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MODY..... 04 Mär 2017 16:32 #104393

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Liebe Mibi,

ja, ich bin aus dem medizinischen Bereich, gelernt Arzthelferin und arbeite hier im Ort in einer Radiologischen Praxis ;)
Leider ist der Verlauf bei Melas progredient, also ein Fortschreiten der Erkrankung ist nicht aufzuhalten. Mit verschiedenen Aminosäuren lässt sich der Verlauf jedoch verzögern...

Ich glaube jede Erkrankung hat so seine Geschichte. Für uns war das mit meiner Mama zu Beginn des Diabetes I auch ein Schock und das begleitet ein Leben lang. Zumal die Mama auch immer wieder schwere Hypos hat.
Es ist nicht immer einfach, aber wir müssen kämpfen, dass bin ich Pepe und den anderen drei Kids schuldig.
Sollte Pepe früher oder später um eine Pumpe nicht drum herum kommen, werde ich dich wahrscheinlich mit Fragen löchern, da ich niemand im Freundes- und Bekanntenkreis kenne mit einer Pumpe.
Da du jetzt weißt wie viel Kohlenhydrate sämtliche Mahlzeiten haben, kannst du dass ja für dich auch mit umsetzten, somit wirst du sicher immer schlank bleiben. Kannst mir gerne was von deinem Wissen abgeben ;)

Wie alt ist deine Sohnemann und habt ihr von Beginn an die Pumpe?

LG

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MODY..... 04 Mär 2017 17:00 #104395

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Ach :whistle: hier gibt es nicht nur 100 sondern Tausende von Eltern, die das auch alles können. Und jeder Einzelne ist ein Fachmann oder Fachfrau für sein Kind.
Ja, ich versteh das, wenn du sagst, man muss kämpfen. Man kann ja nicht einfach das Kind abgeben, sondern es ist ja ein Teil von einem, was man wollte und liebt. Wenn man ein gesundes Kind hatte und das ist dann von jetzt auf gleich nicht mehr so, das ist etwas, was uns alle hier verbindet. Ein großes Thema, weil man als "nicht geheilt" aus der Klinik entlassen wird. Für viele Eltern psychisch eine riesen Belastung. Das Gute am Typ 1, man kann ihn wirklich gut behandeln, ist aber in der Anfangszeit mit einen erheblichen Aufwand verbunden, weil man binnen kürzester Zeit zum Spezialisten in Sachen Nahrungsverdauung und Zusammensetzung werden muss. Als Zahnarzthelferin hatte ich da schon einen kleinen Vorsprung, muss ich zugeben. Musste nicht vollkommen bei Null anfangen.
Bis eine Pumpe für euch notwendig ist, und ich hoffe das wird noch lange nicht der Fall sein, habt ihr die Qual der Wahl, denn da gibt es schon eine nicht ganz unbeträchtliche Auswahl. Und es wird immer ausgefeilter.
Ach, mein Sohn ist 11, wird bald 12 Jahre. Die Pumpe hat er auch seit über 10 Jahren. Also nicht die Gleiche, das Modell hat sich verändert. Vorher mussten wir noch 4 Monat spritzen. Das war ziemlich doof, ums mal milde auszudrücken.

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Andere spezifische Diabetestypen 04 Mär 2017 17:07 #104396

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Hi Tiene,
ich kann mich Mibi da nur anschließen.....da ist das ja voll " stinknormal" bei uns.
Aber als wenn Ihr mir dem Melas-Syndrom nicht schon genug hättet.... dazu jetzt noch der Diabetes... so ein Mist .... gelinde gesagt...ich drück Euch mal alle Daumen !! Und Du hast meine absolut volle Hochachtung- wie gesagt, ich kann mich Mibi nur anschließen....

Mit Metformin hatte ich auch gaaaanz zu Anfang meines Diabetes angefangen. Dann kam allerdings schnell das Insulin und die Pumpe ( mir half die Pumpe halt inbesondere über die Nacht). Seit dem hab ich sie halt - fahre aber gut damit.

