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Frage zum Gemütszustand der Eltern

sunshine258
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06 Dez. 2016 10:36 #103389 von sunshine258
sunshine258 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
Wir haben nächste Woche eine Schulung im Krankenhaus für den Libre. Allerdings weigert sich meine Tochter auch nur irgendetwas an ihrem Körper zu tragen. Weder Pumpe noch Libre. Aber mal sehen was sie nach der Schulung sagt. Anschließend gibt es die Möglichkeit den Libre Probe zu tragen.

Sie macht sich ganz gut und geht meines Erachtens auch gut mit dem Diabetes um. Es sind dann eher die kleinen Momente die ihr zu schaffen machen. Wie ein Geburtstag in der Schule und jemand bringt Süßes mit und sie weiß nicht wie sie das berechnen soll. Spritzt auch ungerne in Schule. Demnach isst sie dort auch kein Mittag und in den Pausen nimmt sie nur Rohkost, Würstchen, Ei etc. mit.

Geestern war so ein richtig bescheidener Tag. Ich bin zusammengesackt und dort gestern auch nicht wieder rausgekommen. Bin mit geschwollenen Augen heute ins Büro. Diese Tiefs sind schlimm, aber zum Glück auch nicht täglich.

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marielaurin
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06 Dez. 2016 12:42 #103390 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern

sunshine258 schrieb: Allerdings weigert sich meine Tochter auch nur irgendetwas an ihrem Körper zu tragen. Weder Pumpe noch Libre.


Da waren "wir" auch mal. Mittlerweile sind wir beim Libre seit März und der ist echt problemlos. Nun hab ich schon zigmal gesagt, dass die Omnipod auch nicht wirklich viel anders ist als der Libre ... aber nein, da sträubt sie sich noch.
Viel Erfolg! Der Libre hat meiner Tochter eine Menge Erleichterung gebracht, mittlerweile sieht sie es auch ein, aber für die Pumpe reichts noch nicht.


"Wir" haben heute Jahrestag. 6 Jahre Diabetes. Der Sanitäter aus dem Rettungswagen hatte den Nikolausstiefel zertreten, jetzt vor 6 Jahren wusste ich, dass unser Leben erstmal anhält. Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht klar, wie Sina da rauskommt, die Nieren- und die Leberwerte waren so schlecht, dass es hieß, wenn ihr Kreislauf den Tag übersteht, wird vielleicht alles wieder "gut", je nachdem wie Nieren und Leber sich so erholen. Ich war noch in einer Art Schockstarre, habe meinem verkabelten Kind im Minutentakt die Lippen angefeuchtet - und musste an den Opa denken, bei dem ich das tat kurz bevor er starb.
Aber heute ist der erste Jahrestag, an dem wir nicht morgens mit Zähneknirschen den Nikolausstiefel bewunderten, heute freuten sich die Kinder wie früher über ihre Stiefel. Als wir beim Frühstück saßen sagte Sina:"Ach Albert, da war ja was heute ... hätte ich fast vergessen!" (Albert ist ihr Blutzuckermessgerät, das sie immer dabei hat, aber seit dem Libre kaum noch nutzt).
Tja, zum Gemütszustand? Ist eigentlich alles gut heute. Besser als die letzten Jahrestage. Vielleicht wirds ja doch nochmal was mit mir ;)

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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mibi74
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06 Dez. 2016 15:08 #103391 von mibi74
mibi74 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
sunshin,

eine Schulung für deine Tochter ist sehr sinnvoll. Da kann sie ihr Wissen festigen. Du wirst staunen, wie schnell sie das raus hat, was welche Süßigkeiten haben. Das ist wie das kleine 1x1. Versuch das Schlecken möglichst nicht zu verbieten. Ich glaube das ist ein Ding der Unmöglichkeit.
Ich bin mit meinem Sohn zu dem Laden, der die Süßigkeiten direkt an der Schule verkauft, gegangen und bin mit ihm die Sachen durchgegangen. Du kennst das ja, je mehr man in dem Alter auf sie einredet, um so interessanter wird es.
Du kannst dir bei deinen nächsten Besuch im Supermarkt mal etwas mehr Zeit nehmen und all den Süßkram, den sie so gerne futtert anschauen. Da wirst du ganz schnell feststellen, dass es gar nicht soooooooooo kompliziert ist.

