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THEMA: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..?

Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 25 Dez 2011 23:12 #63084

  • Rubina
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 15

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1996
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Zusammen,

ich benötige euren Rat…..Unsere Tochter 15 ist vor ca. 2,5 Jahre an Diabetes Typ 1 erkrankt und wie bei euch allen, stand die Erde eine kurze Zeit nach der Diagnose still. Da wir direkt in einer Fachabteilung für Kinder mit Diabetes gelandet sind, hat unsere Tochter einen idealen Start in das neue Leben mit DM bekommen. Sie ist heute ein fast normaler Teenager…..
Nun ist das zweite Kind in unserer Familie an DM erkrankt (Sohn 11 meines Schwagers) und da scheint nun alles schief zu gehen was schief gehen kann. Mein Schwager ist geschieden von seiner Frau und diese hat eine neue Familie gegründet und scheint mächtig überlastet zu sein…..
Eingestellt wurde er in einem Landkrankenhaus die leider kaum Erfahrung mit Kinder hatten und die Einstellung grenzt ihn im Alltag komplett ein (Bolus ->morgens – mittags – abends ->Actrapid und Basal->Protaphan). Das Essen wird morgens geplant und muss auch eingehalten werden, es gibt kein spontanes essen mehr….so wie heute….mein Schwager hat ihn heute zum Weihnachtsfest abgeholt und alle haben Kuchen gegessen nur er nicht, weil Mama das nicht berechnet hat. Das tut mir im Herzen weh, weil ich weiß, dass es auch anders geht.
Ich habe mit seiner Mama schon 3 Std. telefoniert und ihr von unserem Diabetologen vorgeschwärmt und versucht sie davon zur überzeugen eine Fachklinik aufzusuchen, bekam aber zu Antwort:
->Klinik zu weit (44 km)
->hat nicht immer das Auto (mein Schwager hat ihr Angeboten zu fahren)
-> sie habe ja noch zwei weiter Kinder, wo sie sich drum kümmern muss.
->Und ihr Arzt hätte Erfahrung mit Diabetes( Hausarzt)
Sie kannte keine langen BE oder KE -> bei hohen Werte wird nicht korrigiert-> und die Notfallspritze (Hypokit)braucht sie nicht, weil der Arzt im Krankenhaus meint, dass diese Spritze nichts in Händen von panischen Eltern gehört.
Mein Schwager ist super verzweifelt, weil er nicht mehr weiß was er machen soll….wenn er sich einmischt, bekommt er sein Sohn nicht mehr, weil er laut seiner Exfrau keine Ahnung von Diabetes hat….(Meine Tochter hat ihm das wichtigste beigebracht)
Aktueller Gesundheitsstand nach 4 Monate DM : HB1c 9,6 ( bei Ersteinstellung 8,4), Hypos /täglich mehrmalig.
Wie würdet ihr reagieren…???

Liebe Grüße
Sandra

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 08:57 #63085

  • Steffii
  • Mitglied
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  • Beiträge: 305

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1995
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Sandra,

schön, dass du dich so für deinen Neffen einsetzt! Bleib ansprechbar und stehe deinem Schwager mit Rat und Tat zur Seite, ich glaube mehr kannst du nicht tun.

Es erinnert mich sehr an die DM-Anfangszeit meiner Tochter vor einem Jahr. Wir landeten bei einem Diabetologen, der sehr erfolgreich aber konservativ behandelte. Die BZ-Werte waren gut, aber die Lebensqualität litt enorm. Wenn Tochti einen Kuchen essen wollte, musste das Mittagessen ausfallen, weil maximal 5 BE erlaubt waren.

Wir haben eine Weile gebraucht, uns erkundigt, und einen Diabetologen gefunden, der die Bedürfnisse meiner Tochter über den reinen DM hinaus versteht und Lösungen findet.

Ich glaube, die Mutter deines Neffen muss sich auch erst mal orientieren in der neuen Situation.
Hat sie Internet? Dann schicke ihr doch mal den Link zu Diabetes-Kids.de, da kann sie sich selbst informieren.

Ich drücke die Daumen, dass die Mutter im Laufe der Zeit eine flexiblere Therapie kennenlernt und ihrem Sohn somit mehr Freiheiten gibt. Aber gerade, wenn alles neu ist, muss man sich erst mal sortieren und fangen.

Schön, dass du als "DM-Expertin" ansprechbar bist, wenn die Familie so weit ist! Vielleicht kann auch deine Tochter vermitteln?

