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gute Diabeteseinstellung -> Definition

christi
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Junior Schreiber
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02 Feb. 2022 23:49 #117514 von christi
Dann habe ich noch eine blöde Frage:
wie gehst du gedanklich damit um…ich möchte so gerne den Gedanken, dass ich eine Schuld auf mich geladen habe loswerden. Ich bin mir tatsächlich dessen nicht bewusst was ich falsch gemacht habe.
die Basalrate sollte passen, die Faktoren sind getestet und trotzdem passieren Werte unter 70, sei es durch Bewegung…dann gibt man Hypo Essen (hier Apfelsaft und Traubi), isst Abendessen (alles abgewogen und berechnet)
und dann kommt der hässliche Anstieg…ich sitze hier gerade und mein schlafender Sohn ist seit 19:57 am steigen…Abendessen war um 19:00, Hypo war um 18:27 also davor…Essen war mit einem schönen BZ von 96…sein Höchstwert 261 gerade…

Habe ich was falsch gemacht oder ist das einfach eine so tückische Krankheit?
Ich frage, weil du sagst, dass man mit den Tagen zufrieden sein soll…mein Sohn wird heute trotz der 261 eine TIR haben die ok ist, aber ich fühle mich “schuldig”…dabei korrigiere ich ja und habe vorher das Essengewogen und berechnet…man hat es einfach nicht in der Hand oder habe nur ich es nicht in er Hand und ich muss zurück zum Start und nochmal alles durchtesten (Remission sind wir auch leider noch)

Danke für deine Meinung dazu…

 

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Cheffchen
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Diamant Schreiber
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03 Feb. 2022 14:17 #117515 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf gute Diabeteseinstellung -> Definition
Die suche, was falsch gemacht haben könntest, ist schon der falsche Ansatz.
Vielleicht ist einfach Hypo oder Sport etwas viel.

Vielleicht streif mal den Diabetes von dir ab, das bist ja nicht du oder Kind, sondern ein dritter part.
Oder anders, wie würde das laufen, wenn nichts machst, wenn das brauchst, zieh dich bewusst hoch wenn passt und wenn mal nicht, dann ist der Diabetes schult.

Ob ich mit so ein Tag zufrieden wäre? früher auf jeden fall, heute bestimmt nicht bzw. würde nach dem grund schauen und den Tag vergessen, da sich die schwerpunkte etwas geändert haben. zb ist der Zielbereich ein ganz anderer und wichtiger finde, die extreme zu verhindern und da ist es dann auch nicht so schlimm wenn es knapp ausserhalb vom Zielbereich ist.

Versuch auch nicht 10 Baustellen gleichzeitig zu lösen, sondern immer nur 1.
zb "und dann kommt der hässliche Anstieg" da scheinst ein Problem zu sehen, dann löse das zuerst.
Das kann ja nur 2 gründe haben, Insulin nach Essen oder extra BE die zu gut gemeint waren.
Der Anstieg nach Essen, schau das den etwas gedrückt bekommst, erst soll die Spitze kurz 12 / 215mg sein, dann schau das bei 10 / 180mg stopp ist, viel kleiner ist in Schule wohl unrealistisch.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout

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mibi74
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03 Feb. 2022 14:53 #117516 von mibi74
Hallo Christiane!

Nein, der Blz sinkt mit Saft nicht, noch steigt er an. Die Kurve bleibt gerade.
Ohne Saft würde sie am Anfang abfallen, weil Fiasp sehr, sehr flott wirkt und ... wir von erheblich mehr KE reden. 12 bis 15 KE. Was glaubst du was passieren würde, wenn man das ungeschickt verteilt?

Wohlgemerkt , es ist individuell, wie schnell der Körper das verstoffwechselt. Eine genaue Prognose kann da keiner abgeben. Daher empfiehlt es sich nicht, ausgerechnet mit Pizza zu starten. 

Es fängt ja schon damit an, dann man niemals ganz genau weiß wieviel KE drinnen stecken. DerTeig ist viel zu unterschiedlich dick.

Denkst du etwa ich rechne das aufs Gramm genau aus?

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Das ist unmöglich!
Ich mach mein Teigrezept immer nach der gleichen Menge.
Dann wird das in zwei gleichschwere Teiglinge geteilt.
Bis hier bin ich noch genau. 

Jetzt weiß ich wieviel KE auf jeden Blech liegen.
Bei 16 KE pro Blech, hat die Hälfte 8 KE und ein Viertel 4 KE. Aus die Maus. 

Für den Belag schlagen wir noch 2 KE FPE drauf. 

Die Mengen, so wie sie mein Sohn isst, wird dein Kind bestimmt noch nicht essen. Mein Sohn beklagt sich oft, er hätte 7 Mägen und der 4. sei noch nicht ganz voll. Wo das bei ihm hinwandert weiß ich auch nicht recht. 

