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THEMA: Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch

Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 14:47 #85741

  • griwutz
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo!
Seit nun fast einem Jahr hat meine Tochter nun auch Diabetes. "Auch" Diabetes bedeutet, sie hat es von mir "vererbt" bekommen- ich selber habe DM1 seit 1994. Ich denke das macht die Sache manchmal einfacher, manchmal aber auch schwieriger. Besonders in der Anfangszeit viel es Hannah viel leichter es zu akzeptieren, da es ja "normal" ist sich min. 7x am Tag zu messen und ähnlich oft zu spritzen- konnte sie ja bei mir von klein auf beobachten. Messen findet sie ja auch extrem gut nur spritzen ist reichlich doof (das tut halt auch nun mal am wenigsten weh, wenn man eine schöne Spritzstelle, am besten noch mit ner Lipo drunter, gefunden hat!)
Was mich allerdings am meisten interessiert: Können nicht mehr beide Eltern arbeiten gehen?
Wie regelt ihr das mit Ganztagsschule/Betreuung?
Ich bin für jeden Anschluß momentan dankbar!

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Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 15:09 #85742

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3714

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo griwutz,

erstmal herzlich willkommen!

Zum Thema Ganztagsschule hätten wir eine ellenlange Geschichte zu erzählen. Wenn du Lust auf die lange Version hast, schau mal in unser Tagebuch. Die kurze Version kommt hier:

Bei meinem Sohn Lars (übermorgen wird er 9) wurde vor knapp 3 Jahren ein paar Wochen nach der Einschulung Diabetes festgestellt. Er ging im ersten Jahr noch nicht in die Ganztagsbetreuung, weil er nicht wollte und ich mit seiner kleinen Schwester (heute 3) eh zu Hause war.
Da die meisten seiner Freunde aber dort waren, wollte er dann doch hin und wir haben ihn zum 2. Schuljahr angemeldet.
Erst bekamen wir keinen Platz, was angeblich zuerst nicht und dann doch am Diabetes lag.
Nach einigem hin- und her hatte er plötzlich doch einen Platz, durfte aber erst gegen erst gegen Ende des 2. Schuljahrs wirklich "davon Gebrauch" machen, weil den Erzieherinnen kruzfristig eingefallen war, dass sie ihn doch nicht unterstützen können bzw. wollen.

Lars hatte nach 6 Monaten (also noch im 1. Schuljahr) eine Pumpe bekommen, die er auch selber bedienen konnte. Das hätte also niemand machen brauchen. Er brauchte aber jemanden, der ihm das Essen abwiegt und berechnet. Dazu fehlen einem in der 2. Klasse einfach noch die mathematischen Grundlagen.
Und genau das wollte keiner machen.

Wir haben versucht einen Integrationshelfer zu bekommen, aber in unserem Landkreis ist das ohne Klage praktisch unmöglich. Die Krankenkasse war nachdem wir ihr mit einer Anwältin auf den Leib gerückt sind, bereit das Wiegen und Berechnen durch einen Pflegedienst zu übernehmen... Nur leider fanden wir keinen. Ich habe ca. 100 durchtelefoniert. 75% behandeln keine Kinder. Für die anderen waren wir zu weit weg, sie waren ausgebucht oder konnten keine Pünktlichkeit garantieren.
Einer sagte zu und am Morgen des ersten Einsatzes wieder ab.

Lars hat ca. 1/4 Jahr lang sein Mittagessen fertig von zu Hause mitgebracht. es wurde ihm dann in der Schule aufgewärmt.

Schließlich verloren die Erzieher ihre Angst so nach und nach. Und zum 3. Schuljahr bekam Lars eine Erzieherin, die war extrem engagiert und hat alles ganz toll gemacht.

Jetzt im 4. Schuljahr berechnet er neuerdings in der Schule alles selbst. Das haben wir erst erfahren, da machte er das schon eine Woche lang. O.g. Erzieherin ist leider nicht mehr in seiner Gruppe und die anderen trauen sich noch immer nicht so richtig und schauen ihm lieber zu.
Es läuft aber erstaunlich gut.

