Skip to main content

Werde unser Facebook Fan

Familiäre Belastung durch den Diabetes

Balu
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 23

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
28 Apr. 2016 09:23 #100745 von Balu
Nachtrag:

das einzige positive, mit KK oder Versorgungsamt keinerlei Probleme, haben 3 Monate Tagebuch geführt und ohne wenn und aber 50% bekommen. Auch bei stationären Aufenthalten, wie jetzt im Januar werde ich als Mutter komplett mit aufgenommen und wir haben Zimmer für uns alleine, Service und Schwestern auf Station super, aber leider zu Hause läuft alles anders.......
Wie gesagt, in der Hinsicht bis jetzt keinerlei Probleme

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

milka
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 68

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
28 Apr. 2016 10:45 #100746 von milka
Hallo Balu,
Klingt nicht schön. Ich war als pubertierende auch nicht immer einfach, hatte aber halt kein DM...
Es gibt grad einen interessanten Bericht auf bloodsugarlounge von jemanden der auch Probleme hatte... Nur als Info für Euch. Vielleicht ist das auch noch zu früh für euch:

www.blood-sugar-lounge.de/2016/03/das-ze...iker-luedenscheid-2/

Hoffe es geht euch bald besser,
Alex

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Rosequoyle
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 83

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
28 Apr. 2016 22:11 #100768 von Rosequoyle
Rosequoyle antwortete auf Familiäre Belastung durch den Diabetes
Hallo Balu,

wann hast Du denn das letzte Mal wirklich durchgeschlafen? Und Dir nur Raum für Dich gegönnt? Für mich klingt es so, als wärst Du bereits über Dein Maß an Kraft hinausgegangen. Als wir die Diabetes-Diagnose bekamen, war unsere Tochter vier Jahre alt. Damals sagten die Ärzte, bei aller Tragik dieser Diagnose wäre es besser jetzt als in der Pubertät, denn diese Kinder trifft es häufig am schlimmsten. Unser Kind würde sich bald nicht mehr daran erinnern, dass es mal eine Zeit "davor" gab. Die Pubertierenden schon. Zudem sei man in dem Alter mit so vielen anderen Dingen beschäftigt, da bleibe kein Raum für eine Erkrankung. Und wenn ich mir meine Tochter mit ihren angehenden 13 Jahren heute so ansehe, sie hatten absolut recht. Bei ihrer Mischung aus Sensibilität und Temperament wäre auch bei uns einiges drunter und drüber gegangen ...

Letztlich habe ich beim Lesen Deiner Zeilen (und ich kenne Dich und Deine Umstände ja nicht persönlich) auch gedacht - Ihr müßt beide mal raus aus der Situation. Jeder für sich. Du - um mal runterzukommen und wieder neue Kraft zu schöpfen. Und Dein Sohn - um mal Abstand zu bekommen von allem, was ihn offenbar so belastet. Insofern kann ich mich meiner Vorrednerin nur anschließen. Schau mal, hier ist das auch nochmal sehr gut beschrieben:

kindermittyp1diabetes.wordpress.com/tag/internat/

Und versteh das bitte nicht falsch - ich würde erstmal Tag und Nacht heulen, wenn ich für mein Kind und mich eine solche Entscheidung treffen müßte. Aber wenn ich das Gefühl hätte, dass wir beide nur noch am Ersticken wären und alle andere Hilfe versagt - dann würde ich mich dem Gedanken langsam nähern, mir die Einrichtungen mal in Ruhe anschauen und mit den Leuten dort reden. Und dann weiß man in der Regel, ob es sich hierbei um eine Option handeln könnte, die das Leben Deines Sohnes und auch Deines wieder beruhigen, stabilisieren und damit auch einen Mehrwert für Euer zukünftiges Verhältnis bringen könnte.

ps Sehe ich das richtig, dass Dein Sohn keine Pumpe trägt? Gibt es dafür einen bestimmten Grund? Und ein Sensor? Meine Tochter findet neue Technik immer sehr spannend - und in einer noch nicht so lange zurückliegenden Tiefphase war sie so sehr mit dem Sensor beschäftigt, dass sie ihr "Tief" glatt "vergessen" hat ... ;)

www.diafuechse.de - Selbsthilfegruppe für Familien mit Diabetes Typ 1
www.praxis-zucker-im-kopf.de - online-Beratung und Diabetes-Coaching für Familien mit Diabetes Typ 1
Folgende Benutzer bedankten sich: IngaMarie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Balu
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 23

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
29 Apr. 2016 06:35 #100775 von Balu
HALLO,

