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THEMA: Kleine Umfrage

Kleine Umfrage 08 Mai 2008 14:14 #22552

  • Drusillaloony
  • Mitglied
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  • Beiträge: 269

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo ihr Lieben!
Ich weiß nicht ob man hier einfach seine eigene Umfrage machen darf aber ich versuch es einfach mal :laugh:
Mich würde nähmlich folgendes interessieren:
1. Wie lange waren eure Kids im KH?
2. Wie alt war euer Kind und mit welcher Art der Insulintherapie wurdet ihr nach Ertsmanifestation entlassen. Gab es eine Begründung warum es diese Therapie war?
3. Habt ihr schon im KH Schulungen erhalten? Von wem? Wie oft? Und habt ihr euch gut informiert gefühlt bevor ihr das Kh verlassen habt? Oder habt ihr das meißte Wissen aus anderen Quellen nach dem Krankenhasuaufenthalt erhalten?
4. Wie wurdet ihr danach betreut? Regelmäßige Anrufe vom Diabetologen in der ersten Zeit um euer Kind auch zu Hause gut einzustellen? Besuche bei der Diabetesambulanz?
5. Wie lange habt ihr gebraucht um euch relativ sicher zu fühlen? Einfach das Gefühl das alles gut läuft?
6. Wie oft messt ihr am Tag im Durchschnitt und wie oft in der Nacht.

Ich weiß, das sind furchtbar viele Fragen!!! :dry:
Aber ich habe das Gefühl, das die Betreuung scheinbar sehr unterschiedlich ausfällt.

Hoffentlich habt ihr lust mitzumachen! :)
Lieben Gruß,
Alexa

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Re:Kleine Umfrage 08 Mai 2008 14:32 #22553

  • Drusillaloony
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  • Beiträge: 269

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Achso, dann mach ich mal den Anfang :P

1. 8 Tage ohne Tropf
2. 4J. Mit der Basis-Bolus-Therapie per Pen (NovoRapid, Ptotaphane. Actrapid habe wir mitbekommen falls wir es für die Kita brauchen) Eine Begründung für diese Art der Therapie gab es nicht. Wir haben zwar auch die Pumpe genannt bekommen waren aber damals noch nicht bereit dafür. Außerdem hatte ich das Gefühl das unser Diabetologe eher gegeb die Pumpe ist.
3.Wir haben ca. 5 Schulungen mir der Diabetesberaterin und 3 Termine mit dem Diabetologen gehabt. Die Termine wurden alle so gelegt das beide Elternteile dabei sein konnten, weil sehr darauf geachtet wurde das nicht nur ein Elternteil das Wissen hat und der ander Teil sich aus der Sache raushalten kann. ;)
Wir haben uns sehr gut beraten gefühlt. Während der KH-Zeit und darüber hinaus haben wir auch drei sehr informative Bücher über Diabetes vom KH ausgeliehen bekommen und gelesen. Auch Tobias hat ein Kinderbuch zu diesem Thema bekommen. Mein Mann und ich mußten uns gegenseitig Kochsalzlösung spritzen zum Üben. Habe mich als ich nach Hause kam sicher gefühlt.
4. Unser Diabetologe rief einmal täglich an um die Werte mit uns durchzugehen und stellte ihn nach Bedarf neu ein. Nach zwei Wochen hatten wir unseren ersten Ambulanzbesuch und danach durften wir ohne Anruf weiter machen. Wir haben bei der Entlassung die Nummer von dem Diabetologen und der Diabetesberaterin erhalten mit dem nachdrücklichen Satz: Wann immer sie sich unsicher fühlen! Auch eine Notfallnummer haben wir bekommen.
5. Ging recht schnell. Vielleicht 2 Wochen in den eigenen 4 Wänden.
6. Zu allen Hauptmahlzeiten wenn wir glauben er hat eine Hypo und vor dem Schlafen. Also ca. 5 mal am Tag. In der Nacht messen wir nur sehr selten. Ca. 1 mal die Woche gegen 24.00 Uhr.

