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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 23:46 #103694

  • marielaurin
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Hallo Mia,

Ich mag mich Cheffchen und den anderen gerne anschließen, bitte versuche zum Treffen zu gehen und weitere Infos zu bekommen über die behandelnden Kliniken in Berlin. Vielleicht, wenn ihr keine Hilfe über eure Klinik/Ambulanz/SPZ bekommt, solltest du die Betreuung wechseln und dorthin gehen wo euch geholfen wird.

Ein Kinder- und Jugendpsychologe, der null praktische Ahnung von DM hat (theoretische reicht hier eher nicht) wird euch vermutlich keine Hilfe sein, weil er, ich bleib jetzt mal beim männlichen, sich überhaupt nicht in ein Kind mit DM hineinversetzen kann, weil man ihm zig Mal sagen kann, dein Sohn muss x Mal am Tag messen, spritzen, dein Sohn muss dieses und jenes tun, er fühlt sich bei einer Hypo wackelig und er wird unruhig wenn er zu hoch ist, oder er hat ne Spritzenphobie oder oder oder. Er wird die Situation deines Sohnes nicht ansatzweise realistisch nachvollziehen können, genauso wenig wie alle anderen die keinen Kontakt zu einem DM-Kind haben, aber theoretisch immer von der Oma wissen, dass ein Diabetes ja so einfach in den Griff zu bekommen ist. Daher ist es schon sinnvoll, sich ganz bewusst an die Kinder- und Jugendpsychologen des behandelnden SPZ/Ambulanz/Klinik zu wenden, die haben sicherlich öfter Kinder und Jugendliche mit Diabetes.

Nach deinen Schilderungen finde ich, dass ihr das überhaupt nicht dramatisch seht, ihr seid nur in Alarmbereitschaft dadurch, was ihr an eurem Kind beobachtet und das ist gut so. Wenn euer Sohn in der Ambulanz dann friedlich sitzt, wird man sich nur schlecht vorstellen können, dass er sich zu Hause verweigert oder seine Hilfsmittel zerstört. Das ist reine Wut, das ist klar, aber bevor sich das verfestigt, solltet ihr bzw. sollten da Fachleute ran. Vielleicht hilft deinem Kind auch der Kontakt zu anderen Kindern mit Diabetes, damit könntet ihr Samstag anfangen ;)

Wenn euch die Pumpe genehmigt wird, wovon ich ausgehe, dann wird das nicht auf einmal all eure Probleme lösen. Aber es wird ein großer Schritt sein, der erstmal für deinen Sohn und für euch nervig in der Einstellung im Krankenhaus beginnt. Aber dann wird er sicherlich ein Stück "Freiheit" zurückgewinnen, ist halt nur schwer bis unmöglich, einem 9jährigen sowas plausibel zu erklären.

Vielleicht meldet sich Wenke noch und erzählt von Lars Spritzenphobie und der Verbesserung durch die Pumpe.

Ich drücke euch die Daumen, dass euch schnell geholfen wird - und dass euch die Hilfe auch etwas bringt. Erwarte keine Wunder, aber kleine Schrittchen wären toll!

Viele Grüße,
Tanja
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 06:43 #103696

  • mibi74
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Hallo Mia,

Ich war sehr hartnäckig und hatte Glück. Der alte Kinderarzt hat sich im Studium schon mit Diabetesbetes beschäftigt. Mit ihm konnte ich gut reden und er hat mich sehr unterstützt.
Mein Sohn hat schon mit 1 Jahr Diabetes bekommen und da wurde der Grunstein für das spätere Übel gelegt. Er war sehr oft im Krankenhaus und mit 5 hatte er eine Thrombose.

Danach war alles anderes. Meinen Sohn gab es danach nicht mehr. Er war weg. Nicht mehr derselbe.

Es mag eine glückliche Fügung gewesen sein, dass der Mann der Psychologin ebenfalls Typ 1 Diabetes hat, aber Auswirkungen, wie sie die Therapie gemacht hat, das glaube ich nicht.

