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THEMA: Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?!

Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 17:05 #81110

  • sunshine7603
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 19

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
vor 8 Wochen wurde bei meinem 5-jährigen Sohn DM Typ 1 festgestellt.
Und nur der Gedanke, dass es vielleicht doch irgendwann heilbar ist (am besten schon heute) hält mich ein bisschen. Ich kann es einfach vom Herzen her nicht annehmen - und will es auch nicht!!!
Mein kleiner Schatz tut mir so sehr leid. Für so ein Leben hab ich ihn nicht geboren. Die vielen Tränen der letzten Wochen bei ihm und bei mir...
Ich bin so verzweifelt und kann das alles nicht verstehen. Warum nur???
Glaubt Ihr, dass dieser WAHNSINN heilbar wird?
Liebe Grüße
Katrin

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 17:30 #81112

  • Astrid
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 220

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo, ich hoffe, dass es in Thores Leben, er ist jetzt 7 Jahre, noch einfacher wird, mit Diabetes zu leben. Dass er wirklich heilbar sein wird, glaube ich nicht. Ich finde das Ganze auch nicht toll, aber manchmal denke ich, dass eben jeder mit seinem persönlichen Schicksal leben muss und auch toll leben kann. Ich werde alles tun, um Thore in ein solches Leben zu begleiten. Und bisher (allerdings ist er erst 3 Monate betroffen), habe ich den Eindruck, dass er trotzdem ein glückliches Kind ist. Lg Astrid

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 17:39 #81113

  • cociw
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1736

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katrin,

ganz klarer Vorteil für unsere Kids: sie sind noch sehr jung und haben eine große Lobby. Für mich heißt das: die Forschung und Entwicklung in der Medizin geht voran und unsere Kinder werden davon profitieren.

Wenn ich richtig informiert bin, gab es vor nur 15 Jahren kaum Kinder, die mit einer Pumpe versorgt waren und die sich an einen straffen Diät-Plan halten mussten. Kein Vergleich mehr zu heute! Und das ist doch gut so! Ich denke, dass wird so weiter gehen.
Ob es eine Heilung geben wird, weiß ich auch nicht. Schön wäre es aber, wenn unsere Kinder zum Beispiel Blutzucker messen ohne Fingerpiek könnten. Für mich perönlich ist das immer so das "Schlimmste". Mein Sohn selber findet das allerdings völlig nebensächlich :lol:

Für so ein Leben hab ich ihn nicht geboren.


Also so schlimm wird es denn nun auch wieder nicht! Ihr seid noch frisch dabei und sicher geht dir vieles durch den Kopf und vermutlich hast du auch Zukunftsängste.
Die haben wir alle hier am Anfang, aber nach einer Zeit, wenn mehr Routine ins Alltagsgeschäft gekommen ist und man feststellt, dass eigentlich auch alles funktionieren kann, wie vor der Diagnose - wenn auch umständlicher, zugegebenermaßen - treten diese Ängste in den Hintergrund.
Für die Zukunftsperspektive baut mich immer folgender Blog echt auf, den ich sehr gern lese:
www.mein-diabetes-blog.com/
Hier bloggen zwei junge, erwachsene Typ I-Diabetiker aus ihrem Alltagsleben mit DM.
Sehr aufbauend und für mich erklärt sich da auch vieles, was mein Sohn mir nicht erklären kann oder will (z.B. "Wie fühle ich mich bei einer Hypo und warum kriege ich hinterher 'ne Fressatacke" :woohoo: ).
Mir zeigt der Blog die Zukunft, die funktionieren wird.
Wir haben alle noch unsere Baustellen vor uns, aber ich bin weit davon entfernt zu behaupten, dass ein Leben mit DM nicht lebenswert ist.

LG und wieder mal freudige Gedanken wünscht dir Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)
Letzte Änderung: von cociw.

AW: Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 18:17 #81114

  • hoya
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 329

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Als wir die Diagnose vor 1 1/4 Jahren bekommen hatten, mein Kleiner war damals 1,5 Jahre alt, waren wir nicht verzweifelt. Traurig ja, auch erschrocken aufgrund des jungen Alters. Aber trotzdem relativ ruhig. Und weißt du warum? Weil mein Bruder seit seinem 16Lj nun Diabetes hat, er ist jetzt 24, und ein dermaßen normales, schönes Leben führt, dass wir wussten,unserem Kleinen passiert nichts, was er nicht schaffen kann.

