Bin mal wieder sehr genervt

Muss mich mal wieder ausheulen. Bei uns geht’s gerade wieder drunter und drüber.

Lars (immer noch 6) hat seit Anfang Mai eine Pumpe. Die ersten 2 Monate lief es echt ziemlich gut. Klar wir hatten Tage, da waren die Werte ein wenig „zickzack“, ohne dass man wusste warum, aber es gab auch jede Woche 2-3 von diesen Supertagen, an denen die Werte gerade mal zwischen 100 und 110 schwankten.

Seit der zweiten Juliwoche aber klappt gar nichts mehr. Plötzlich halbierte sich der Insulinbedarf innerhalb weniger Tage. Wir kamen kaum nach mit dem Reduzieren. Irgendwann hatten wir dann wieder nur noch 200er-Werte (und auch ein paar 300er), aber mit „einem Tröpfchen“ Insulin mehr, war Lars sofort wieder unterzuckert.

Die Dia-Ambulanz hat mich erst zweimal abgewimmelt (sie hielten es für unwahrscheinlich, dass das länger als ein paar Tage anhält...), beim dritten Versuch bekamen wir doch einen Termin „außer der Reihe“. Wie der Teufel es wollte „normalisierte“ sich der Insulinbedarf bis zum Termin wieder weitgehend (bis auf die Korrekturfaktoren und den Frühstücksfaktor, beide sind seitdem meistens falsch und zwar in beide Richtungen, egal was wir machen) und der Arzt fand das alles „nicht so wild“.

Im Urlaub hatten wir in der ersten Woche ganz passable Werte, meist mit 1-2 Ausreißern in den 200er-Bereich und den üblichen hohen Werten in der ersten Nachthälfte. Trotz des schlechten Wetters hatten unsere Kinder meist recht viel Bewegung, weil wir quasi jede regenfreie Minute am Strand waren. Plötzlich mussten wir zum ersten mal überhaupt in der Nacht die Basalrate auf 50% reduzieren (weil der berühmt berüchtigte Nachtanstieg plötzlich ausblieb und Lars morgens unterzuckert aufwachte) . Ich dachte ja, nach dem Urlaub gibt sich das umgehend. Aber nein, der Bedarf scheint weiter zu sinken...

Ist ja an sich nichts schlechtes (im Gegenteil), aber wie soll das weitergehen, wenn in zwei Wochen wieder Schule ist, wenn wir ständig solche Schwankungen haben? Seit Anfang Juli hatten wir nur einen einzigen Tag, der wirklich richtig super war.

Woran liegen diese Schwankungen eigentlich? Ich stelle mir immer vor, dass es an der noch bestehenden Eigenproduktion liegt, die phasenweise mal besser mal schlechter ist... Woran auch immer es liegt, wir werden es wohl nicht aus der Welt schaffen können.

Nächste Woche soll Lars im Krankenhaus 4 Tage und 3 Nächte einen „Fit für die Schule“-Kurs (ohne Eltern) machen. Falls wir Glück haben und nicht wegen Heimweh abbrechen müssen (was ich leider befürchte...). Da wird sich sein Arzt zwangsweise mit dem Problem befassen müssen (falls nicht nächste Woche wieder alles zufällig „total normal“ ist). Ich hoffe, dass vielleicht das ein oder andere geändert wird und es danach zumindest vorrübergehend alles etwas besser läuft.

Ansonsten habe ich, wenn Lars wieder in der Schule ist, keine ruhige Minute mehr. Die Lehrerin reagiert immer gleich genervt, wenn Lars bei höheren oder niedrigen Werte müde und langsam ist. Er bemerkt Unterzuckerungen zwar meistens, verdrängt sie aber manchmal, wenn er „zu beschäftigt ist“. Außerdem kann er gefühlsmäßig zu niedrige von zu hohen Werten nicht sicher unterscheiden. Na und „unnötig“ (in seinem Augen unnötig) Nachmessen würde er sowieso nicht, weil er so wenig wie möglich auffallen möchte...