Deine Tochter "macht" CT? Wie oft spritzt ihr (also sie, nicht dich ;) ) denn? Wäre eine Spritze in der Schule fällig?



LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 16:47 #85744

  • griwutz
  • Mitglied
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Liebe Heike!
Erst einmal vielen Dank für deine Antwort!
Ich muss feststellen dass es uns verdammt gut geht! Hannah war ebenfalls erst in die Schule gekommen, als ich feststellte, dass sie Diabetes hat. Daher hatte sie ihren Platz in der Betreuung schon, da mein Mann und ich seit sie 3Jahre alt ist wieder arbeiten gehen. Allerdings ist unsere Schule, obwohl wir in einem 2000 Seelen Nest leben, deutlich fortschrittlicher als eure! Unser Klassenlehrerin, zeitgleich Stellvertretende Schuldirektorin, ist ein Traum. Sie richtet ihren Unterricht soweit erforderlich nach Hannahs Bedürfnissen ein (bei uns gibt es nur eine feste Pausenzeit-die erste kleine Frühstückspause kann der Klassenlehrer der Klasse bzw. dem Unterricht anpassen, in unserem Fall also Hannah)-sie hat sich von unserer Kinderdiabetesberaterin schulen lassen und geht ohne irgendwelche Vorurteile oder Ängste an das Thema heran. Der zweite Vorteil ist, dass es bereits ein Kind mit Diabetes an der Schule gibt. Dieser "teilt" sich eine Integrationshelferin mit einem Kleinwüchsigen Mädchen, d.h. Vormittags schaut sie nach der Kleinwüchsigen, Nachmittags nach dem Spritzen und essen des Diabetikers. Das hat allerdings den Nachteil, dass die Erzieher den Diabetes nicht ganz so locker sehen- weiß man doch von der "Omma" die doch auch Diabetes hat, dass man auf keinen Fall süßes Essen darf, aber Obst und Kartoffeln in rauen Mengen auf den Teller gehören! Das haben wir jetzt aus dem Programm genommen. Mittagessen auch kein Problem mehr: Kinder an unserer Schule müssen nicht warm essen, sie können ihr Brot auch von zu Hause mitbringen- was bei unserem kleinen Schnäuber viel einfacher ist.
Endlich zu deiner Frage: Ja, Hannah muss sich in der Schule spritzen. Unser weiteres Glück: eine Sozialstation angerufen, die sich sofort bereit erklärt hat zu kommen und niemals Diskussionen mit der Krankenkasse!
Laut unserm Diabetes-Team sind unsere Umstände nicht geeignet für eine Pumpe! Wenn ich jetzt deine Geschichte vergleiche, welche Voraussetzungen müssen wir noch erfüllen??????

Gruß
Monika alias griwutz

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Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 17:22 #85745

  • Wenke
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    Moderator
  • Beiträge: 3714

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Monika,

das klingt wirklich noch nach Glück im Unglück.
Wobei unsere Lehrerin (die übrigens auch stellvertretende Rektorin ist) auch sehr engagiert ist. Sie hat sich auch gleich schulen lassen und war (als einzige an der Schule) auch sofort bereit, wenn nötig, Gebrauch von der Notfallspritze zu machen.

Sie ist leider oft krank und mutet sich insgesamt zuviel zu (sie fängt alles mögliche an und bringt vieles nicht zu Ende) und es nervt mich auch, dass sie immer so hektisch ist und wir uns deshalb nie in Ruhe unterhalten können. Aber engagiert ist sie.

Das Problem lag eigentlich ausschließlich bei der Offenen Ganztagsschule. Irgendwie hatten da alle nur Angst und wollten gar nicht informiert werden. Die Erzieherinnen hatten sich bei der Diabetes-Ambulanz einen Termin für eine Schulung geben lassen und den dann kurzfristig unter fadenscheinigen Ausreden wieder abgesagt. Angeblich wollten sie in Kürze einen neuen ausmachen, was aber über ein halbes Jahr lang nicht passiert ist.

Weitere Kinder mit Diabetes gibt's bei uns leider nicht, nicht nur in unserem Dorf sondern in der ganzen Stadt nicht (bei 58.000 Einwohnern!).

