dianino ist gut für den Anfang. Dies wird Euch jedoch nicht dauerhaft helfen. Auch, wenn es finanziell schwierig ist, sollte einer von Euch Eltern unbedingt versuchen, wenigstens 1-2 Monate, notfalls über unbezahlten Urlaub, von der Arbeit freigestellt zu werden. Wenigstens einer von Euch braucht Kraft und einen klaren Kopf um eine tragfähigke Lösung zu finden und dafür zu kämpfen.

Wir wohnen in einem Dorf mit 3.000 Einwohnern. Im evangelischen Kindergarten mit ca. 100 Kindergartenkindern hatte man mir nahegelegt, einen anderen, kleineren Kindergarten zu suchen, in dem mein krankes Kind besser betreut werden könnte. Bei uns auf dem Land war das jedoch nicht möglich. Deshalb mußte ich kämpfen, damit Philipp im Kindergarten am Ort aufgenommen wurde. Hauptproblem bei den meisten Erzieherinnen und Lehrern ist, dass sie große Angst haben, etwas falsch zu machen und daher erstmal eine abwehrende Haltung einnehmen. Da sich die Erzieherinnen anfangs auch geweigert haben, bei Philipp Blutzucker zu messen, bin ich in den ersten Wochen jeden vormittags während der Vesperzeit um 10:00 Uhr und zum Mittagessen in den Kindergarten gefahren, um Blutzucker zu messen, Insulin zu spritzen und aufzupassen, dass Philipp sein Essen vollständig ißt und nichts von den anderen Kindern nascht.

Den Durchbruch bei uns brachte eine Schulung für die Erzieherinnen durch eine Diabetesberaterin aus der Uniklinik. Zwei Tage nach der Schulung versuchte Philipps Bezugserzieherin erstmals selbst Blutzucker zu messen. Als sie feststellte, dass das gar nicht wehtut, war das Eis gebrochen und danach war sie plötzlich sehr kooperativ und lernte sehr schnell Philipps Zustand einzuschätzen. Nach 2 Monaten konnte sie an seinem Verhalten bereits gut erkennen, wenn er unterzuckert war.

Mit Untersützung einer Sozialarbeiterin aus der Uniklinik konnten wir dann einen kirchlichen Pflegedienst finden, der jeden Mittag vor dem Mittagessen zum Messen und Spritzen in den Kiga kommt. Das Vesper am Vormittag wird durch die Insulingabe am morgen mit abgedeckt.

Für mittags gebe ich Philipp von uns vorgekochtes Essen mit, auf dem draufsteht, wieviel Einheiten Insulin gespritzt werden muss. Der Pflegedienst hat von uns eine Korrekturtabelle erhalten, auf der steht, um wieviele Einheiten bei zu hohen Werten korrigiert werden muss.
Philipp isst jeden Tag im Kindergarten zu Mittag. An 4 Tagen hole ich ihn um 13:30 ab und hab so seine Werte am Nachmittag im Blick. An einem Tag pro Woche bleibt er bis 16:30 Uhr im Kiga. Die Zwischenmahlzeit am Nachmittag wird durch das Insulin vom Mittagessen abgedeckt.

Da der Pflegedienst nur 1 x pro Tag kommen kann, können Philipps Werte an den Tagen, an denen er bis 16:30 Uhr im Kiga ist, nachmittags nicht korrigiert werden, falls er zu hoch ist. So kommt es 1-2 pro Jahr vor, dass ich früher von der Arbeit nach Hause muss (Fahrzeit ca. 40 Minuten), wenn Philipp nachmittags im Kiga unerklärliche hohe Werte über 350 hat.

Seit Philipp 4 Jahre alt ist, misst er seinen Blutzucker auch im Kiga selber, die Erzieherinnen müssen ihn nur regelmäßig daran erinnern. Nach fast 3 Jahren läuft es trotz Wechsels seiner Erzieherinen recht gut. Allerdings muss ich immer!!! auch während geschäftlichen Terminen und Besprechungen, für den Kiga telefonisch erreichbar sein. Wenn Philipp Werte unter 50 oder über 300 hat, rufen die Erzieherinnen mich an.