Wie das im November, wenn Lars dann auch in der Schule essen und die Nachmittage verbringen wird, laufen soll... das möchte ich mir noch gar nicht vorstellen. Die Erzieherinnen sind echt nett, aber leider nicht wirklich engagiert. Sie haben an erster Stelle Angst vor zusätzlicher Arbeit und Verantwortung. Essen abwiegen und KEs ausrechnen ist ihnen im Grunde schon zu viel (obwohl man als erwachsener Mensch dabei ja im Grunde nicht viel falsch machen kann, auch wenn man von Diabetes nicht mehr Ahnung hat als eine Kuh vom singen), das habe ich im Juli bei der Probewoche deutlich gemerkt...

Oh ich glaube, jetzt ist das alles etwas lang geworden. Danke, dass ich mich mal wieder ausheulen durfte. Wenn jemand zufällig einen Daumen frei hat, drückt ihn mal, dass uns mal wieder ein paar schwankungsärmere Wochen gegönnt sind. Meine Nerven könnten es gebrauchen.

Liebe Grüße
Heike

Hallo Heike,
oh je, das klingt aber wirklich nicht toll... Leider habe ich kein Wundermittel für dich, aber fühl dich mal fest "bedacht" und "gedaumendrückt"!
Liebe Grüße, (auch) Heike

Hallo Heike,

wie Du weißt, kann ich das z. Z. voll und ganz nachvollziehen, weil bei uns die Werte ja auch ziemlich schwankend sind. Tagsüber sind die Werte mir teilweise schon zu niedrig und nachts geht´s dafür steil bergauf, da komme ich mit den Korrekturen kaum noch hinterher, wenn sie dann mal anschlagen. Jetzt hatten wir auch mal kurioserweise den ein oder anderen hohen Morgenwert, vorher jedoch immer eher niedrige Aufwachwerte. Die Werte nach dem Mittagessen bzw. Abendessen waren bis vor kurzem klasse und jetzt habe ich den Eindruck, dass Luis 1 Stunde nach der Mahlzeit schon am Unterzucker kratzt. Heute bei der Ärztin wurde wieder an den nächtlichen Basalraten geschraubt, zunächst muss ich die erste Nachthälfte im Schach halten, bevor´s dann an die 2. Hälfte geht. Hatte heute einen kleinen Zusammenbruch am Vormittag, glücklicherweise war mein Mann da und konnte mich gerade noch auffangen. :gaehn: Nun ja, irgendwann sind auch Mutter´s Kräfte mal am Ende. :whistle:
Jetzt geht´s wieder einigermaßen, habe mich wieder im Griff.

Habe auch Angst vor dem Kiga, wenn Luis dann alleine unterwegs ist.

Wie gesagt, ich kann das alles sehr gut nachempfinden. Fühl Dich umarmt.

LG Silke

Hallo Heike!

Mein Mitgefühl....!
Wenn du Glück hast, wird ab dem 1. Schultag alles wieder "just normal".
Dieses Kreuz-und-Quer-Phänomen hat mich anfangs auch wahnsinnig gemacht - inzwischen weiß ich, dass die Ferien "schuld" sind. Diesmal konnte ich immerhin den Vormittag durch Anpassen der Basalrate optimieren, aber der Rest war nicht wirklich berechenbar. BE Faktoren noch hochgestellt und dann muss man da durch.

Bei uns ist seit letzten Donnerstag wieder Schule und schwuppdiwupp musste ich alles wieder retour nehmen und "wir" haben jetzt original die gleiche Einstellung wie vor den Ferien.
Der Tagesablauf ist halt an Schultagen doch irgendwie durchstrukturierter und ein Tag gleicht mehr dem anderen.

Vielleicht hast du ja Glück und deine Sorgen lösen sich in Luft auf!

Ganz viel frohen Mut wünscht dir Cordula.

cociw schrieb: Hallo Heike!