Ja, soviel zu uns! Und jetzt ihr! Bitte, bitte! :)

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Re:Kleine Umfrage 08 Mai 2008 16:04 #22556

  • annkatrin
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  • Beiträge: 102

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Na, dann mach ich mal weiter.

1. 2 Wochen, davon die ersten 3 Tage auf der Intensivstation (gab zunächst eine Fehldiagnose, ein Wunder, dass unser Kind noch lebt)
2. 2,5 Jahre. War eine Mischung aus konventioneller und intensivierter Therapie. Eine Begründung dafür gab es nicht.
3. Wurden sofort von unserer Diabetesärztin mit allen nötigen Informationen versorgt (Bücher, Schulungen, Gespräche mit Ernährungsberaterin, Hilfe mit Behördenkram, usw.). Das hätte nicht besser laufen können.
4. Wir konnten jederzeit anrufen. Als unser Kind 5 Tage später Fieber bekam, wurden wir 2 Mal am Tag angerufen. Ansonsten haben wir alle 3 Monate einen Termin in der Ambulanz.
5. Das Gefühl, dass es einigermaßen gut läuft, hat 3 Jahre gedauert (sehr schwankende Werte). Erst seit der Pumpe geht es etwas besser.
6. Im Normalfall tagsüber 5 Mal, und einmal spät abends (23:30 - 00:30). Zum Messen aufstehen müssen wir glücklicherweise jetzt kaum noch.

Viele liebe Grüße

Martina (Mama von Ann-Katrin)

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Martina mit Ann-Katrin (*11/1998, DM seit 07/2001, derzeit MiniMed 640G)

Re:Kleine Umfrage 08 Mai 2008 19:06 #22559

  • hoernchen
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  • Beiträge: 251

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich mache dann mal weiter:

1)5 Tage Krankenhaus

2)Pen Therapie mit Aktrapid und Prothaphane ohne Begründung.Maurice war noch 8 Jahre.Diagnose war im November 07

3)Schulungen 2 mal tgl von einer Diabetesberaterin . Informiert waren wir relativ gut,allerdings war es für 5 Tage einfach zu viel Stoff und wir wußten oft abends gar nichts mehr!
Wir haben ein Buch für uns und eins für Maurice im Krankenhaus erhalten.
Mit einem Diabetologen haben wir vieleicht 1mal während unseres Aufentalts im KH gesprochen und wurden ansonsten nur von der Diabetesberaterin betreut.Im Februar diesen Jahres haben wir die Klinik gewechselt!!

4)Haben Notfallnummern erhalten und konnten jederzeit nachfragen!
Sind aber nie angerufen worden weil sich jemand erkundigen wollte.
Diabetesambulanz :Erster Besuch nach 2 Wochen danach alle 4 Wochen ca.

5)Fühlen uns heute noch nicht sicher,allerdings sind wir cooler geworden.Maurice bleibt weiter , auch unter Pumpe ,schwer einstellbar!

6)Messungen ca 7-10/24std (zu den Mahlzeiten ,wenn er den Eindruck hat es stimmt was nicht und zur Zeit mindestens 1 mal nachts)

Liebe Grüße Katja mit Maurice

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Letzte Änderung: von hoernchen.

Re:Kleine Umfrage 08 Mai 2008 22:35 #22569

  • annabelle
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Halli,Hallo!

1- ich war mit Yannis 2 wo im kh.Habe nie gefragt wann wir dürfen nach Hause gehen,ich hatte furchbach Angst vor unseres neues leben und da ich nicht arbeiten könnte wollte 1 maximum krankentagen bekommen:kh stellt 1 Bescheinigung nur für die Tage im Kh verbracht.

2- 2,5 J- nach den Mahlzeiten: Novo-Rapid (KE mal MahlzeitenFaktor).Zwischenmahlzeit werden nicht berehnet, Yannis zu klein. Korrektur-Plan mit Novorapid, wenn, berrechnen nach Hauptmahlzeiten.Mittags Lantus.Am Anfang:Protaphan Abds aber immer Hypo Nachts-deshalb wechsel auf Lantus Morgens, schliesslich Mittags weil zu niedrig Mittags und abends zu hoch.