Ich hab hier was von Handauflegen gelesen. Ganz so einfach ist eine Traumaterapie nicht, aber auch nicht so fern. Ich hätte das nie geglaubt, wenn ich es nicht mit eigenen Augen gesehen hätte. Nach ungefähr einen halben Jahr war mein Kind wieder das Alte. Die Therapie an sich, ging aber länger, so 1,5 Jahre. Ich lies sie noch einmal verlängern, um ganz sicher zu sein.

Gewisse Verhaltensmuster legt er heute zwar immer noch an den Tag, aber die sind jetzt gut zu händeln. Sein größter Feind ist die Angst und wenn die plötzlich zubeisst, dann wissen wir jetzt, was wir dagegen tun können.

Ob nun bei deinem Kind wirklich ein Behandlungsbedarf vorliegt, kann nur ein Psychologe feststellen. Meine sagte mir damals, dass ich aus der damaligen Situationen von alleine nicht mehr herausgekommen wäre.

LG. Michaela

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 18:29 #103701

  • Ralfi
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Hallo Mia,
eine Pumpe wird das grundsätzliche Problem wohl nicht lösen, sondern bestenfalls kaschieren. Auch mit einer Pumpe muss sich Euer Sohn um seinen Diabetes kümmern und Voraussetzung dafür ist die Akzeptanz.
Klar muss er nicht mehr picksen und stechen, er muss sich aber trotzdem Gedanken dazu machen, wieviel er gegessen hat, welchen Bolus er geben muss oder die Basalrate runtersetzen, wenn Sport ansteht. Fehlt die Akzeptanz besteht die Gefahr dass blind gegessen und gebolt wird und Ihr dann eine Achterbahn von Zuckerwerten habt.

Die Deutsche Diabetes Gesellschaft bildet Fachpsychologen aus - in Berlin müsste es sicher auch die Kombination Kinder und Diabetes geben. Schau mal nach unter www.diabetes-psychologie.de

Bis zur Pupertät habt Ihr noch viel Zeit ;-))

Viele Grüße
Ralf

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 19:51 #103703

  • Wenke
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Vielleicht meldet sich Wenke noch und erzählt von Lars Spritzenphobie und der Verbesserung durch die Pumpe.


Hier bin ich.

Lars (bei der Diagnose 6) hat am Anfang ganz gut mitgemacht und ich dachte schon "das klappt ja besser, als ich dachte".... aber nach 2 Monaten hatte er es zunehmend über und nach 3 Monaten wollte er gar nicht mehr.
Autoaggressiv war er nicht, aber er wollte auch oft gar nichts (oder nur etwas ohne Kohlenhydrate) essen, in der Hoffnung dann nicht spritzen zu müssen.
Er hat sich versteckt, ist vor mir weggerannt, hat sich mit Händen und Füßen gewehrt, gebrüllt wie am Spieß und ist oft, nachdem wir endlich gespritzt hatten, minutenlang weinend auf dem Sofa liegen geblieben. Und natürlich hat er immer wieder gesagt, dass er den blöden Diabetes nicht mehr haben will.

Zeitweise dachte ich, das halten wir keine 2 Wochen mehr aus.

Ich hatte mich eigentlich gleich für eine Pumpe interessiert, aber die erste Ärztin sagte, bei ihr bekommt man sowas nicht (wäre angeblich nicht kindgerecht) und der zweite Arzt hat uns noch 3 Monate hingehalten, weil er am liebsten nur Anträge schreibt, die zu 120% sicher durchgehen.

6 Monate und 1 Tag nach der Diagnose hatten wir die Pumpe dann endlich (6 Monate zu spät für meine Geschmack).

Die Pumpe hat nicht alle Probleme mit einem Rutsch gelöst, aber deutlich reduziert. Das Essen war jedenfalls wieder entspannt.
Bis die Katheterwechsel entspannter wurde, dauerte es ein paar Monate. Da hat vor allem Emla-Salbe (zur Betäubung) sehr geholfen.
Außerdem waren wir auch eine Weile bei einer Psychologin (bei einer, die auf Kinder mit Diabetes spezialisiert ist, sich also auf dem Gebiet auskennt). Leider war der Weg für regelmäßigere Besuche zu weit. Zum Glück kam die Akzeptanz bei uns mit der Zeit von allein.

