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THEMA: Ich hab ganz viele Fragen ....

Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 14:25 #74744

  • Chaosnudel
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
..... Da wir ja noch im Krankenhaus sind kann ich leider nur übers iPhone online, was vieles doch erschwert. Ich hab doch so einige Fragen und hoffe ihr erfahrenen Eltern könnt mir da helfen.

Johanna hat eine Pumpe, die Paradigm Veo 553 von Medtronic. Da gibt's ja einiges an Zubehör, zb die Fernbedienung, den rückentragegurt für Kinder usw. Klinik sagt das muss ich bezahlen, diaexpert meint zahlt vermutlich die Kasse. Fakt ist sie bekommt alles was ihr den Alltag erleichtern wird- egal ob es übernommen wird oder nicht!

Dann hab ich hier von Behindertenausweis und Pflegegeld gelesen- gibt's das? Hat der Azsweis auch Nachteile?

Kennt ihr gute (Bilder) Bücher die einer zweijährigen ansatzweise vermitteln was hie los ist?

Habt ihr in der Kita/Krippe eine integrstionskraft?

Kommen durch die Erkrankung viele Mehrkosten auf mich zu?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen!

Liebe Grüße aus der Kinderklinik
Diana und Johanna

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Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 14:55 #74747

  • Wenke
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Hallo,

grundsätzlich kommen "offiziell" eigentlich erstmal keine Mehrkosten auf dich zu. In der Realität zahlen die meisten dann und wann das ein oder andere selber.

Wir haben z.B. eine Pumpentasche selbst bezahlt, die auch hätte verordnet werden können, weil man uns sagte, Zubehör könnte erst nach Genehmigung der Pumpe (wir haben Probephase OHNE Genehmigung gemacht, das geht auch!)... die schwarze Ledertasche mit Clip, die es zur Pumpe dazu gab, ging bei Lars nämlich beim spielen immer ab beim wieder anklippen hat er sich dann immer die Finger eingeklemmt...
und wir kaufen schon mal Kleinigkeiten wie Desinfektionsmittel oder Pflaster, einfach weil wir vergessen haben, sie verordnen zu lassen und keine Lust auf zusätzliche Rennerei haben.

... Muss gerade weg (Kindergarten), später mehr.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 15:07 #74748

  • delphyine
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Diana,
Herzlich Willkommen hier! Ich hoffe, die meisten deiner Fragen werden noch im Krankenhaus geklärt. Du hast auch noch Zeit, dich damit auseinander zu setzen. Das muss nicht alles vorgestern entschieden sein.
Insbesondere mit Behindertenausweis und Pflegegeld solltest du dich in Ruhe auseinandersetzen. Beides hat Vor- und Nachteile, Pflegegeld zu beantragen ist ein gehöriger Aufwand, der meist nicht von Erfolg gekrönt wird.

Die Pumpentaschen müssen die Ärzte nur aufschreiben, dann zahlt die Kasse das fast immer.
Wegen der Fernbedieung schau mal im Originalkarton der Pumpe nach, da müsste eine Anforderungskarte für die Fernbedienung drin sein. Die wird sonst leider nicht aufgeschrieben, sie taugt bei Medtronic allerdings auch nur wenig. In Verbindung mit dem Schwimmgurt ist sie notwendig.

Bücher zum Thema habe ich auch leider vergeblich gesucht. Es gibt einige Bücher, aber die meisten leider für ältere und meist geht es bei Büchern, in denen die Pumpe vorkomt darum, dass von Spritze auf Pumpe umgestellt wird. Vielleicht hat jemand Anderes da noch einen Tipp für dich.

Zusatzkosten kann man so pauschal gar nicht sagen. Das kommt drauf an, wie ihr euren Alltag gestaltet. Das wird sich mit der Zeit ergeben. Für die ganz basalen Dinge, wie Essen und Kindergarten braucht man nicht mehr bezahlen als vorher. Alles Andere entscheidet ihr, ob ihr teure Pumpentaschen in lila braucht oder ob euch die kassenleistung reicht...

