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teils sehr starke BZ-Schwankungen bei CT

Katl
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31 Jan. 2011 22:19 #46183 von Katl
Hallo,

unser Sohn ist jetzt 7 geworden und hat seit Juli 2010 Diabetes. Anfangs hatten wir gute Werte und schlafreiche Nächte. Seit ca. Oktober schwanken die Werte immer mehr und mittlerweile spritzen wir auch abends spät und bei Bedarf zur Vesper (eher selten).

Ist das normal? Spritzen morgens und abends Actrapid und Protaphane und mittags Actrapid (wie Vesper und spät). Zu unserer Angst haben wir trotz geringer Spätdosis jetzt immer häufiger nächtliche Unterzuckerungen und wiederrum teils sehr hohe Morgenwerte. Dann dieser Spritz-Ess-Abstand und trotzdem in der Schule wieder teils sehr hohe Werte zum Frühstück und plötzlich wieder Unterzuckerungen kurz vor Mittag.

Unser Arzt (Diabetesambulanz) meint, wir sollen uns mit diesen Werten arrangieren und CT weiterführen. Pumpe wäre für stabile Werte angebracht aber für unseren Sohn mit ADHS nicht vertretbar.

Wer kann uns helfen? Die nächtlichen Messungen machen uns kaputt und auch die Angst vor Unterzuckerungen. :( Wie kann man innerhalb kurzer Zeit von hohen auf sehr niedrigen Werte fallen? Das kann doch nicht gesund sein?

Gehen auch beide in Schichten arbeiten. Vielleicht hat jemand Tipps?

Viele Grüße Katrin

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AstridK
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01 Feb. 2011 05:57 #46184 von AstridK
Hallo Katrin,

warum soll denn die Pumpe wegen ADHS nicht vertretbar sein? Die häufigen Unterzucker und instabile Werte sind doch die Hauptindikation für eine Pumpe, wie er ja selber sagt. Bei Euch war vielleicht die Remission am Anfang noch stark ausgeprägt, sodass es bis Oktopber nicht zu starken Schwankungen kam.

Ich dachte gerade mit ADHS wäre es vielleicht noch schwerer sich an einen festen Tagesplan mit festen Esszeiten zu halten? Oder sehe ich das falsch (habe keine Erfahrung mit ADHS?

Ganz ehrlich, ich würde mir eine zweite Meinung einholen und dann die Klinik wechseln, wenn sie euch dort eine Pumpe ermöglichen könnten. Die Pumpe ist zwar nicht die Lösung aller Probleme und ihr werdet auch da vielleicht immer noch schwankende Werte haben. Aber ihr habt die Möglichkeite viel flexibler und schneller auf diese Schwankungen zu reagieren, z.B. nach einem sehr aktiven Tag die Pumpe über Nacht in der Basalrate zu reduzieren.

Also Pia kann auch sehr schnell von einem extrem ins andere gehen. Gesten nach hatten wir erst wieder ein solches Phänomen, trotz Pumpe. Um 22:00 Uhr 135 und dann um 3 Uhr 250 obwohl die Nächte vorher mit der Basal alles in Ordnung war. Ihr könntet da um 3 Uhr gar nichts machen, aber ich kann dann (ohne Kind stechen zu müssen) in der Nacht mit der Pumpe korrigieren. Vorletzte Nacht war sie um 22:00 Uhr bei 84, das ist etwas niedrig. Also hab ich die Pumpe auf 80% Basalrate gesenkt und um 1 Uhr hatte sie dann schon wieder 120. Bei uns ideal für die Nacht. Also wieder auf 100% Basalrate und der Morgenwert lag super bei 130.

Du siehst gerade in der Nacht bietet die Pumpe bei schwankenden Werten die Möglichkeit zu reagieren. Aber das in der Nacht aufstehen wird einem manchmal auch nicht erspart. Wir hatten Anfang Januar ein absolutes Chaos in der Nacht und ich habe mir den Wecker alle 2 Stunden gestellt. Jetzt ist es soweit wieder im Griff, dass ich mich wieder traue in der Nacht durchzuschlafen (wenn meine kleine mich lässt). Im Moment ist sie so erkältet, dass sie Nachts nicht gut schlafen kann und ruft mich dann, um ihr Nasentropfen oder so zu geben. Daher auch die Messung heute Nacht um 3. Sonst hätte ich diesen hohen Wert wahrscheinlich verschlafen. Aber das muss man sich als Mama auch mal gönnen.

Wie schon gesagt, ich würde zu einer anderen Ambulanz oder Praxis gehen (die stärker ProPumpe eingestellt ist) und da mal nachfragen.