Mein Mitgefühl....!
Wenn du Glück hast, wird ab dem 1. Schultag alles wieder "just normal".
Dieses Kreuz-und-Quer-Phänomen hat mich anfangs auch wahnsinnig gemacht - inzwischen weiß ich, dass die Ferien "schuld" sind. Diesmal konnte ich immerhin den Vormittag durch Anpassen der Basalrate optimieren, aber der Rest war nicht wirklich berechenbar. BE Faktoren noch hochgestellt und dann muss man da durch.

Bei uns ist seit letzten Donnerstag wieder Schule und schwuppdiwupp musste ich alles wieder retour nehmen und "wir" haben jetzt original die gleiche Einstellung wie vor den Ferien.
Der Tagesablauf ist halt an Schultagen doch irgendwie durchstrukturierter und ein Tag gleicht mehr dem anderen.

Vielleicht hast du ja Glück und deine Sorgen lösen sich in Luft auf!

Ganz viel frohen Mut wünscht dir Cordula.

Na ja ich fürchte mit Ferien hat das nicht so viel zu tun. Es ging ja schon 2 Wochen vor den Ferien los.

Trotzdem danke an alle Mut-Macher.

Hallo Heike,

wir haben auch immer wieder Phasen die sind zum verrückt werden.
Erst steigt der Insulinbedarf drastisch an (z.B. wenn er gewachsen ist), dann bin ich 2 Wochen damit beschäftigt zu erhöhen und die Werte anzupassen, bis es endlich passt. Dann haben wir geschätzte 1 Woche Traumwerte und plötzlich sinkt wieder alles und ich komme mit reduzieren nicht mehr nach. (Dann liebe ich diese Sätze der Diabetologin "das ist mir hier aber wirklich zu niedrig" :evil: - Ach neee)
Manchmal kommen wir sogar auf fast die selben Werte, wie vor der Erhöhung oder sogar weniger.
Ich habe mir die Basalratenänderungen jetzt immer in eine Tabelle geschrieben, so kann ich genau die selben Schritte wieder Rückwärts gehen und habe es etwas leichter.

Kopf hoch, es kommen auch wieder bessere Zeiten.
liebe Grüße, Katrin

Hallo Heike,

fühl dich mal gaaaaaanz fest gedrück und geknuddelt von mir du machst das schon prima aber der DM ist leider nicht berechenbar. Klar haben wir im Augenblick eine (zum Glück) etwas länger andauernde Phase gehabt, in der wir relativ gute Werte hatten allerdings hatten wir auch unser Päckchen zu tragen. Cordula hat schon Recht, in den Ferien und an den Wochenenden sieht es mit den Werten und den Einstellungen immer etwas anders aus als unter der Woche. Vor der großen Reise nach England mussten wir auch zweimal die Basalrate nachts abändern, da Markus morgens ständig mit Werten über 200 mg/dl aufwachte und ich trotz häufiger nächtlicher Messungen ums verr.... nicht darauf gekommen bin weswegen dies so ist .....

Jetzt ist er in Kroatien seit letzten Freitag mit den Schwiegereltern meines Ex-Mannes und ich war kurz davor hinzufahren und ihn wieder heimzuholen, grrrr. Markus ist dort komplett auf sich alleine gestellt, die Stief-Großeltern ein Komplettausfall, die sich weder an unser vorher besprochenes noch an die beigefügten Notizen, Broschüren noch irgendwas halten, die sind überfordert und sagen allen ernstes, dass sie sich auf einen 13-jährigen verlassen!!! Hallooo?!? Geht gar nicht, die Werte in England waren größtenteils super, klar, waren jeden Tag unterwegs und haben was gemacht, Klima eher gemäßigt. Kroatien? Bullenhitze, lange schlafen, faul am Strand oder Pool rumliegen, ja nicht in der Sonne bewegen Werte viel zu hoch. Und zu allem Überfluss keinen eigenen Kühlschrank auf dem Zimmer aber Markus hat die Lösung schon gefunden Die Barfrau von der Hotelbar hat ihn ins Herz geschlossen und hütet im Barfach das Insulin wie ihren Augapfel und über Tag am Strand benutzt er Pens, die er in einer vorher eiskalt ausgewaschenen Thermoskanne kühlt Die Werte steigen auch mal über 200 mg/dl, da müssen wir halt jetzt durch, Basalrate ändere ich erst wieder, wenn er deutschen Boden unter den Füßen hat, grins....