LG
Steffi

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 09:01 #63086

  • tjaymam
  • Mitglied
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1029

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Sandra,

hmmm, sehr, sehr schwierig da etwas dazu zu sagen. Markus wurde damals auch auf IC eingestellt, auch mit Actrapid und Protaphane, das war das erste, was unser jetziger Diabetologe geändert hat, das grenzt ja auch schon fast an Kindesmisshandlung finde ich mittlerweile. Oh mein Gott, das arme Kind! Wenn die Mutter nicht willens ist etwas zu ändern, für gute Argumente nicht empfänglich, dann sollte man vielleicht mal das Kind fragen, ob es denn noch gerne bei der Mutter ist. Wäre denn dein Schwager in der Lage sich voll umfänglich um sein Kind zu kümmern? Vielleicht wäre das ja auch die Lösung? Ich weiss ja nicht, ihr vielleicht mal auch die Seite hier zeigen? Natürlich ist gerade am Anfang alles neu und kompliziert und mit zwei weiteren Kindern auch sehr stressig aber sie muss doch auch dafür empfänglich sein, ihrem "kranken" Kind zu helfen. Ich würde ihr immer und immer wieder davon erzählen, wie es sein kann und deine Tochter als Beispiel vorzeigen, auch den Kontakt zwischen den Kindern intensivieren, denn vielleicht hört sie ja auf ihr Kind, wenn das immer wieder sagt, dass es gerne etwas ändern möchte? Mein Ex-Mann wollte aus Angst und Unsicherheit damals auch alles genauso machen, wie es die Klinik und der "super" Professor vorgeschlagen hat, ich habe mich immer dagegen gestellt und bin sehr froh drüber. Einfach immer wieder Hilfe anbieten und Verständnis zeigen und vor Augen führen, dass es für alle Beteiligten auch leichter geht. Einfach wird es sicher nicht werden aber ihr dürft, schon dem Kind zuliebe, nicht aufgeben.

lg Tanja

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 14:23 #63095

  • chaosfamily Petra
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 157

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform:
hallo,

ich glaube, das letzte, was diese mutter jetzt will und gebrauchen kann, ist der erhobene zeigefinger von ehemalig angeheirateten verwandten!
da sie ja offensichtlich nicht wirklich zugänglich ist für irgendwelche gutgemeinten ratschläge, würde ich mich mal genau gar nicht einmischen, sonst geht der schuß nämlich nach hinten los und es gibt nen riesen krach innerhalb der familie.

der einzige, der ein mitspracherecht hätte in sachen DM-therapie des kindes wäre der vater - vorausgesetzt, es gibt geteiltes sorgerecht.
wenn geteiltes sorgerecht, könnte der vater sich seinerseits mit dem diabetologen des kindes in verbindung setzen und ggf. über die therapie der nichte berichten und nachfragen, ob es für seinen sohn nicht ebenfalls die möglichkeit dieser therapieform gibt.
allerdings sollte der vater dann so "DM-sicher" sein, das er dem diabetologen ganz sachlich die therapieform seiner nichte erklären kann.
für manche ärzte ist fort- und weiterbildung ein fremdwort ( oder unter ihrem niveau ) und sie halten deshalb stur an dem fest, was sie vor 50 jahren mal gelernt haben :unsure:

viele grüße

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 16:36 #63097

  • Wenke
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    Moderator
  • Beiträge: 3714

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

kann es sein, dass die Mutter noch ziemlich in Schockstarre ist bzw. einfach überfordert mit der Situation?

Meinem Mann (der ein wunderbarer Vater und Ehemann ist) ging es am Anfang auch igendwie so.

Mein Sohn war anfangs auch konventionell eingestellt und zwar mit nur 2 Spritzen täglich!
Mir hat das im Grunde vom ersten Tag an nicht gepasst. Das habe ich der Ärztin (die durchaus Diabetologin ist, auch wirklich Ahnung hat, aber eben etwas sehr konservativ...) auch recht bald zu verstehen gegeben... und als ich gemerkt habe, dass wir bei ihr vermutlich noch auf Jahre zu keiner ICT und vermutlich niemals zu einer Pumpe kommen werden, habe ich nach wenigen Wochen nach einer anderen Klinik gesucht.

Mein Mann fand das am Anfang auch etwas verrückt. Mittlerweile findet er längst auch, dass die Pumpe das Beste war, was ich je "organisiert" habe.

Wie steht denn dieser Junge zu seiner Therapieform? Hat er sich schon mal beschwert? Wenn ja, hat er sich auch bei seiner Mutter beschwert?

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 16:51 #63099

  • Tonja
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 389

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Sandra,

auch wenn es Dir sicherlich sehr schwer fällt, Deinen Neffen leiden zu sehen,glaube ich nicht, dass Du in dieser hochexplosiven Trennungssituation ungefragt etwas Positives bewirken kannst.
Deine Ratschläge können noch so richtig sein, aber wenn Sie von der "falschen" Seite kommen und nicht gewollt sind, kann es nur nach hinten los gehen.