Lars ist jetzt 12 und wenn er nicht gerade schlampt, managt er das meiste prima allein. Neulich war er bei den Großeltern und hat morgens um 4 Uhr den Opa geweckt und gesagt, sein BZ wäre so hoch, er würde jetzt lieber gern den Katheter wechseln. Und das hat er dann auch gemacht. Den Opa hat er nur zur moralischen Unterstützung geweckt, weil die Tasche mit dem Kathetern 2 Stockwerke tiefer lag. Ansonsten hat Opa keine Ahnung.
Die Spritzphobie besteht allerdings immer noch. Katheter sind okay, aber spritzen geht gar nicht. Wir haben seit dem 09.05.2011 kein einziges mal gespritzt.

Mit einer Pumpe würde ich es auf jeden Fall versuchen und parallel die Hilfe eines geeigneten Psychologen suchen. Das er/sie geeignet ist, ist leider wichtig. In der Reha gab uns mal eine Psychologin den Tipp, doch einfach mal 3 Wochen Diabetes-Pause zu machen... Sie behandelt sonst eher Kinder mit Asthma, Hautkrankheiten und Übergewicht. Als ich ihr erklärt habe, dass unser Sohn 3 Wochen Pause wohl kaum überleben würde, hat sie sich aber entschuldigt und eingeräumt, von Typ-1-Diabetes nicht so viel Ahnung zu haben.

LG Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 21:06 #103705

  • Mia
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Hallo Ihr Lieben,
vielen vielen Dank für das Teilen Eurer Erfahrungen. Ich bin echt froh, dass ich mich endlich angemeldet habe.
Wenkes Schilderung über Lars hat mich sehr an mein Kind erinnert.
Mir ist schon auch klar, dass die Pumpe die Krankheit nicht "wegmachen" wird, aber für meine Sohn ist das Spritzen einfach das Allerschlimmste. Das Rechnen und Wiegen ist, glaube ich, nicht so schlimm für ihn (aber wer weiss, vielleicht wird die Waage das nächste Hassobjekt - es stimmt ja schon: man muss die Krankheit vor allem jenseits aller Hilfsmittel einfach akzeptieren). Jedenfalls scheint mir das Pumpen- oder Katheterwechseln alle 2-3 Tage im Vergleich zu den 4-5 Spritzen täglich wie ein Spaziergang. Die Kehrseite ist ja, dass wir inzwischen auch höhere Werte in Kauf nehmen, wenn es gerade mal wieder ganz schlimm ist, um die Stimmung nicht zu ruinieren. Das geht ja nun auch nicht auf Dauer. ..
Michaela, die Geschichte mit der Thrombose hat mich geschockt. Bei einem so kleinen Kerl! Und dass ihn das dann so umgehauen hat. Wie gut, dass Du jemanden gefunden hast, der ihm helfen konnte.
Über diabetes-psychologie habe ich leider nur eine Ärztin finden können, die auf Erwachsene Diabetiker spezialisiert ist. Aber ich habe heute bei dem Kinderpsychologen angerufen, den ich über google gefunden habe. Er hat auch Diabetiker in Behandlung - das habe ich nach der Diskussion hier natürlich erfragt! -, so dass ich denke, wir könnten das mal versuchen. In 2,5 Wochen haben wir den Termin.
Und die Emla-Salbe merke ich mir! Könnte man die nicht auch fürs Spritzen benutzen, oder hat sie Einfluss auf die Aufnahme des Insulins?
Viele Grüße
Mia

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 21:28 #103706

  • Ralfi
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... die EMLA-Salbe kannst Du auch für´s Spritzen nehmen - hat keine Wirkung auf das Insulin

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 21:30 #103707

  • Ralfi
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... ist der gleiche Wirkstoff (Xylocain) der auch in den "Spritz-Pflaster" bei den Ärzten ist.
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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 05 Jan 2017 22:39 #103708

  • mibi74
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Hallo Mia,

Ich konnte mir jetzt nicht alles durchlesen. So wie ich quergelesen habe, bist du schon etwas weiterkommen. Das freut mich und hoffe, dass sich die Situation für euch bald bessert.

