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THEMA: Mal eine ganz prinzipielle Frage

Mal eine ganz prinzipielle Frage 12 Feb 2011 20:22 #52931

  • fairy
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 37

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo, an alle ohne Pumpe!

Meine Tochter (Susanna, seit 1,5 Jahren Diabetes) hat direkt am zweiten Tag eine Pumpe bekommen. Unser Arzt hat gesagt, dass das am Besten ist in dem Alter. Was ich auch wirklich finde.
Aber ich wundere mich doch sehr, dass hier so wenige Kinder eine Pumpe haben. Habt Ihr Lust mir das zu erklären?

Katharina

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Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 12 Feb 2011 22:09 #52935

  • Tanja2010
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 104

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Katharina,
mein Sohn Tim ist 8 Jahre und seit fast einem halben Jahr an DM erkrankt. Warum wir mit PEN und nicht mit Pumpe ausgestattet wurden, weiß ich nicht. Wir waren so geschockt und hätten sicherlich alles über uns ergehen lassen. Was hatten wie auch für eine Wahl? Wir hatten doch bis dato noch nie etwas von bzw. über DM gehört.
Heute findet mein Sohn es okay ds wir keine Pumpe haben, er will keinen Schlauch aus dem Bauch. Langfristig glaube ich, dass mit Pumpe die bestmöglichsten Werte erreicht werden können. Noch sind wir in der Remi, da ist mit Pen alles ganz gut zu regeln. Aber was die Zukunft bringt???? Ich weiß es nicht...
LG Tanja

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Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 12 Feb 2011 22:20 #52937

  • Charly54
  • Mitglied
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 630

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katharina,

die Pumpentherapie ist teurer als die Spritzentherapie und wird mit zunehmenden Alter der Kinder immer schlechter von der Krankenkasse bewilligt. Das ist sicher ein Grund.
Unser Diabetologe stellt anscheinend auch erst einmal alle Kinder auf Spritze ein. Warum kann ich nur vermuten. Ich glaube er ist eher von der alten Schule.

Manche Diadocs meinen das man erst die Grundlagen im Spritzen beherrschen sollte, für den Fall das die Pumpe mal kaputt geht.

viele Grüße, Katrin

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Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 12 Feb 2011 22:50 #52938

  • Beiträge: 0

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Hallo Katharina,
meine Tochter (bereits 17) wollte nie eine Pumpe. Die Vorstellung ständig einen Schlauch oder ein Gerät an sich hängen zu haben, jagt ihr einen Schauer über den Rücken. Sie sagt, die Pumpe kommt nur in Frage, wenn sie ihre Werte nicht mehr im Griff hat oder schwanger werden möchte. Is sie nich vernünftig? *stolz wie Oskar*

Gruß Martina

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Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 06:06 #52939

  • Famgaja
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 317

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katharina !
Unser Christopher will auch keine Pumpe ;)
Er hat jetzt fast seit 5 Jahren DM und kommt ganz gut klar.
Er ist ziemlich selbständig , er kann sich seit dem Ki-Ga selber spritzen und hat damit auch keine Probleme.
Wir machen die ICT und er kann essen soviel und sooft wie er will.
Er hat den Faktor 1:1 und kann so alles selbst berechnen.
Wir waren auch mit ihm bei einen Pumpentag und er hat eine Probegetragen.
Aber , er will (noch) keine Pumpe .
Sowas gibt es auch :silly:
LG Maike

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Christopher 10.10.02 , DM 07.06 ,Pumpe seit 10.12 (Veo)

Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 09:31 #52945

  • marielaurin
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  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 921

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Uns wurde gesagt, wenn die Remi vorbei ist, wird man uns wegen einer Pumpe ansprechen. Mein Kind ist 11 und hat seit 2 Monaten DM.

Bei uns wurden Kinder, die jünger als Schulkinder sind, sofort auf Pumpe eingestellt, weil sie aus motorischen Gründen vermutlich eh nicht selbst spritzen könnten und die Handhabung der Pumpe für alle Beteiligten (Erzieher, andere Betreuer) einfacher ist, als das Kind ständig pieksen zu müssen. Gepiekst ist ja schon ...

Ab Schulkindalter werden alle auf Pens angelernt, dann kann irgendwann entschieden werden, ob eine Pumpe gewünscht (und bewilligt) wird, auch vor Ende der Remi, je nachdem, wie gut bisher mit ICT klargekommen wurde.

Meine Tochter war anfangs generell gegen die Pumpe, sie wollte ebenfalls keinen Schlauch irgendwo hängen haben und nicht ständig etwas "an sich dran haben". Sie kommt aber auch mit Pens supergut klar. Letztens meinte sie mal, als wir Wertechaos hatten, sie wird demnächst den Diadoc mal nach einer Pumpe ansprechen und sich informieren wollen, wie das alles funktioniert. Jetzt sind ihre Werte nach dem Schnupfen wieder super und von Pumpe keine Rede mehr.

Ich denke, man wird sie früher oder später mit dem Thema konfrontieren und dann soll sie mal, wenn sie möchte, eine Probepumpe tragen und kann dann entscheiden, was für sie am sinnvollsten ist, sie ist ja schon "groß" und eigentlich gar nicht auf Hilfe angewiesen, was das Spritzen angeht.

Ihr Lehrer trägt schon seit 28 Jahren eine Pumpe und ist voll begeistert :)

Liebe Grüße,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 10:58 #52946

  • Lili
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1177

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katahrina,

bei der Erstmanifestation vor 7 Jahren hatte uns der Dia-Doc im KH gesagt, Pumpe käme für Kinder unter 12 Jahren (!!) überhaupt nicht in Frage. Und wenn Pumpe, dann nur, wenn die Eltern mit der Spritze/Pen umgehen können. Erst später habe ich dann erfahren, dass es KH gibt, die kleine Kinder automatisch mit einer Pumpe ausstatten.