3-5 mal Schulung mit meinen Mann (+ andere Mutter,wo Kind auch bettroffen ist) mit Diabetes-Beraterin , von 1 bis 3 st.,spontan wie sie Zeit hatte.wir hatten Glück, Schwiegereltern haben auf Yannis aufgepasst.

4-nach Entlassung:Rücksprache mit Diabetologe tel. täglich 1 Woche lang-Termin im Ambulanz 2 Wo nach dem Kh.Schulung im Kindergarten auch vorbei, war uns wichtig dass er so schnell wie möglich in die Krippe wieder geht.

5-unterschiedlich-wir besprechen visl zusammen ,gehen uns auf die Nerven oft-Laune hoch und tief.Aber Allgn es klappt.

6-6 bis 7 mal am Tag je nachdem wie anstrengend.Nachts wenn 1 von uns beide zweifelt.

Viele Grüsse-Annabelle

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Re:Kleine Umfrage 08 Mai 2008 23:31 #22572

  • Marianne
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1237

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
1. Wie lange waren eure Kids im KH?
10 Tage stationär, dann noch zwei Tage Tagesklinik
2. Wie alt war euer Kind und mit welcher Art der Insulintherapie wurdet ihr nach Ertsmanifestation entlassen.
kurz vorher 7 geworden, konventionelle Therapie
Gab es eine Begründung warum es diese Therapie war?
wegen des geringen Insulinbedarfs
3. Habt ihr schon im KH Schulungen erhalten? Von wem? Wie oft? Und habt ihr euch gut informiert gefühlt bevor ihr das Kh verlassen habt? Oder habt ihr das meißte Wissen aus anderen Quellen nach dem Krankenhasuaufenthalt erhalten?
Der Ex (der unter Protest) und ich wurden vom Oberarzt geschult - das waren 5 oder 6 Termine, dazu eine Ernährungsberatung, aber die konnte mir nix neues beibringen, Meryem wurde von einer Schwester geschult - die Kinderschulung fand ich etwas lieblos und dürftig. Aber sie hatte da eh keine große Lust zuzuhören
4. Wie wurdet ihr danach betreut? Regelmäßige Anrufe vom Diabetologen in der ersten Zeit um euer Kind auch zu Hause gut einzustellen? Besuche bei der Diabetesambulanz?
Wir sind in der Diabetesambulanz der Klinik geblieben, dort kann ich auch heute noch 24 Std. täglich an 7 Tagen in der Woche anrufen, oder dem behandelnden Arzt eine E-Mail schreiben
5. Wie lange habt ihr gebraucht um euch relativ sicher zu fühlen? Einfach das Gefühl das alles gut läuft? es gibt auch heute immer noch Situationen, in denen ich mich unsicher fühle, ob ich das richtige tue
6. Wie oft messt ihr am Tag im Durchschnitt und wie oft in der Nacht.
Meine Tochter misst so 6-10 x am Tag, nachts kommts drauf an, ob der Sensor meldet, oder nicht. Wenn wir den nicht tragen, messe ich nochmal, bevor ich schlafen gehe und ca. 1 x im Monat um 3 Uhr morgens.

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Letzte Änderung: von Marianne.

Re:Kleine Umfrage 09 Mai 2008 08:30 #22579

  • mafischi
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    Senior Schreiber
  • Beiträge: 81

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  • Geschlecht: Junge
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

1. 10 Tage im Krankenhaus. 7 Jahre, mit den Spritzen aufziehen.

2. Ein Pen kann ja auch mal kaputtgehen;) und daher sollten wir es lernen mit den Spritzen umzugehen.

3. Wir haben im Krankenhaus 6 Schulungen vom behandelnden Diabetesarzt erhalten. Dazu kamen dann für mich noch dreimal Ernährungsberatung. Die Kinderschulung hat für Manuel zu dem Zeitpunkt noch nicht viel gebracht, er hat es einfach noch nicht aufgenommen. Jetzt waren wir zu Reha, Manuel ist 8, und da hat er es besser verstanden, als damals.
Viel Wissen habe ich mir aber auch nach dem Aufenthalt noch angeeignet oder durch Gespräche mit anderen Betroffenen.