Ich will Euch keine Angst machen, aber berufstätig sein mit einem diabeteskranken Kindergartenkind ist auch nach 3 Jahren und viel Erfahrung immer noch nicht einfach, insbesondere wenn man keinerlei Untersützung von den Großeltern (weigern sich auch nach 3 jahren noch beharrlich, sich mit dem Thema Diabets auseinanderzusetzen und wollen/können daher auch nicht als Betreuungsperson im Krankheitsfalls fungieren) erhält. Ich bin sehr froh, dass ich meine Berufstätigkeit nicht aufgeben musste. Vollzeit zu arbeiten, könnte ich mir jedoch momentan nicht vorstellen, da ich wegen des nächtlichen Blutzuckermessens an chronischem Schlafmangel und chronischer Müdigkeit leide.

Vielleicht meldet sich noch jemand, bei dem beide Eltern oder die alleinerziehende Mama Vollzeit arbeiten mit wertvollen Tipps.
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delphyine
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06 März 2014 19:26 #90230 von delphyine
delphyine antwortete auf Warum hilft niemand?
Hallo,
So ähnlich lief es bei uns ja auch ab. Es gab kaum jemanden, der uns sagen konnte, wie es funktionieren soll und ich musste dann leider tatsächlich meinen Beruf an den Nagel hängen (vorerst) und arbeite erst seit Oktober wieder.
Eine Lösung war für uns der Pflegedienst. Den zu finden war nicht einfach. Ich habe alle Pflegedienste im Bundesgebiet abtelefoniert, also alle, die hier tätig sind, aber es gibt drei, vier Intesiv-Kinderpflegedienste, die bundesweit tätig sind. Die sind natürlich nicht für Kinder mit Diabetes zuständig, aber die haben mich immer weiter vermittelt, bis ich irgendwann den richtigen Pflegedienst an der Strippe hatte. In unserem Fall schickte das hiesige Altenpflegezentrum regelmäßig jemanden raus, der Blutzucker messen und Bolus abgeben konnte.
Der Arzt stellte sich aber ähnlich dämlich an, wie eurer, also den haben wir schnell gewechselt. Wir haben in den fünfeinhalb Jahren, die wir jetzt dabei sind einige Ärzte probiert, bis wir einen gefunden haben, der uns alles aufschreiben kann, was wir benötigen. Der Erste war eine Katastrophe. Der hatte auch ein Problem uns eine zweite Stechhilfe aufzuschreiben, als die erste im Sandkasten eingegraben war (meine Tochter war zwei und im Kindergarten unbeobachtet. Sie wollte eine Fahne in ihre Sandburg stecken und die Stechhilfe erschien ihr passend. Natürlich ist das nicht Aufgabe der Krankenkasse, aber wenn niemand für die Dauerbetreuung zuständig ist, dann ist ein zweijähriges Kind in einer Kindergartengruppe hin und wieder mal kurz unbeobachtet genug, um derartigen Blödsinn anzustellen.) Zwischendurch sind wir auch einige Kilometer weit gefahren zum Diabetologen.