Gruß Astrid

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Katl
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01 Feb. 2011 07:39 #46188 von Katl
Hallo Astrid,

danke für Deine Antwort. Es ist schon nicht so einfach, die richtigen Entscheidungen zu treffen, weil es ja viele Möglichkeiten gibt und jeder Körper anders darauf reagiert. Tom ist in dem halben Jahr regelrecht dünn geworden, vorher war er normal schlank. Jetzt friert er öfters, das macht mir auch Sorgen.

Was das ADHS betrifft, so ist unser Sohn sehr konsequent. Das erstaunt uns auch jedes Mal wieder. Er nimmt sich einfach eine Karotte oder Paprika wenn er Appetit hat und hat bis jetzt noch nicht heimlich gegessen, da können wir uns voll auf ihn verlassen... Ich weiß, er ist ein Kind :) . Und er paßt auf, daß ich die Mengen genau abwiege ;) Möchte halt alles genau haben.

Der Tagesablauf ist halt stressiger geworden, da wir beide zudem noch in Schichten arbeiten und somit vorher schon kein System hatten. Aber die Uhrzeiten zum Essen nehmen wir trotzdem genau. Das bedeutet dann eben auch am WE und in den Ferien um 6 Uhr aufzustehen :gaehn:

Aber das tun wir gern für unseren Sohnemann.

Unser Arzt will wohl Ende April das Langzeitinsulin wechseln, wenn keine Besserung eintritt. Die Erkrankung haben wir auch so ziemlich am Anfang erkannt, so hatte Tom noch eine gute Insulinproduktion am Anfang.

Viele Grüße Katrin

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Lili
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01 Feb. 2011 08:23 #46193 von Lili
Hallo Katrin,

BZ-Schwankungen kommen immer wieder vor. Vielleicht ist es auch einfach so, dass er aus der Remi rauskommt oder gerade einen Wachstumsschub durchmacht. Allerdings würde ich mal versuchen, einen Arzt zu finden, der wenigstens die ICT zulässt, wenn nicht gar die Pumpe.

Hast Du eigentlich mal seine Schilddrüse überprüfen lassen? Bei meiner Tochter werden jedes Jahr einmal die Schilddrüsenwerte kontrolliert, weil es wohl (lt. Dia-Doc) Diabetes-Kinder gibt, die auch Hashimoto entwickeln. Zumal es inzwischen viele Ärzte gibt, die glauben, dass ADHS möglicherweise auch etwas mit einer Fehlfunktion der Schilddrüse zu tun hat.


LG Lili

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cociw
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01 Feb. 2011 08:40 #46197 von cociw
Hallo Katrin!

Unser Arzt (Diabetesambulanz) meint, wir sollen uns mit diesen Werten arrangieren und CT weiterführen. Pumpe wäre für stabile Werte angebracht aber für unseren Sohn mit ADHS nicht vertretbar.


Wenn ich sowas lese, geht mir echt der Hut hoch!
Da muss man sich doch tatsächlich fragen, ob eure Diabetesambulanz / Arzt auf dem Laufenden ist - offensichtlich nicht.
Sicher ist eine Pumpe nicht die Lösung aller Probleme, und sie ist bestimmt auch nicht für jedes Kind DIE Therapieform. Wenn die Kinder nicht ständig ein Gerät an sich tragen möchten, kann ich das auch absolut nachvollziehen.
Aber allein die Tatsache, dass euer Sohn auf CT eingestellt ist, zeigt eigentlich, wie "vorsintflutlich" eure Therapie ist.
Unter ICT oder Pumpentherapie wärt ihr deutlich flexibler und könntet auch besser auf das Essverhalten eures Sohnes und auf die hohen BZ reagieren.
Das würde ich euer Dia-Ambulanz gegenüber auch deutlich machen und im Ernstfall auch die Ambulanz wechseln - im Sinne eures Sohnes.

LG, Cordula

Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

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01 Feb. 2011 08:42 #46198 von
Hallo Katrin,

als Markus noch auf CT mit Actrapid und Protaphane eingestellt war, hatten wir auch oftmals Probleme mit Schwankungen und der Spritz-Ess-Abstand war auch sehr, sehr stressig. Unser KH hat auch auf CT eingestellt und wir waren heilfroh, als unsere diabetl. Praxis auf ICT umgestellt hat, was für Markus eine wesentliche Erleichterung bedeutete. Ich würde auch eine zweite Meinung einholen bzw. über einen Wechsel nachdenken und auf ICT umstellen. Da Markus auch unter ICT nicht einfach einzustellen ist und seine Werte gerade in den frühen Morgenstunden oft steigen und steigen bekommt er jetzt im März eine Insulinpumpe. Dadurch erhoffen wir uns nochmehr Normalität zurück.

lg Tanja

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Katl
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01 Feb. 2011 08:47 #46199 von Katl
Hallo Lili,

ADHS hat sich als Verdacht seit dem 2.LJ gehalten, behandelt aber erst seit Schulanfang. Die Schilddrüsenwerte wurden bis jetzt jedes Jahr kontrolliert und sind i.O. Hashimito? wurde ausgeschlossen.
Kann schon sein, daß wir aus der Remphase rauskommen.

