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Da ham´ wir den Salat... Zöliakie...

Miri.M.
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04 Feb. 2011 23:12 #46445 von Miri.M.
Hallo Tanja,

Pizza habe ich schon in der Truhe:laugh: . Ob sie schmeckt
sei dahin gestellt...:unsure:
Ich war wirklich überrascht, das es bei uns im normalen Supermarkt
glutenfreie Pizzen gibt. Zwar nur ganz einfache mit Mozarella oder
normalem Käse, aber immerhin... Bei Döner muss ich mich noch schlau fragen.
Vermutlich ist im Fleisch (das ja wie Gehacktes zusammengesetzt ist)
auch Weizenstärke, als Bindemittel... Das ist auch in verschiedenen
Wurstsorten, die aus einer Farce (richtig geschrieben?) hergestellt wird...
Das Fladenbrot ist sowieso tabu...

Bei Zöliakie ist es leider so, das schon geringste Spuren von Gluten eine
Reaktion im Körper auslösen. Es entstehen sofort Antikörper, die den Darm
angreifen. Und laut Zöliakieseiten im www. reichen wirklich geringste
Spuren. Das sieht dann so aus, das Emma einen eigenen Marmelade- und Margarine-
topf braucht, weil wir ansonsten mit unseren Messern von unserem Brot
geringste Spuren in die Margarine tragen, die Emma dann wiederum aufnimmt.

Sie spürt zwar nichts davon, aber die Schädigung war bei der Magenspiegelung
zu sehen und laut Laborergebnis ganz eindeutig vorhanden...
Bei Nichteinhaltung der strengen Diät zerstört man praktisch den Darm.
Irgendwann werden keine Nährstoffe mehr aufgenommen, man nimmt wegen dem
daraus resultierenden Nährstoffmangel ab, das Darmkrebsrisiko ist deutlich erhöht.
Das gute ist: Bei Einhalten der Diät erholt sich der Darm vollständig
und man ist praktisch gesund.

Zur Seite steht uns im Moment noch niemand, aber ich lese mich seit Wochen
durch Ärzteblätter, Zöliforen und Onlineversandhäuser für glutenfreie
Lebensmittel... Wenn man mal konzentriert durch seine Schränke geht, stellt
man fest, das in fast sämtlichen "Fertigprodukten" wie Maggie, gekörnte Brühe
im Glas, Brühwürfel, Weingummibonbons usw usw dieses verdammte Gluten ist...

Das meine Mutter für die heute geplanten gestampften Kartoffeln eigentlich
einen neuen Margarinetopf hätte öffnen müssen mochte ich garnicht mehr
sagen... Sie hatte leichte Panik, für Emma das "Richtige" kochen zu müssen.
(Die Kinder sind heute über Nacht bei meinen Eltern)
Brötchen und Schokomüsli hatte ich Emma schon eingepackt. Aber es sind ja
viel mehr "Feinheiten" zu beachten. Das meine Mutter einen Marmeladetopf
extra für Emma braucht erzähle ich ihr nächste Woche:P . Sie darf jetzt
noch ein paar Tage den Schock verdauen und dann gehts ans "Eingemachte"
Donnerstag steht ein Gespräch mit Emmas Arzt an und dann planen wir weiter.

Ich habe noch seeehr viele Fragen zu stellen..., hoffentlich hat unser
Doc genug Zeit eingeplant:lol:

LG Miriam

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Natsuki
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05 Feb. 2011 00:07 #46446 von Natsuki
Hallo Miriam,