Zum Thema Pumpe: Ich finde die Pumpe super, aber wenn dein Kind keine will, was soll´s. dann ist das eben so.
Vielleicht überlegt sie es sich ja noch mit der Zeit.

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sunshine258
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07 Dez. 2016 09:09 #103400 von sunshine258
sunshine258 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
Die Schulung ist nur für den Libre.
Berechnen klappt super und sie weiß auch wie sie was berechnet, dafür ist die Schulung auch nicht ;)
Ich verbiete ihr eigentlich gar kein Essen. Sie kann immer das essen worauf sie Lust hat. Ich bin froh wenn sie überhaupt isst.

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sunshine258
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09 Dez. 2016 12:12 #103420 von sunshine258
sunshine258 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
Nur mal kurz am Rande, hatten Dienstag unsere 3/4 jährige Diabetessprechstunde und der Langzeitwert lag bei 5,9. Das hat meinen Allgemeinzustand wieder etwas angehoben :)

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Dialu
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11 Jan. 2017 09:37 #103824 von Dialu
Hallo,
dies ist mein erster Forenbeitrag, deshalb auch zu lang. Verzeiht! Aber hierzu muss ich mich aus(kotzen)-schreiben. Mir geht es gesundheitlich auch nicht gut. Ich hatte durch den Stress aber eher eine enorme Gewichtszunahme, chronische WS-Leiden, nahezu Burnout, u.a. weil ich für mich gar nichts mehr mache und vor allem nicht mehr zum Sport komme, einen großen Haushalt und viele Lebensbaustellen wuppen muss. Deshalb komme ich zum eigentlichen Punkt. Kümmere ich mich mittlerweile zu wenig um Mr. D? Das macht noch mehr Unwohlsein.
Dies ist unsere Geschichte:
Seit 2,5 Jahren leben wir nun mit Mr. D. Mein Sohn war 11, als es begann. Klar haben wir anfangs auch nachts gemessen. Aber das hatte irgendwann ein Ende. Ich muss werktags ohne meinen Mann leben, weil er in einem anderen Bundesland arbeitet. Ich arbeite auch, 3/4 Stelle, also konnte ich mich da nicht zerreißen...Alles lief konventionell, ohne technischen Schnickschnack oder eine Überwachung. Wenn der Wert morgens gut war, war alles ok. Je mehr ich aber nun die Nachtgeschichten in den Foren lese, wirds mir noch im Nachhinein mulmig...weil wir uns da nicht so reingestresst haben. Als im Juni 2016 der Libre kam, war es noch besser. Mein Sohn blühte auf, Dank der Verbesserung seiner Lebensqualität und wir wegen der besseren Überwachung. Sofort wurde das Blutmessen von Sohn nahezu eingestellt. Wir müssen ihn zwingen im Zweifelsfall mal nachzumessen. Trotzdem geht es irgendwie. Nun kommem mir wieder Zweifel, ob wir nicht zu lasch sind? Eine Pumpe lehnt mein Kind von jeher ab, aber wenn ich eure Schwierigkeiten damit lese, will ich die eigentlich auch nicht mehr. Denn L. steht trotz allem relativ gut da. Klassen- und Ferienfreizeiten für sonst Nichtdiabetiker