Wir machen das so wie Karin, ändern wir was an der Basalrate, dann schreibe ich das immer mit ins BZ-Tagebuch, damit ich das der Praxis durchgeben kann, vorallem habe ich dann auch im Blick inwieweit sich etwas ändert. Es spielen immer verschiedene Faktoren eine große Rolle, wenn die Werte plötzlich schwanken, die bereits erwähnten Ferien und die dadurch andere Belastung, ein Wachstumsschub, eine etwa sich ankündigende Krankheit, das Ende der Remi und und und .... wäre doch zu schön, wenn mal etwas ganz normal ablaufen würde

Wir haben wochenlang alles aufgeschrieben was Markus so den ganzen Tag gemacht, gegessen und getrunken hat um so auf mögliche Schwankungen aufmerksam zu werden, auch wie er auf verschiedene Aktivitäten (radeln, skaten, schwimmen usw. ) oder Essen reagiert, das hat uns viel geholfen. Und du hast ja auch schon super reagiert und die Pumpe auf halbe Kraft laufen lassen, etwas, was ich mich absolut nicht traue.....

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass sich die Werte im Alltag wieder normalisieren.

lg Tanja

Hallo ihr lieben,

wir haben bisher noch nie was eigenmächtig an der Basalrate geändert (sollten wir nicht), aber natürlich haben wir alle Änderungen (die der Doc angeordnet hat) dokumentiert. Also genauso wie Katrin das macht, dass man sehen kann, wann was wie geändert wurde und wie es vorher war.

Wir haben die letzte Nacht (alle 2 h)durchgemessen und festgestellt, dass Lars zwischen 23 und 1 Uhr um gut 100 Punkte abgerauscht ist. Um 23 Uhr hatte er 179, 2 h später nur noch 78. Danach dann 87, 105 und morgens hübsche 112. Hätten wir die 179 auch nur minimal korrigiert (wie wir es die letzten Nächte gemacht haben, wo er um 23 Uhr auch immer in der Bereich lag), wäre er sicher wieder mit 60 oder sowas aufgewacht.
Nächste Nacht werden wir nochmal durchmessen und sehen, ob das gleiche wieder passiert. Wenn ja, werde ich mal die Basalrate zwischen 23 und 1 Uhr geringfügig senken.

Heute morgen hatten wir noch einen ganz doofen Zwischenfall: Lars hat den Frühstücksbolus verpennt!!
Ich habe ihn freilich aufgefordert, auch mehr als einmal... aber vor der dritten Aufforderung bewegt sich bei ihm ja höchst selten was... und bevor ich ihm das dritte mal sagen konnte, dass er jetzt mal bolen soll, wurde ich wohl von meinen beiden Kleinen abgelenkt.

Als Lars um 10.30 Uhr noch was essen wollte (Frühstück war um 8 Uhr), haben wir 211 gemessen. Das erschien mir eigenartig hoch (wo er doch zurzeit dauernd so niedrig ist), denn gestern lag er zur gleichen Zeit (und nach exakt dem gleichen Essen in der gleichen Menge) bei 100. Habe schon überlegt, ob wir noch mal messen sollen, bevor wir korrigieren... da meinte mein Mann (hat noch Urlaub): "Hat er heute morgen eigentlich gebolt?"
Lars: "Klar!"
Ich ebenfalls: "Klar... ähm na ja, das heißt, ich habe ihn min. 2 mal aufgefordert, dass ich es auch gesehen habe, kann ich jetzt nicht beschwören..."
Und siehe da, der Bolusspeicher zeigte: Letzter Bolus 18.35 Uhr. Na super!!!

