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THEMA: Keine Ahnung was ich noch tun soll

Keine Ahnung was ich noch tun soll 05 Sep 2011 10:43 #58481

  • AlexK
  • Mitglied
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  • Beiträge: 29

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2000
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo!!!

Ich muss das alles mal loswerden.....
Julia 11 Jahre hat jetzt seit einem Jahr Diabetes!Wir haben die ICT Behandlung! Levemir, Berlin normal und Liprolog!!!
Bis jetzt hat sie sich eigentlich auch ganz tapfer mit allem abgefunden, nur seit neuestem will sie nicht mehr spritzten, weint deswegen auch ganz oft!
Sie verweigert sich zu spritzen wenn sie abends viel zu hoch ist.....!
Ich kann dann auch mit Engelszungen reden, aber nein sie will nicht noch eine Nadel, also lässt sie es!
Die Morgenwerte sind natürlich seit letzter Woche auch jeden Morgen extrem hoch! immer so um die 300!!!Was dann wiederum bedeutet das sie jeden Morgen total müde und fertig ist!!!

Jetzt waren wir am Donnerstag zum Ambulanztermin, haben daraufhin noch ein schnelles Insulin zusätzlich verschrieben bekommen, daraus folgt das sie noch mehr spritzen muss!!Das will sie nicht!!!
Jetzt hat Julia den Diabetologen gefragt ob sie nicht eine Pumpe bekommen kann!
Er meinte das wäre eine gute Idee!
Sie meint das wäre für sie einfacher!!!

Jetzt habe ich mich zum Pumpeninfotag in Köln angemeldet!
Kann mir einer sagen wie das da so vor sich geht und was uns erwartet?

Von der Ambulanz aus bekommen wir dann im Dezember eine Pumpe für zwei Tage zur Probe!! Welche Pumpe weiß ich aber nicht!!
Habe auch irgendwie keine Ahnung auf was man da achten muss!!
Ich bin mal gespannt wie Julia das empfindet!!!
Ich kann ihr diese Entscheidung ja auch nicht abnehmen...!

Ich bin auf jeden Fall total fertig mit den Nerven und weiß nicht so recht was ich ihr noch sagen soll, damit sie nicht ständig gegen den Diabetes kämpft!!!

Ich danke euch schon mal im Vorraus fürs Zuhören...bzw lesen!!!

Liebe Grüße Alexandra

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 05 Sep 2011 13:27 #58490

  • Sandy34
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  • Beiträge: 141

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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Alexandra

Ja, das ist nicht gerade einfach. Ich denke mit einer Pumpe wäre eure Tochter sicher gut bedient.
Da sie ja Probleme hat mit dem Stechen, würde ich einfach von Anfang an die Emlas-Salbe benutzen, damit der Einstich der Katheter
nicht so weh tut.
Wir haben die Veo von Medtronic und sind begeistert. Der Service ist ebenfalls hervorragend. Ebenfalls kann man sie mit Sensor
bestücken, gerade im Alter von Deiner Tochter würde es so sicher Erleichterung bringen falls sie mal Fremdübernachtet, bzw. man kann Verläufe
gut erkennen, gerade in der Pubertät kann das sicher sehr hilfreich sein.
Es gibt aber noch ganz viel andere Modelle,die sicher auch nicht schlecht sind.
Ich wünsche Dir viel Kraft mit deiner Tochter und ein gutes Ausprobieren der Pumpe.

