Sind unsere Kinder wirklich soo behindert??

Hallo Zusammen,



Vielleicht geht es mir alleine so, aber ich bin nahezu entsetzt, wie inzwischen immer häufiger unsere Kids als "behindert" dargestellt werden und zwar von ihren eigenen Eltern.
Es werden alle Gesetztesregeln zu "Behinderten" in einer derart massiven Art und Weise angewendet, die mich wirklich nur noch entsetzt.

Dass die Erkrankung unserer Kids nicht immer einfach und vor allem nicht konstant verläuft, wissen wir ja wohl alle.
Ich habe damals bei der Erstmanifestation von der OÄ gesagt bekommen: Ihr Kind ist ja eigentlich nicht wirklich krank, sondern nur eingeschränkt gesund. Dabei wird es immer wieder Höhen und auch Tiefen geben! Versuchen Sie von Anfang an ihr Kind zur Selbstständigkeit zu bringen, denn letztendlich muss ihr Kind damit klar kommen. Sie sollten immer für Ihre Tochter da sein, aber Sie sollten sie auch so normal wie irgend möglich leben lassen."

Das habe ich bis Heute auch immer so gesehen und immer so gehandelt. Damit sind wir bis jetzt auch immer gut gefahren.

Denn meine Tochter sieht sich weder als krank, geschweige denn als behindert an.
Für sie gehört der Diabetes zum Leben, auch wenn das nicht immer gleich einfach ist.

Wie seht Ihr bzw. Eure Kinder das eigentlich?

LG Margret

Hallo Margret,

Dein Beitrag gilt ja sicherlich zu einem gewissen Teil mir, und deshalb schreibe ich jetzt auch dazu: Aus tiefstem Herzen und grundsätzlich stimme ich Dir zu!

Einer meiner Cousins hatte bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel, im ersten Lebensjahr noch einige schwere Infekte und insgesamt dadurch einen cerebralen Schaden, der dazu führt, daß bestimmte "normale" Dinge bei ihm nicht gehen. So dauert es bei ihm recht lange, bis der Sprechimpuls wirklich zur Sprache wird, seine Mimik ist für Menschen, die ihn nicht kennen, ziemlich erschreckend usw. usf. Dabei ist er ein einer der intelligentesten, interessiertesten, liebevollsten Menschen die ich kenne. Selbstverständlich mit anerkannt 100% Schwerbehinderung.

In meiner Schulzeit war ein paar Klassen über mir ein Mädchen, das von früher Kindheit an nur mühsam mit Krücken laufen konnte, ansonsten im Rollstuhl sitzen mußte. Sie ist inzwischen nach längst abgeschlossenem Studium mit zwei schon recht großen Kindern in Teilzeit berufstätig, benötigt zweimal am Tag für je zwei Stunden Hilfe für vielerlei Verrichtungen, und lebt ein ganz gesundes, normales Leben mit ihrer Familie. Selbstverständlich mit 100% Schwerbehinderung anerkannt.

Ein Freund von mir ist Epileptiker. Davon merkt man überhaupt nichts. Er lebt sein ganz normales Leben, bekam über viele Jahre nicht einmal Medikamente, da er lieber alle paar Jahre einen Anfall in kauf nahm als ständig zugedröhnt zu sein. Und er merkt, bevor die Anfälle kommen, und ist dann entsprechend vorbereitet und verhält sich entsprechend. Er ist zu 80% schwerbehindert, mit Anspruch auf Begleitperson im Schwerbehindertenausweis.

Ein Kindergartenfreund unseres Sohnes S... hat viele, teils schwerwiegende Allergien. Die Einschränkungen dadurch sind mindestens so erheblich wie die Einschränkungen, die S... als Diabetiker hat. Die Eltern versuchten erfolglos, bei ihm eine Behinderung anerkannt zu bekommen, weil er eben intensivere Betreuung benötigt.