Du kannst nur abwarten, ob Dein Rat mal gewollt ist und dann natürlich bereit sein.

Etwas anderes wäre es vielleicht, wenn Deine Tochter ihrem Cousin, das eine oder andere zeigt und erklärt, dass es auch anders geht.

Ich halte es auch nicht für eine gute Idee den Neffen hinsichtlich seines Aufenthaltortes (Vater statt Mutter) zu beeinflussen. Da können nur alle verlieren.

Wenn die Mutter das Gefühl hat, der Diabetes wird benutzt, um ihr das Kind "wegzunehmen" wird sie nur noch weniger offen für andere Vorstellungen sein. Und Dein Neffe hat bestimmt mit seiner Erkrankung genug zu verkraften und braucht nicht noch einen Krieg der Eltern.

LG
Tonja

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Liebe Grüße

Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog

Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 26 Dez 2011 21:34 #63109

  • monday
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1256

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Sandra,
ich sehe das ein bisschen anders. Es geht hier um die Gesundheit deines Neffen und wenn du dir Sorgen machst, finde ich es gut, dass due den Kontakt aufnimmst und versuchst zu helfen. Ein HbA1c von 9,6 % ist ja wohl viel zu hoch und dauerhaft sind die Langzeitschäden ja wohl schon vorprogrammiert.
Das Argument mit der Impotenz (hat hier vor einigen Tagen mal ein Jugendlicher angeführt) finde ich schon gut. Aber auch ohne Füße leben zu müssen ist schon keine angenehme Vorstellung.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die Exfrau deines Schwagers mit drei Kindern und DM überfordert ist und das gut nachvollziehen.

Aber es geht hier um die Gesundheit ihres Kindes. Dein Schwager braucht sich keine Sorgen zu machen, dass er sein Kind nicht mehr sehen darf, nur weil er sich um die Gesundheit seines Sohnes kümmern will. Damit will sie ihm nur Angst machen. Das bekommt sie mit keinem Anwalt der Welt durch. Die Gerichte gehen heute davon aus, dass die Beziehung des Kindes zu beiden Eltern wichtig ist und nur bei Kindeswohlgefährdung kann das Sorgerecht entzogen werden. Das Umgangsrecht entzogen zu bekommen ist noch viel schwieriger.
Hausärzte ersetzen leider keinen Diabetologen. Würde sie Krebs oder einen Knochenbruch auch von ihrem Hausarzt behandeln lassen?

Ich finde es o.k., wenn er auf Ct eingestellt wurde, gerade für den Anfang. Und es gibt sicher schlimmeres, als anderen beim Kuchenessen zusehen zu müssen. Aber hohe Werte müssen korrigiert werden und mehrere Hypos am Tag sind überhaupt nicht gut. 1. nimmt man die Hypos irgendwann nicht mehr wahr und kann dadurch leichter umkippen und 2. gehen die aufs Herz.

Erhobener Zeigefinger bringt nix, das stimmt schon, aber du könntest dir zum Beispiel wünschen, dass die beiden mehr Kontakt haben, da es ja für beide gut ist, wenn sie Kontakt zu anderen Diabetikern haben.

Vielleicht kannst du ihr ja den Ratgeber Diabetes bei Kindern und Jugendlichen schenken, mit dem Verweis, dir hätte er am Anfang viel geholfen.

Anstelle deines Schwagers würde ich seine Exfrau darum bitten, sich die Klinik oder Praxis einmal anzusehen, wenn ihr der Arzt oder die Therapie nicht zusagt, braucht sie ja nicht wieder hingehen. Vielleicht kann man ein Konzept finden, dass der Junge dort eingestellt wird, aber von der wohnortnahen Hausarztpraxis betreut wird, wenn es um die Rezepte und Medikamente geht. er sollte seiner Exfrau sagen, dass er sich Sorgen um die Gesundheit seines Sohnes macht und sie gerne unterstützen möchte, weil er ja weiß, dass sie auch noch die beiden anderen Kinder hat und es damit ziemlich schwer hat. So kritisiert er nicht und sie bekommt für ihre Situation und ihre Arbeit als Mutter Anerkennung. Er kann auch sagen, dass er nicht soviel von Diabetes versteht, dass er aber deswegen sich gerne in einer Fachpraxis beraten lassen möchte und auch von ihr lernen möchte, damit er seinem Sohn helfen kann, wenn er bei ihm ist.
Lieben Gruß und alles Gute für euch
Vera
Folgende Benutzer bedankten sich: tjaymam