Die Stadt hat zuerst Hilfe versprochen (wir waren beim Bürgermeister!) und dann stattdessen Lars für nicht betreubar erklärt. Angeblich würde er quasi tot umfallen, wenn er mal heimlich einen Schokoriegel nascht. :woohoo:

Es läuft jetzt aber ganz okay. Lars darf nach ein paar Tagen hin und her auch an der Kochen-und-Backen-AG teilnehmen.

Was die Pumpe anbetrifft: Wir waren zuerst bei eine Klinik, da sagten sie zum Thema Pumpe: "Das machen wir gar nicht!"
Daraufhin haben wir gewechselt. Der neue Arzt meinte, die Krankenkasse könnte Probleme machen, weil Lars ja schon 6 sei (unter 6 wäre es normalerweise kein Problem). Aber es ging dann doch recht easy. Die KK wollte nicht mal die Tagebücher sehen und dabei sind die sonst oft ziemlich kleinkariert (den Pflegedienst wollten sie ja eigentlich nicht bezahlen).

Wenn ihr eine Pumpe wollt, würde ich gegebenenfalls über einen Arztwechsel nachdenken.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 18:18 #85750

  • griwutz
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Ja, darüber haben wir auch schon nachgedacht. Zumal wir in unserer Klinik schon mehr als eine schlechte Erfahrung gemacht haben. Prinzipiell sind sie zwar angeblich nicht dagegen und wir haben da auch ganz viele Pumpen Kids rumlaufen sehen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass die "Hackordnung" nicht stimmt. A bespricht mit uns wir sollen ins Krankenhaus kommen,auf neue Insuline z.B. Levemir als Basal Insulin, einstellen. Und mal eine Pumpe Probe tragen. Wir frohen Mutes ins Krankenhaus, A lässt sich zwei Tage nicht blicken (niemand außer der unfreundlichen Krankenschwester die dem Papa soviel Angst einjagt, dass er es nicht mehr schafft Insulin blasenfrei aufzuziehen)-am dritten Tag erscheint er dann zur Visite, sagt wir haben beschlossen es doch weiter bei den alten Insulinen zu belassen, jetzt nur noch mit Pens zu spritzen (wir sind ja generell zu doof zum aufziehen) und die Einstellung zu optimieren. Danke! Fragt sich nur noch wer Wir ist! Nicht meine Tochter, nicht mein Mann und ich habe auch nichts beschlossen. Wer lebt denn 24h am Tag damit?
Es tut so gut sich den Scheiß mal von der Seele zu tipsen.
Darf ich dich eigentlich mal fragen in welchem Bundesland du lebst? Eure Story ist ja echt der Hammer. Wenn du darauf nicht antworten magst kann ich das echt verstehen.
Moni

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Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch 25 Sep 2013 19:20 #85754

  • Wenke
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

griwutz schrieb: Darf ich dich eigentlich mal fragen in welchem Bundesland du lebst? Eure Story ist ja echt der Hammer. Wenn du darauf nicht antworten magst kann ich das echt verstehen.
Moni


Aber natürlich! Wer sowas erlebt, wohnt natürlich in NRW!

Hat man mir beim Kreissozialamt auch so gesagt: "Wir in Nordrhein-Westfalen haben eben unsere Richtlinien. Bei uns geht das nicht so einfach. Wir wissen auch, dass man in einigen anderen Ländern, z.B. im Osten anders verfährt... Aber wir haben unsere Richtlinien, wir in NRW."

Und der Rhein-Erft-Kreis (südwestlich von Köln) ist am allerschlimmsten. Hier wurde noch nie einem Kind mit Diabetes ein Integrationshelfer bewilligt. Deshalb haben wir auch keinen bekommen. Schließlich konnten sie keinen Präzedenzfall schaffen. Da würden dann ja noch andere kommen und das gleiche fordern. Das müssten wir schon verstehen, meinte die Sachbearbeiterin...

Als Mitglied kannst du übrigens auch mein Profil ansehen, einfach auf meinen Nickname klicken.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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