Worum geht es mir eigentlich? Unsere Kinder sind ganz normale, gesunde Kinder, sie haben nur Diabetes. Dieser Diabetes bringt für sie und für uns Eltern Veränderungen mit sich, bei den einen schwerwiegender, bei den anderen weniger schwerwiegend. Glücklicherweise leben wir in einem Land, in dem einigermaßen selbstverständlich für Menschen gesorgt wird, die es schwerer haben als andere. Unsere Kinder gehören dazu. Und ich finde es richtig und selbstverständlich, daß wir, soweit es notwendig ist, unseren Kindern die Hilfen zukommen lassen, die es ihnen ermöglichen, so normal wie möglich zu leben. Nach meiner Einschätzung nimmt die notwendige Zusatzhilfe mit den Jahren immer mehr ab, denn die Kinder werden ja immer größer und selbständiger.
Es ist gut möglich, daß Du und auch andere Eltern die notwendigen Dinge aus eigener Kraft leisten konnten. Anderen ist dies nicht möglich. Das beginnt bei so kleinen Dingen wie "frei bekommen" für irgendwelche notwendigen Dinge. Meine Frau und ich sind beide selbständig bzw. freiberuflich tätig gewesen. Da bekommt man nicht frei, bzw. hat dann eben kein Einkommen, wenn man für sein Kind freinehmen muß. Und da ist man dann einfach nicht krankenversichert, wenn man nicht arbeiten und dementsprechend die Beiträge nicht zahlen kann. Undsoweiter.

Vielleicht noch deutlicher: Bis S... Diabetiker wurde wußte ich, daß ich in jedem Fall aus eigener Kraft für uns als Familie sorgen kann, im Ernstfall könnte ich ein Haus mit eigenen Händen bauen als Selbstversorger auf irgendeinem aufgegebenen Stück Land meine Familie ernähren. Jetzt haben wir einen Diabetiker, der einfach nach kurzer Zeit sterben würde, wenn er kein Insulin bekommt. Vielleicht sehr kraß ausgedrückt, aber so ist es doch.
Ich mußte meine Firma verkaufen, da die bei Existenzgründern übliche 7-Tage-Woche mit 14 Stunden täglicher Arbeitszeit einfach nicht mehr möglich war. Davor mußte meine Frau ihre Praxis aufgeben, da sie nach unserem Hausbrand ein halbes Jahr aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten konnte.
Ich bin jetzt heilfroh, daß es tatsächlich in dieser Situation Hilfen gibt, um den Zusatzaufwand, der durch den Diabetes notwendigerweise betrieben werden muß, ein wenig abzufangen.

Seit Freitag hatte S... jetzt einen enorm gesteigerten Insulinbedarf, etwa die dreifache Menge seines üblichen Bedarfs. Damit ist der Kindergarten einfach überfordert. Wer betreut das Kind dann? Nur als ein Beispiel der Problematik.

Nochwas: Ich bin Mathematiker, nicht Jurist. Ich weiß aber gerne präzise und exakt über die Rechtslage bescheid, dann macht man sich auf der einen Seite keine falschen Illusionen, auf der anderen Seite muß man auch nicht das Gefühl haben, jemandem für guten Willen dankbar zu sein, wenn dieser sich schlicht an die Rechtslage gehalten hat.

Lieben Gruß

Gottwalt

Liebe Magret,

sicherlich sind in den meisten Fällen unsere Kinder nicht wirklich behindert, sondern lernen einfach das Leben anderes in die Hand zu nehmen als Menschen ohne Diabetes.

Unser Sohn (14) sagte mal: "Weißt du Mama, ich werde bestimmt nie dick, weil ich immer weiß, was ich esse, und ob mir das gut tut oder nicht!" - Insofern ist es zwar eine Einschränkung, mit der unsere Kinder aber lernen zu leben.