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 27 Dez 2011 08:21 #63119

  • tjaymam
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1029

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Du sprichst mir aus der Seele Vera :-),

genau so sehe ich das nämlich auch.... Ich finde es toll, wenn sich die Tante um den Neffen Gedanken macht, denn dessen Gesundheit bzw. dessen körperliches Wohlbefinden (und auch das seines Seelenzustandes) sollte absolut im Vordergrund stehen. Natürlich verstehe ich auch irgendwie die Ängste der Mutter aber Angst hin oder her, seinem Kind sollte man schon helfen, wieso sie allerdings die Hilfe von anderen, die sich wirklich damit auskennen, noch nicht annehmen kann oder will, das gilt es herauszufinden. Da muss man halt Fingerspitzengefühl zeigen.

Das mit dem geteilten Sorgerecht ist schon ein wichtiger Aspekt allerdings haben geschiedene Eltern von Kindern, die nach 1997 als ehelich geboren wurden sowieso automatisch das geteilte Sorgerecht und, wie du schon richtig aufführst Vera, kann ein Vater auch auf sein Umgangsrecht bestehen, vorallem wenn er vor dem Familiengericht seine Sorgen und Ängste begründen kann. Sollte die Mutter ihm das Umgangs- und Besuchsrecht verweigern, könnte der Schuss für sie auch gewaltig nach hinten losgegehn nämlich in der Form, dass der Vater beim Familiengericht einen Antrag stellen kann ihr das Sorgerecht abzusprechen, das sie nachweislich die Gesundheit ihres Kindes gefährdet.

Den Hinweis, dass sie nicht immer ein Auto hat und nicht ständig zur 44 km weit entfernten Praxis fahren kann, den kann ich noch nachvollziehen. Das ist auch nicht wirklich notwendig, einmal alle 6 bis 8 wochen, telefonischer Kontakt und Rezepte in der Hausarztpraxis, das dürfte halt reichen.

Einen Eindruck kann man sich als Außenstehener natürlich nicht wirklich machen aber vielleicht sollte man der überforderten Mutter einfach immer wieder die helfende Hand reichen und sie unterstüzten, wo es geht, um sie ein wenig zu entlasten? Vielleicht bringt auch ein persönliches Gespräch mehr als ein Telefonat?

Ich wünsche euch jedenfalls ein gutes Gelingen und dass hoffentlich bald eine gute Lösung für das Wohl deines Neffens gefunden werden kann.

sg Tanja

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 29 Dez 2011 01:06 #63186

  • mel1
  • User
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1982
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Du kannst beratend für die Familie da sein...aber letzt endlich müssen das die beiden klären.... und sollten die Eltern wirklich Nachhaltig sein wird das Kind leider der Leittragende sein....

Vielleicht ist es aber auch ersteinmal das beste nach strickten Regeln zu leben/ Essen...das musste ich auch zu Beginn um ersteinmal eine gewisse Struktur rein zu bekommen...um zu lernen damit umzugehen...die BE die ich da esse auszurechnen, die Mengen zu visuallisieren und abschätzen zu lernen( auch wenn es die gleichen BE täglich ersteinmal waren zur gleichen Zeit) und nicht jeder hohe Wert wurde in der Remphase korrigiert.

Ich wurde auf CT eingestellt...nachdem ich damit klar kam auf ICT.

Ich denke, das die Eltern einfach ein bissel überfordert sind.....und gar nicht merken, das es nicht um sie geht sondern um das Kind!

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Aw: Brauche euren Rat/Was würdet ihr machen..? 29 Dez 2011 11:29 #63197

  • mama_anja
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 184

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2000
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Sandra,

Dass bei Familienstreitigkeiten keine Ratschläge von der "anderen Seite" angenommen werden habe ich auch schon erlebt, das kann ganz widerlich sein.
Ich würde an deiner Stelle deiner Exschwägerin einen Brief schreiben (alles Gute für 2012 oder ähnliches). Darin beschreibst du ihr erst mal in welch schwieriger Zeit sie nun lebt, 3 Kinder, eines auch noch krank usw. also viel Honig ums Maul schmieren. Ich denke, das tut ihr erst mal gut. Dann kannst du beschreiben, wie deine Sorgen, Ängste waren und wie schwer diese Anfangszeit für dich war. Damit fühlt sie sich bestimmt auch Ernst genommen und schafft Vertrauen. Zum Schluss kannst du ja noch berichten, dass du damals Hilfe angenommen hast und diese auch ihr gerne geben würdest, sofern sie das möchte.
Ich glaube mit Drohungen kann nichts erreicht werden. Hoffentlich kannst du was erreichen für das Wohl des Jungen. Viel Glück!
Anja

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