Es muss nicht immer etwas Ernstes dahinterstecken. Manche Dinge brauchen einfach etwas Zeit und Kuschelfaktor. Versuch, was den Diabetes betrifft, dein Kind, wo es möglich ist, mitentscheiden zu lassen. Kinder haben ein Recht auf körperliche Unversehrtheit. Durch unser Eingreifen, um den Diabetes zu behandeln, überschreiten wir diese Grenze. Es ist notwendig aus unserer Sicht. Aus Sicht des Kindes ist das anders und es kann nichts tun, um dem zu entgehen. Das schafft Frust und Wut oder Verweigerung.

Kinder brauchen Rituale. Dafür ist dein Kind auch noch nicht zu groß. Vielleicht lässt sich etwas Unangenehmes mit einen angenehmen Ritual verbinden oder ihr erfindet ein neues zusammen.

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Letzte Änderung: von mibi74.

9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 06 Jan 2017 10:42 #103710

  • netterene
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Hallo Mia,

ich hoffe zwar, deinem Sohn geht es im Sommer bereits wieder wesentlich besser, aber kennst du den Kids-Kurs? Wenn nicht, es lohnt sich, mal zu googeln.
Das ist ein Sommercamp für Kinder mit Diabetes. Die Kinder bekommen dort ärztl. Betreuung und Schulungen, aber keine Sorge, der Spaß und ganz normale Ferienlagersachen kommen nicht zu kurz. Das Wichtigste ist, sie sind (für viele endlich einmal) unter Gleichgesinnten.
Dorthin kommen Kinder aus ganz Deutschland und für euch, wenn ihr aus Berlin seid, ist es gar nicht weit weg (Schlaubetal).
Unsere Tochter war auch bereits mehrfach dort und es hat ihr sehr gut gefallen. Das erste Mal müsste sie in etwa im Alter deines Sohnes gewesen sein. Nun ist sie Pubertier und will nicht mehr.

Leider war es damals ein langer und harter Kampf mit unserer Krankenkasse, aber andere Kassen sind da kostentechnisch übernahmefreudiger veranlagt. Letztlich hat unsere aber auch bezahlt. Uns verblieb nur ein Eigenanteil, der in etwa in Höhe normaler Ferienlagerkosten liegt.
Falls es etwas für euch ist, müsst ihr euch rechtzeitig anmelden, am besten so früh wie möglich.

Ich drücke euch die Daumen, dass es deinem Sohn und damit natürlich auch dir schnell wieder besser geht.

Uns hat damals die Vorstellung (hatte ich hier irgendwo im Forum gelesen) geholfen, der Diabetes ist wie ein Haustier, das ab sofort überall dabei ist und um das man sich eben kümmern muss.

Liebe Grüße,
Annett

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 06 Jan 2017 17:47 #103716

  • Mia
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Annett, hallo Michaela,
ich bin tatsächlich ein Stück weiter. Vor allem bin ich das Gefühl los, dass es nur bei uns so schlecht läuft und sich alle Welt sonst ganz gut mit der Krankheit arrangieren kann. Das tut schon mal sehr gut und hat mich jetzt entschlossener nach Hilfe suchen lassen.
Danke auch für die Tipps!
Vom Schlaubetal habe ich noch nichts gehört, bisher war ich auf den Segeltörn und das Schloss Gladow gestoßen (das letztes Jahr natürlich schon längst ausgebucht war, als wir uns dafür interessiert haben). Das google ich gleich mal. Das mit dem Haustier ist ja süß - ich hatte es bisher mit der Analogie zu einem schwierigen Klassenkameraden versucht; ich bin mir nicht sicher, ob mein Sohn die gleiche Zuneigung für Diabetes wie für unsere Katze entwickeln kann!
Rituale sind gut. Da arbeiten wir sowieso gerade dran...
Liebe Grüße
Mia

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