Wie furchtbar diese Krankheit aber sein kann, ist mir am Wochenende vor Augen geführt worden - ich kann nur sagen, dass ich immer noch geschockt bin: In einer uns bekannten Familie ist ein 10jähriges Kind an einer Ketoazidose gestorben. Es war bereits seit fünf Jahren bekannt, dass es Diabetes Typ 1 hat. Während eines fiebrigen Infektes hat man einfach den Blutzucker bzw. die Keto-Werte nicht mehr in den Griff bekommen.

Ich habe daraufhin viel gelesen und bin erschüttert, dass 4 - 8 % der Diabetiker auch heute noch an Ketoazidose sterben.

Insofern haben wir und unsere Kinder eine sehr große Last zu tragen: Diabetes ist zwar in weiten Teilen beherrschbar, birgt aber nach wie vor Gefahren.

Deswegen sind auch alle Hilfen, die wir erhalten können, berechtigt.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Margret

Eine gute Frage!Sind unsere Kinder behindert oder vielleicht nur leicht eingeschränkt in ihrer Lebensführung?
Manche Postings erwecken auch bei mir den Eindruck,das es gar nicht um die Belange der Kinder geht,sondern eher darum " Vater Staat " auf Biegen und Brechen das Geld aus der Tasche zu ziehen.
Wir sind immer offen und selbstbewußt mit dem Diabetes an die Öffentlichkeit getreten und genau so offen und selbstbewußt geht unser Kind nun damit um.
Ich weiß nicht,ob er heute genauso ein " normales " Kinderleben haben würde,wenn wir ihm immer in irgendeiner Weise eine Sonderstellung zukommen lassen hätten.Sei es im Kiga,in der Schule oder in der Freizeit.Er wäre glaub heute nicht so in der Gemeinschaft gefestigt und immer der " Junge mit Diabetes,dem mann nichts allein zutraut"- "der immer einen Wachhund dabei hat "
Ich selbst war auch einmal eine verängstigte Mutter und habe meinem Sohn das Diabetes Managment nicht zugetraut.Ich habe daraus auch schnell meine Lehre gezogen;unser Sohn wurde größtenteils gemieden,da Mama immer als "Anstandswauwau" dabei war.Das war das letzte was ich für meinen Sohn wollte und ich hab mich schleunigst zurückgezogen.
Denkt bitte immer daran : Laßt eure Kinder in und mit der Gemeinschaft leben und presst sie nicht in eine Sonderrolle,die schnell zum Außenseiter führen kann.

Ulrike

Hallo Ulrike,

es geht sicherlich zumindest mir nicht darum, dem Staat oder sonstwem Geld aus der Tasche zu ziehen. Es geht mir allerhöchstens darum, Schwierigkeiten, die durch den Diabetes in der individuellen Situation entstehen und die ich nicht aus eigener Kraft lösen kann, durch Inanspruchnahme der bestehenden Möglichkeiten zu lösen.

Nochmal, was ich oben schon schrieb: Wie gehst Du damit um, wenn aufgrund eines Infektes der Insulinbedarf sich plötzlich verdreifacht? Wer übernimmt da für die richtige Dosierung bzw. mögliche Fehldosierungen die Verantwortung bei einem Fünfjährigen? Die Kindergärtner sind da bei uns überfordert, auch wenn sie ihn seit zwei Wochen ansonsten ohne mich betreuen können.
Dies als konkretes Beispiel, wo zusätzliche Hilfe schlicht notwendig ist, und das öfter als bei Nicht-Diabetiker-Kindern. Es geht bei den zusätzlichen Hilfen um genau diesen Unterschied (der unterschiedlich stark sein kann).

Ein anderes Beispiel sind ja die Kuren: Viele Diabetiker-Familien brauchen sie wirklich. Wir bisher nicht. So verschieden ist das halt.