das tut mir leid für Euch, aber trotzdem: Willkommen im Club- meine Tochter hat ja seit 6 Jahren Zöliakie und seit letzten Sommer Diabetes dazu:(
Als somit lanjährige Zölimama kann ich Dir zum Glück sagen, dass sich die gutenfreien Produkte seit unserem Beginn damals deutlich verbessert haben und viel leichter zu bekommen sind. Hast Du ja auch selbst schon gesehen: Real, REWE, tegut, dm bieten z.B. welche an. Hammermühle, Glutenfrei-Express oder Querfood sind gute Stellen im Internet zu bestellen, finde ich. Leider ist halt alles teurer als normal. Zum Glück gibt es seit Ende 2005 die Allergenkennzeichnungspflicht, so dass man es beim Einkaufen im Supermarkt einfacher hat. Davor konnte man ja nichts nach Zutatenliste kaufen.
Beim außer Haus essen greift man doch überwiegend auf das selbst mitgebrachte zurück. Letzte Woche hatten wir Nachmittagstreffen im Kiga, da standen 4 "normale" Kuchen, Kekse und Brezeln. Ich habe für meine Kinder eben extra einen glutenfreien Kuchen gebacken und für sie und die Allgemeinheit dann noch Kinderriegel, Gummibärchen und Flips mitgebracht. Das kam bei den anderen Kindern ja auch gut an, somit kommen sich meine in so einer Situation nicht ganz so außen vor...Bei Kindergeburtstagen backe ich einen möglichst ähnlichen Kuchen wie ihn die anderen auch haben und spreche mit den Müttern das Abendessen und die Knabbereien durch. Pommes mit Würstchen gehen ja in der Regel, bei Chicken Mc Nuggets mache ich mittags welche selbst mit gf Paniermehl und gebe sie mit oder gf Brötchen für Hamburger...Wir kennen es irgendwie nicht mehr anders, meine Kinder machen das beide auch ganz toll mit. Ich wundere mich immer wieder über die Vernunft der Kinder, auch Deine Tochter verhält sich ja super! Eher ist es so, dass ich diejenige bin, der manchmal alles zum Hals raushängt :unsure: Als dann letzten Sommer noch der Diabetes dazu kam, war ich wirklich bedient. Vor diesen beiden Geschichten hatten wir noch andere gesundheitliche Probleme. Trotzdem kommen beide Kinder gut im Alltag zurecht, Kindergarten, Schule, Sport, Freundinnen treffen, Geburtstage, Ausflüge.
Ich wünsche Euch viel Energie auf dem neuen Weg, nach einer Weile kommt auch hier zum Glück eine gewisse Routine auf ;) Wenn Ihr noch Fragen habt wegen Rezepten oder so, immer gerne B)

Gute Nacht!

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Miri.M.
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05 Feb. 2011 14:38 #52470 von Miri.M.
Hallo Kerstin (Natsuki)

Dankeschön :)

Beruhigend zu hören, das auch bei der Zöliakie Routine einkehren wird.
Das Backen werde ich mir wohl angewöhnen müssen... Habe ich bisher zwar
auch häufiger gemacht, aber nur Brot... Kuchen und Kekse backe ich nur
ungern. Aber vielleicht ist es auch eine spannende Herausforderung richtig
leckere, glutenfreie Sachen zu zaubern. Sonntag früh wollen Emma und
ich uns mal an einem Kuchen versuchen:)

Wie ist es eigentlich mit den aufbackbaren Brötchen...? Dürfen die
zusammen mit unseren "normalen" Brötchen in den Ofen? Oder werden
durch die Umluft Emmas Brötchen praktisch "verseucht"? Bei der
Margarine und anderen streichbaren Lebensmitteln dürfen wir ja auch
nicht mit den benutzen Messern oder Löffeln hinein, weil geringste
Mengen übertragen werden... :huh:

Heute haben wir eine Bekannte mit frisch manifestiertem Diabetes
im Krankenhaus besucht... Sie ist fix und fertig... Ob Typ 1 oder 2
erfährt sie Montag. Da mussten wir dann auch beruhigen und ihr versprechen
das in wenigen Wochen schon eine Routine einkehrt und das das Leben
trotzdem noch Spaß macht. So ist das eben. Alles was fremd und neu ist, macht
erstmal Angst. Für uns war Diabetes nie ein Angstthema weil es zum
täglich Brot gehört, seit zig Jahren. Ich grusel mich jetzt erstmal
ein paar Wochen über die Zöliakie und werde dann hoffentlich erklären,
das es doch eigentlich gut zu bewältigen ist :laugh:

Viele Grüße
Miriam

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Lili
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05 Feb. 2011 15:19 #52476 von Lili
Hallo Miriam,

wenn bei meiner Tochter Blut abgenommen wird, dann wird da nur das TSH wegen Hashimoto überprüft.

Auf Zöliakie würde warscheinlich nur getestet werden, wenn die entsprechenden Symptome vorliegen (und die hat sie Gott sei Dank nicht).