Liebe Grüße
Nadine

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Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 15:25 #74749

  • Peti
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Hallo Diana,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Dir schwirrt wahrscheinlich noch der Kopf und die Unsicherheit, wie es jetzt weitergeht, ist bestimmt noch sehr groß! So war es zumindest bei mir im März dieses Jahres... Da Du berufstätig bist, müssen manche Dinge schneller geklärt werden als andere. Wer betreute denn bis jetzt Johanna? Geht sie in die Kita? Dann kannst Du da ja schonmal anrufen und fragen, ob es dort schon Erfahrung gibt mit DM und ob eine Betreuung weiterhin möglich ist. Wenn Johanna privat betreut wird (also Verwandtschaft oder so), dann kann diese Person vielleicht direkt die Schulungen im Krankenhaus mitmachen... So war das bei uns, die Tagesmutter kam zu jeder Schulung ins Krankenhaus, in der ersten Woche haben wir uns dann eine kleine Eingewöhnungszeit gegönnt mit ein paar Stunden am Tag und in der zweiten Woche nach dem Krankenhaus konnte ich wieder "normal" arbeiten!
Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld haben erstmal noch Zeit...
Wir haben auch die Paradigm Veo und sind gut damit zufrieden! Eine Fernbedienung haben wir dafür nicht, soll aber für die Veo auch eher unbrauchbar sein... Über das ganze Zubehör kannst Du Dir wahrscheinlich auch besser im Laufe der Zeit Gedanken machen. Ihr werdet erst nach und nach merken, was ihr noch braucht und was eher überflüssig ist. Das einzige was wir bis jetzt selber gekauft haben ist eine bunte Pumpentasche, weil wir das blau von der Nylontausche einfach nicht mehr sehen können ;-)

Liebe Grüße

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Ben *01.11.10, DM seit 18.03.12, Veo 554, Novorapid,Teflonkatheter

Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 16:37 #74754

  • Wenke
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    Moderator
  • Beiträge: 3713

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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Diana,

da bin ich nochmal.

Was ich weiter sagen wollte, haben meine beiden "Nachschreiberinnen" eigentlich schon gesagt.

Die Fernbedienung ist bei der Veo in der Tat eher unbrauchbar. Man kann damit nur eine vorbestimmte Menge x mal abgeben. Wenn man fein dosieren will/muss ist sie mehr hinderlich als dass sie etwas nützt.

Ansonsten auch von mir: herzlich willkommen.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Ich hab ganz viele Fragen .... 07 Nov 2012 17:11 #74757

  • Luki
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    Junior Schreiber
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2001
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Diana,
herzlich Willkommen hier.Als Lukas mit 6 Jahren Diabetes bekam haben wir in der Klinik von Medtronic ein Buch und eine DVD von Lenny bekommen der den Diabetes erklärt vieleicht ist das was für euch.
Liebe Grüße Nicole
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Ich hab ganz viele Fragen .... 08 Nov 2012 21:31 #74828

  • Chaosnudel
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    Senior Schreiber
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Komisch, ich dachte ich hab schon gestern nochmal geschriebe?

Ich finde schon das vieles gleich geregelt werden sollte. Die Kita stellt fragen über fragen wegen der Integrationskraft usw

Auch Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld find ich nicht soooo unwichtig! Ich hab beschlossen jetzt erstmal meine Stunden zu reduzieren. 3 Kinder, davon eins ADS, ein Diabetiker, Hund, 25-Stunden stelle das Pack ich jetzt Denk nicht. Heißt natürlich auch 250€ netto weniger.

Von daher kläre ich lieber zeitnah :-)

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Ich hab ganz viele Fragen .... 08 Nov 2012 22:53 #74846

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  • Therapieform:
Hallo,

also den Antrag für den Schwerbehindertenausweis hat zum Glück eine Sozialarbeiterin vom KH für uns gestellt. Die Bearbeitung des Antrages dauert sehr lange, also nicht wundern. Steuerermäßigung gelten rückwirkend ab Zeitpunkt der Erkrankung. Aber es ist im Moment für Euch wirklich viel viel wichtiger mit dem Diabetes selber zurecht zu kommen. Es ist einfach wichtiger als alles andere! Erst wenn da eine Gewisse Sicherheit besteht, kann man sich auch auf die anderen Sachen konzentrieren. Ich glaube Du stehst noch ziemlich unter Schock und hast es nach so kurzer Zeit noch gar nicht Verdaut. Da ist alles andere im Moment einfach zu viel...
Im KH sollten die meisten wichtigen Dinge mit Euch besprochen werden bzw. Sein.

Mein Sohn war damals 2 und ging noch nicht in den Kiga. Heute machen die Erzieherinnen zum Glück alles selber. Ich war 2 Wochen dort und hab die geschult und es klappt wunderbar.
Wir haben keinen IG Platz.