Unser Spohn ist mit 7 Jahren sehr groß (140 cm) und wiegt 30 kg. Er bräuchte auch mehr zu essen, aber der DiaArzt geht nicht drauf ein. Ist nur noch ein Rippchen. Wechseln ist nicht so leicht, da die nächste Ambulanz noch weiter weg ist. Wollte ja gern die ICT oder Pumpe, aber ob das unser Sohn so schafft, bei dem vielen Ablenken? Hat ja eine eher niedrigere Dosis gegen ADHS, wollen ihn nicht noch mehr mit Medi belasten.

Fahren im Juli zur Kur. Vielleicht stellen die auch um? Das wäre praktisch.

VG Katrin

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MarieR
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01 Feb. 2011 08:54 #46202 von MarieR
Hallo Katrin,
ganz ehrlich: so schnell wie möglich die Dia-Ambulanz wechseln! Nur in einer Ambulanz, die Eure Bedürfnisse versteht und auch verschiedene Therapieformen mit Euch diskutiert (ICT bzw Pumpe) seid Ihr gut aufgehoben.

Schau doch mal in der Suchfunktion unter "Wechsel" nach, Du wirst verwundert sein, wie viele von "uns" diesen Schritt gemacht haben (wir gehören auch dazu). Ich kenne niemanden, der gewechselt hat und dann wieder zurück gegangen ist. Denn nur ein pumpenaffiner Arzt wird Euch unterstützen! Anfangs glaubt man dem behandelnden Arzt ja alles und vertraut auf ihn, aber Du hast ja inzwischen selbst schon gemerkt, dass es auch anders geht.

In der Mitgliederkarte kannst Du nach Betroffenen aus Eurer Region schauen und Dich mal bei Ihnen informieren, in welcher Klinik sie sind und welche Therapieform dort verwendet wird.
Maja

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AstridK
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01 Feb. 2011 09:02 #46204 von AstridK
Hallo Kathrin,

ich kann das wirklich nur mit schwerem Herzen lesen, wenn du sagst dein Sohn bräuchte mehr zu essen... Es kann doch nicht sein, dass er so dünn durchs leben läuft. Da fehlt doch irgendwann die Lebensenergie.

Sowie ich die CT verstanden habe, müßte man doch auch mehr essen dürfen. Dafür muss natürlich seine Insulindosis am Morgen Mittag und Abend angepasst werden. Aber es ist doch nur wichtig, dass man mit dem entsprechenden Spritz-Ess-Abstand die für später geplanten BE-Mengen abdeckt. Wenn es also zur Zeit z.B. 2 KE zur Frühstück und 1 KE zur Zwischenmahlzeit essen darf, was spricht dagegen wenn er nun z.B. 4 Ke zum Frühstück und 2 zur Zwischenmahlzeit ist, wenn vor dem Frühstück die entsprechende Menge Insulin verabreicht wurde??? Was sind das denn für Ärzte die ein Kind "verhungern" lassen!!!

Auch wenn die anderen Ambulanzen weiter weg sind. Ich würde zumindest einmal dorthin fahren, um eine andere Meinund zu erhalten. Es geht ja später eigentlich "nur" um 4 Untersuchungstermine im Jahr und telefonisch läßt sich da ja auch vieles klären. Oder gibt es vielleicht bei euch irgendwo einen niedergelassenen Diabetesarzt, der sich das zutrauen würde. Eine Ambulanz ist ja nicht unbedingt notwendig.

Liebe Grüße

Astrid

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Katl
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01 Feb. 2011 09:13 #46208 von Katl
Hallo Astrid,

unser Arzt hat die BEs festgelegt (Hauptmahlzeiten 3 und Zwischenmahlzeiten 2 BE) und das Insulin ist darauf abgestimmt. Trotzdem scheint nichts hinzuhauen. Finde 3 BE zu Mittag auch sehr wenig. Wüßte aber ehrlich nicht, wie ich das ändern soll? Da jetzt schon Über- und Unterzuckerungen vorhanden sind.

Werde mich um eine Zweitmeinung bemühen.

Danke für Eure Meinungen.

VG Katrin

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