Kontinuirlicher Glukosesensor bewilligt

Mein Sohn ist 20 Monate alt und hat seit 8 Monaten Diabetes.
Gleich nach der Diagnose bekamen wir einen kontinuierlichen Glukosesensor und eine Paradigm-Insulinpumpe. Die Krankenkasse bewilligte die Pumpe und lehnte den Sensor ab, weil es keine Hilfsmittelzulassung dafür gibt.

Wir sind dann in Widerspruch gegangen, der auch abgelehnt wurde. Vorher hatten wir noch einen verblindeten Sensor benutzt um zu zeigen, dass auch 20 und mehr Messungen in 24Stunden nicht ausreichen um alle Schwankungen abzufangen. Daraufhin habe ich ein Widerspruchsverfahren eingeleitet, sprich ich hab mir eine Anwältin genommen.
Nach vielen Stellungnahmen und Begründungen, haben wir dann Mitte Dezember einen Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen bekommen und sind mit den BZ-Protokollen der letzten 12 Wochen (1379 Messungen!) hingegangen.

Seit heute weiß ich, dass die Kasse den Sensor für 1Jahr seit Mai08 übernimmt. Ich bin so unendlich erleichtert, denn mein Tag war nur noch durch BZ-Messen bestimmt. ich bin nie vor 0Uhr ins Bett, oft erst 1Uhr, hab dann 2Stunden später gemessen, um4Uhr kam mein Freund von der Nachtschicht, hat 5Uhr auch nochmal gemessen und um 6Uhr bin ich aufgestanden. Das mache ich seit Juli und um ehrlich zu sein, bin ich ganz schön runter. Ich könnte ständig schlafen und hab immerzu Angst, dass Mario entgleist.

Seine Werte lagen z.B. vor 2Tagen zwischen 44 und 466mg/dl und das bei 23Messungen. Der schlimmste Moment ist für mich der, in dem die Sanduhr auf dem Messgerät blinkt, weil ich nie weiß, ob ich ne 50 oder ne 250 sehe. Aber mit dem Sensor kann ichs immer sehen und die vielen Einstiche an seinen kleinen Fingern können endlich heilen.

Ich möchte damit anderen Eltern Mut machen, die sich auch um einen Sensor bemühen. Mann kann eine Einzelfallentscheidung anstreben und ich finde, gerade bei Kindern ist der Sensor wichtig. MArio spielt mit Hypos genauso ausgelassen wie mit Werten über 300 und er kann noch nicht Bescheid sagen. Aber jetzt bin ich immer im Bilde. Ich merke richtig wie eine Last von mir fällt. Nur noch einige Tage bis das Rezept bewilligt ist und dann steht einer schnellen Reaktion auf seine Schwankung nix mehr im Wege.


Es lohnt sich, dafür zu kämpfen!

Alles Gute für eure Kinder

Hallöle,

ich hab da gleich eine Frage an Dich.
Wie funktioniert so ein Sensor?
Für mich ist das alles noch ziemlich neu u. ich bin für jede Info dankbar.