Lg Sandy

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 06:41 #58517

  • tjaymam
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Alexandra,

omg, ich kann so gut nachempfinden wie es dir geht.... :-( Markus hat auch seit August letzten Jahres Diabetes und unsere ersten Monate waren die Hölle, ohne dieses Forum hier wäre ich wahrscheinlich zusammengebrochen... Als er es bekommen hat, war er 12 Jahre alt, ein wirklich, wirklich besch.... Alter. Markus kam am Anfang gar nicht klar und das Spritzen hat er gehasst wie die Pest. Ich kann dir gar nicht sagen, wie oft er gesagt hat, dass er nicht mehr will, dass er vor den nächsten Baum fährt oder sonstwas, sich verweigern, wenn er Insulin spritzen sollen, war an der Tagesordnung. Die ersten Wochen waren wir auf CT eingestellt, grauenhafte Methode, brrrr :angry: :sick: am Mitte September 2010 dann Umstellung auf ICT, er hatte teilweise drei Insuline, anfangs dachte ich noch, er packt das aber hasst, Nadeln, im KH in Altötting haben sie ihm eine richtig, richtig schöne Spritzenphobie verpasst, :angry: Nachdem er in der Dia-Praxis mehr als einmal sein Mess-Zeug durch die Gegend geworfen hat und sich verweigerte, hat man dort nach einem halben Jahr beschlossen ihm eine Pumpe zu verordnen. Unsere Praxis hat einen Antrag an die KK gestellt, das mit der Spritzenphobie reingeschrieben, zudem noch den Umstand das Markus das Daw-Syndrom hat und los ging es. Er konnte zwei Pumpen zur Auswahl testen, die Combo von Accu-Check und die Veo von Metronic, für die hat er sich auch entschieden.

Die Einstellung hat bei uns ambulant in den Faschingsferien stattgefunden und hat ca. 7 Tage gedauert aber es hat sich gelohnt :-) Markus ist wieder fast so wie er immer war, er lacht, er ist fröhlich nicht mehr traurig und depri, er trifft sich wieder mit seinen Freunden und hat viel mehr Lebensmut als er bei der Erkrankung hatte :-)

Für uns ist die Pumpe nicht mehr wegdenkbar und ich denke mal, dass es fast allen so geht hier.

Lies dich doch mal ein wenig durchs Pumpenforum, du wirst hier viele Tips und Anregungen finden.

lg und viel Kraft weiterhin, Tanja

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 08:22 #58522

  • Diabetes-Tiger
  • Mitglied
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    Senior Schreiber
  • Beiträge: 63

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Was ist denn das Daw-Syndrom? :woohoo:

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 09:11 #58525

  • Natsuki
  • Mitglied
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Alexandra!

wir empfinden die Pumpe als riesige Erleichterung, und ich glaube, den meisten hier geht es genauso! Bei uns hat die ganze Familie unter dem Spritzen gelitten. Seit März hat unsere Tochter die Accu-Chek Spirit Combo (funktioniert alles super gut und prima Service bei Roche) - und seitdem sind wir alle wieder entspannt :) :)
Ihr habt ja schon mal gute Karten, wenn Euer Diabetologe hinter Euch steht und eine Pumpe beantragen will! Aber warum sollt Ihr noch bis Dezember warten? Wenn der Antrag gestellt wird, dauert es ja eh einige Zeit bis die Kasse geprüft hat. Tagebuch würde ich schon mal ganz gründlich schreiben, denn wahrscheinlich müßt Ihr die letzten 3 Monate bei der Kasse einreichen.
Seid Ihr auf einem Info-Tag von Akku-Chek in Köln? Wir waren vor einem Jahr in Bingen und fanden es ganz toll. Zuerst wird die Pumpe drangemacht. Unsere Tochter hätte damals schon gerne Insulin zum Mittagessen dringehabt, statt zu spritzen! Dann gibt es für die Kinder ein altersgerechtes Programm (bei uns Waldwanderung oder Kletterwald und Spiele/Basteln). Für die Eltern gibt es Vorträge und Erklärungen rund um die Pumpe. Eine sehr nette Diabetologin hat meine vielen Fragen beantwortet ;) Alles in allem sehr gelungen.
Ich glaube, Tanja meint das Dawn-Syndrom = Morgendämmerungsphänomen, d.h. die Werte steigen in der Nacht zum frühen Morgen hin an, sie sind dann beim Aufwachen viel zu hoch. Mit der Pumpe läßt sich das leichter behandeln als mit der Spritzentherapie.

Laßt den Kopf nicht hängen, es kommen wirklich wieder bessere Zeiten. auch wenn man das erstmal nicht denkt!
Viel Spaß beim Ausprobieren der Pumpen und dann vor allem viel Glück mit dem Antrag!