Wegen pumpe : kh meinte letztes jahr wäre nicht für sein Alter uns würde kk nicht zahlen.
Sensor: beim letzten kontroll Termin war dieser noch nicht für Kids zugelassen und unsere kk meinte es gäbe noch keine richtige nutzen Feststellung wegen kosten übernehmen

Ja wann hatte ich zeit für mich....? Bis letztes jahr gab es noch die sog. Papa we. Da hatten mein Mann und ich mal zeit für uns und da waren wir meist so drauf dass wenn es soweit war dass wir nur froh waren mal auf der Couch zu liegen anstatt weg zu gehen wie wir wollten. Mein Mann ist bäcker und da sind viel zeit abends Mangelware durch das andere schlaf verhalten.
Dazu kam noch die Kündigung dieses Jahr die der Chef aber vor gerichtstermin zurückgezogen hat. Not op am zeh. Schwierigkeiten mit Schwiegervater und Schwester wegen Geld ums Elternhaus. Die Liste seit 2. Januar ist lang.....Wahrscheinlich daraus Resultat dass meine Nerven und Geduld nicht die besten sind.

Mein Sohn kommt dann immer wieder, es tut ihm leid.....Er hat mich doch lieber....Aber wir sind auch beide leider sehr stur. Und dadurch dass ich so verletzt bin reagiere ich total über, aber ich will und kann mir nicht alles bieten lassen.
Er geht dann immer zu seiner Oma über Nacht damit wir beide runter kommen.
Ja so ein internat ist eine verdammt schwere Entscheidung. Leider hat er hier im der nähe nicht wirklich auch jemand der das gleiche Schicksal hat....Auch wenn man es Weiss das es noch andere gibt.....Man ist erstmal alleine.

Und Kinder wie in der schule können nunmal sehr gemein sein....

Lh

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

onovum
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 87

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2006
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
29 Apr. 2016 06:58 #100776 von onovum
Hallo Balu,

vielleicht bekommst Du hier Hilfe, die Euch etwas entlasten kann: www.stiftung-dianino.de

Gruß

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

marielaurin
Benutzer


Moderator
Moderator

Beiträge: 933

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 1999
Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Private Nachricht
01 Mai 2016 11:31 #100800 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Familiäre Belastung durch den Diabetes
Balu,

es tut mir sehr leid zu lesen wie es bei euch ist. Das erinnert mich sehr an unsere Freunde, ich schreib dir mal kurz ein paar Eckdaten:

-Kind, Jahrgang 1999, sehr früh dran mit allem, konnte mit 9 Monaten frei laufen
-Kind von klein auf sehr aggressiv, hat vieles zerstört, nichts war vor ihm sicher
-Erziehungshilfe der Stadt brachte mit eineinhalb Jahren durch extrem feste Regeln und Grenzensetzung mit stillem Stuhl kurzfristig Entspannung
-Probleme im Kindergarten mit anderen Kindern, Aggressivität sowohl zu Hause als auch außerhalb, also Kindergarten, Spielgruppen etc. Kind wurde weitgehend gemieden, unsere Kinder waren die einzigen, die keine Angst vor ihm hatten und ihn so akzeptiert haben wie er war, sie haben viel miteinander gespielt, sie hatten sehr viele schöne Momente aber eben auch schlechte Erfahrungen, wenn ich nicht schnell genug war. Ich wollte aber meine Freundin damals nicht im Stich lassen und sie wegen des Verhaltens ihres Kindes meiden. Denn auch als Eltern erlebt man eine wahnsinnige Abneigung anderer Eltern, das ist grauenhaft
-Ergotherapeutin forderte Geburtsbericht an, Ergebnis: Seiner Mama wurde während der Geburt ein Wehenmittel gegeben, das kurz nach seiner Geburt vom Markt genommen wurde wegen Verdacht auf Nervenschädigungen. Man bestätigte, dass er keine Schmerzen fühlen konnte, das war zumindest der Grund für seine extreme Aggressivität und die Gewalt anderen Kindern gegenüber. Mit 4 Jahren begannen sie mit täglicher Bürstenmassage, um die Nervenenden wieder aufleben zu lassen
-Test auf ADHS mit 5 Jahren, dann Ritalin
-Ritalin führte zu Depressionen, also wieder gesenkt
-nach wie vor große Probleme Grenzen einzuhalten, große soziale Probleme
-Grundschule sozial eine Katastrophe, Noten super
-Test auf Hochbegabung, Ergebnis: IQ von 146, puh ... zweimal in der Woche Hochbegabtenförderung, da ist er richtig glücklich
- Grundschule: Noten werden schlechter, weil er verweigert
-Wechsel auf Realschule, er wirft Scheiben ein, er schlägt Mitschüler, wenn die nicht machen wie er will
-Wechsel auf andere Realschule, weil die erste ihn rauswirft wegen Gewalt
-Wechsel auf Hauptschule, weil zweite Realschule ihn rauswirft, Schulpsychologen meinen es ist ein Problem im Elternhaus und man wäre früher nicht genug auf Grenzen setzen eingegangen. Also ich habe von dieser Familie extrem viel gelernt, meine Kinder haben das angenommen, die sind aber auch "gesund"
-Eltern sind in dauerndem Kontakt mit Erziehungsberatungsstelle, dem Jugendamt und dem Psychologen
-Mutter geht zum Jugendamt und sagt: Entweder ihr holt das Kind raus oder wir werfen uns vor den Zug, wir können nicht mehr
-Drei Tage später wird er in ein Tagesinternat gebracht. Dort ebenfalls totale Verweigerung. Er soll raus aus der Familie, in der es nur Streit gibt, er soll raus aus der Familie, die in ihm nur das Negative sieht nach so vielen Jahren, sie müssen sich alle neu kennen- und lieben lernen, daher erstmal ein Cut. Die ersten Wochen schläft er dort und Mama und Papa dürfen nur am Wochenende für wenige Stunden kommen
-Kurz drauf wird er wieder sehr aggressiv und landet in der Jugendpsychiatrie
-Dort stellt man fest: Er hat gar kein ADHS, er hat ne Schilddrüsenunterfunktion. Ritalin wird langsam abgesetzt, SD-Medikamente werden gegeben (da muss man sich mal vorstellen, da gibt man viele Jahre einem Kind ein Aufputschmittel ohne "Grund" und wundert sich, dass er so austickt ... )
-Es wird Schule geübt, es werden Tagesabläufe geübt, es gibt viel Sport
-Nach 7 Monaten Wechsel zur Realschule, davor und danach Tagesinternat, Schulthemen sind komplett raus aus der Familie, somit auch weniger Streitpotential
-Zu Hause läuft es sehr gut, sie gehen respektvoll miteinander um, mittlerweile ist die Schwester in Behandlung, weil sie sich während der schlimmen Phase viel von ihrem Bruder abgeguckt hat und bei ihr werden nun trotz dass sie schon 8 ist, Grenzen und Regeln extremst eingehalten
-Nach weiteren 5 Monaten Wechsel zum Gymnasium und nur noch drei Tage Tagesinternat
-Nach weiteren wenigen Wochen Wunsch der Eltern dass das Tagesinternat ihn "entlässt", Psychologe stimmt zu
-Er ist jetzt 17, hat die 9. Klasse freiwillig wiederholt, damit er aufholen kann, was er verpasst hat, macht im nächsten Jahr Abi, Noten sind prima, Verhalten ist naja, ein 17jähriger halt. Allerdings in keinster Weise mehr aggressiv oder sonstwie auffällig.

Der Schrei der Eltern nach Hilfe und das Herausnehmen des Kindes aus der Familie hat ihnen allen ein Leben zurückgebracht. Natürlich ist das "schlimm" für Eltern, wenn man aufgibt und sein Kind weggibt, aber es ist auch eine Chance auf einen Neuanfang für alle.
Seid ihr in Kontakt mit dem Jugendamt oder einer anderen Stelle, die euch weiterhelfen und/oder mögliche Alternativen aufzeigen kann?

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Juli
Benutzer


Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 1048

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 1998
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
01 Mai 2016 18:21 #100807 von Juli
"Selbsthilfegruppe ... denn ich will dem Diabetes ja nicht zu viel Raum geben!"

Autsch! Das ist der völlig falsche Ansatz. Was stellst du dir denn unter Selbsthilfegruppe vor? Wir sitzen da in der Regel nicht im Stuhlkreis und tun uns gegenseitig leid ... Solche Gruppen mag es vielleicht noch geben, sind aber Auslaufmodelle. Wir haben in unserer Gruppe einfach zusammen Spaß, Spaß, Spaß und Action. :laugh:
Genau DA kannst du erleben, dass Diabetes nämlich nicht alles ist, sondern ganz viele Familien kennen lernen, die mit dem Diabetes ganz normal leben. Und man hat ein Netzwerk, eben nicht nur virtuell. So wie eine meiner Vorrednerinnen auch schon schrieb: Ui, Samstag Abend und kein Katheter mehr im Schrank? Macht nix, dann kennt man mittlerweile Leute, die man anrufen kann ... :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Balu
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 23

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
01 Mai 2016 22:08 #100811 von Balu
Hallo.
Die Geschichte ist schon sehr heftig
und für die Familie wohl am Ende relativ gut geworden.
So krass ist es Gott sei dank noch nicht. Und ob ich den Schritt gehen könnte ihn wirklich "abzugeben" weiss ich nicht. Trotz vieler Probleme. Er ist ja nicht nur resistent. Er kommt auch kuscheln und wir sind ja nicht nur im Kampf. Es sind halt leider seit Monaten viele viele anderer Probleme vorhanden
Dadurch sind auch bewusst oder unbewusst die nerven blank.
Ich hoffe doch dass mein sohn für sich die Kurve bekommt.
Aber es ist einfach toll dass man sich hier mal aussprechen kann und Hilfe findet. Denn "aussenstehende" versuchen es aber verstehen es halt nicht wirklich.....