liefen relativ gut, auch wenn wir hinterher feststellten, dass das D-Management etwas kurz gekommen war, so mit "die Waage brauche ich nicht", in BE-Bücher oder die selbstgeschriebenen Listen schaue ich nicht, keine Zeit". Das Prinzip Schätzen bekam eine immer größere Bedeutung. Aber irgendwie hat er es im Griff. Das macht auch stolz! Durch die Schwankungen in der Pubertät ringen wir gerade mit eher hohen Werten als mit UZ. Korrektur funktioniert nur als Glücksspiel. Die Dokumentation bleibt immer dann aus, wenn sich unser Kind selbst drum kümmern soll. Also übernehme ich dann wieder komplett. D.h. manchmal fehlen ganze Wochen im Buch. Was haben wir nicht schon alles ausprobiert, dachten, mit den neusten digitalen Speichermessgeräten müsste Sohn doch einfach nur schnell mal die Daten eingeben. Aber einfach ist eben für ein Pubertier nicht einfach! Im Moment schon gar nicht. Er kämpft grad immens - gegen das Schulversagen. Unser ehemals intelligenter Überflieger kommt durch Mr. D. und diverses andere in der Schule zum Straucheln. Mit einer schlechten 5 in Latein und 4 in Mathe droht die Wiederholung der 8. Klasse in einem sch...gymnasialen bayerischen Schulsystem, die er ums Verrecken nicht akzeptieren will. Obwohl wir Eltern das befürworten. Also gibts noch mehr Termine in Form von Nachhilfe und noch weniger Zeit, uns wegen D. zu stressen. Wir haben noch etliche andere Baustellen in unserem Leben...Seit 2015 kam dann noch für unser gebeuteltes Kind eine Vitiligo auf der Kopfhaut (auch Autoimmunerkrankung) hinzu. Nochmal 2 Zusatztermine in der Woche für eine Laserbehandlung, die die weißen Haarstellen aber leider nicht repigmentieren konnte. Schade. Aber auch kein Weltuntergang. Man gewöhnt sich ja auch daran. Mittlerweile gibt es seit Oktober die 3. Diagnose in Form einer Skoliose der Wirbelsäule mit Physiotherapien, einem Nachtkorsett und einer 4-Wochen-Reha nächsten Monat. Unser 14jähriger ist mit 190 cm Länge einfach zu schnell gewachsen. Diesen Umbau hat die WS nicht gut gepackt. Also wieder neue Termine und noch weniger D-Fokus. Mir wirds jetzt fast übel. Seit über einem 1/2 Jahr waren wir nicht beim Dia-Team. Aber der Hb...ist beim Kinderarzt gecheckt: Gottseidank unter 7! Also statt der dringend notwendigen Dia-Schulung oder Kur jetzt wieder nichts, Fokus auf Skoliose, denn da brennt die Zeit, weil das Wachstum bald abgeschlossen ist. Wieder wirds mir mulmig! Jetzt kann ich aber noch schnell einen Termin beim Dia-Team einschieben, weil ja die Reha ohne Eltern (!!!) auf sichere D-Füße gestellt werden muss. Vor diesen 4 Wochen ohne mein Mama-Management graut es mir jetzt echt! Hoffentlich geht das gut! Also, wo bleibt da noch der Blick auf mich? Ich weiß es nicht mehr. Ich finde es trotz allem aber viel wichtiger, dass ich für mein Kind noch so gut funktionieren kann. Dies aufrecht zu erhalten, ist mein Ziel! Aber grundsätzlich weiß ich auch: "Glückliche Mamas = glückliche Kinder"...