4. Zuerst waren wir bei dem Diabetologen aus dem Krankenhaus, aber bei dem hatte ich immer das Gefühl, wenn ich anrufe, schon wieder eine Mutter mit Problemen. Er hat bei Manuel dann versucht die BEs zu erhöhen, obwohl ich ihm etliche Male gesagt habe das er nicht mehr essen will.
Wir sind dann zu einem anderen Diabetologen gewechselt und da fühlen wir uns gut aufgehoben. Wenn ich anrufe dann bekomme ich immer eine Antwort. Die Praxis macht auch keinen Betriebsurlaub und einer von den beiden Ärzten ist dann immer da. Dort fühle ich, und auch Manuel, mich gut aufgehoben.
Wir machen dann dort auch unsere 1/4 jährliche Untersuchung.
Dort haben wir dann auch gleich bei dem ersten Besuch den Pen bekommen.

5.Relativ sicher bin ich selbst heute noch nicht. Wie schon vorher gesagt es gibt immer Situationen ob es jetzt wirklich das richtige war was ich getan habe.

6. Wir messen ca. 7-10 mal am Tag. Ab und zu, wenn der Abendwert, nicht in Ordung war dann messe ich auch nachts noch einmal.

Grüße Anja

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Re:Kleine Umfrage 09 Mai 2008 15:07 #22590

  • chrisi03
  • Mitglied
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 112

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
1. 14 Tage Krankenhaus (über Weihnachten und Sylvester)

2. 10 Jahre, ICT mit Actrapid und Protaphan. Morgens zum Mischen in Spritzen zum Aufziehen und ansonsten mit dem Pen. Eine Begründung für die Therapie gab es nicht und eine Auswahl verschiedener anderer Therapie wurde nicht gemacht.

3. Mit Schulungen sah es bei uns etwas "mau" aus, da unser behandelnder Diabetologe am 27.12. in Urlaub ging. Die Ernährungsberaterin hatte auch Urlaub, kam aber für 1 Termin extra wegen uns. Man ging vielleicht auch davon aus, daß ich als Arzthelferin Grundkenntnisse habe.

4. Den ersten Kontrolltermin hatten wir nach 10 Tagen in der Ambulanz. Bei Problemen hatten wir die Telefonnummer der Ambulanz (ist ja nicht immer besetzt) und die Telefonnummer der Station. Kontrolltermine so alle 2 - 3 Monate. Anrufen bei uns zuhause gab es nicht.

5. Den normalen Tagesablauf kann ich mittlerweiler gut meistern und fühle mich auch recht sicher. Bei Problemen mit dem BZ (abends aus heiterm Himmel für ca. 10 - 14 Tage Nachtwerte um 350 mg/dl mit Korrekturen von bis zu 4 Einheiten) bin ich manchmal noch ratlos ( unser Diabetologe auch).

6. Wir messen im Schnitt 5 bis 8 mal. Vor allen Hauptmahlzeiten und spät Abends und weil Christina viel Sport treibt dann auch mal zwischendurch.

Habe Christina auf meinen Wunsch hin im Januar 08 auf Pumpe umstellen lassen und ich muß sagen die Pumpenumstellung im Krankenhaus lief super. Wir waren 6 Tage stationär.

Liebe Grüße
Andrea

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Re:Kleine Umfrage 10 Mai 2008 17:38 #22608

  • Lili
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1177

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Alexa,

1. 14 Tage, davon 1 Woche am Tropf, aber keine Intensiv, normale Kinder-Station.

2. Unsere Tochter war 20 Monate alt, ICT m. Protaphane und Actrapid (Spritze). Uns wurde erklärt, dass man damit bei kleinen Kindern die besten Erfahrungen gemacht hat. Wir haben auch jetzt noch keinen Pen, weil dafür die Insulindosen immer noch zu gering sind.