Wenn ich sehe, gerade bei Familienfeiern, wie entspannt und unauffällig er den Diabetes managt, dann danke ich Gott jedesmal leise dafür, dass es später um Längen besser wird. Den meisten Stress haben wir Eltern jetzt mit unseren kleinen Diabetigern, da es ein ständiges auf und ab ist und ständig irgendwelche Infekte, Aufregung, Bewegung, Wachstum etc. dazwischen funken. Aber das machen wir Eltern doch gerne für unsere Kinder. Wenigstens das können wir ihnen abnehmen.

Liebe Katrin, du wirst und musst mit der Diagnose zurecht kommen. Und du wirst auch noch viele Hürden meisten müssen, die uns ärgerlicherweise gerade von den Ämtern usw in den Weg gelegt werden. Das ist nun mal deine Aufgabe als Mutter und ich denke, du wirst es gut hinkriegen. Aber vertraue darauf, dass es dein Kind später, wenn es seinen Diabetes alleine managen muss, gut damit zurecht kommen wird.

Ich finde den Tipp mit den Blog super. Lies es dir durch und du wirst sehen, dass Diabetes nicht der Weltuntergang ist.

Vollkommene Gesundheit wäre natürlich noch am allerbesten, keine Frage. Aber das kann sich leider (oder Gott sei Dank?) niemand aussuchen.

VG hoya

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 20:49 #81122

  • Beiträge: 0

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sunshine7603 schrieb: ... Für so ein Leben hab ich ihn nicht geboren ...

sorry, find ich jetzt ein bisschen heftig!
der anfang ist für jeden schwer, vllt. für den einen mehr als für den anderen und tränen gibt es hier auch mal, wenn der katheterwechsel nicht hinhaut und ich in meinen emotionalen tagen bin. aber was hilfts? is nunmal so, machen wir das beste daraus.
in der klinik in der wir waren, waren sämtliche kinderkrankheiten vertreten und da muss ich leider sagen, danke gott, es ist "nur" diabetes, damit kann man (sehr) gut leben, min. genauso alt werden wie "normale" (krankheiten werden ggf. sogar schneller erkannt, durch die regelmäßigen untersuchungen). meine tochter hat damals gemeint, die armen krebskinder, die können jeden tag sterben... und ich dachte, die armen eltern, die verantwortung für das leben ihres geistig behinderten aber körperlich voll/über entwickelden kindes, dass sie während eines anfalles nicht bändigen können weil es mehr kraft hat als sie selbst, werden sie bis an ihr lebensende haben... ...mein diabetes zieht irgendwann aus, mit meinem kind, das bis dahin hoffentlich gelernt hat, vernünftig damit umzugehen weil es dafür von mir gestärkt wurde...

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 13 Apr 2013 21:12 #81127

  • Beiträge: 0

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ich versteh dich sehr gut!ich habe diabetes 1 jahr und kann ihn nicht akzeptieren.ich bin jetzt 12.es fällt mir so schwer.ich blogge oft ab und versuche so wenig wie möglich drüber zu reden.bei mir bleibt die hoffnung immer das diabetes weg geht.aber wir müssen lernen es zu akzeptieren auch wenns noch so schwer ist!!wir machen uns selber damit kaputt!!ps:mitlerweile sind forscher mit mause zellen am forschen.und da sollten schon mäuse gesund geworden sein!eine hoffnung bleibt!

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 14 Apr 2013 10:53 #81135

  • knödel
  • Mitglied
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    Schreiber
  • Beiträge: 24

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hi Katrin,

ja Deine Worte sind heftig, aber ich glaube sie nachvollzuziehen zu können. Als meine Tochter mit gerade 25 Monaten die Diagnose bekamm, da hatte ich das Gefühl als wäre ihre Vollkommenheit zerstört. Man bringt so ein kleines vollkommenes, fast "überirdisches" Wesen zur Welt. Schaut es an und kann nicht fassen, dass es da ist.Vollkommen, 10 Finger, 10 Zehen, der wunderbare Duft, das Lächeln...und dann muss man sich klar machen, dass irgendwelche Gene nicht in Ordnung sind, dass schon lange ein heftiger Kampf in diesem Körper wütend. Ich könnt schon wieder heulen...
Aber meine Vorreder haben Recht, ein Leben als Erwachsener mit Diabetes ist soooo viel unkomplizierter. Der Diab. tritt in den Hintergrund und lässt viel Platz für das "normale" Leben. Mein Mann würde nie auf die Idee kommen einen Behindertenausweis zubeantragen, weil er sich nicht behindert fühlt. Für unsere Tochter haben wir einen beantragt, weil es jetzt echt eine "Behinderung" ist. Die sich aber auch geben wird.
Also um Deine Frage zubeantworten: Ja, der Wahnsinn wird aufhören. Unabhängig ob es eine Heilung geben wird oder nicht.
Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe nach der Diagnose psychologische Beratung (speziell für Eltern kranker Kinder) in Anspruch genommen und mir hat es sehr geholfen. Und alles was uns hilft, hilft letzten Endes unseren Kindern.
LG Nora