Jetzt haben wir halt die Spritze und meine Tochter (jetzt 7 Jahre) ist ganz zufrieden damit. Mit der Pumpe kann sie sich nicht recht anfreunden. Der Dia-Doc, den wir jetzt haben, meinte halt, wir sollen warten, bis sie sie selbst will. Dann haben wir vermutlich auch mehr Argumente der KK gegenüber, weil die Werte unter der ICT trotz allen Bemühens nicht überragend sind.

LG Lili

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Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 11:26 #52947

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3713

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo ihr Lieben,

für mich ist das gerade ein hochemotionales Thema. Mein Eindruck ist immer umgekehrt. Ich habe hier immer das Gefühl, dass hier unglaublich viele Kinder eine Pumpe haben und uns wurde nicht einmal gesagt, dass es so etwas überhaupt gibt. :unsure: (Bei der Diagnose war mein Sohn 6 Jahre und 6 Wochen alt.)

Leider ist die Ärztin da an die Falsche geraten:angry: , ich wusste das freilich schon vorher und habe sie 2 Wochen nach der Diagnose drauf angesprochen (hatte vorher erwartet, das käme mal von ihrer Seite).
Die Antwort war: "Das machen wir gar nicht. Das ist nicht kindgerecht!" Da habe ich zum ersten mal nach der Diagnose weinen müssen. Da hat mein Kind schon so eine doofe Krankheit und wir geraten auch noch eine Klinik, die alles ablehnt, was nach dem 2. Weltkrieg erfunden wurde (okay, BZ-Messgeräte lassen sie gerade noch gelten :silly: ).
Ich habe dann einen Termin in einer anderen Klinik gemacht, der vor zwei Wochen dann auch stattgefunden hat. Da ist der Arzt zwar nun schon pro Pumpe, meint aber, dass es Problem mit der Krankenkasse geben könnte. Inzwischen ist mein Sohn so fett in der Remission, dass er gerade mal noch ein paar Tröpfchen Insulin braucht (so 5-7 I.E. an Tag). Und wenn wir das Remissionsende abwarten, wird die KK wahrscheinlich erst recht mit der Begründung ablehnen, dass er nun zu alt ist um ohne weitere med. Notwendigkeit eine Pumpe zu bekommen.

Da er inzwischen auch nicht mehr richtig mitmachen will (bockt, weint, was ich sehr gut verstehen kann, ich in seinem Alter hätte keine Sekunde mitgemacht) fällt es mir täglich schwerer, mein Kind für die paar Tröpfchen 3-4 mal am Tag zu stechen.
Wären wir gleich an eine andere Klinik geraten, wären die Chancen gleich eine Pumpe zu bekommen sicher viel besser gewesen. Ich habe das Gefühl, dass mein Kind wie ein Stiefkind behandelt wird und fühle mich als Mutter zunehmend als Versagerin, weil ich zulasse, dass mein Kind mehr als absolut nötig gequält wird.

Ich hoffe, ihr versteht mich nicht falsch. Ich gönne hier jedem seine Pumpe (gern auch zwei;) ), aber wir hätten halt auch gern eine und ich habe solche Angst, dass das nicht klappt. Mein Sohn war neulich so fertig, dass ich ihn (eichtfertig) versprochen habe, dass ich Himmel und Hölle in Bewegung setzen werde, damit er eine Pumpe bekommt. Manchmal denke ich schon darüber nach, mein Erbe dafür einzusetzten und notfalls selbst zu zahlen. Aber das sehe ich eigentlich nicht ein und das Geld hatte ich eher für die Ausbildung unserer drei Kinder eingeplant.

Ja, ich hoffe, ihr seid mir nichtböse, bin gerade sehr emotional drauf und beim thema Pumpe könnte ich immer sofort losheulen.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 11:31 #52948

  • cociw
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1735

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)

... dass ich ihn (eichtfertig) versprochen habe, dass ich Himmel und Hölle in Bewegung setzen werde, damit er eine Pumpe bekommt.


Hallo Heike!
Das Gleiche habe ich Justus auch versprochen und wir mussten wirklich für die Pumpe kämpfen. Ungeahnte Energien wurden freigesetzt, aber der Einsatz hat sich gelohnt.
Das schafft ihr auch!

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: Mal eine ganz prinzipielle Frage 13 Feb 2011 11:55 #52951

  • fairy
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 37

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Ihr Lieben,

ich finde es ganz toll, dass so viele geantwortet haben (auch, wenn es ein sehr emotionales Thema ist). Aber gerade, dass war der Grund, warum ich das mal fragen wollte, weil ich es echt erstaunlich finde, wie unterschiedlich das Pumpenthema in den Kliniken gehandhabt wird. Unser Arzt hat direkt beim Erstgespräch gesagt, dass er uns eine Pumpe empfiehlt. Wir standen natürlich sowieso noch unter Schock. Ich dachte auch erst, dass die Pumpe richtig implantiert wird, weil ich das so schnell alles gar nicht verstanden habe. Aber nach einer Nacht unruhigen Schlafes haben wir uns dafür entschieden. Es tut mir darum für alle leid, die so heftig dafür kämpfen müssen:( .
Ich werde es meiner Tochter aber natürlich auch frei stellen, wenn sie in dem Alter ist, wo sie keinen Schlauch rumhängen haben will (heute kennt sie es ja nicht anders und es stört sie auch nicht) auf den Pen umzusteigen. Andererseits kann sie sich an ein Leben ohne Pumpe (sie war bei der Erstmanifestation 4) gar nicht mehr erinnern.
Schönen Sonntag noch
Katharina

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