3. Im KH gab es 2 Schulungen durch eine Ernährungsberaterin, die aber eigentlich für die Katz waren, da unsere Tochter zu diesem Zeitpunkt eh nur Babygläschen gegessen hat. Das meiste, was Diabetes betrifft haben wir uns angelesen.

4. Kontrollen in der Dia-Ambulanz alle 3-4 M. In dem KH, wo die Erstmanifestation war, hieß es immer: "Schau'n Sie mal, wie Sie zurecht kommen, probieren Sie halt aus." Anrufe von Seiten des Diabetologen gab es nicht, umgekehrt war er auch selten erreichbar (weswegen wir jetzt auch woanders sind).

5. Der Alltag klappt nach fast 3 Jahren schon sehr gut, Ausreißer nach oben oder unten gibt es immer mal, aber nervös lassen wir uns deswegen nicht machen. Auch unser Dia-Doc ist da ganz relaxed (ist bei kleinen Kindern normal).

6. Gemessen wird 7x/Tag, ausnahmsweise, wenn sie krank ist, auch mal öfter.

LG Lili

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Re:Kleine Umfrage 12 Mai 2008 00:55 #22643

  • petra100
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 224

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform:
Hallo!
1. 12 Tage Kinderklinik, Normalstation, davon die ersten 3 am Tropf
2. 3 Jahre, am Anfang hatten wir 2x am Tag Spritzen, wurden aber als der Insulinbedarf stieg auf Pen umgestellt und haben jetzt morgens und mittags Actrapid und Protaphane im Pen, Abends Humalog im Pen und spät noch mal Protaphane

Begründung war am Anfang der geringe Insulinbedarf und die Tatsache, dass man beide Insuline mischen konnte und so einen Pieks weniger hatte, Pumpe bieten sie "Anfängern" in unserer Klinik wohl nicht sofort als erstes an. Auf den Pen sind wir umgestiegen, weil meine Tochter die Spritzen absolut nicht mehr wollte und lieber mehr Piekse in Kauf nehmen wollte.

3.Wir wurden im Kkh jeden Werktag je einmal von der Oberärztin (Diabetologin) und einer Diabetesberaterin geschult. ( Sprich Minimum 2 Sitzungen am Tag.) Wir fühlten uns schon gut informiert, aber das wirkliche Leben draußen ist halt nicht immer so wie in der Klinik.
Ich hab schon in der Klinik viele Bücher zum Lesen bekommen, zu Hause weitergelesen und viele Informationen hier von anderen Eltern erhalten. Für das wahre Leben finde ich die Tips hier oft am hilfreichsten!:)

4. Ich kann jederzeit anrufen. Wenn die Dia-Ambulanz nicht besetzt ist, spreche ich auf einen Anrufbeantworter und werde immer kurzfristig von der Dia-Beraterin zurückgerufen. Die spricht sich aber manchmal mit der Oberärztin ab.
Ansonsten haben wir am Anfang engmaschiger jetzt in größeren Abständen Termine zur Kontrolle in der Dia-Ambulanz. Z.Zt. alle acht Wochen, weil die werte nicht so toll sind, Ziel wäre vierteljährlich.
Von sich aus angerufen hat mich allerdings noch niemand, war ja aber auch nicht nötig!:P

5.Vieles läuft gut, aber alles????:dry: Da arbeiten wir nach einem Jahr noch dran, weil die Werte einfach zwischendurch sehr schwanken oder manche Dinge für mich nicht wirklich logisch sind, die bei Dm passieren können, so dass es immer wieder Überraschungen gibt.

6. Wir messen am Tag, wenn alles normal läuft 5mal und abends / nachts mindestens 3x(bevor Franzi ins Bett geht um 20 uhr, um 22 uhr und dann gegen Mitternacht bevor ich schlafen gehe und wenn es dann komisch ist stell ich mir halt den Wecker, zur Zeit nicht mehr jede Nacht, von September bis Mitte April aber jede Nacht...:(

So, dann bin mal gespannt auf deine statistische Auswertung der erhobenen Daten....:P

Viele Grüße
Petra

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