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 14 Apr 2013 12:07 #81138

  • nickybias
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    Schreiber
  • Beiträge: 37

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katrin,

jeder hier kann dich sehr gut verstehen und wir alle haben mit dem Schicksal unserer Kinder gehadert. Es ist schlimm - richtig. Als Eltern wünscht man sich immer das Beste für sein Kind und Diabetes passt da sicherlich nicht rein. Aber man lernt damit umzugehen und es in den Alltag zu integrieren.
Am Wichtigsten für uns ist es, so normal und konsequent damit umzugehen wie es eben geht. Denn nur so können wir unserem Kind Normalität vermitteln und sie für die Zukunft stärken.
Mich persönlich tröstet immer die Tatsache, dass sie noch klein ist und sich irgendwann nicht mehr erinnern kann, wie ihr Leben ohne ständiges Messen und Berechnen war. Meine Tochter ist 5 Jahre alt (hat seit fast einem Jahr DM1) und misst ihren BZ selber und kann auch ihre Pumpe allein bedienen. Am Anfang hatte ich bedenken, aber sie hat das so schnell hingekriegt, weiß ihren BZ einzuschätzen und kann auch mit Kommastellen schon gut umgehen. Stellenweise sagt sie mir vorher schon, wieviel Insulin sie braucht (rein intuitiv).
Ich will bestimmt nicht alles verharmlosen. Wir haben bei fast jedem Kathederwechsel schlimme Momente und das zieht mich auch runter. Aber ich habe keine Wahl - da muss ich durch, wenn ich meine Große für ihre Zukunft fit machen will. Und mit dem Hintergrund mache ich das dann auch schon viel selbstverständlicher.
An eine Heilung glaube ich persönlich nicht. Aber ich glaube fest an eine Erleichterung und das irgendwann vielleicht eine Pumpe erfunden wird, das misst und ständig die benötigte Menge Insulin abgibt. Sollte irgendwann die Pille dagegen erfunden werden, werde ich mich für all die Betroffenen freuen. Aber daran zu glauben und darauf zu hoffen führt nur zu Enttäuschung, wenn es nicht klappt.

VG
Nicole

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Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 14 Apr 2013 12:41 #81140

  • marielaurin
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 921

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)

cociw schrieb: Wenn ich richtig informiert bin, gab es vor nur 15 Jahren kaum Kinder, die mit einer Pumpe versorgt waren und die sich an einen straffen Diät-Plan halten mussten. Kein Vergleich mehr zu heute!


Nunja, Katrins Sohn isst und spritzt nach CT ...

Grundsätzlich möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen. Am Anfang an dem ihr gerade steht ist alles neu, alles ein so unwirklicher riesiger Berg, den man nicht glaubt bezwingen zu können. Uns ging es allen ähnlich, gerade in den ersten Wochen/Monaten. Ausschlaggebend für die Akzeptanz eines insulinpflichtigen Diabetes sind sicherlich mehrere Faktoren, allen voran die Ausgangssituation (ob lebensbedrohlich mit Koma, Intensivstation oder per "Zufallsdiagnose", bei der es dem Kind eigentlich noch ganz gut ging), das Alter des Kindes, die klinische Betreuung in der ersten Zeit und, ganz wichtig: die Therapieform.

Wie geht es denn deinem Sohn momentan, was das Essen angeht? Meckert er viel, dass er nicht essen darf, wann und wie viel er will? Weint er viel, dass er essenstechnisch eingeschränkt ist?

Wie funktioniert die Therapie im Kindergarten?

Habt ihr bei eurem Krankenhausaufenthalt verschiedene Therapieformen kennenlernen dürfen, zumindest theoretisch? Oder wurde die Entscheidung, welche Therapieform bei euch anfangs angewendet wird, über euren Kopf hinweg ohne weitere Erklärung entschieden? Habt ihr bereits Aussicht auf eine andere Therapieform?

Ich frage, weil CT noch dem von Cordula erwähnten recht unflexiblen Essensplan ähnelt, was mir wahrscheinlich auch wahnsinnig auf den Geist gehen würde. Nötig ist das heutzutage nicht. Wenn euch diese Therapieform zu streng, zu unflexibel ist, bitte sprecht das bei dem nächsten Ambulanztermin an! Meiner Meinung nach ist das flexible und "normale" Essen wie stoffwechselgesunde Kinder ein ganz entscheidender Faktor zur Akzeptanz des DM.