LG Lili

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Miri.M.
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05 Feb. 2011 17:22 - 05 Feb. 2011 17:23 #52492 von Miri.M.
Hallo Lili,

Symptome hatte Emma auch überhaupt keine...
Weder Durchfall, noch Blähungen oder Bauchweh..., wirklich
garnichts. Die Diagnose wurde einzig und allein aufgrund der
Antikörper und der darauffolgenden Magenspieglung gestellt.

LG Miriam
Letzte Änderung: 05 Feb. 2011 17:23 von Miri.M..

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Natsuki
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07 Feb. 2011 13:49 #52586 von Natsuki
Hallo Miriam,

wie ist denn Euer Kuchen geworden? Es ist doch gut, dass Du vorher schon Brot gebacken hast. Das finde ich in glutenfrei nämlich erstmal viel schwieriger als Kuchen und Kekse. Da nehme ich sogar die ganz normalen Rezepte. Meist ist dann der Teig noch zu klebrig, also kommt etwas mehr Mehl dazu. Oder gleich etwas weniger Wasser nehmen. Da kriegt man mit der Zeit ein Gefühl für. Mit den glutenfreien Broten und Brötchen war ich lange nicht zufrieden. Bis ich ein paar Kurse besucht habe, das hat mir gholfen, das mal praktisch zu sehen mit der Hefe und so. Seitdem probiere ich alle möglichen Rezepte aus, Schär hat da ja auch viele. Oft wird es richtig gut, aber ab und zu ist doch auch nochmal ein Fehlschlag dabei, z.B. das letzte Brot, was ich vor ein paar Tagen auf die Schnelle gemacht hab: War fest, schwer, nicht knusprig, nicht gut gerochen...Meist passiert das dann, wenn man in Zeitdruck ist, hab ich auch festgestellt. Aber wie gesagt, das ist die Ausnahme, überwiegend sind wir sehr zufrieden mit unseren Backergebnissen ;) Und ja, man freut sich, wenn man was Leckeres fabriziert hat!
Wir haben keinen Umluft Backofen, daher weiß ich das nicht. Frag doch mal bei der Zöliakiegesellschaft nach oder bei Eurer Diätberatung. Wir haben einen "normalen" Backofen, da mach ich es so, dass auf der einen Seite die gh Brötchen liegen und auf der anderen Seite die gf, ohne sich zu berühren. Das ist in Ordnung wurde mir bei der Diätberatung gesagt. Zöliakie-Treff.de ist auch eine prima Seite für Infos, da war ich anfangs oft.
Brauchst Dich nicht gruseln über die Zöliakie B)

Liebe Grüße von Kerstin

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Miri.M.
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07 Feb. 2011 14:21 #52590 von Miri.M.
Hallo Kerstin,

leider hat Emma sich für ein Krapfen-Rezept entschieden...
Die schmeckten zwar total lecker, aber ich bin kein Freund
von Fritierten Küchlein...
Das gibt immer so schreckliches "Hüftgold":woohoo:

Aber die Hauptsache war, das es wirklich gut geschmeckt hat,
auch meinen Eltern und den Bekannten, die wir mit diesen
Krapfen überrascht haben. (Durch eine leichte Fehleinschätzung
haben wir für ca. 3 Wochen im Voraus gebacken:whistle: ...
naja, nicht ganz, aber auf jeden Fall viiiel zu viel :lol: )

Gestern Abend habe ich mich durch Infoseiten für Brotbackautomaten
gegraben und habe einen tollen entdeckt. Zu einem annehmbaren Preis.
Das Besondere an ihm ist, das er ein Programm für glutenfreies
Brot hat. Man kann ihn auf eine bestimmte Zeit programmieren und
hat dann pünktlich zum Frühstück ein frisch gebackenes Brot.
(Vorausgesetzt man hat auch ein gutes Brotrezept;) )

Heute werde ich mal eine Brotmischung aus dem Reformhaus ausprobieren.
Aber im Backofen, der Automat ist ja noch unterwegs.