Die 3 KE "insulinfreies" Frühstück hätten ihn eigentlich in den 400er-Bereich katapultieren müssen. Das er nur 211 hatte, bedeutet zwar, dass die Schlamperei heute nicht so schlimm war, aber eben auch, dass zurzeit gar nichts stimmt. Deshalb haben wir dann nur mit 0,3 IE korrigiert und um 12.30 Uhr kam er angejammert: "Ich fühl mich so schlapp!" und war runter auf 56.

Eigentlich wollten unsere Jungs am Wochenende zu den Großeltern, aber das können wir mal wieder voll vergessen. Das möchte ich meinen Schwigerneltern nicht zumuten, die kriegen sofort die Panik, wenn sie mal was unter 70 oder über 200 messen.

Wenn ich allerdings lese, was Silke so schreibt, jammere ich noch auf hohem Niveau. :ohmy:
Habe halt Angst, was ist, wenn die Schule wieder losgeht (wie gesagt, mit den Ferien hat das sicher wenig zu tun, wir hatten vor den Ferien schon mal genau das gleiche und jetzt kämpfen wir ja mit niedrigen Werten trotz wenig Bewegung). Mit knapp 7 ist er einfach noch zu klein, um solche Schwankungen selber zu managen.
Eigentlich bräuchte er einen Schulbegleiter... Wenn es nach den Ferien weiter solche Schwankungen gibt, muss ich mich mal erkundigen, ob sich da was machen lässt. Soll ja in manchen Städten recht einfach und in anderen praktich unmöglich sein.

Jetzt hoffe ich erstmal, dass es nächste Woche mit dem Kurs klappt.

LG Heike

Hallo, Heike, fühle Dich mal doll getröstet und gedrückt. Ja, die DB. hat ganze "Völkerstämme"
voll im Griff. Das mit den nächtlichen Messungen zehrt richtig an den Kräften, kann Dich da gut verstehen.
Drücke Euch die Daumen, dass man wenigstens während der Schulzeit eine Hilfe für Euren Sohn findet,
aber Du wirst das schon einfordern, wie ich Dich kenne.Mit 7 Jahren kann man ,glaube ich,nicht verlangen, dass ein Kd. alles allein managt.Das Kind soll ja auch noch den Lernstoff bewältigen.
Ich habe Sohni heute wieder aus dem KH. geholt, alles ist wieder im Grünen Bereich. Obwohl wir eindeutig dokumentiert haben, was sich die 12 Std. vor der Stoffwechselentgleisung abgespielt hat, steht im Arztbrief "Ursache der St.-entgleisung unklar". Nicht nachvollziehbar, man glaubt uns nicht, wir stehen
als Schwindler da. Der Wechsel der DB-klinik wird uns wohl bis in alle Ewigkeit übel genommen, aber wenn etwas AKUTES ist, können wir eben nicht schnell mal 200 km. fahren, sondern müssen ins KH. vorort.
Jedenfalls freuen wir uns total, dass Sohni jetzt die Pumpe hat. Er beherrscht sie prima, ist eben ein Technikus.
Für heute LG. bigmam8

Hallöchen,

ich kenn diese Probleme auch, als mein sohn( vor drei Jahren Diabetis bekam ging es uns ähnlich.
Am Anfang lief alles ganz gut und nach ca einem halben Jahr verringerte sich der tägliche Insulinbedarf immer und immer mehr, das ging soweit das wir eine andre Pumpe beantragen mussten bei der man die stündliche Insulinmenge bis 0,01 IE min runter nehmen kann. Seit dem läuft es, bis auf kleine ausrutscher, ganz gut.
Ich wünsch Ihnen und ihrem Kind alles Gute und vielleicht kann man sich ja nochmal bei irgendwelchen Sorgen austauschen.

LG yvi80