Ihr seid jetzt ganz frisch dabei und es ist alles sehr viel. Stelle bitte all deine Fragen im KH, bei den meisten Fragen werden die auch sicher gute Antworten haben und Euch auch sicherlich helfen!!!

Das wichtigste ist in diesem Moment wirklich, dass Ihr lernt mit DM umzugehen!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!!!

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Ich hab ganz viele Fragen .... 09 Nov 2012 17:47 #74876

  • delphyine
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1793

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Das ist alles zu schaffen! Es braucht einfach etwas Zeit.
Schwerbehindertenausweis kannst du direkt jetzt beantragen. Wir haben das gemacht damals. Das Problem ist, dass du ihn nicht zurückgeben kannst falls dir später NAchteile auffallen. Dann doch lieber ein paar Wochen verzichten. Vorteile bringt er für dein Kind zunächst erstmal nicht. Pflegegeld gibt es meist ohnehin nicht und Integrationsplatz ist auch nicht so einfach, wobei der wohl am ehesten mit Ausweis erteilt wird. Also wenn du den I-Platz brauchst, ist der Ausweis unumgänglich, der I-Platz ist damit abre nicht garantiert.

Trotzdem wird das Leben aber in ein paar Wochen wieder weitergehen. Also mach keine zu drastischen Einschnitte in deinen Arbeitszeiten u.ä. es findet sich alles mit der Zeit. Finde eine Regelung für den Akutfall jetzt, damit du dein Kind jetzt unterstützen kannst.
Uns wurde damals (Ende Oktober, Kind damals 23 Monate) gesagt: "Bis Weihnachten sind sie Profis". Es hat bis Januar gedauert, bis wir nicht mehr ständig das Gefühl hatten, "da läuft was schief, wo ist der Arzt?", aber Weihnachten haben wir auch ohne Arzt überstanden. Aber da werden hier alle zustimmen: Das dauert einfach. Am Anfang glaubt man es nicht, dass es jemals gehen wird.

Wegen der Dinge, die die Kasse übernimmt oder auch nicht: Findet eine Tasche, die JETZT gut ist. Sie wird auch die nächste Woche noch ausreichen und sicherlich noch eine zweite oder dritte. Da ist dann noch genug Zeit, sich über weitere Tragemöglichkeiten zu informieren und vielleicht von dem Rucksack abstand zu nehmen zugunsten einer lila geblümten Tasche oder eines T-Shirts.

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Ich hab ganz viele Fragen .... 10 Nov 2012 08:02 #74890

  • Meike
  • Mitglied
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 519

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  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo und willkommen im Club!
Auch wenn ich deinen Wunsch so viel wie möglich gleich zu regeln absolut nachvollziehen kann würde ich bei manchen Dingen (Schwerbehindertenausweis) wirklich dazuraten dich in Ruhe einzulesen. Die Vor und Nachteile des Ausweises beurteilt wirklich jeder anders und das Problem ist, wenn man ihn einmal hat kann man die Entscheidung wirklich nie mehr rückkgängig machen.
Die Fernbedienung taugt nicht so wirklich viel und wenn ich es richtig in Erinnerung habe hat man auf dem im Pumpenkarton beiliegenden Bestellschein die Möglichkeit sich wahlweise Fernbedienung oder Carelink (Gerät zum Datenauslesen der Pumpe per Computer ) kostenfrei zu bestellen. Wir nutzen z.B. den Carelink sehr gerne, da wir unserem Diabetologen online alle aktuellen Daten geben können und so nicht immer in die Praxis müssen.
Also würde es bei euch helfen erstmal rauszufinden was für euch nützlich wäre.
Ebenso beim Tragegurt. Mein Sohn war 3, lag aber gerne zm lesen etc... auf dem Rücken. Ihn hätte der Pumpen"Rucksack" gestört.
Du kannst zwar jetzt eine Menge entscheidungen fällen, aber bei vielen lohnt es sich esrt zu gucken was für euch richtig ist.
Was die Integrationskraft für die Kita angeht, lass dich in der Klinik beraten wie die beste Vorgehensweise in eurer Region ist, der Antrag dauert ne Weile.
Viel Glück und gute Nerven!!!

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Liebe Grüße von Meike mit Luis (*2007,DM Typ1 seit 4/2010)
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