Grottenschlechter HbA1c - Wert
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habe ich das in deiner Antwort richtig gelesen: ihr messt 20 mal am Tag??????
Und dann habe ich noch eine Frage: was ist denn mit Nachtwache gemeint? Habt ihr in der NAcht eine Krankenschwester?
LG
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Selbstverständlich wollen wir wie alle anderen Eltern nur das Beste für unsere Kinder, und selbstverständlich stellen wir uns deshalb so weit auf sie ein, wie uns das halt jeweewils möglich ist. Wie alle anderen Eltern auch. Was halt im Einzelfall möglich ist, das ist sehr untereschiedlich, natürlich. Wir haben ja drei Kinder und meine Frau hat einen Beruf mit völlig unplanbaren Arbeitszeiten, sie ist freiberufliche Hebamme. Also bin ich zuhause, versorge die Kinder und kümmere mich weitestgehend um den Diabetes von S....
Wir haben in der ersten Zeit und inzwischen immer wieder phasenweise, wenn die Einstellung wieder schwierig ist, sehr akribisch dokumentiert, um herauszubekommen, wie er auf welche Nahrungsmittel reagiert, wie der optimale Spritz-Eß-Abstand ist oder wie lange der verzögerte Bolus bei bestimmten Mahlzeiten (oder beim Abendessen immer) laufen muß. Und dann messe ich halt immer, wenn ich den Eindruck habe, daß sein Weet nicht mit dem eigentlich erwarteten Wert zusammenpaßt.
Wir sind heute nachmittags z. B. etwa 5km spaziert. In den zwei Stunden habe ich ihn 6 mal gemessen, er hat insgesamt 4 BE gegessen (allerdings incl. Abendbrot) und war die ganze Zeit zwischen 75 und 112mg/dl. Jetzt heute nacht wird die Anstrengung nachziehen, ich habe die Basalrate bereits leicht abgesenkt, werde aber wenigstens bis 1 Uhr nachts stündlich messen. Da er ja verdünntes Humalog bekommt wirkt das Insulin relativ schnell, etwa nach einer Viertelstunde setzt im Normalfall abends die Wirkung ein und ist spätestens nach zwei Stunden draußen. So kann ich bei sinkender Tendenz zuverlässig durch Absenkung der Basalrate eine Unterzuckerung vermeiden, ohne daß ich ihn wecken und etwas zu essen oder zu inken geben müßte. Aber natürlich klappt das längst nicht immer es gibt ja verstopfte Katheter, heranschleichende Infekte, irgendwelche wilden Träume etc. Und dann muß ich halt hinterherlaufen, bis es wieder stimmt...
Das, was dabei zu kurz kommt, ist sicherlich unser Schlaf. Und was ich z. B. erst nach mehreren Monaten halbwegs in den Griff bekam ist der Bolus fürs Abendessen. Da ist anscheinend die Gratwanderung zwischen zu wenig u d zu viel Insulin besonders heikel, und selbiges gilt für die Dauer der Verzögerung (ist S... für mehr als eine Stunde über 200mg/dl, so entwickelt er schon eine leichte Insulinresistenz und alles Weitere wird völlig unplanbar ...).
Lieben Gruß
Gottwalt
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@ Gottwald:
habe ich das in deiner Antwort richtig gelesen: ihr messt 20 mal am Tag??????
Und dann habe ich noch eine Frage: was ist denn mit Nachtwache gemeint? Habt ihr in der NAcht eine Krankenschwester?
LG
Ja, das hast Du richtig gelesen, wir messen durchschnittlich zwanzig mal in 24 Stu den, da wir sonst den BZ nichtmal halbwegs stabil halten könnten. S... lehnte nach einmal Testsetzen den Sensor kategorisch ab und läßt sich lieber beliebig oft messen.
Zweimal wöchentlich haben wir nachts eine Krankenschwester, die nachts S... mißt, damit wir mal schlafen können. Das zahlt die Krankenkasse.
Dazu vielleicht folgendes: Der Patenonkel u seres Jüngsten ist selbst Arzt, u. A. auch Sozialmediziner, Internist und Kardiologe. Er sagte uns, als ich vergangene Weihnachten fast zusammenbrach, da meine Frau und alle Kinder krank waren und S... einen Wachstumsschub hatte, daß wir doch Anspruch auf häusliche Krankenpflege hätten. Denn schließlich bekommen wir doch gerade deshalb das Messen und Spritzen nicht fürs Pflegegeld angerechnet, da es sich dabei ja um verordnungsfähige Behandlungspflege handelt, die nur von Angehörigen oder examiniertem Personal ausgeführt werden darf.