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Rosequoyle
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 83

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
01 Mai 2016 22:52 #100812 von Rosequoyle
Rosequoyle antwortete auf Familiäre Belastung durch den Diabetes
Hallo Balu,

vielleicht wäre das hier ja für Euch eine Hilfe
www.bad-mergentheim.de/de/landing/diabet...theim-hilft-id_1566/

Oder nur Dein Sohn fährt zur Diabetes-Kur - und Du nutzt die drei bis vier Wochen mal nur für Dich, zum Beispiel zum Schlafen. Oder - falls Du selbst auch in der Zeit für drei bis vier Wochen zu Hause weg kannst - es gibt auch Reha-Kuren nur für Mütter. Also ohne Kind. Das kann ich nur empfehlen. Beim Ausfüllen des Antrages für die Krankenkassen können die Beratungsstellen gut helfen.

www.muettergenesungswerk.de/welche-kur-ist-richtig.html

Das mit der Pumpe versteh ich immer noch nicht. Da würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Und der Sensor - vielleicht könnt Ihr die monatlichen Kosten in Höhe von 120,00 Euro dritteln. Zum Beispiel mit der Oma und dem Vater. Nur mal als Idee :-)

www.diafuechse.de - Selbsthilfegruppe für Familien mit Diabetes Typ 1
www.praxis-zucker-im-kopf.de - online-Beratung und Diabetes-Coaching für Familien mit Diabetes Typ 1

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

onovum
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 87

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2006
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
01 Mai 2016 23:08 - 01 Mai 2016 23:09 #100813 von onovum
Das Thema ist recht komplex und sicherlich gibt es viele Wechselwirkungen, die Probleme mit dem Diabetes noch verstärken, bzw. man steht sich oft selber im Weg.

Etwa 5 Wochen nach der Diagnose unserer Tochter ist mein Vater plötzlich mit 74 an Herzinfarkt gestorben, es kamen viele unerwartete neue Probleme auf uns zu (in erster Linie finanzielle), vor allem die Diskussionnen innerhalb der Familie und mit der Bank waren sehr zermürbend und kraftraubend. Ein halbes Jahr später ist meine Schwägerin ebenfalls plötzlich durch einen Unfall mit 45 Jahren gestorben, sie hinterließ 3 kleine Kinder. Danach starben noch drei weitere Familienmitglieder, hier waren wir zwar nicht mehr so nah "dran", aber alle sind plötzlich und nicht alt verstorben. Gefühlt bin ich in den letzten zwei Jahren um 10 Jahre gealtert.

Durch diese Ereignisse ist der Diabetes zwar nicht in den Hintergrund gerückt, aber wir haben uns nicht so sehr darauf fokussiert, es mußte halt funktionieren. Zudem hat unsere Tochter sehr schnell die Diagnose akzeptiert, wir haben auch von Anfang an auf ihre Selbständigkeit hingearbeitet. Kämpfe mit ihr hatten wir also zum Glück so gut wie keine, lediglich mit der KK und dem Amt. Das ist schon anstrengend und auch irgendwie nervig. Unsere Beziehung innerhalb der Familie ist dadurch, daß wir versuchen, immer an einem Strang zu ziehen, eher fester und vertraulicher geworden.

Wir achten allerdings inzwischen darauf, daß wir uns nicht überlasten. Wir gehen gerne wandern und tun das auch sehr bewußt, einfach stundenlang die Natur genießen, mit oder ohne Einkehr. Wir entspannen uns beim Grillen. Was hier so simpel klingt, bringt uns einfach viel Kraft und Gelassenheit für den Alltag, wir kümmern uns natürlich schon um den Diabetes, aber versuchen gelassen zu bleiben. Und vielleicht ist das schon eine große Hilfe: in der Freizeit versuchen, den anderen Raum zu geben, darauf zu achten, daß man auch selber wieder entspannt und dafür Raum für sich selbst bekommt.
Letzte Änderung: 01 Mai 2016 23:09 von onovum.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Moderatoren: WebAdminEgonManholdmibi74Wenkemarielaurin
Ladezeit der Seite: 0.477 Sekunden