Woanders kann man das aber nicht machen. Man weiß nicht wieviel KE ein Stück Pizza hat, weil das Grundgerät an Informationen fehlt.

Jetzt gibt's aber einen Trick. Habe ich mal in der Reha gelernt. 

Die Faustregel:
Die Fläche der Faust eines Erwachsenen entspricht ungefähr 1 KE. ( Pizza)

Also die Fläche der Faust, die Herrn Diabetes treffen würde, wenn er persönlich vor dir stände. 

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 (Das Bild bekommst du jetzt wahrscheinlich nicht mehr aus dem Kopf.)

Es handelt sich hier um nichts Konkretes, nur um einen Richtwert, um es besser einzuschätzen, woran man ist. Die Bodendicke spielt ja auch noch eine entscheidende Rolle. 
 

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thesecond
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04 Feb. 2022 08:54 #117522 von thesecond
thesecond antwortete auf gute Diabeteseinstellung -> Definition
Hallo Christiane,
ich erinnere mich noch gut an unsere "Anfangszeit" - da kreisten meine Gedanken auch ständig um eine gute Einstellung und wenn ich die nicht zusammenbringe, an mögliche Spätfolgen. Schnell war mir aber klar, dass das unmöglich ein Dauerzustand sein kann, nicht gut für mich, nicht gut für mein Kind, nicht gut für die Familie. Geholfen, mich davon zu lösen, inkl. dem psychischen Stress, der damit verbunden ist, haben mir folgende Gedankengänge:
  • es ist nicht wirklich lange her, da gab es all die technischen Möglichkeiten nicht, die wir heute zur Verfügung haben - also teilweise machen wir uns selbst verrückt
  • die mittlerweile erwachsene Tochter meines Ehemannes aus 1. Ehe hat auch Typ1 seit sie ein Kind ist - eine einstellige Zahl vor dem Komma (hba1c) gab es bei ihr glaub ich erstmalig als sie schon 15 Jahre Diabetes hatte - keinerlei Schäden oder Einschränkungen (können natürlich noch kommen, aber das weiß man ja ohnehin nicht)
  • dann der Satz der bei einem/r Vorschreiber/in schon gefallen ist: es gibt nur einen Fehler, nichts zu tun, alles andere, bin ich bald draufgekommen, sind in dem Sinn keine vermeidbaren Fehler, sondern sind dem Faktor "Mensch" geschuldet
  • stecke ich mein Kind in ein enges Tagesablaufskorsett, kann ich VIELLEICHT den Blutzucker stabil halten - ich möchte aber, dass mein Kind KIND sein darf - die Psyche spielt, wie wir wissen für die Gesundheit doch auch eine erhebliche Rolle
  • und für mich persönlich der wichtigste Punkt: das Streben nach den perfekten Werten hat in weiterer Folge viel mit später mal "loslassen" können zu tun - mein Sohn war damals zwar noch nicht einmal 1 Jahr, aber ich hab mir gedacht, wenn ich anfange MEIN ganzes Leben auf seine perfekte Werte zu focusieren, werde ich ihn niemals aus meiner Kontrolle herauslassen können, denn wann wäre der Punkt damit aufzuhören? - Kindergarten - Schule - Pubertät - fortgehen - Sport - Freunde - Partys ... also habe ich für mich gedacht, das Loslassen können MUSS irgendwann unweigerlich kommen, also besser früh als spät.
  • Daraus entstand unweigerlich ein neues, für mich (uns) viel besseres "Ziel" - ihm dabei zu helfen, möglichst rasch alles selbstständig zu managen, damit er ein ganz normales Leben führen kann und seine Werte trotzdem im akzeptablen Bereich liegen
Vielleicht hilft es dir, wenn ich dir sage, dass das Ganze ohne viel Aufwand läuft und er gehört nicht zu denen, die prinzipiell mit stabilen Werten gesegnet sind. Wir verwenden den Omnipod und den Libre in seiner Urform - haben keinerlei Überwachungs- und/oder Alarmfunktionen dazu gebastelt - das einzige, das noch von mir gemacht wird: ich füttere den PDM, wenn nötig mit angepassten Ausgangswerten (Basal/Boli) und wir als Eltern übernehmen die Nächte - den Rest macht er alleine - Schule, Sport, Freizeit. Unser BZ-Ziel liegt nur zwischen 70 und 140 - läuft es gut, liegt er da mit 60 % drinnen. Sein Langzeitwert liegt immer zwischen 5,9 und 6,5 - und ja, ich kontrolliere ab und an, ob er macht, was er machen soll - und ja, manchmal muss es auch ermahnende Worte geben, wenn er in regelmäßigen Abständen wieder mal meint, den BZ zu scannen sein unnötig, wenn für ihn körperlich eh alles passt, aber: Er ist mit einer Gelassenheit gesegnet, die beneidenswert ist - ganz so gelassen bin ich dann oft nicht :)
PS Ich hab dir übrigens auch eine private Nachricht geschickt - schönen Tag noch!