Unsere betreuenden Diabetologen hatten davon noch nie gehört und fanden das auch extrem abwegig, aber er begründet das folgendermaßen (und der Medizinische Dienst fand keine Möglichkeit, das nicht gelten zu lassen): Blutzuckerkonzentrationen oberhalb von 160mg/dl sind auf jeden Fall pathologisch und dürfen höchstens kurzfristig toleriert werden, da sie ansonsten auf jeden Fall gefäß- und nierenschädigend sind. Gleichzeitig müssen (schwere) Unterzuckerungen auf jeden Fall vermieden werden. Wwenn dies nur mit engmaschiger BZ-Kontrolle möglich ist, dann muß diese halt durchgeführt werden. Gleichzeitig: Dquerhafter Schlafentzug führt erst zu psychischen, später zu schwerwiegenden chronischen Erkrankungen. Dem muß vorgebeugt werden.
In diesem Sinne ist es schon ein großes Entgegenkommen gegenüber der Krankenkasse, wenn als Kompromiß nur zweimal wöchentlich eine Sitzwache die nächtlichen Messungen übernimmt.
Soviel heute abend, bin hundemüde, werde mir jetzt den Wecker nebens Sofa stellen und nic weiter surfen
Lieben Gruß
Gottwalt
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Jetzt war S... tatsächlich bis 22 Uhr eher niedrig, so um die 100mg/dl, seither steigt er kontinuierlich, um 23 Uhr 154mg/dl gemessen und korrigiert und Basalrate wieder hochgesetzt, jetzt gerade bei 210mg/dl. Also noch eine Korrektur (Differenz zur vorigen Korrektur, das Insulin ist ja noch aktiv) oben drauf, und weitermessen ... hilft ja nichts ...
Lieben Gruß
Gottwalt
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Ja, das hast Du richtig gelesen, wir messen durchschnittlich zwanzig mal in 24 Stu den, da wir sonst den BZ nichtmal halbwegs stabil halten könnten. S... lehnte nach einmal Testsetzen den Sensor kategorisch ab und läßt sich lieber beliebig oft messen.
Wir haben ja seit etwa 2 Monaten die CGM und waren anfangs sehr skeptisch, wie Sarah das Setzen des Sensors mitmacht, da sie beim Katheter setzen sich teilweise richtig gewehrt hat.
Aber den Sensor lässt sie sich ohne murren setzen - sobald er raus muss will sie wieder einen neuen haben - ihr gibt der Sensor Sicherheit. Und seitdem geht auch das Katheter setzen problemlos, wobei wir jetzt auch teilweise den neuen Mio von Medtronic benutzen, der scheinbar etwas schmerzfreier ist beim setzen als die normalen Teflon-Katheter.
Aber Blutzucker weiterhin sehr chaotisch. Vorletzte Nacht gut durch die Nacht gekommen - letzte Nacht anfangs ein bisschen knapp aber noch sehr gut abgefangen - dann jeweils um 22:30 Uhr und 1:00 Uhr mit 0,2 Einheiten korrigiert (war auf 200), um 4 Uhr auf 140, um dann um 6:30 Uhr mit 240 aus der Nacht zu kommen.
Vermutlich Katheter leicht verstopft....
Mehr messen nachts ist bei uns einfach nicht drin - man muss ja am nächsten Tag auch noch arbeiten...
Lieben Gruß
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ja, die Tage sind reichlich hart, wegen der Nächte. Allerdings sind bei uns durch den Beruf meiner Frau die Nächte sowieso nicht häufig ungestört ... und weil man eben doch mal schlafen muß haben wir ja zweimal wöchentlich die Kranlenschwestern als Nachtwache.
Vielleicht nochdie vergangene Nacht:
Um 1Uhr war er dann auf 146mg/dl also Wecker auf 2 Uhr gestellt
Um 2 Uhr dann 114mg/dl, deshalb Basalrate auf 120%, denn eigentlich hätte er der Korrektur nach knapp unter 100mg/dl landen müssen, We ker auf 4 Uhr gestellt.
