Ich bin so erschüttert..... :-(

Vielen Dank für die lieben Beiträge!

Kilian hat zuwenig an sich dran, er wiegt bei 104 cm grad mal 17 kg.
Daher hat man ihm noch keine Pumpe gegeben.
Wir wollten dann eher erst einen Pen haben, aber selbst den werden wir nicht so schnell bekommen da Kilian noch zu unregelmäßig isst und es nicht einschätzbar ist.
Ich war ja eher abgeneigt von der Pumpe, aber nachdem ich eure Erfahrungsberichte gelesen habe - konntet ihr mich umstimme.

Ich wünsche euch Allen auch alles alles Gute!

LG Julia

Julia83 schrieb: Vielen Dank für die lieben Beiträge!

Kilian hat zuwenig an sich dran, er wiegt bei 104 cm grad mal 17 kg.
Daher hat man ihm noch keine Pumpe gegeben.
Wir wollten dann eher erst einen Pen haben, aber selbst den werden wir nicht so schnell bekommen da Kilian noch zu unregelmäßig isst und es nicht einschätzbar ist.
Ich war ja eher abgeneigt von der Pumpe, aber nachdem ich eure Erfahrungsberichte gelesen habe - konntet ihr mich umstimme.

Ich wünsche euch Allen auch alles alles Gute!

LG Julia

Hä?????? Sorry, aber das ist Blödsinn. Wenn er schlecht einstellbar ist und unregelmäßig isst, ist die Pumpe das Beste was ihr bekommen könnt. Meine Tochter wiegt 19 kg bei 120cm und hat seit vier Jahren die Pumpe (damals mit 11kg und 86cm.) Wenn ihnen keine bessere Begründung einfällt, besteh auf der Pumpe. Oder auf dem Pen.
Die Begründung gegen Pen kann ich gar nicht nachvollziehen? Ist die Spritze so viel genauer? Kann ich mir gar nicht vorstellen. Der einzige Vorteil von Spritzen ist, dass man langwirkendes und kurzwirkendes Insulin gemeinsam aufziehen kann und sich so einen Pieks morgens und einen Pieks abends erspart.

Sagt den Ärzten, was ihr wollt und wieso ihr das wollt. Wenn ihr gut informiert seid, haben Ärzte da meist keine Einwände.

Hallo zusammen,

wir lesen ja hier immer wieder von Therapieformen, die eigentlich nicht mehr zeitgemäß sind. Komischerweise ist mir aufgefallen, dass das offenbar eher den süddeutschen Raum betrifft, kann das sein? Was genau habt ihr denn gelernt, Julia? CT mit Spritze?

Grundsätzlich finde ich es wichtig, dass man als Pumpeneltern (mit Pen) spritzen kann, falls die Pumpe mal nicht will oder sonstwas ist. Aber: Nach meinem heutigen Wissen ist die Pumpe für so kleine Kinder die allererste Wahl. Natürlich ging es vor 15, 20, 30 Jahren meist nur mit Spritze, mal abgesehen von relativ wenigen Pumpenträgern, und hat da auch zwangsläufig irgendwie geklappt. Das heißt aber nicht, dass man den medizinischen Fortschritt komplett ausblendet, nur weil es früher auch anders ging.

In welchem Krankenhaus bist du denn? Vielleicht gibt es ja hier Eltern, die dein KH kennen bzw. die Vorgehensweisen dort. Haben euch die Ärzte andere Therapieformen vorgestellt und euch erklärt, warum ihr mit Spritze und nicht mit Pen beginnen solltet oder dass es auch Pumpen gibt, auf die vielleicht später Aussicht besteht? "Verheimlicht" wurden euch andere Therapieformen wohl nicht, was eigentlich schonmal ganz gut ist, dass offenbar nicht alles abgeblockt wird.

(Hatte Wenke nicht auch die "Es gibt keine andere Möglichkeit"- Erfahrungen plus Spritzphobie gemacht?)

Ich würde jetzt erstmal einen Termin in der Dia-Ambulanz machen, ein reiner Elterntermin reicht. Und fragen, wie genau der Therapieplan aussieht und warum ihr nicht mit Pen spritzen sollt (und ICT ansprechen, falls ihr ICT nicht macht! Denn das unregelmäßige Essen ist bei ICT je nach Insulin und der Pumpe sowieso sowas von egal ... welche Insuline nutzt ihr?) Und dann mal sehen, wie sie reagieren. Blocken sie total ab, such dir eine andere Klinik, dann braucht man gar nicht von einer Pumpe anzufangen. Vielleicht gibt es ja hier Eltern in deiner Umgebung, die dich beraten können?

Man muss nicht immer alles mitmachen als Eltern, man kann auch ruhig dagegenschießen und ihnen klar sagen "Bis hierher und nicht weiter!", aber man muss sich selbst erst einmal darüber im Klaren sein, was man für sich uns sein Kind will, sofern man vernünftig über alle Möglichkeiten und deren Auswirkungen aufgeklärt wurde. Und da wäre für mich in dem Alter eindeutig Pumpe angesagt plus sichere Pennutzung für Notfälle.

Alles Gute!

Viele Grüße,
Tanja

Danke Tanja, du kannst das besser schreiben als ich
Nur in einem würd ich jetzt wiedersprechen: Wenn ihr die Pumpe wollt, dann zügig darauf bestehen. In der Zwischenzeit kann schon auf Pen und ICT umgestellt werden, aber ich würd mich nicht mit der Begründung abspeisen lassen, man muss das erst lernen. Es gibt hier genug Beispiele, wo in dem Alter direkt auf Pumpe eingestellt wurde (und wir gehören dazu). Die haben alle vorher den Umgang mit Pen nicht gelernt. Wir haben es damals gezeigt bekommen (schauen sie, das ist ein Pen, so baut man den zusammen. Versuchen sie mal. Genau. Wenn mal die Pumpe ausfällt können sie aber auch noch mal in die Anleitung schauen, da steht es drin). Bislang ist der Fall nicht eingetreten. Die Pumpe war mal defekt, da kam innerhalb von Stunden eine Neue.