Ja, ich dachte auch an eine Kinderdiabetes Praxis, aber ich glaube, bei uns gibt es nur die Kinderkliniken in der Nähe- aber die wären nicht zu weit weg, Wenn Du 70 km fahren musst, dann hast Du aber auch genug " Programm"....wie gesagt, ich komm mir da mit meinen Anliegen zum MODY voll bescheuert vor.....ich danke Dir umso mehr, dass Du hier mit uns " Normalos" schreibst!

Ich grüße Euch alle ganz lieb!!

Tanja

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Andere spezifische Diabetestypen 04 Mär 2017 17:23 #104397

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Ach Tanja,
das hast du lieb geschrieben. Trotzdem hat jeder für sich zu kämpfen, auch hier mit dem Body. Geb mal bescheid, wenn du Neuigkeiten hast. Ich befürchte jedoch, dass Ihr um eine Therapie nicht drum herum kommt. Aber durch dich, wird das sicher auch einfacher, da du ja in der Materie bist.

Mit lieben Grüßen und einen schönen Abend euch noch!

Nadine mit Familie
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MODY..... 04 Mär 2017 17:28 #104398

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Libe Mibi,
du schreibst so gelassen, Hut ab, wie ihr euch "eingerichtet" habt. Man lernt nicht aus.
Pepe will definitiv nicht wie die Oma spritzen, hat er gleich zu Beginn gesagt.
Wir hatten schon eine kurze Vorstellung bei dem neuen Diabetologen, er würde wenn es sein sollte mit Pumpe beginnen...
ZFA - is ja lustig, da sind wir ja doch aus einer Branche ;)
Gibt es noch mehr Fälle in der Familie mit Typ I?

Euch erstmal einen schönen Abend und liebe Grüße

Nadine mit Familie

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MODY..... 04 Mär 2017 17:59 #104399

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Hi Tiene,

Das hört sich jetzt voll dämlich an, aber, meine Gelassenheit habe ich mir hart erarbeiten müssen. Das war nicht immer so. Eher so wie in "Kevin allein zu Haus". Am Anfang war das pure Chaos! Aber das hast du ja auch schon gesagt, man muss einfach. Ich hatte schlichtweg keine Zeit über denn Sinn und Unsinn nachzudenken, ich musste erst einmal nur funktionieren.
Es gibt zwei Mottos, die ich mir öfter vor Augen halten muss, wenn es mal nicht so läuft, wie ich mir das vorstelle.

1.Das Glück des Lebens besteht nicht darin, wenig oder keine Schwierigkeiten zu haben, sondern sie alle siegreich und glorreich zu überwinden. (Hatte ich mal gelesen und das ist hängen geblieben)

2. Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. (Der Spruch ist alt, aber das ändert nichts, an dem Wahrheitsgehalt)

Angesichts dessen, das dein Kind noch andere Päckchen zu tragen hat, ist eine Pumpe wohl angebrachter. Ganz ohne Piecks geht es aber nicht. Kinder mit Diabetes müssen schon eine gewisse Leidensfähigkeit an den Tag legen. Spaßig ist das nicht, das weiß ich. Es ist so eine Eigenart von mir, das etwas flapsig herüberzubringen. Doch ich bin der Meinung, großes Drama und Panikmache, das nutzt gar niemanden. Man muss ja den Mut finden, die Dinge anzupacken, womit wir wieder bei meinen zwei Punkten angekommen wären.

Ein schönes Wochenende wünsche ich dir.
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Andere spezifische Diabetestypen 05 Mär 2017 20:24 #104405