Ich weiß, dass nach einer solchen einschneidenden Diagnose das große Loch kommt, aber: Wir alle haben "Glück", dass es "nur" Diabetes ist. Ehrlich.

Damals hätte ich jeden mit dieser Aussage gekillt. Bei unserem ersten Ambulanztermin 5 Wochen nach Diagnose war ich noch auf dem Heultrip. Wir verließen die Anbulanz und es kam uns auf dem Flur ein Kind im Rollstuhl entgegegen, ohne Haare, mit Mundschutz und mit einigen Infusionen. Diese traurigen, leeren Augen werde ich nie vergessen.
Mein Kind sah dieses andere Kind und sagte zu mir:"Mama, ich bin froh, dass ich nur Diabetes habe, denn ich kann jetzt mit dir nach Hause gehen!" Da habe ich zum ersten Mal geheult, weil ich echt froh drüber war, dass mein Kind an meiner Hand mit mir das Krankenhaus verlassen durfte und der DM war plötzlich gar kein schlimmes Monster mehr.

Ich weinte nicht aus Verzweiflung, nicht aus Wut oder Trauer um diese blöde Stoffwechselstörung, die mein Kind sich jeden Tag 8 Spritzen in den Bauch jagen lässt, ich weinte, weil ich total erleichtert war, dass uns der DM ermöglicht, unser Kind bei uns zu haben. Und ich weinte aus Wut, dass es Kinder gibt, die dieses Glück nicht haben dürfen.

Die Forschung ist so weit gekommen in den letzten 10/15 Jahren, uns wird schon extrem viel erleichtert, wenn wir von neuesten Erkenntnissen und den Möglichkeiten der Therapieformen inklusive aller Hilfsmittel Gebrauch machen.
Ich bin froh, dass ich hier nicht abends stehe und Spritzen auskochen muss ... und dass mein Kind alles essen darf, wann sie möchte. Das war früher nicht so.

Der DM ist nicht Friede, Freude, Eierkuchen, da müssen wir uns alle nichts vormachen. Der DM ist aber keine Krankheit, die so wahnsinnig einschneidend ist, dass sie uns am relativ normalen Leben hindert. Man kann ihn ganz gut integrieren. Du wirst merken, je länger ihr "dabei" seid, je älter dein Kind wird, es wird alles einfacher - und mit der für euch passenden Therapieform werden deine jetzigen Gedanken und Ängste längst Vergangenheit sein.

Und die Forschung schläft ja auch nicht. An Heilung glaube ich nicht, aber an weitere Vereinfachung vielleicht. Wobei es jetzt schon echt ok ist mit meiner 13jährigen. Für sie übrigens auch, sie ist nicht eingeschränkter als ihre Freunde, sie kann und darf alles mitmachen, sie hat sich mit dem DM arrangiert und die beiden sind eigentlich ein ganz gutes Team.

Halt uns mal auf dem Laufenden, wie es bei euch weitergeht.

Liebe Grüße,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Heilung für Diabetes Typ1-glaubt Ihr dran?! 15 Apr 2013 13:54 #81180

  • niki2010
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 195

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Liebe Katrin,

auch mir ist es schwer gefallen, die Erkrankung meines Kindes zu akzeptieren. Natürlich wünscht man sich für sein Kind alles andere als eine chronische Erkrankung. Zumindest ich bin irgendwie selbstverständlich davon ausgegangen, dass mein Kind gesund auf die Welt gekommen ist und es auch bleibt.
Natürlich ist die DM keine schöne Krankheit, aber eines habe ich aus der Zeit im Krankenhaus mit nach Hause genommen: Im Vergleich zu vielen Kindern dort, kann man mit DM ein gutes Leben führen. Wenn ich meinen Kleinen sehe, wie selbstverständlich und lebensbejahend er mit der Krankheit umgeht, dann denke ich, dass wir Erwachsenen uns eine Scheibe davon abschneiden können.

Ich denke, dass die Forschung im Laufe seines Lebens dazu führen wird, dass das Diabetesmanagement einfacher wird (keine ständigen BZ-Kontrollen, keine Probleme mit Sensoren, evtl. Pumpen, die selbständig messen und regulieren). An eine Heilung glaube ich allerdings nicht.
Die Lebensqualität wird jedoch durch die Errungenschaften erheblich erhöht werden. Wenn ich die Kosten den Pumpenbehandlung sehe, so kann man auf jeden Fall sicher sein, dass die Pharmaindustrie ein großes Interesse an der Forschung hat.

LG

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