Hallo und herzlich willkommen, am Anfang ist alles schwierig und sch... .
Aber es wird besser und einfacher, glaub mir !
Elias war damals 10 Monate alt und er hat sofort eine Pumpe bekommen, also zu dünn und zu klein kann Kilian nicht sein !
Elias hat seine Pumpe mittlerweile seit 5 Jahren und er lebt gut damit.
Wir haben ihn noch nie spritzen müssen ! Also kämpft für eine Pumpe, in meinen Augen ist es mit Pumpe wesentlich einfacher !

LG
Verena

Kilian bekommt Basis (Basal U40) und Bolus (Rapid U40).

Eigestellt ist er sehr gut inzwischen, wir können den Wert gut zwischen 100 und 120 halten, alle 2-3 std. zu den Haupt- und Zwischenmahlzeiten gemessen.

Kilian braucht derzeit nur so wenig Insulin das wir schon zwischen den 0,5 Teilstrichen arbeiten.
Alles in allem hat Kilian am Tag 3 IE Basis und ca. 2,5 - 3 IE Bolus.

EIne andere Herausforderung ist es Ihm zu erklären das er sich spritzen lassen muss.
Wir versuchen es mit vielen Tipps und Tricks um Ihn zu zeigen das es nicht schmerzt und auch ganz normal ist. Bedeutet er darf auch mal einen Elternteil spritzen, Stofftiere etc pp.

Wir waren im Gesundbrunnen Heilbronn und werden Kilian nächste Woche im Diabetes Dorf Althausen vorstellen.

Vor der Pumpe haben wir noch etwas bedenken das Kilian seinen Katheter annimmt und auch liegen lässt. Aber wir denken mit dem Pen, kleinere / dünnere Nadel ist erstmal ein guter Schritt in Richtung Pumpe getan.

Vielen Dank für die ganzen Anregungen

Heiko & Julia & Kilian

Hallo,
Also wenn ihr die Pumpe wollt, dann wird er die auch annehmen. Er wird schon merken, dass wenn er den Katheter rausrupft, sofort ein neuer gelegt wird. Wenn er sich beim spritzen wehrt tut es weh, das ist die Kausalität. Das merken die Kinder auch. Da muss man nur als Mama oder Papa dann entsprechend "hart" bleiben und direkt neu legen (alternativ bleibt dann ja noch die Spritze, die dann doch nötig wär.)
Die Pumpe hat halt den Vorteil, dass eure winzigen Insulinmengen damit tatsächlich dosierbar sind. Ich glaub mit Pen wird das auch nicht leichter, aber da lasse ich mich gern belehren, da kenne ich mich nicht aus.
Außerdem müsstet ihr mit Pumpe nur alle zwei bis drei Tage beim Katheterwechsel diskutieren und nicht mehrmals täglich.
Es bleibt natürlich eure Entscheidung, aber euer Hauptproblem hängt mit den Spritzen zusammen und das Problem lässt sich lösen.
Liebe Grüße
Nadine

Hallo Nadine.

Wir sind noch unentschlossen, was das Beste für Kilian ist.
Wir lassen uns morgen in Althausen beraten, von der Frau Doktor,
dann mal schauen.
Kilian hustet nun auch seit Tagen, bis jetzt sind die Werte noch nicht explodiert im Gegenteil noch im Rahmen.
Wir haben da noch keinerlei Erfahrungen. Vielleicht gehen die Werte auch erst hoch,
wenn er einen Infekt, Fieber oder spucken muss.
Ich hoffe, dass es soweit nicht kommen wird. Wir gehen morgen auch vormittag zum Kinderarzt.

Vielen Dank, liebe Grüße von uns 3.

Ich kann euch sehr gut verstehen. Unser Sohn ist zwar schon älter, aber auch wir haben erst im Dezember die Diagnose erhalten. Wir sind ebenfalls in ein tiefes Loch gefallen, aus dem wir so langsam wieder rauskommen. Manchmal denke ich,das schaffen wir. Manchmal denk ich genau das Gegenteil. Wir versuchen im Moment alles, um die Remission zu erhalten, aber das liegt wahrscheinlich nicht ganz in unserer Hand. Ich wünsche euch alles, alle Liebe und Gute und Kraft!!
Christine

Guten Morgen flowerpower!

Ich danke dir vielmals.
Es ist beruhigend zu wissen, dass es auch anderen so geht
Es ist wirklich sehr schwer damit umzugehen. Wir müssen es alle erstmal lernen!
Es ist eben nichts mehr, wie vorher.
Das Schlimmste ist, Kilian kann nicht mehr so unbeschwert leben wie vorher!
Wenn ich nur könnte, würde ich es ihm abnehmen.
Aber das würde glaub jedes Elternteil tun.
Mir geht's da genauso wie dir, an manchen Tagen läuft's relativ gut und an anderen Tagen würde ich amliebsten diese Krankheit aus'm Fenster werfen.
Wir müssen versuchen, das Beste draus zu machen und für unser Kind kämpfen!
Und an unsere Grenzen gehen....
Wie alt ist euer Kind? Wo wohnt ihr?
Hab hier schon gelesen, dass es Unterschiede gibt in Regionen Deutschland's.

Wünsche euch auch ganz viel Kraft & Geduld !

Liebe Grüße.