Ich habe auch damals das Jugendamt eingeschaltet (über den Kinderarzt. Wir haben gemeinsam darum gebeten, dass eine Familienhilfe gewährt wird.) Die konnten zwar pflegerisch nichts ausrichten, aber haben im Kindergarten nochmal vermittelt und dafür gesorgt, dass ich da nicht im Dauereinsatz danebensitzen musste. Denn das war das, was mich am meisten Kraft gekostet hat. (Manche Diabetesteams schicken auch jemanden raus, der das übernimmt. Das war in unserem Fall aber nicht möglich. Das Krankenhaus hier wollte, dass die Erzieher zu ihnen kommen und das scheiterte dann regelmäßig an einem gemeinsamen Termin, dem Fahrtweg und den Parkkosten)
Der Tipp mit Dianino ist sicher auch nicht schlecht. Das ist ähnlich, wie die Familienhilfe, nur dass die sogar noch Ahnung von Diabetes haben. Gab es zu der Zeit, wo wir es gebraucht hätten in unserer Region noch nicht. (und unser Krankenhaus war auch nicht so sehr kooperativ)
Eine Begleitung für die Schule haben wir auch nicht genehmigt bekommen. Im Moment klappt es in der Schule aber sehr gut. Der Sprung von Kindergarten in die Schule ging besser als gedacht. Allerdings kann sie in der Schule nicht in die OGS (Ganztags) gehen, sondern nur in die VG (verlässlich von 7:30 - 14 Uhr) Mit Mittagessen würden wir den Pflegedienst weiter beanspruchen, aber auch das klappte nie ganz reibungslos. Im Endeffekt geht es nur über Selbstständigkeit. Je selbstständiger die Kinder werden, desto besser läuft es. Ganz ohne finanzielle Einschnitte geht es sicherlich nur selten.
Viel Erfolg! Aber Kopf hoch, die Schule ist wirklich wesentlich leichter als der Kindergarten.
Liebe Grüße
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planlos
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07 März 2014 15:47 #90257 von planlos
planlos antwortete auf Warum hilft niemand?
vielen dank an alle, die bisher geantwortet haben- tut gut zu sehen, dass man nicht selbst an dem ganzen übel schuld ist und andere betroffene familien auch so behandelt werden.
wir sind schon so weit, dass wir denken wir hätten zu hohe ansprüche und wir sind zu penibel- zu große erwartungen oder so.

durch die reaktionen des umfeldes wird man langsam aber sicher weich geklopft und gibt sich einfach irgendwann geschlagen, nur um ENDLICH ruhe zu haben.

kontakt zu dianino haben wir aufgenommen, ebenso mit einer sozialstation, haben einen termin ausgemacht.

mit kk nochmal telefoniert, dabei kam raus das man auch falsche informationen bekommt, echt stark, man weiß eh schon NICHTS mehr und die wenigen informationen die man sich von "PROFESSIONELLEN" holt sind auch noch inkorrekt! großartig.
vielleicht hab ich auch nur schlechte laune, hatte nachtdient im KH :blush:

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07 März 2014 18:15 #90261 von
antwortete auf Warum hilft niemand?
Hallo - es gibt auch noch ne Möglichkeit über das Jugendamt genaugenommen die Eingliederungshilfe einen Antrag auf einen Integrationshelfer zu stellen. Dann kann auch eine Person von der Lebenshilfe, vom Kompass oder anderen Organisationen euer Kind begleiten und betreuen - und der Kindergarten kann eine Schulung vom Krankenhaus erhalten. Davon mal abgesehen, ist es nicht Rechtens, das ein Kindergarten so schlecht besetzt ist. Es muss ja zumindest abgesichert sein, das alle Kinder gut betreut sind. Im Notfall in einen Integrationskindergarten wechseln, die sind nicht so überfüllt, kompetentes Personal und die Lebenshilfe ist meistens auch present. Lg und viel Glück Jule

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planlos
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07 März 2014 20:42 #90265 von planlos
planlos antwortete auf Warum hilft niemand?
.. wechsel in einen anderen kiga- im september ist einschulung, für knapp 6 monate abzüglich der ferienschließzeiten will ich ihr das nicht antun, sie ist eh schon so verschlossen und unsicher, jetzt noch die sicherheit "bekannter kindergarten plus freunde" entziehen... lieber nicht.

jugendamt, da werd ich auch mal kontakt aufnehmen, danke für den tipp![/i]

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planlos
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12 März 2014 22:53 #90380 von planlos
planlos antwortete auf Warum hilft niemand?
mal wieder hier was reinschreiben.. also dianino hat nicht wirklich was gebracht, nur so "ruf mal da an oder da", also keine KONKRETE hilfe. nanny vorbeischicken, wäre ja auch zu einfach gewesen.

krankenkasse lehnt schulung dritter ab, d.h. die erzieherinnen und lehrkräfte in der schule bekommen keine schulung durch eine diabetesberaterin, sondern das kann ich übernehmen oder mein mann.