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tonja
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11 Jan. 2017 17:21 #103830 von tonja
Hallo,

oh Mann... warum ist das Leben so anstrengend? Ich wünsche Dir erst mal viel Kraft.

Einen Punkt solltest Du unbedingt von Deiner to-do Liste streichen: Sich sorgen wegen mangelnden Engagements für Mr. D:)

Ein Hba1c- Wert unter 7- Herzlichen Glückwunsch!!!

Den können wir nicht "vorweisen", auch wenn ich vielleicht mehr Zeit investiere.

Das Letzte, was dieses Forum hier bewirken soll, ist sicherlich ein schlechtes Gewissen zu machen.

Theo ist 12, hat eine Pumpe. Libre will er nicht, misst lieber blutig.
Nachts stehe ich auch nur noch ausnahmsweise auf.

Jeder muss seinen Weg finden und mit seinen Kräften haushalten.

Manchmal hilft auch ein Blick zurück, wenn man dazu neigt sich selbst zu zerfleischen.
Meine Freundin Jahrgang 67 hat den DM mit 14 (damals in der DDR) bekommen.
Bei der Diagnose wurde ihr als Teenie "empathisch" eröffnet, dass sie mit Ende 20 bestimmt erblinden und im Rollstuhl sitzen würde. :evil: Einmal in der Woche ist sie zum Arzt gegangen, um Blut abzunehmen und den Wert (welchen auch immer) zu bestimmen. Dazwischen war fester Essen- und Spritzplan angesagt. Es gab auch noch keine Einwegspritzen, also Spritzen auskochen usw.
Die Schulung kann auch nicht so besonders gewesen sein. Sie wusste anfangs nur, dass sie essen solle, wenn sie sich schlecht / niedrig fühlte. Also hat sie dann brav Gurke / Tomate :woohoo: gegessen und war nicht nur einmal ohnmächtig.
Heute ist sie 50 hat 2 Kinder, ein Enkelkind und noch keine gravierenden Spätfolgen:)

Die neue Technik ist nicht nur Segen.... Vieles von dem, was wir jetzt mit den Sensoren sehen, ist uns früher schlicht verborgen geblieben und ließ uns ruhiger schlafen.B)

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marielaurin
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11 Jan. 2017 17:57 #103831 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern

Die neue Technik ist nicht nur Segen.... Vieles von dem, was wir jetzt mit den Sensoren sehen, ist uns früher schlicht verborgen geblieben und ließ uns ruhiger schlafen.B)


Ich hab mich letztens nicht getraut das hier zu schreiben, aber als ich mich mal wieder über Sina aufgeregt habe, hat mir eine liebe andere DM-Mami per Email einen Text gesendet, den ich prompt meiner Tochter vorlegte ohne ihn selbst gelesen zu haben. Überschrift war sinngemäß:"Dein Körper begleitet dich dein Leben lang!"
Und ich habe vermutet, dass es meiner Tochter mal ordentlich den Kopf wäscht, was ihre Schlamperei und die Verdrängungstaktik angeht. Sie kam einige Stunden später wieder und meinte:"Tja, ich weiß jetzt nicht wirklich was du mir mit dem Text sagen willst, aber die Dame hier ist ja noch schlimmer als ich!" :blink:
Ich hab ihn dann mal gelesen.

In Kurzform und sinngemäß:
Kind bekommt im Kleinkindalter DM, vor ungefähr 80 Jahren. Kind wird weggesperrt und als Forschungsobjekt genommen. Eltern holen Kind aus Krankenhaus und managen soweit wie es damals eben möglich war, hieß: Man brauchte Insulin. Irgendwoher. Das kam vom Metzger. Dann der Krieg. Auch hier kam das Insulin vom Metzger. Aber immer nur dann, wenn was da war. Die Mama hat sich sehr ums Kind gesorgt, es konnte trotz Krieg und seiner Krankheit ganz gut aufwachsen. Dann gab es nach dem Krieg eine Möglichkeit des Blutzucker messens. Das haben sie dann gemacht und raus kam eine 800mg/dl. Also Krankenhausaufenthalt. Dort haben sie es geschafft, der BZ auf 300 zu drücken und sie wurde entlassen. Sie lebte munter vor sich hin, hatte keine Schwierigkeiten und der DM lebte so mit ihr. Im Endeffekt machte sie im hohen Alter die allererste Diabetikerschulung. Mitte 70 wurden dann ihre Augen schlechter, dass sie das Autofahren einstellen musste. Und zum Zeitpunkt des Schreibens des Textes war sie über 80 und topfit. Und der DM auch.

Jetzt kann man hier zwei Sachen deuten:
Es ist früher nicht möglich gewesen so zu kontrollieren wie es das heute ist und wir sollten dankbar sein für die ganzen Hilfsmittel.
Oder: Diese ganze HbA1c-Sache ist völlig überbewertet und man hat sich früher gar keinen Kopf machen können, weil man solche Dinge einfach nicht wusste.

Hat diese Frau nun Glück dass sie trotz der jahrzehntelangen miesen Werte einigermaßen gut durchgekommen ist?
Gibt es Studien/Aufzeichnungen darüber wie viele Diabetiker nach welcher Diabetesdauer welche Spätfolgen hatten?
Machen wir uns eigentlich zu viele Gedanken nur weil wir die ganzen Wenn's und Aber's vermeiden wollen?

Dialu: Wegen eines HbA1c u7 musst du dir beim besten Willen keine Gedanken machen. Wie genau macht dein Kind das in dem Alter, denn die Remi ist ja schon längst vorbei ... ?