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christi
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04 Feb. 2022 11:05 #117523 von christi
Ich danke dir vielmals. Der Ansatz mit den Zielen setzen und nicht gleich alles auf einmal lösen zu wollen klingt vernünftig.
Der abendliche Anstieg, der ist halt so blöd davon abhängig was am Tag los war. 
Gestern war mein Sohn mit der Schule Schlittschulaufen und hat 2x Müsliriegel gegessen und ist dann zu Hause unterzuckert...
Da hatte ich ja keine Einflussmöglichkeit, das ist dann halt so (habe ich gestern das erste Mal so sehen können)
und damit konnte ich den Anstieg gestern Abend schon besser nehmen bzw. auch einschätzen und was tun.
Ich habe dann für den Hypo auch ein bisschen Insulin nachgegeben, und es hat eigentlich ganz gut funktioniert.
Jedenfalls war ich dann beruhigter...das ist schon ein viel besseres gefühl.
Danke dir!
Liebe Grüße,
Christiane
 

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christi
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04 Feb. 2022 11:09 #117524 von christi
Super, danke. Toll geschrieben und damit kann ich wirklich was anfangen. Ich nehme mir deine Worte zu Herzen. Hilft mir wirklich sehr!
Liebe Grüße und hoffentlich bis bald,
Christiane

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Daniela o
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04 Feb. 2022 19:54 #117526 von Daniela o
Daniela o antwortete auf gute Diabeteseinstellung -> Definition
Hallo Christiane. 
Ich kann mit Dir so mitfühlen . 
Wir sind seit 27.6.2021 dabei. Mein Sohn ist mittlerweile 3 Jahre. Die Anfangszeit lief recht gut, aus jetziger Sicht.  Dennoch waren wir bei 7.0. Es ist oft so, daß mein Sohn vor den Kohlenhydraten unterzuckert (auch bei Brot ohne Aufschnitt) und wir viel zeitverzögert abgeben. Die Schuldgefühle kenne ich auch zu gut und lassen mich verrückt werden. Ich kann leider keine Tipps geben, aber ich kann deine Situation nachvollziehen. 

Man fühlt sich alleine gelassen in dem Experiment Blutzuckereinstellung.

LG
Daniela

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christi
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04 Feb. 2022 23:26 #117527 von christi
Liebe Daniela,
ich fühle auch mit dir. Man hat auf einmal eine grosse Aufgabe und keine wirkliche Pause und ja, man ist total alleine.
Fühle dich gedrückt. Wir sind alle in demselben Boot.
Ich kann dir empfehlen, einfach Fragen zu stellen. Mir hilft das voll.
Was aber auch hilft, ist bewusst das Thema auch mal sein zu lassen. An der Gelassenheit arbeite ich auch noch. Aber zum Beispiel die Kommentare hier sind schonmal alle hilfreich finde ich.
Alles Gute euch!
LG, Christiane

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Sie1986
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05 Feb. 2022 21:22 #117531 von Sie1986
Hallo zusammen,

ich habe den Beitrag jetzt mal verfolgt und möchte nun auch ein paar Worte loswerden. Mein Sohn ist 2 Jahre und hat seit August seine Diagnose. Bei 70% im Zielbereich würde ich jeden Tag Freudensprünge machen. 
Wir waren jetzt schon zweimal mehrere Tage im Klinikum, um dort die Werte einstellen zu lassen, weil unser Junior richtig miese Werte hat und wir uns quasi von einem Tag auf den anderen wieder komplett neue Basalraten und Faktoren für die Mahlzeiten einstellen könnten. 
Wir sind mit 21!!!! % im Zielbereich gestartet und sind jetzt nach 6 Monaten bei 43!!!! mit gaaanz viel Arbeit, Frustration, Weinen, durchwachten Nächten und seeehr viel Selbstvorwürfen. 
2 Tage mal mit 60% und dann plötzlich nicht erklärbare Abfälle mit starken Unterzuckerungen. Fazit von den Ärzten: Honeymoon mit seht plötzlichen und hohen Mengen Eigeninsulin. 
Was also tun wir? Eine Basalrate finden, die etwas höheren BZ bedingt, die Mahlzeiten in Etappen abgeben (müssen wir ohnehin, ein 2-Jähriger isst ganz anders als ein Kind ab Grundschulalter) und ganz viel aufs Bauchgefühl hören, damit er nicht plötzlich umkippt, weil doch das Eigeninsulin eingesetzt hat. Jeden Abend hat er zudem einen drastischen Anstieg zwischen 20 und 24 Uhr. Da hat er die höchste Basalrate des ganzen Tages und wir setzen sie zusätzlich noch auf 200%. Kommt dann aber plötzlich das Eigeninsulin dazu, ist die ganze Einstellung hinfällig und innerhalb einer halben Stunde extreme Hypo. Fazit für mich: kein Schlaf vor 2 Uhr nachts, alle 15 Min der Blick auf die Pumpe (die automatisch Abschaltung liegt schon bei 5,2 und kann das dann trotzdem nicht abfangen. 