Um 4 Uhr bei 121 mg/dl gelandet, gezögert, ob ich die Basalrate hochsetzen oder nochmal korrigieren soll, lieber korrigiert (0,2), wieder u. 6 Uhr gemessen, da war er dann bei tollen 98mg/dl, und um 8 Uhr war er dann wach (wir haben gerade Ferien) und kam zum Frühstück mit 90mg/dl.
Ich weiß auch keinen besseren Rat, und wie gesagt, hier findet mannochin den Tiefen des Forums meinen Hilfeschrei vom vergangenen Weihnachten, als ich einfach nicht mehr weiterwußte und schier zusammenbrach. Die Nachtwachen retten uns wirklich, auch, weil wir in diesen Nächten innerlich wirklich loslassen können, denn die Krankenschwestern machen es wirklich hervorragend. Und meine Frau und ich gehen dann mal abends eine Stunde spazieren, ganz ohne Sorgen ... ein völlig neues, unschätzbar wertvolles Gefühl, und Erholung pur!
Lieben Gruß
Gottwalt
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du hast geschrieben, dass ihr verdünntes Insulin verwendet. Mischt ihr das selber oder bekommt ihr das fertig geliefert?
Ändert sich mit der Verdünnung was an der Wirkungszeit?
Bei uns haben wir die Erfahrung gemacht, dass das Novorapid etwas nach 10 Minuten zu wirken beginnt und nach 2 h ist die Wirkungszeit vorbei.
Wir werden das jetzt glaube ich auch in Angriff nehmen, da die Paradigm 522 nur eine 0,05 Abstufung bei der Basalrate und eine 0,1 Abstufung beim Bolus zulässt.
Bei einer Verdünnung um die Hälfte könnten wir die Einstellung sicherlich verbessern, ohne Gefahr zu laufen, dass Sarah in den Bereich von 70 kommt, wo dann wieder eine heftige Gegenregulation zu erwarten ist.
Gruß
Stefan
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Vielleicht nochdie vergangene Nacht:
Um 1Uhr war er dann auf 146mg/dl also Wecker auf 2 Uhr gestellt
Um 2 Uhr dann 114mg/dl, deshalb Basalrate auf 120%, denn eigentlich hätte er der Korrektur nach knapp unter 100mg/dl landen müssen, We ker auf 4 Uhr gestellt.
Um 4 Uhr bei 121 mg/dl gelandet, gezögert, ob ich die Basalrate hochsetzen oder nochmal korrigieren soll, lieber korrigiert (0,2), wieder u. 6 Uhr gemessen, da war er dann bei tollen 98mg/dl, und um 8 Uhr war er dann wach (wir haben gerade Ferien) und kam zum Frühstück mit 90mg/dl.
Ich weiß auch keinen besseren Rat, und wie gesagt, hier findet mannochin den Tiefen des Forums meinen Hilfeschrei vom vergangenen Weihnachten, als ich einfach nicht mehr weiterwußte und schier zusammenbrach. Die Nachtwachen retten uns wirklich, auch, weil wir in diesen Nächten innerlich wirklich loslassen können, denn die Krankenschwestern machen es wirklich hervorragend. Und meine Frau und ich gehen dann mal abends eine Stunde spazieren, ganz ohne Sorgen ... ein völlig neues, unschätzbar wertvolles Gefühl, und Erholung pur!
Lieben Gruß
Gottwalt
Sorry Gottwalt,aber mir drängt sich immer mehr die Frage auf,ob ihr nicht unter einem Kontrollzwang leidet.Bei einem Ausgangswert von 146 würde mein Wecker mitnichten stündlich klingeln.Macht ihr euch das Leben mit DM vielleicht ein wenig zu schwer?Was spricht dagegen,das ein Wert über 100 tolleriert wird--ich dafür aber einen gesunden,erholsamen Schlaf habe,ohne mich aus dem großen Topf der KK zu bedienen.
Auch wir wollen die möglichst besten Werte für unsere Kinder,müssen dabei aber möglicherweise auch berücksichtigen,das am anderen Morgen noch Geschwisterkinder,Arbeit etc. auf uns warten.Da ist es nicht jedem möglich,so akribisch die nächtlichen Werte zu kontrollieren.Und schon gar nicht ein schlechtes Gewissen zu bekommen.
Ulrike
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