Alles Gute für Dich und Deinem Kleinen

Grüße aus Bayern

Petra

Hallo,
der Sensor liegt mit einem flexiblen Teflonstreifen im Unterhautfettgewebe und misst alle 10 Sek. den Gewebezucker (der korreliert wohl mit dem BZ). Alle 5 Minuten macht er nen Mittelwert draus und sendet ihn an die Insulinpumpe. Bei dieser hat man vorher Grenzwerte eingestellt, z.B. 80 und 180mg/dl. Wenn diese Werte erreicht oder unter/überschritten werden, gibts nen Alarm. Man kann aber auch so sich auf dem Display der Pumpe den Kurvenverlauf ansehen. Es gibt auch Pfeile, die anzeigen wie stark der BZ sinkt oder steigt. BZ misst man trotzdem vor den Mahlzeiten und bei jedem Alarm, um den zu bestätigen (is ja auch nur nen technisches Gerät und kann fehlerhaft sein). Man spart also nur bedingt Messungen (ich schon, denn ich messe jede Stunde im Moment und bei guten Werten wärs halt jetzt nicht nötig), aber man kann schneller reagieren. Der Sensor kann offiziell 3 Tage liegen, aber 6 schafft er auch
Das Problem ist die Finanzierung. Das gute Stück ist vom Bundesausschuss noch nicht als Hilfsmittel anerkannt und die KK zahlen das Ding nicht standardmäßig. Ich hab jetzt verblindete Sensordaten vorgelegt und mindestens 20 Messungen am Tag, bin ins Widerspruchsverfahren gegangen und hab die Gutachterin beim Medizinischen Dienst überzeugt, aber das hat von Mai bis jetzt gedauert...
Man braucht Durchhaltevermögen, aber ich bin echt froh, nächste Woche ist er da!:woohoo:

Hallo,
wir werden übers Wochenende den Sensor probetragen und ich bin schon sehr neugierig. Wenngleich ich glaube, dass der Sensor noch immer nicht das nonplusultra ist.
Habt Ihr denn schon seit Mai den Sensor und habt ihn bisher aus eigener Tasche gezahlt? Oder bekommst Du den Sensor jetzt erst?
Maja

Hallo!

Das ist ja eine gute Nachricht. Herzlichen Glückwunsch! Und meine Hochachtung für soviel krämpferisches Durchhaltevermögen.

Aber du hast Recht: es lohnt sich, dafür zu kämpfen. Mareilet ist 5 Jahre alt und hat den Sensor gleich zu Beginn des Diabetes im Rahmen einer Studie bekommen. Wir möchten nie mehr darauf verzichten! Mareile merkt nämlich auch meistens noch nicht, ob sie niedrig ist. Es kann bei ihr auch vorkommen, dass sie mit unter 50 so gut drauf ist wie bei 250...

Die Krankenkasse hatte den Sensor bewilligt. Allerdings bekommen sie jetzt irgendwie kalte Füße und haben den MDK nochmals eingeschaltet. Wir können aber auch lückenlose BZ-Tagebücher nachweisen und vor allem den Erfolg, den wir mit dem Sensor seit Beginn an haben. Außerdem ist genehmigt eben genehmigt und wenn es sein muss, werden wir auch kämpfen und in Widerspruch gehen. Wir haben ja jetzt auch euch als bestes Beispiel

Liebe Grüße
Nina

MarieR schrieb:

Hallo,
wir werden übers Wochenende den Sensor probetragen und ich bin schon sehr neugierig. Wenngleich ich glaube, dass der Sensor noch immer nicht das nonplusultra ist.
Habt Ihr denn schon seit Mai den Sensor und habt ihn bisher aus eigener Tasche gezahlt? Oder bekommst Du den Sensor jetzt erst?
Maja

Hallo Maja,

lass dich bitte durch das Probetragen am Wochenende nicht entmutigen. Die Technik ist wirklich noch nicht das Nonplusultra. Ich bin gegen dieses Probetragen von nur 1 Sensor, weil man dann nicht richtig lernt, damit umzugehen. Ich hätte die Dinger noch nach 8 Wochen in die Ecke geschmissen, wenn wir durch die Studie nicht gezwungen gewesen wären, den Sensor zu nutzen. Man braucht da so seine Tipps und Tricks und es kann auch sein, dass man die ganze Zeit über Fehlermeldungen bekommt. Es wäre eine längere Probezeit sinnvoller, damit man den wirklichen Nutzen des Sensor erkennt und nicht nur Stress mit der Technik hat. Denn wenn der Sensor gut ist und richtig läuft, dann läuft er auch tagelang...

Wenn am Wochenende also irgendwelche Probleme auftauchen und die deinen Dia-Doc nicht erreichen kannst, melde dich ruhig bei mir. Ich habe den PC meistens abends an und helfe gerne.

Liebe Grüße
Nina