Was erwartet ihr von eurem Diabetologen?

Hallo,

- mich würde allgemein mal interessieren was für Erwartungen ihr an euren bzw. an einem guten Diabetologen habt?

- Wie ist die Betreuung und wie regelmäßig kontaktiert ihr ihn/sie?

- Welche Veränderungen an der Therapie dürft ihr selber vornehmen und welche nur nach Absprache?

Wir waren vor unserer Reha bei einem anderen Diabetologen, der im Klinikum angestellt war. Wir waren von Anfang an unzufrieden mit ihm, da er wenig Zeit hatte und mir komplett die Therapie (Insulinpumpe) allein überlassen hat. Wir durften alles ändern (Bolus, Basalrate etc.) wie wir wollten, eine Anleitung oder Korrekturregel gab es nicht. Da meine Tochter kurz vor Reha Antritt einen grippalen Infekt bekam und wir ambulant in das besagte Klinikum mussten und dort Ketone +++ festgestellt wurde, entließ er uns mit den Worten, sie müssen halt ein bisschen mehr Insulin berechnen, auch wenn die Werte nicht hoch sind, aber das kriegen sie schon hin. Ich kam mir total verloren vor!
In der Reha hab ich dann unsere jetzige Diabetologin kennen gelernt und sie ist einfach spitze! Genaue Angaben wie und wann ich was ändern soll bzw. wenn ich nicht weiter weiß anrufen oder per mail die BZ-Werte zuschicken, auch im Urlaub wenn sie ist! Der einzige Nachteil, sie ist knapp 1 1/2 Std. von uns entfernt, aber den Weg nehm ich gerne in Kauf!
Nun bin ich auf eure Meinung gespannt!

1. Genügend Zeit (hat unserer, führt halt dazu, dass man auch mal selbst warten muss)
2. Besuch 1 x pro Quartal; im Fall der Fälle dazwischen Absprache per e-Mail, ich schicke die Werte hin, er gugt drauf und schlägt was vor. Mache ich dann, wenn ich kein Muster erkenne und nicht mehr weiter weiß
3. Veränderungen an der Therapie nehmen wir selbstständig vor, sowohl was den Mahlzeitenfaktor also auch die Basalrate angeht. Halte ich für wichtig, dass man da reinwächst; aber das kann man natürlich nicht von jetzt auf gleich alles so ganz alleine.

Mir ist noch wichtig, dass die Spritzstellen kontrolliert werden und natürlich, dass der Arzt auch gut mit Kindern kann und ein gewisser Draht bzw. ein Vertrauensverhältnis da ist. Unserer hatte dann mitunter schon mal mehr Verständnis für die "Schlamperei" meiner Tochter als für mein Gemecker!

Ich weiß von Dia-Ambulanzen, wo überhaupt kein Arzt das Kind ansieht, sondern alles vom Diabetesberater gemacht wird. Ganz sicher haben die auch Ahnung und auch Erfahrung - geht für mich trotzdem gar nicht, wenn mein Kind ärztlich betreut werden muss, dann vom Arzt.
Und dann ist da noch eine "ganzheitliche" Betrachtung, die ich wichtig finde. Unsere hat z. B. jetzt auch Bluthochdruck; wahrscheinlich einfach familiär bedingt - ihr Bruder hat das auch. Aber auch darum hat sich der Dia-Doc gekümmert, hat alles abgeklärt und dann auch Medis verschrieben.

Ich würde durchaus auch eine Strecke in Kauf nehmen - allerdings muss ich ehrlich sagen, dass bei mir bei 1 1/2 Stunden die Schmerzgrenze deutlich überschritten wäre.

Hallo,

eine interessante Frage!

Also wir dürfen alles selbstsändig ändern, aber wir müssen nicht. Ich finde es auch gut, dass man uns weitgehend freie Hand lässt.

Allerdings ist es auch schon passiert, dass wir ein akutes Problem (eine plötzlich aufgetretene Phase mit sehr niedrigen Werten) hatten und beim ersten Anruf abgewimmelt wurden.

