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weiß bald echt nicht mehr weiter

Leon0303
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Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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19 Juli 2010 13:17 #39738 von Leon0303
weiß bald echt nicht mehr weiter wurde erstellt von Leon0303
Hallo ihr Lieben,

bin langsam echt am verzweifeln. Leon (4 1/2 Jahre) hat jetzt seit einem Jahr Diabetes und seitdem der Sommer da ist schwanken seine Werte soooo extrem, weiß bald nicht mehr was ich spritzen soll. Er spritzt morgens Protaphane und Actrapid normalerweise 1 IE/BE. Jetzt habe ich ihn eben vom Kiga abgeholt und da tielte mir seine Kiga-Betreuerin mit, dass er morgen kurz vor der Zwischenmahlzeit einen Wert von 28 hatte!!! Und fasst zusammengeklappt wäre. ich verstehe auch nicht warum er das so spät merkt, ich habe ihm jetzt gesagt er kann nicht mehr in den Kiga wenn er das nicht merkt, das sei zu gefährlich. Wie es ist denn bei euren Kiddies? Wann merken sie, dass sie "unten" sind? Letzten Freitag war es genau umgekehrt, da hatte er morgens einen 400er Wert und war dann mittags auf 39 runtergeknallt. Wir fahren in 11 Tagen in Urlaub und hoffe, dass es da besser klappt. Ich hatte mich endlich an die Krankheit gewöhnt, aber an solchen Tagen könnte ich nur heulen und Leon hat eben auch geheult und meinte er wolle endlich wieder gesund sein. Den einzigen Hoffnungsschimmer den ich habe, ist die Pumpe die wir beantragt haben und er diese hoffentlich im September bekommt.

Danke für´s hier ausheuln können und eure Antworten...

LG Martina

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Lili
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Diamant Schreiber
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19 Juli 2010 13:31 #39739 von Lili
Hallo Martina,

meine Tochter wird im Herbst 7 und merkt nicht, wenn sie in den Unterzucker kommt. Ich merke es nur, wenn sie extrem schlecht gelaunt wird. Irgendwann fängt sie dann an zu schreien und mit ihr ist nichts mehr anzufangen.

Wir haben auch immer Werte wie auf einer Achterbahn. Ich schätze mal, es liegt an der Wärme, denn an den Tagen, wo die Temperaturen halbwegs vernünftig sind, so wie heute, dann sind die Werte auch halbwegs normal.

Ich nehme da einfach so hin, wie es ist. Im Moment ist daran nichts zu ändern. Eine Pumpe ist auch nicht in Sicht (in erster Linie deswegen, weil sie keine will). Also müssen wir da durch.


LG Lili

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Nicole74
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19 Juli 2010 14:02 #39742 von Nicole74
Nicole74 antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
Hallo Martina,

meine Tochter ist auch vier Jahre alt und merkt ihre Hypos auch absolut nicht. Unsere Ärztin meint, dass das mehr oder weniger zuverlässige Bemerken eines UZs erst mit Anfang des Grundschulalters zu erwarten wäre. Außerdem hängt es davon ab, wie viele Hypos vorkommen. Je öfter das Kind niedrig ist, je schlechter wird der UZ bemerkt.
Das Auf und Ab ist im Kleinkind/Vorschulalter kaum zu vermeiden. Somit ist es mit der Hypowahrnehmung entsprechend schwierig bis unmöglich. Gibt bestimmt auch Ausnahmen, wo bereits kleine Kinder ihre Hypos bemerken, aber das scheint doch eher selten zu sein. Deswegen das Kind noch "bestrafen" und ihm mit Kiga-Entzug drohen, ist sicher eher kontraproduktiv. Das Kind kann ja nix dafür!
Man kann wohl irgendwelche Schulungen für die Hypo-Wahrnehmung machen, aber ich glaub, das ist auch noch nicht für Vierjährige. Wie gesagt, wir wurden aufs Grundschulalter vertröstet.
Von daher ist es wichtiger, dass Du Unterstützung bei den Erzieherinnen findest oder eine der möglichen Begleitmaßnahmen (Integration etc.) zu bekommen versuchst.
Selbst wenn es jetzt gerade mal gut laufen würde, wirds in eurem Urlaub wieder anders sein (besonders im Urlaub!), danach auch wieder anders... Und mit Pumpe auch wieder anders. ;-) Gerade wenn man denkt, jetzt ist es mal schön stabil, kann innerhalb von zwei Tagen das Gegenteil eintreten.
Ich wünsch' euch jedenfalls erstmal einen schönen Urlaub!