Unser nächstes großes Ziel sind die 50!% im Zielbereich und danach dann weiter hocharbeiten. 

Eigentlich sollte endlich ab Januar die Kita mit einer Begleitperson durch eine Kindertagespflege starten. Sollte... Nach 3 Tagen Kita war das Kind krank, dann die Begleitung und jetzt häufen sich die Coronafälle. Nun habe ich erfahren, dass die Begleitung doch den Job wieder wechseln will und wir nun erneut hoffen müssen, jemanden zu finden. Allerdings bereitet mir das auch Bauchschmerzen, da die Person dann ja die Aufgabe übernehmen soll, die nun ich 24 Std (mein Mann deutlich weniger, er arbeitet und schläft tatsächlich) übernommen habe. Wenn wir nun schon so hart zu kämpfen haben, was passiert dann in der Kita??? Aber irgendwann muss ich auch wieder arbeiten, also muss ich lernen, loszulassen und auch anderen Personen zu vertrauen. Mein Kind soll auch Kind sein. Toben dürfen und auch mal in der Kita vor den 2 Std Wartezeit etwas mit Kohlenhydraten essen können, wenn die anderen Kinder was essen. Er ist erst 2 Jahre und wie bitte soll er das alles verstehen? 
Diese Gradwanderung ist für uns alle Eltern, die betroffen sind, verdammt schwer. 
Man muss/soll lernen, die Diabetes zu akzeptieren und das Bestmögliche für sein Kind zu bekommen. Was aber ist das? Perfekte Werte auf Kosten der Lebensfreude, die durch Corona eh schon arg in Mitleidenschaft gezogen ist? 
Ich denke, der Ansatz mit einem Tag nach dem anderen ist schon ganz gut. Wie weit in die Zukunft können wir schon schauen? Ja... gar nicht. Kopfkino ausschalten und auch mal einen Tag mit dem Kind genießen und mal deutlich weniger auf die Pumpe schauen vielleicht? Habe ich heute tatsächlich geschafft. Erstaunlicherweise und wir hatten einen sehr schönen Tag. Jetzt schießt er gerade wieder nach oben. Mein Tag endet noch lange nicht, obwohl ich echt dringend Schlaf bräuchte. 

Einen lieben Gruß an alle Nachteulen! 

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equestria
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06 Feb. 2022 01:02 #117533 von equestria
equestria antwortete auf gute Diabeteseinstellung -> Definition
Hallo,

wir haben den Diabetes in diesem Alter nicht gehabt - kann daher eigentlich schlecht mitreden.
Aber auch wenn es schon mehrmals gesagt wurde - Selbstvorwürfe sind völlig verkehrt, vor allem wenn man sich so sehr um das Kind bemüht!
Leider steckt hinter dieser Stoffwechselgeschichte viel mehr als Kohlehydrate abgeben + Basalabdeckung. Und in der Zeit 19:00 - 24:00 haben wir bis heute die höchsten Basalraten und die mysteriösesten Verläufe. Vor ca. 2 Wochen hatte ich mal in verschiedenen Tranchen über 4h insgesamt knapp über 6 Units reine Korrekturboli abgegeben. Hat geklappt, ist aber ein Irrsindsaufwand. Zum Glück kommt es nicht (mehr) so häufig vor. Es gab übrigens kein fettiges oder proteinreiches Abendessen. Die steile Anstiegsflanke kam plötzlich und im Schlaf des Kindes. Wachstumshormone, Albträume, Schulstress, eine Infektion oder eine Kombination von allem..?

Bevor wir den Stoffwechsel komplett verstehen und in Echtzeit beobachten oder messen können ist wahrscheinlich das Problem Diabetes Typ 1 schon gelöst.

Ein Vortrag am T1 Day 22, der erst kürzlich war, wurde gesagt, dass auch die derzeitigen Loop Systeme oftmals mit den Abendanstiegen von Kindern überfordert sind. Das ist zwar kein Trost, zeigt aber mit welcher Herausforderung wir kämpfen müssen.
Daher ein großes Lob an eure Anstrengungen, bleibt stark und versucht an ganz gewöhnlichen Sachen (außerhalb Diabetes) Freude zu haben. Du hast ja geschrieben, dass es zumindest heute geklappt hat! Alles Gute!!

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