Insgesamt gut finde ich, dass wir ausreichende Mengen (Teststreifen, Katheter...) verordnet bekommen und nicht nach Rezepten betteln müssen, wie manch andere.
Auch sind die Ratschläge fast immer brauchbar (bei unserer ersten Diabetologin, bei der wir allerdings nicht lange waren, kamen mir die Ratschläge oft eher wie "Ausreden" vor). Außerdem wird unsere Meinung auch meistens akzeptiert. Also wenn der Doc etwas ändern möchte und ich sage: "das würde ich lieber so lassen, weil..." ist das fast immer in Ordnung.

Weniger gut finde ich, dass unser Doc Papierkram so sehr hasst. Wenn wir (außer den normalen Rezepten) etwas schriftliches brauchen, ist das immer ein Problem. Und ohne Attest ist man ja leider gerade bei Ämtern nur ein "halber Mensch".
Auch wenn ich wenig Chancen auf eine Genehmigung sehe, würde ich z.B. gern ein CGM beantragen, aber da brauche ich unseren Doc gar nicht nach zu fragen.

Ein weiterer Mangel ist, dass E-Mails nicht zeitnah (in seltenen Fällen auch mal gar nicht) gelesen werden. Schnell mal Werte rübermailen und fragen "Was sollen wir ändern", das funktioniert eher schlecht.

Was die Regelmäßigkeit anbetrifft: wir sind etwa alle 6-8 Wochen da, wenn nichts besonderes anfällt.

Wir fahren etwa 45 Minuten plus Stau, wenn wir welchen haben. Ich finde, das ist schon grenzwertig. Ich hätte lieber was näheres. Ich muss fast immer alle 3 Kinder mitnehmen und die sind nach 45 Minuten im Auto schon ziemlich "durch" und beim Termin dann oft sehr zappelig.

Für einen Arzt, der wirklich all unsere Erwartungen erfüllt, würde ich aber auch noch einen weiteren Weg in Kauf nehmen. Dann sollte allerdings auch die Kommunikation per E-Mail klappen.

Im Augenblick wollen wir aber nicht wechseln, vor allem weil wir ein bisschen Angst haben, uns eher zu "verschlimmbessern" bzw. davor, dass wir uns dann über das eine zwar nicht mehr dafür aber über etwas anderes umso mehr ärgern müssen...

LG Heike

Vielen Dank für eure Erfahrungen, find ich sehr interessant wie unterschiedlich so die Diabetologen sind!

Also wegen der Entfernung kann ich euch verstehen, aber da wir im tiefsten Allgäu wohnen und bei uns weit und breit nur 1 Kinderdiabetologen (eben im besagten Klinikum Fahrzeit 45 Min.) in der Gegend ist, musste ich mich so oder so mit 1 1/2 Std. Fahrzeit anfreunden, da die nächsten alle soweit weg wären Die Entscheidung zum Wechsel viel mir sehr leicht, da unsere neue Diabetologin uns 4 Wochen in der Reha rund um betreut hat. Unsere Tochter ist männlichen Ärzten sehr zurückhaltend (musste sie immer ins Sprechzimmer zwingen mit rein zu gehen) und an körperliche Untersuchung war garnicht zu denken. Der Arzt hat sich auch nicht wirklich auf sie eingelassen sondern eher sich mit mir unterhalten. Find ich persönlich aber nicht gut, denn ich bin nicht der Patient sondern meine Tochter! Das ist jetzt anders, sie kam sofort mit unserer neuen Ärztin klar, ging sogar allein ins Sprechzimmer mit ihr! Wir hatten jetzt einfach nur das Glück das wir wohl die einzigen Patienten von ihr sind die sie ambulant betreut und darum sich viel Zeit für uns nimmt, jede Email wird sofort bzw. noch am selben Tag beantwortet oder zurück gerufen! Erfahrung hat sie auch genügend, da sie in der Fachklinik für die Diabetes Kids zuständig ist. Was bei unserem vorigen nicht der Fall war, der hatte ganz viele Fachrichtungen und war komplett ausgebucht terminlich....