Liebe Grüße,
Nicole

LG, Nicole
mit Elisabeth (geb.2006, DM seit 2008,
Pumpe seit 2009)

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19 Juli 2010 18:09 #39749 von
Hallo Martina,

bei uns war es genauso. Daniel war damals 2,5 Jahre alt.
Die Hypos merkte er auch nicht...sag deinem Kleinen nicht, dass er nicht in den Kiga darf/kann, wenn er die Unterzuckerungen nicht merkt...er könnte es so verstehen, dass er dran schuld ist und deshalb nicht in den Kiga darf.
Wir hatten damals im Kiga keinerlei Unterstützung von den Erzieherinnen, die haben uns eigentlich sehr deutlich gezeigt, dass WIR unerwünscht sind.
Daniel zu Liebe habe ich einiges geschluckt bzw. nicht vor ihm geregelt, weil ich nicht wollte, dass er es merkt.

Wir spritzten auch Actrapid und Protaphane. Täglich hatten wir Achterbahnfahrt...Werte zwischen 400 und 30.
Mit meinem heutigen Wissen würde ich darauf bestehen, schnellstmöglich eine Pumpe zu bekommen, denn es gibt nichts schlimmeres einem Kleinkind ständig erklären zu müssen, warum es nichts essen darf wenn es Hunger hat bzw. essen muss, wenn es nicht möchte.
Die Ärztin hatte damals die Kinder für die Pumpenschulung gesammelt...deswegen wurden wir fast 1 Jahr vertröstet, bis genug Kinder zusammen waren, damit sich für das Krankenhaus die Schulungen rechnen. Wie gesagt, heute bin ich da auch schlauer und ich kannte damals dieses Forum noch nicht.
Wenn wir die Pumpe früher gehabt hätten, wäre uns und vor allem unserem Kind so einiges erspart geblieben
Es würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles schreiben würde. Wir können gerne mal telefonieren, das hat mir damals auch jemand von hier angeboten.
Du kannst dich gerne melden.

LG
DanielsMama

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Gottwalt
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19 Juli 2010 18:46 #39753 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
Hallo Martina,

Hypos werden auch von vielen erwachsenen Diabetikern nicht oder zu spät bemerkt. So bemerkt z. B. unser Nachbar die Hypos erst, wenn er aufgrund der Unterzuckerung Sehstörungen bekommt. Dann ist er aber nicht mehr in der Lage, selbst zu messen, meist schafft er es gerade noch, sich Traubenzucker oder eine Cola reinzupfeifen. Beim Chef unserer anderen Nachbarin ist es ebenso.

Ich würde also nicht darauf hoffen und schon garnicht es zur Bedingung machen, daß er die Unterzuckerungen selbst bemerkt. Denn vielleicht bemerkt er sie manchmal, vielleicht beim intensiven Spiel nie. Und willst Du ihn dann nicht spielen lassen?

Unsere vorläufige Lösung für dieses Problem (S... bemerkt seine Unterzuckerungen ja auch überhaupt nicht!) ist eine Begleitperson. Die würdet Ihr ebenfalls bekommen, als Integrationshilfe.

Lieben Gruß

Gottwalt

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delphyine
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19 Juli 2010 23:00 #39766 von delphyine
delphyine antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
Hallo Martina,
Ich fürchte, da könnt ihr gar nichts machen. Wir messen einfach entsprechend häufiger. Was soll man sonst machen? Im Kindergarten hat Ameleya auch utopische Werte: 22, Low, 28, 35.... da war von Low bis High schon alles dabei. Anfangs dachten wir es wäre eindeutig: Puzzlen senkt den Zucker extrem, Sandkasten spielen macht nichts, Turnen senkt minimal, Bücherei hebt den Zucker (aufregung?); aber das ist auch alles total unterschiedlich. Manchmal kann sie zwei Stunden im Wald spazierengehen udn am Zucker tut sich nichts, den nächsten Tag braucht sie zwei Bananen, um sich in der Bücherei ein Buch auszuleihen. Da hilft nur häufiges Messen oder da kontinuierliche Gerät, wenn man es denn bekommt. Merken tut Ameleya gar nichts. Sie wird aber blass im Gesicht, wenn sie unterzuckert und rot wie eine Tomate, wenn der Zucker hoch geht. Schwierig wird's bei Anstrengung, da wird sie auch mit normalem Zucker rot. :P
Liebe Grüße
Nadine