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mibi74
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11 Jan. 2017 20:40 - 11 Jan. 2017 21:11 #103836 von mibi74
mibi74 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
Hallo Dialu,

es ist doch nicht zwingend eine Pumpe zu benutzen, auch wenn viele davon schwärmen(ich ja auch). Klar gibt es viele Geschichten, doch das sind die Geschichten von uns anderen. Du, ihr schreibt eure eigene Geschichte!

Wieso kommen dir denn Zweifel? Bist du wirklich zu lasch oder sind andere vielleicht zu "pedantisch"? Ich würde mal sagen, wenn der Hba1c in Ordnung ist, könnt ihr nicht so falsch liegen.

Zum Thema Schule, mein Sohn ist noch nicht ganz soweit, doch ist das nicht so, dass viele einen Hänger in der Pubertät haben? Was wäre außerdem so schlimm, wenn er eine Klasse wiederholen würde.
Bricht da die Welt aus den Angeln? Stürzt der Mond vom Himmel? Vielleicht braucht er ja einfach genau jetzt diese Zeit.
Und was das Schätzen, statt die Waage betrifft, nun, ich glaube, das werden unsere Kinder später alle durch die Bank praktizieren und damit vermutlich genau so gut durchs Leben kommen. Um ehrlich zu sein, brauche ich sie auch nicht mehr so oft. Inzwischen ist meine Auge so geschult, dass ich ein Lebensmittel nur vom Auge und in der Hand halten ganz, gut schätzen kann. Das ist kein Hexenwerk. Nur Übung. Mein Sohn zieht da langsam nach. Im letzten Test(Schulung 2014), hat er 17 von 20 Gerichten richtig eingeschätzt.

So und jetzt zu dir :P
Du hast gefragt, wo du bleibst. Wo willst du denn hin? Was ist dein Ziel? Dein Kind geht für 4 Wochen zur Reha, also wenn das nicht ein Anlass ist, sich mal ein paar ruhige Minuten zu gönnen und sich darüber Gedanken zu machen. Es ist sinnvoll auch mal an dich zu denken, denn nur so kannst du ganz und heil für deine Familie bleiben. Sei mir nicht böse, es ist ganz lieb gemeint, wenn ich dir sage, dein Kind wird die 4 Wochen wahrscheinlich besser verkraften als du. Traut euch doch was zu. Vielleicht klapp es nach der Reha auch wieder besser in der Schule.
Letzte Änderung: 11 Jan. 2017 21:11 von mibi74.

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sunshine258
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12 Jan. 2017 09:20 #103838 von sunshine258
sunshine258 antwortete auf Frage zum Gemütszustand der Eltern
Hallo Dialu,

also wir wiegen auch nicht mehr alles bis ins kleinste Detail aus. Ist mir auch alles zu mühsam und überall hat man auch keine Waage zur Hand. Mit der Zeit lernt man das schätzen ganz gut und es klappt auch zum größten Teil mit den Werten. Und wenn es mal doch zuviel ist, freut sie sich über ein Eis oder Schokolade ;) Zu wenig ist im seltensten Fall.

Meine Tochter will auch absolut keine Pumpe. Immer wenn jemand das Thema anspricht, verlässt sie den Raum. Sie will sich damit nicht auseinandersetzen. Muss sie auch nicht. Das ist ihr Körper und sie muss damit leben und wenn sie das nicht möchte, muss sie das auch nicht. Ich sehe das aber auch so wie du, diese ganzen negativen "Geschichten" über die Pumpen, lassen einen doch ein wenig zurückschrecken. Da sind wir aber auch wieder bei dem Thema Medien, würde man das alles nicht lesen, würde man sich ein eigenes Bild machen und nicht das der anderen.

Zeit für sich bei alledem zu finden ist schwer, aber vielleicht kannst du in den 4 Wochen wo dein Sohn zur Rhea ist ein wenig abschalten. Ich weiß das sagt sich so einfach, gerade dann macht man sich auch Sorgen ob alles gut verläuft. Aber da hast du endlich mal Zeit für dich, zum entspannen, für Sport oder für schöne Tage mit deinen Freunden/Familie. Nutze die.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, alles weiterhin so gut zu meistern.

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