Deine Frage hat mich auch noch mal zum Reflektieren über "unseren" Diabetologen angeregt.

Der Diabetologe, der meine Tochter bis Dezember 2012 betreut hat, hat die Klinik gewechselt. Wir, also meine Tochter und ich, fanden ihn super!

Da meine Tochter aber bald 18 Jahre alt wird, haben wir den Weggang des alten Diabetologen genutzt, um zum Diabetologen für Erwachsene zu wechseln.

Diese Diabetes-Ambulanz arbeitet völlig anders als wir es gewohnt waren. Das hat uns erst mal verwirrt. Uns ist noch nicht ganz klar, was der Dia-Doc und was die Dia-Beraterin zu verantworten hat. Und was von uns als Eigeninitiative gewünscht ist und was nicht. Vielleicht muss ich das noch mal nachfragen. Allerdings machen wir sowieso was wir für richtig halten, in dem Rahmen, den wir für richtig halten.

Ich erwarte vom Dia-Doc, dass er auf die Bedüfnisse meiner Tochter eingeht. Dass er innerhalb kürzester Zeit mit Rat und Tat zur Seite steht, eine kompetente Vertretung hat, telefonisch und per Mail erreichbar ist, Zeit für uns hat. Und ich erwarte von ihm, dass er zu meiner Tochter ein Vertrauensverhältnis aufbaut, damit ich mich langsam ausklinken kann und meine Tochter ihn auch mal selbst anruft. Das hatten wir mit dem alten Dia-Doc, mit dem jetzigen holpert es noch sehr. Es sollte eine Art partnerschaftliches Verhältnis sein, er soll der Dia-Partner meiner Tochter sein.

Ich verlasse mich da auch ein wenig auf mein Gefühl. Wenn ich Zweifel hätte, dass das der richtige Arzt ist, würde ich einen anderen Arzt suchen. Auch wenn er weiter weg wäre. Denn einmal im Quartal würde ich auch eine bis zu zweistündige Anfahrt in Kauf nehmen, wenn das der Dia-Doc unseres Vertrauens wäre.

LG
Steffi

Ach, mir fällt noch was ein:

Die Spritzstellen werden bei uns seit einiger Zeit leider nur dann kontrolliert, wenn ich darum bitte. Da ich persönlich Verhärtungen nicht ertasten kann finde ich das wichtig. Ich muss mir das dann immer aufschreiben, sonst vergesse ich es selber.

Andererseits nimmt unser Doc sich Zeit UND man muss beinahe nie warten. Länger als ein paar Minuten haben wir bisher nur ein einziges mal gewartet. Oft warten wir gar nicht.
Anscheinend klappt also das Zeitmanagement dort sehr gut, also sie bestellen nicht zu viele Patienten gleichzeitig, was ja leider bei vielen anderen Ärzten der Normalfall ist.

Hallo,
wir dürfen ändern, wenn wir uns das zutrauen, aber wir dürfen auch unsere Ärztin Tag und Nacht kontaktieren, wenn es sein muss, wir haben eine Notfallhandynummer, so dass sie immer für uns erreichbar ist. Wenn es sein muss, bekommt meine Tochter jede Woche einen Termin, ansonsten so alle 4-6 Wochen. Wenn etwas umgestellt werden muss, bekommen wir entweder in der darauffolgenden Woche einen Termin, damit sie sehen kann, ob alles so gut ist, oder wir mailen die Werte.
Klappt es gar nicht, besteht jederzeit die Möglichkeit zum Basalratentest aufgenommen zu werden für drei Tage in die Klinik. Allerdings machen wir das meistens zu Hause, da das ja im normalen Alltag doch anders ist.... Dafür können wir dann den Sensor bekommen. Meine Tochter hat den auch schon mal für ein Festival bekommen, damit sie in der Menge nicht mit dem Messgerät hantieren muss.
Gedanken, was ich erwarte, habe ich mir deshalb noch nicht gemacht, einfach weil wir es gleich so super getroffen haben.
Meine Tochter ist 18, darf aber bis nach dem Abi in der Kinderambulanz bleiben.
Ein neuer Diabetologe hätte es bei uns wahrscheinlich erst einmal schwer. Meine Tochter vertraut ihrer Ärztin absolut. Seitdem sie 18 ist, geht sie auch nur noch alleine hin. Mit 17 war es so, dass ich nicht mehr jedesml mitgegangen bin, um mich da langsam auszuklinken, aber trotzdem noch da zu sein...
Gruß Vera
PS.: Spritzstellen werden regelmäßig kontrolliert, auf jeden Fall immer, wenn Blut abgenommen wird. Und warten müssen wir nur selten und dann nur kurz.