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engelchen2812
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20 Juli 2010 01:30 #39768 von engelchen2812
engelchen2812 antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
Hallo Martina,
unsere Kleine ist jetzt 8 und wir sind seit 2 1/2 Jahren "dabei". Am Anfang hab ich mir auch den Kopf zerbrochen über die Werte. Gia merkt mal die Unterzuckerungen, aber mal eben auch nicht. Wovon da abhängt? Keine Ahnung! Es gibt aber ein paar Anzeichen. Blässe und eine extreme Gereiztheit. Diese aber leider auch nicht immer. Gerade heute nachmittag. Nette 36 und das Kind springt rum wie nix gutes. Ich habe es aufgegeben zu ergründen warum der Blutzucker so schwankt. Es gibt Tage da läuft es wie im Lehrbuch und dann ist wieder alles GAGA.
Aber wenn man bedenkt was für Faktoren alles den Blutzucker beeinflussen. Ich glaube da muss man ein Genie sein um alles exakt zu berechnen und zu berücksichtigen.
Unsere Ärztin spricht auch schon mal von einer Pumpe. Aber in unserem Fall ist nicht nur Gia dagegen. Ich bin davon auch nicht so begeistert. Wir spritzen übrigens Novorapid und Lantus. Damit bin ich ganz zufrieden. Volle Flexibilität bezüglich der Mahlzeiten.
Mein ganz persönlicher Rat ist: setzt dich nicht so unter Druck. Du bist kein Übermensch. Niemand ist das. Du gibst dein Bestes für die Behandlung des Diabetes. Und du bist mit deinen Problemen nicht alleine. Alle Eltern mit ihren Dia-Kids können das gleiche Lied singen. Also Kopf hoch. Du bist nicht alleine.

LG und gute Nacht.
Manu

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Famgaja
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20 Juli 2010 20:01 #39786 von Famgaja
Famgaja antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
Hallo Martina !
Tröste Dich,wie man sieht , geht es vielen so.
Manchmal kann man es gut wegstecken , doch es gibt Tage , da verzweifelt man und möchte alles hinschmeissen.
Ich muss dann auch aufpassen Christopher nicht die Schuld zu geben ( an den nicht zu verstehenden Werten), doch leider gelingt mir das nicht immer.
Er ist 7 Jahre und hat seit 4 Jahren DM. Inzwischen merkt er "manchmal" wenn er niedrig ist.
Aber es kommt auch vor, dass er dann richtig hoch ist(so um die 300 ).
Die Kindergartenzeit war bei uns ganz gut, aber auch bei uns gab es kleine "Zwischenfälle" ;)
Z.B. einmal kam ich mittags, da lag er im Flur auf der Bank und schlief so halb. Bin gleich hingestürmt zu messen, die Erzieherin meinte:" Der ist heute aber müde ! Niedrig kann er nicht sein, er hat grad sein Mittagsbrot gegessen."
Hatte trotzdem `ne gute Hypo, Schwarzbrot mit Käse war wohl doch zu langsam :laugh:
Wie die anderen schon geschrieben haben, es gibt ganz gute Phasen und dann geht wieder gar nichts und irgendwann wird man gelassener (wenn auch nicht immer) ;) !
Also ,lasst Euch nicht unterkriegen !
LG Maike

Christopher 10.10.02 , DM 07.06 ,Pumpe seit 10.12 (Veo)

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MarieR
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20 Juli 2010 20:52 #39789 von MarieR
Hallo Martina,
ich drücke Euch die Daumen, dass die Pumpe schnell genehmigt wird, denn sie lässt die Krankheit zwar nicht verschwinden, aber um einiges erträglicher werden :(
Trotzdem kommen hohe und niedrige Werte jede Woche vor, da darf man sich nichts vor machen. Egal, wie genau Du BEs berechnen würdest - all die anderen Faktoren sind einfach unberechenbar. Marie merkt Unterzuckerungen nur abends beim oder kurz nach dem Schlafengehen. Es kommt also schonmal vor, dass sie aufwacht und sagt "Mama, hol mal das Zucker piek, ich glaub ich bin niedrig." Ich denk zwar jedes Mal, dass es eine Masche von ihr ist wach zu bleiben, aber sie ist tatsächlich meistens niedrig. Tagsüber merkt sie es gar nicht.

So, heute will meine Marie tatsächlich nicht schlafen, obwohl ich eben gemessen und TZ gegeben hab. Also muß ich jetzt doch mal erzieherisch tätig werden :P
Maja

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Mariosmama
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22 Juli 2010 09:20 #39824 von Mariosmama
Mariosmama antwortete auf Aw: weiß bald echt nicht mehr weiter
bin auch gerade sehr down, denn obwohl wir Pumpe und Monitor dran haben, gehen unsere Werte fast täglich zwischen 40 und 400, Ketone fast nie, Hypoanzeichen super selten. Mario ist erst 3 und seit 2 Jahren dabei, aber ich krauche auf dem Zahnfleisch.0 Uhr messen, 6Uhr messen, 3Uhr auf den Monitor sehen. Ich bin nicht müde. Ich bin fix und alle. Wie schaffen das Eltern mit mehreren Kindern? Wann stabilisiert sich das? Warum hat er das überhaupt? Diese Schwankungen sind so erschöpfend, er tut mir so leid, die Beine zerstochen, die Fingerkuppen auch, HbA1C über 7, 12 Messungen am Tag und trotzdem keine guten Werte. Warum nur?

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