die krankenkasse hat ja auch die beantragte familienorientierte reha abgelehnt, ich frage mich wozu ich eigentlich in einer krankenkasse bin, wenn die hauptsächlich mal nein sagt und nichts in prävention investiert.

diese woche bekomme ich evtl ENDLICH eine verordnung für häusliche krankenpflege, damit die sozialstation kommen kann. mal schaun ob die kk da mitspielt, zweimal kommen, beim stixen beaufsichtigen und bolen... die leitung der sozialstation sagte, der arzt sollte 30min wartezeit mit"verordnen", der arzt sagt nein, das müsste die sozialstation als einzelfallentscheidung selbst beantragen oder zumindest begründen was weiß ich.

ich hab echt die nase voll, es ist alles so beschissen!!

den antrag auf integrationshilfe wird jetzt endlich auch beantragt, die information habe ich vom landratsamt, endlich mal ein KONKRETER hinweis, so wirds gemacht. zu diesem antrag auf integrationshilfe müssen sowohl arzt als auch kiga und ich unterlagen dazulegen, d.h es wird erst wieder durch tausend stellen durchgehen und darüber entschieden und dann evtl noch abgelehnt.

werde jetzt vom vdk vertreten bezüglich der ablehnung der "familienkur". was meint ihr, "vergeudeter" kraftaufwand oder lohnenswert, für das zu kämpfen was man braucht? (wie ich finde einem auch zusteht!es geht schließlich um ein kind,verdammt!)

wer könnte mir noch eine empfehlung schreiben, als begründung sich für eine familienorientierte reha auszusprechen? den mdk überzeugen? geht das überhaupt? ideen? eigene erfahrungen?

denke über einen wechsel der krankenkasse nach, die sind bestimmt auch froh wenn sie uns als chronisch kranke familie "loswerden".

was für eine grauenhafte welt, war mir noch nie so bewusst.

sollte man sich an eine namhafte zeitung ;-) wenden und den diabetes-albtraum an die öffentlichkeit bringen? radiosender? ich finde es wirklich sehr ungerecht wie schnell man wirklich "abrutscht" und im grunde genommen voll durchdreht, ohne dass es jemanden interessiert.

so muss sich jemand fühlen, der auf der brücke steht und runterschaut.

kann ich jetzt wunderbar nachvollziehen. :sick:


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EgonManhold
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13 März 2014 18:41 - 13 März 2014 18:42 #90399 von EgonManhold
EgonManhold antwortete auf Warum hilft niemand?
Hallo planlos,

bei allem Verständnis für eure konkreten Probleme, überlege bitte mal Folgendes:

+ was wusstest DU über den T1D, bevor dein Kind daran erkrankte??

+ Etwa 0,04% der deutschen Gesamtbevölkerung ist an einem T1D erkrankt und dabei jünger als 25 Jahre.

+ die Gesamtzahl von T1D liegt bei ca 400.000

+ das entspricht ca 5% aller Diabetiker in Deutschland
+ das heißt, ca 95% aller Diabetiker ist an T2D erkrankt

Ich nenne dieses Zahlen nur, weil ich versuchen will, klar zu machen, das der T1D gemessen an der Gesamtbevölkerung nur einen kleinen Teil betrifft.
Weil diese Zahl so klein ist, ist es auch so schwierig, die breite Öffentlichkeit und z.B. die Politiker/Ämter usw. von der Notwendigkeit einer guten Betreuung gerade im Kindesalter zu überzeugen - und von den Vorurteilen der Entstehung/Ursache diese Krankheit zu informieren.

Auch aus den genannten Gründen kann ich gut verstehen, wenn z.B. ErzieherInnen/LehrerInnen usw. Bedenken haben, die Versorgung eines T1D-Kindes mit zu übernehmen.

Auch die Pflegekräfte in der Erwachsenenpflege hören in ihrer Ausbildung relativ wenig über den T1D, insbesondere bei Kindern.
Das gleiche gilt übrigens auch für das Medizinstudium.

Gruß, Egon

Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....
Letzte Änderung: 13 März 2014 18:42 von EgonManhold.

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