Hallo,

wir mussten unseren Arzt wechseln. Der "alte" war nur 10 Fahradminuten
entfernt, lebt nun leider leider leider auf Teneriffa. Der wohlverdiente
Ruhestand!
Nun fahren wir einmal pro Quartal in ein Diabetes-Zentrum. Eine Autostunde
entfernt... Dort ist man nur eine Nummer... eine unglaubliche Zahl Menschen
wird dort durchgeschleust. Planänderungen in der Therapie haben wir von
Anfang an selber durchgeführt. Auch deshalb,
weil im ersten Arztbrief eine Therapie-Empfehlung gegeben wurde, die absolut
nicht passte. Die Faktoren sollten auf eine Art geändert werden, die
völlig aus der Richtung schlug... Das fand ich schon ziemlich beunruhigend.
Was, wenn jemand das so durchzieht weil er vielleicht blind dem Arzt vertraut?

Mir wäre eine kleinere Praxis, in der die Kinder sich aufgehoben fühlen
wirklich lieber. Aktuell werden wir aber über DREI Etagen hin und her
geschickt... Das Blutzuckermessgerät wird nicht ausgelesen, nur grob durch-
geblättert. Da MÜSSEN wir selber die Therapie planen. Gottseidank ist
Emma schon 13!

Bei den "Großen" fällt mir gerade was zu ein: Bei uns gibt es eine Kooperation, d. h. die Ambulanz kooperiert mit einem Diabetologen, zu dem die 18-jährigen (manche auch schon früher) in der Regel wechseln - das funktioniert problemlos.

Ich habe aber von einer Bekannten gehört, dass Erwachsene-Diabetologen es mitunter sehr befremdlich finden, dass Typ-1er ihre Therapie selbst anpassen würden und so "selbstbewusst" wären. Fände ich spannend, wenn ihr da mal drüber berichten würdet, ob das tatsächlich so ist.

Hallo,

wir sind mittlerweile auch bereits in der 2. Diabetesambulanz.

In der 1. war zwar die Ärztin sehr nett und quasi rund um die Uhr erreichbar, aber wir waren mit der Therapieform nicht mehr zufrieden und wechselten aus diesem Grunde.

In der neuen Ambulanz sind wir grundsätzlich zufrieden. Wir haben ca. 35 Minuten Fahrzeit, selten Wartezeit, der Arzt bzw. die Ärztin nehmen sich ausreichend Zeit, um meine Fragen zu beantworten und gehen sehr liebevoll mit Luis um.
Rezepte stellen auch kein Problem dar. Anfänglich wurde Luis auf ICT umgestellt und innerhalb kürzester Zeit haben wir die Insulinpumpe bewilligt bekommen. Desweiteren hat uns der Doc zum CGM verholfen, darüber sind wir sehr froh.
Klar, ich habe kürzlich erst wieder über einen Wechsel nachgedacht, weil die Ärzte in unserer Klinik es nicht so mit erwünschten Rückrufen haben oder der Email-Verkehr sehr schleppend läuft, wenn ich mal eine Frage habe oder es ein Problem gibt. Aber so wirklich traue ich mich nicht die Klinik zu wechseln, weil ich ja grundsätzlich keinen Grund zum Meckern habe.

Änderungen, ob Faktoren oder Basalrate sind bei uns erwünscht und die Ärzte haben kein Problem, wenn wir eigenständig Änderungen vornehmen.

LG Silke