Liebe Grüße

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 12:42 #58535

  • iffi27
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    Platinum Schreiber
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Tiger :-)

du fragest:

Diabetes-Tiger schrieb: Was ist denn das Daw-Syndrom? :woohoo:


Gemeint ist wohl das DAWN-Syndrom, dass in den Morgenstunden zu extrem hohen Werten führt, die mit ICT schwer zu behandeln sind.

Oder wusstest du das?

*augenzwinkernd*
Steffi

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 14:24 #58542

  • tjaymam
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Steffi,

genau das DAWN-Syndrom habe ich gemeint ;) sorry, hatte mich vertippt. Markus hatte das u. a. und von daher war es klar, dass er eine Pumpe bekommen würde und zusätzlich dann auch noch das mit den Spritzen, die Depris, sein ganzes Verhalten halt.... Es ist halt wichtig, dass so etwas in dem Antrag an die KK steht, dann geht das auch ratz-fatz mit der Genehmigung :-) Bei uns hat das knapp drei Tage gedauert, dann war die Genehmigung für die VEO auf Probe da :-)

sg Tanja

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 14:35 #58544

  • cociw
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo !

Will ja hier niemanden ausbremsen, aber eine Genehmigung zum Probetragen der Pumpe kann sich auch laaaang hinziehen (eigene leidvolle Erfahrung).
Ist wohl auch von KK zu KK verschieden.

Euch jedenfalls viel Erfolg! Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 06 Sep 2011 17:36 #58552

  • monday
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Hallo, das geht aber auch anders.
Wir hatten mit diesem Genehmigungstrara noch nie was zu tun, das regelt unsere Ärztin alles. Auf der Station haben sie eine Pumpe und die wird dann zum Probetragen genommen.
Bei uns ist auch alles Problemlos genehmigt worden.
Gruß Vera

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Aw: Keine Ahnung was ich noch tun soll 07 Sep 2011 06:18 #58577

  • AlexK
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo ihr Lieben!!!

Vielen, vielen Dank für eure Antworten!!
Es ist schön zu wissen das man nicht ganz alleine ist mit diesen ganzen Problemen!!

Also um eure Fragen zu beantworten, ja wir sind auf dem Pumpeninfotag von Accu-Check und Diabetes-Kids angemeldet, und zwar in Köln im Artistikzentrum!!
Ich bin gespannt was uns erwartet!!!

Und das mit der Pumpe-Probe tragen schien nicht das Problem zu sein, der Diabetologe hat Julia sogar eine in die Hand gegeben damit sie sich die mal anschauen kann!!

Das Tagebuch führe ich immer ganz genau und das seit einem Jahr lückenlos!!
Das dürfte dann kein Problem sein!!

Warum wir bis Dezember warten sollen weiß ich auch nicht, aber das ist bei uns immer so, Die Diabetologen wollen es immer nochmal herkömmlich versuchen, das war bei der Umstellung auf Levemir auch so..... Wir hatten vorher das Basal von Berlin-Chemie!!!
Da waren die Werte auch so schlecht, und wir mussten es aber immer noch mal versuchen!!!

Naja schauen wir mal ob es mit der Pumpe besser wird, Julia freut sich auf jeden Fall auf den Infotag!!!
Sie erhofft sich durch die Pumpe wieder etwas mehr Freiheit!!!

Der Diabetologe meinte es wäre kein Problem eine Pumpe zu bekommen, da Julia dieses Dawn-Syndrom hat und die Werte immer schlechter werden!!!

Schauen wir mal!!!

Jetzt bin ich noch gespannt, Julia hat nächste Woche drei Tage Erlebnistage von der Schule, also zwei Übernachtungen in einer Jugendherberge!!Ob das mal so gut geht... ;-(!!
Weil manchmal, im Moment sogar öfters, ignoriert sie ihren Diabetes, und wenn ich dann nicht da bin, ....!!!aber Gott sei dank fahren sie nur ca zwanzig Kilometer von uns aus weg, das heißt im Notfall bin ich auch mal schnell da!!!!
Ich danke euch fürs Zuhören!!!

Liebe Grüße Alexandra

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