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THEMA: Bin gerade total frustriert!

Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 19:12 #82311

  • niki2010
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  • Beiträge: 195

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

mein Kleiner (2) hat jetzt seit knapp 6 Monaten Diabetes Typ 1. Die Remissionsphase geht jetzt dem Ende entgegen oder ist bereits beendet. Ein bisschen Routine ist mittlerweile eingetreten, aber heute bin ich gerade richtig frustriert. Wir kämpfen bei ihm mit schwankenden Werten. Tagsüber ist das alles ja nicht so schlimm, da kann man ja jederzeit korrigieren, aber nachts macht uns das alles ziemlich zu schaffen. Nachdem es zwischenzeitlich etwas ruhiger war, messen wir seit dem letzten Infekt vor ca. 8 Wochem wieder 2-3 Mal nächtlich, da die Werte ständig schwanken. Mal kämpfen wir gegen zu hohen Zucker (z. T. haben die Korrekturen quasi keine Wirkung, z. T. reagiert er wie erwartet), mal gegen Unterzucker. Wir versuchen, die Basalraten anzupassen, aber die Anpassung hält häufig nur 2-3 Tage.
Heute hatten wir einen Termin beim Dia-Doc. Der HbA1C hat sich auf 7,0 verbessert, aber der Arzt hat mir heute jede Illusion genommen. Bisher hatte ich gedacht, dass nach Ende der Remi-Phase vielleicht etwas mehr Ruhe eintritt, da diese Störungsquelle (Eigenproduktion) dann nicht mehr da ist. Der Arzt meinte heute, dass nicht zu erwarten wäre, dass es besser würde, sondern vielmehr jetzt gerade jeder Berechnungsfehler, etc. richtig durchschlage und es jetzt eher turbulenter werde. Sollen wir uns jetzt die nächsten 15 Jahre jede Nacht um die Ohren schlagen?
Wie sind denn eure Erfahrungen? Ist es wirklich so, dass es jetzt erst recht turbulent wird?

LG

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Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 20:36 #82314

  • Wenke
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

da sind die Erfahrungen wohl etwas verschieden.

Manche Leute sagen, es sei nach der Remi stabiler geworden. Viele Fachleute (siehe z.B. "Kinder und Jugendliche mit Diabetes) halten aber in der Tat eher das Gegenteil für den Normalfall.

Bei uns war es so, dass die Remissionsphase kurz aber sehr ausgeprägt war. Vier Monate lang sank der Bedarf kontinuierlich bis auf zuletzt kurz über Null. Da Lars damals noch keine Pumpe hatte, war das Dosieren extrem schwer und frustrierend. Gar nicht spritzen ging nicht, aber Kleinstmengen reichten für Unterzucker. Es gab Tage, da haben wir alles in allem 1,5 IE gespritzt (sonst meist so 5 IE).
Man sagen, es war der blanke Horror, aber auch dass wir Werte hatten, die sozusagen "stabil (oft zu) niedrig" waren. Hohe Werte waren in der Zeit die ganz große Ausnahme bzw. wir haben damals Werte als "hoch" empfunden, die wir heute perfekt finden.

Im 5. Monat dann stieg der Bedarf rasant an, innerhalb von 3 Wochen auf das etwa Dreieinhalbfache. Als Lars dann die Pumpe bekommen hat, hatten wir nochmal zumindest tagsüber 2 Monate Traumwerte (nachts aber weiterhin manchmal bis über 400) und seitdem ist eigentlich immer alles drin.

Bei uns ist es auf jeden Fall turbulenter geworden. Die Ausschläge nach oben sind viel ausgeprägter geworden. Bei Totalausfall (Katheter abgerissen, abgeknickt, verstopft...) zeigt das Messgerät jetzt nicht mehr Werte um 300, sondern um 600.