Beim Zöli-Treff bin ich auch angemeldet (daher das Quark-Krapfen-Rezept;) )
und die Anmeldung für dieGesellschaft für Zöliakie ist unterwegs.
Gottlob gibt es das www!!!
Noch vor wenigen Jahren hätte ich mir das alles mühselig zusammentragen
müssen und die Chance, Gleichgesinnte zu finden wäre auch verschwindend
gering. Heutzutage ist es doch wirklich viel leichter, mit solchen
Sachen umzugehen. So kann man sich einfach online austauschen und auch
mal Trost abholen, von Menschen die wissen worum es geht.:) :) :)

Liebe Grüße
Miriam


(Ob der Backautomat das hält, was er verspricht? Ich werde berichten:) )

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07 Feb. 2011 17:28 #52608 von
Hallo Miriam,


ich les ja immer gerne deine Posting's , Threads und Kommentare, weil ich deine Art von Humor sehr mag und du mir schon oftmals den Tag verschönert hast in dem du mich damit zum Lachen gebracht hast :laugh: :P aber heute muss ich echt den Hut vor dir ziehen!!! Wahnsinn wie toll und geduldig du mit der neuen Sache auch noch umgehst, es von Anfang an annimmst und nicht groß lamentierst sondern die Ärmel aufkrempelst und die Sache angehst. :laugh: Wow, ganz ehrlich ich wüsste nicht, ob ich das könnte, eher nicht, so wie ich mich kenne würde ich erst mal wieder mit dem Schicksal hadern und die ganze Welt verfluchen :blink: :unsure: Riesen, riesen Kompliment an dich, deine Nerven und deinen unerschütterlichen Humor.

Alles Liebe und Gute für Dich und Emma,

lg Tanja

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Miri.M.
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07 Feb. 2011 18:39 #52624 von Miri.M.
Hallo Tanja,

das geht ja runter wie Butter :)
Danke für die Blumen!

Ich hab´ diese Panik vor Zöliakie so lang´
vor mich hingeschoben, das ich jetzt regelrecht
"erleichtert" bin. Nicht zu verwechseln mit
"begeistert"!

Zumindest brauche ich nun keine Angst mehr
davor zu haben :lol:
Nu´ isse da, nu wird dat angepackt.

Aber das ist wirklich eine teure Autoimmun-
sache... Die Lebensmittel gehen echt ins Geld.
Und Emma muß ja auch vieles erstmal probieren
im Sinne von schmecken.

Heute hatte Emma mal eine Art "Brei" versucht... :sick:
Wässrig, mit Krümmeln und Schleim. Nicht mal als
Kleister zu verwenden, weil ja der Weizenkleber fehlt...
So wird der Rest auf jeden Fall im Müll landen, oder
ich versuche es dem Hundchen meiner Eltern anzudrehen.:pinch:
*würg*. (Und da geh´n sie hin, die ersten 4,- Euro)

LG Miriam

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Natsuki
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07 Feb. 2011 18:44 #52625 von Natsuki
Hallo Miriam,

da habt Ihr ja schon einen Super Anfang hingekriegt mit dem Krapfen Rezept! Ich habe letztens zum Abschiedsessen bei mir auf der Arbeit u.a. einen glutenfreien Zupfkuchen gebacken, da wir auch jemanden mit Zöliakie dort haben. Es war niemandem von den "Normalessern" aufgefallen, dass dieser Kuchen gf war!
Ich nutze den Brotbackautomaten gern, wenn es schnell gehen soll, da ist das sehr praktisch, weil er ja (fast) alles selbst macht. Ansonsten schmecken mir die Brote aus dem Ofen etwas besser. Allerdings haben wir auch kein extra glutenfrei Programm, das macht bestimmt nochmal was aus an besserem Geschmack. Wie heißt der Automat denn, den Du ausgesucht hast? Und merkt Ihr jetzt einen Unterschied in der Insulinmenge, d.h. braucht Ihr mehr Insulin seit der Umstellung auf glutenfrei? Diese Getreide haben ja mehr Kohlenhydrate. Wir haben da keinen Vergleich.
Das mit dem Internet ist wirklich praktisch, wie gesagt anfangs war ich viel im Zölitreff unterwegs, jetzt bin ich froh, dass es die Diabetes-kids Seite gibt! Habe schon viele nette Kontakte hier die mir helfen :) :kiss:

Liebe Grüße

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