Lieben Gruß

Gottwalt

Wie gehst Du damit um, wenn aufgrund eines Infektes der Insulinbedarf sich plötzlich verdreifacht? Wer übernimmt da für die richtige Dosierung bzw. mögliche Fehldosierungen die Verantwortung bei einem Fünfjährigen?


Hallo Gottwalt

Die Verantwortung für mein Kind liegt bei mir und meiner Familie und die kann ich auch niemandem anders auferlegen.
Glaub mir,wir haben schon etliche Therapieanpassungen hinter uns,die wir Anfangs in Zusammenarbeit mit dem Doc getätigt haben.Mittlerweile machen wir das selbständig.
Marcel war bei Diagnose noch keine 3 Jahre alt und wir waren / sind beide berufstätig.Trotzallem haben wir das alles ohne Hilfe von aussen gemeistert.Man muß es nur wollen und den Diabetes auch akzeptieren.

Ulrike

Hallo Ulrike,

ganz praktisch: Wie macht Ihr das? Ich meine, die Anpassung von Mahlzeiteninsulin und Basalrate an den jeweiligen Bedarf machen wir ja auch inzwischen selbst, auch wenn ich die Änderungen regelmäßig der behandelnden Ärztin mitteile, damit diese auf dem laufenden ist.

Aber, konkret: Wer übernimmt die Betreuung, rein zeitlich? Was macht man, wenn im Kindergarten eben für ein paar Tage nicht engmaschiger gemessen werden kann, das aber eben wegen der aktuellen Anpassung erstmal notwendig ist?

Es geht doch nicht darum, den Diabetes zu akzeptieren Ich war selbst lange Zeit schwer chronisch krank und hatte/habe damit kein Problem, schon gar nicht Schwierigkeiten damit, meinen Sohn weiterhin als vollwertigen Menschen mit eben individuellen Bedürfnissen zu betrachten. Aber: Wie macht Ihr das ohne Hilfe von außen ganz konkret im Alltag? Wer ist dann da?

Lieben Gruß

Gottwalt

Siehst du Gottwalt,das ist unser Vorteil,das wir unser Kind recht früh mit in die Diabetesverwaltung einbezogen haben.
Er hat gelernt,das gerade bei Therapieumstellungen eine engmaschigere Kontrolle erforderlich ist und ich kann mich drauf verlassen,das wenn seine Uhr piepst er auch mißt.Desweiteren habe ich immer darauf geachtet,das Erzieherinnen/Lehrer und andere Betreuungspersonen,die Sicherheit hatten/haben ,mich als persönlichen Ansprechpartner immer erreichen zu können.
Ich bin auch schon einige Male von der Arbeit abberufen worden,weil es hinten und vorn nicht klappte.Diese Situationen habe ich im Vorfeld aber auch mit meinem Arbeitgeber abgesprochen.Und sicherlich sind mir dadurch auch einige unbezahlte Stunden abhanden gekommen.Sollte ich aber deswegen gleich eine Pflegeperson für Kiga/Schule beantragen,da mein Sohn ja einen Behindertenschein hat und es ihm rechtlich zusteht?
Da bin ich kein Mensch für und verzichte liebend gern auf ein paar Euros,um die oben genannte Sicherheit zu gewährleisten.

Hallo Ulrike,

das ist dann halt einer der Unterschiede zwischen angestellten und selbständigen Arbeitern.
Bei mir gings dann nicht um ein paar Euro, weil ich halt S... bei der Erstmanifestation ins Krankenhaus begleiten und mir dafür freinehmen mußte, bei mir war dann halt die Firma futsch.
Und mein folgender Arbeitgeber fand es -verständlicherweise- in der Probezeit unzumutbar, daß ich mehrmals nur schnell für zehn Minuten mit dem Kindergarten telephonieren oder schnell mal von der Arbeit weg mußte.

Lieben Gruß

Gottwalt

Meine Meinung dazu ist:

Egal ob Angestellter oder Selbständiger---wo ein Wille,da ein Weg

Gruß Ulrike