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Hi Tiene,

warum bei meinem Mann mit 24 Typ II diagnostiziert wurde wissen wir nicht. Damals haben wir den Ärzten (beinahe) alles geglaubt und wussten über die verschiedenen Typen auch nicht wirklich Bescheid. Alle Ärzte (Krankenhaus, Internisten, Kur, ...) waren immer der Meinung, dass mein Mann sogar ohne Tabletten auskäme wenn er mehr Sport machen würde, abnehmen würde (er wog damals so 120-130 kg bei 185cm) und brav BEs zählt. Tja mittlerweile sehen sie das anders - auch wenn es erst im Sommer in der Kur wieder einen Versuch gab ganz ohne Insulin auszukommen und dafür neue Tabletten. Dies hat ihm eine Woche 300er-Werte beschert und es blieben dann noch genau 4 Tage :angry: um Basis-Bolus zu beginnen. Den Mody brachte dann sein Neurologe ins Spiel, bei dem er wegen anderen Beschwerden zur Kontrolle war (die alle anderen Ärzte auf den Diabetes & Übergewicht geschoben hatten - nun haben wir die Diagnose Fibromyalgie/Myositis). Nun warten wir auf die Auswertung des Gen-Tests. Ob uns das Wissen dann weiterhilft ???
LG Susanne

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Andere spezifische Diabetestypen 06 Mär 2017 11:11 #104410

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@ all:
Verwirrung komplett ⯑:
Mit Sohn Nr. 3 gerade bei meinem Diabetologen gewesen ( das ist Sohnemann mit HbA1c 6,5 und Nüchternwerten z. B. Heute 152). Sohn Nr. 2 hatte so einen Termin ja schon ( er hatte einen HbA1c von 6,3 , OGGt 220-186, nüchtern liegt er so bei 120-130), und er bekam ja direkt ein Messgerät zum selber BLz- messen und Tagebuch soll er führen und so.
Sohn Nr. 3 geht heute mit mir wieder aus der Praxis mit dem Ergebnis, dass er sich nicht messen muss, nix protokollieren soll- nur abwarten.
Abwarten auf das Ergebnis von meinem Gentest- wird aber noch Wochen dauern.
Jetzt verstehe ich eins nicht: der Sohn mit den niedrigeren Werten fährt das Kontrollprogramm und der jüngere mit den höhren Werten braucht nix zu machen....wären den höhere BLZ Werte bei Vorliegen eines Mody einfach nicht zu behandeln, wohingegen, wenn es kein Mody wäre, dann doch?
Der Doc meinte, wir müssen jetzt erst den Gentest abwarten. Ich hab's trotzdem nicht verstanden - zumal ich extra gefragt habe, ob sich Sohn Nr 2 weiter kontrollieren soll oder nicht. Ja, das soll er.
Ich sag ja Verwirrung nicht ausgeschlossen ⯑.
Das war unser heutiges Mody update....

Und genau wie Susanne schreibt: wenn ich das Ergebnis weiss, ändert es was oder nicht???
Der eine Sohn soll sich kontrollieren, der andere nicht?


LG an alle!!

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MODY..... 06 Mär 2017 11:24 #104411

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Hallo,
ich finde das auch komisch. Kannst Du noch mal anrufen und genau nachfragen und sagen, dass Du es nicht verstehst, was bei beiden Kindern der Unterschied ist, warum sie unterschiedlich handeln sollen? Vielleicht kann der Arzt zurückrufen?

Bei uns in der Familie gab es keinen Diabetes, bis mein Sohn es mit 5 Jahren bekommen hat. Auch er hatte bei Manifestation keine Antikörper. Das wurde bis jetzt nicht noch einmal wieder kontrolliert, auch auf meine Nachfrage hin. Antwort vom Arzt war: Es sei nicht notwendig, denn es würde nichts ändern.

Das ist schwierig, ich kann Deine Sorgen komplett verstehen.
Ich hoffe für Euch, dass ihr bald Gewissheit habt und wisst wie ihr weiter handeln sollt.
LG
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MODY..... 06 Mär 2017 11:31 #104414

  • T.Froehli
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Hi Sheila,
Du bist aber bestimmt bei einem Kinderdiabetologen, oder?
Was hat man Euch denn dann gesagt, Typ1 oder 3 oder egal, weil ändert ja eh nichts⯑.
Was sind denn dann die 1er ohne Antikörper??
Mensch, manchmal beschleicht mich der Verdacht, keiner weiß es so genau....
Ich werde aber dranbleiben- hab ja selber gerade ein " dickes" Rezept Messstreifen verordnet bekommen: das reicht mal als Familienpackung ⯑. Und dann bin ich ja doch mal gespannt, was noch passiert ....
LG!!

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