Es ist also leider nicht ganz ausgeschlossen, das die ersehnte Stabilisierung eher nicht eintritt.
Solange die Kids nicht in der Pubertät sind, wird es aber auf jeden Fall leichter mit jedem Jahr dass sie älter werden.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 21:13 #82316

  • Astrid
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    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 220

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Niki, kann es denn wirklich sein, dass die Remissionsphase nach 6 Monaten schon beendet ist? Ich dachte immer, das würde viel länger dauern. Bei uns ist davon nach 4, 5 Monaten noch gar nichts zu merken. Nachts mache ich es so, dass ich einmal messe, wenn Thore ins Bett geht und einmal, wenn ich ins Bett gehe. Wenn der Wert dann zwischen 80 und 150 liegt, dann misst Thore erst zum Frühstück wieder und hat bisher immer Werte zwischen 90 und 110. Wenn er nachts zu hoch oder niedrig liegt, korrigiere ich, kommt aber bisher selten vor. Unser Dia- Arzt hat schon im KH gesagt, dass das Ziel wäre, dass wir nachts gar nicht messen. Und das klappt bisher auch ganz gut. Ist das wohl vom Alter des Kindes abhängig? Gruß an andere Ende der Stadt! Astrid

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Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 21:19 #82317

  • Beiträge: 0

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Hallo,

also bei uns war die Remi wirklich sehr erträglich. Nachts haben wir damals nur gemessen, wenn er krank war. Morgens hatte er fast immer Traumwerte.

Nach der Remi ist leider alles anders geworden. Mittlerweile messe ich nachts je nach Einstellung oder Infekte 1-3 mal. Es schlaucht schon ganz schön. Ich weiß es auch nicht, ob es jemals besser wird..?
Irgendwie gewöhnt man sich daran, aber die Müdigkeit ist manchmal nervig.
Vielleicht schaut es bei manchen hier doch anders aus?

LG

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Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 21:35 #82318

  • marielaurin
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    Moderator
  • Beiträge: 921

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  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)

Wenke schrieb: Solange die Kids nicht in der Pubertät sind, wird es aber auf jeden Fall leichter mit jedem Jahr dass sie älter werden.


... und wenn sie in der Pubertät sind, könnten sie vieles ganz alleine, wollen aber nicht oder die Hormone spielen verrückt :S

Es bleibt leider turbulent. Aber, und das finde ich ganz wichtig zu wissen, auch wenn man es nicht glauben mag, man wird selbst ruhiger mit der Zeit. Nun ist euer Kind ja noch recht klein und ihr seid sicher völlig geschlaucht, wenn ihr nicht vernünftig schlafen könnt, euer Kind z.B. keine Hypo selbst merkt (was normal ist, wenn man so klein ist) und man noch mehr kontrollieren muss als bei einem größeren Kind. Wäre eine kontinuierliche Glukosemessung für euch vielleicht eine Erleichterung?

Seit der Remission ist Sinas BZ viel mehr Achterbahn als kurz nach der Diagnose, wobei wir nun mit einem Basalinsulinwechsel eine relative Ruhe reinbekommen haben. Relativ, bis zur nächsten Chipstüte ... aber die Basal-bedingten Schwankungen fallen weg, das ist schonmal prima so.

Ihr müsst und dürft euch nicht die nächsten 15 Jahre die Nächte um die Ohren schlagen, es wird sicher berechenbarer werden, dennoch solltet ihr mit eurer Dia-Ambulanz über mögliche Erleichterungen reden, die CGM sehe ich hier ganz weit vorne, zumindest temporär, um zu sehen, wo genau der Hase langläuft und wo man was optimieren kann, zumindest für den Moment. Auch gibt es hier Alarmfunktionen, damit ihr nur aufstehen müsstet, wenn es nötig ist.

Viele Grüße,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Bin gerade total frustriert! 23 Mai 2013 22:12 #82319

  • Wenke
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  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3714

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

marielaurin schrieb:

Wenke schrieb: Solange die Kids nicht in der Pubertät sind, wird es aber auf jeden Fall leichter mit jedem Jahr dass sie älter werden.


... und wenn sie in der Pubertät sind, könnten sie vieles ganz alleine, wollen aber nicht oder die Hormone spielen verrückt :S


Genau das meinte ich. :silly:

An die Pubertät möchte ich noch nicht denken. Ein paar Jahre Galgenfrist haben wir noch - Jungen kommen ja etwas später in die Pubertät (und leider dann auch später raus).

Immerhin bemerkt Lars Hypos am Tag recht gut. Nachts aber leider absolut nie (noch keine einzige in 2,5 Jahren, wenn er schläft, schläft er, egal ob 40 oder 400) und ich denke, das wird sich leider auch nicht ändern. :(

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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