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Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte?

diabeti500
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31 März 2016 22:24 #100328 von diabeti500
Wir haben das Thema heute wirklich sehr ausführlich mit dem Kinder- Diabetologen besprochen.
Er sagt, der Libre sei nun Fluch und Segen zugleich. den Blutmessern geben sie an die Hand, vor dem Essen zu messen, dann zu essen den Bolus zu geben. Und dann erst nach 1,5 Std. frühestens die Werte zu kontrollieren. Sind sie dann im Normbereich, "soll man gar nicht wissen", dass man kurz zuvor noch eine abnorme Spitze in den BZ- Werten hatte.
Das leuchtet irgendwie ein.
Ansonsten hat uns der Diabetologe gesagt, dass solche Schwankungen bei so kleinen Kindern leider etwas ist, was man aushalten muss. Man kann da nicht viel machen, die Mengen Insulin sind ja schon wirklich wenig die er bekommt. Was soll man da noch machen? Was mir halt wichtig war, war die Frage zu klären, ob wir zu wenig tun. Ich habe große Sorge* (Angst!) vor Folgeschäden wegen des Achterbahn- Blutzuckers. Besonders wenn ich lese, wie manche Eltern sich Sorgen um den HBA Wert machen, weil ihr Kind am Tage mal die 200 nach oben geknackt hat. Da bekomme ich schnell Sorge* (Angst!), dass wir das einfach viel zu locker sehen!
Der Arzt meinte aber, dass daas nicht der Fall ist. Natürlich hätte er sehr gerne, dass wir eine schöne gerade Linie mit möglichst wenigen Ausbeulungen nach oben wie unten hätten. Aber es ist wie es ist, man kann es nur schwerlich ändern und ansonsten muss man einfach auf die Zeit hoffen.
Tja. Ab August hätte Tom in den Kindergarten gehen sollen. Wir wissen aber auch, dass wir ihn wohl kaum mit einem 300er Wert in die Obhut der Erzieherinnen geben können, gleiches gilt für Unterzucker bzw. bei Werten unter 100. Wenn überhaupt würde das doch nur klappen, wenn wir ein einigermaßen funktionierendes Schema haben und der Wert zum Start in den Tag ordentlich ist. Dies zu erreichen, davon sind wir meilenweit entfernt. Der Arzt meinte zwar, dass sich das noch einpendeln kann. Aber, das hat er leider dazu gesagt, kann diese Phase auch gut und gerne mal 2 auf 3 Jahre dauern, bis er einfach größer wird.
Sollte dem so sein, können wir gleich mal neu rechnen. So wird das natürlich nichts!
Einzig die Sorge* (ANGST!!!) das wir was falsch machen, zu wenig tun, eine fahrlässige Einstellung an den Tag legen und mit den hohen Werten nicht umgehen können, davon hat mich der Arzt freigesprochen.
Wir haben gemeinsam die Kurven aus dem Libre ausgewertet und er meint, dass wir unser bestes geben. Mehr ist leider nicht drin. Unsere Aufmerksamkeit dem Thema gegenüber sei auch nicht so, als hätten wir Verbesserungsbedarf. Eher das Gegenteil ist der Fall, er riet uns dringend zu mehr Gelassenheit.
Tja. Das wird dann wohl die Erfahrung mitbringen denke ich.
Die Sorge* (Ihr wisst schon...) bleibt dennoch, dass wir durch die Achterbahnwerte in diesen Tagen schon Folgeschäden für die Zukunft quasi vorprogrammieren.

Und wie der Teufel es will: Zum Abendessen gab es heute Gnocchi. Wir haben die penibelst genau ausgerechnet und hierzu das Insulin abgegeben.
Das war so gegen 7. Danach war der Bub baden und wir haben ihn ins Bett gebracht. Er hat im Bett einen ruckartigen Abrutscher auf unter 60 bekommen. Wír haben zuerst gedacht, dass das Insulin eben früher gewirkt hat. Wie bei den Waffeln neulich.
Und nun höre ich ein Würgen aus seinem Zimmer, komme zu ihm und er zeigt den Gnocchi den Ausgang, wo sie reingekommen sind.
Also Leute, mal ehrlich! Wie kann es sein, dass wir Bluthochwerte, Tiefstwerte, diese Woche Ketone von 3,2 und nun auch noch die Herausforderung des Magen-Darm- Virus in nur 1 Woche gestellt bekommen! Das ist doch bald nicht mehr normal!
Wir haben die Basal nun mal für 2 Std. auf 0% genommen. Es sind noch immer 0,6 laut Pumpe im Kind aktiv. Da er nichts in sich behält, machen wir dann mal die Notfallspritze soweit startklar. Wenn wir die jetzt auch noch einsetzen müssen, dann haben wir unser Diabetes-Buch aber wirklich mit allen Themen durch.
:(

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diabeti500
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31 März 2016 23:23 - 31 März 2016 23:25 #100330 von diabeti500
Wir haben in der Klinik angerufen. Das ist uns zu heikel. 39,6° Fieber dazu, ein zweites Mal erbrochen. Fazit: Wir packen schonmal den Koffer. Kommen die Ketone rauf, sollen wir sofort kommen.
Ansonsten können wir jetzt eine Vomex gegen das Erbrechen und in einer halben Stunde eine Paracetamol gegen das Fieber geben.

Aktuell stehen die Ketone bei 0,2.
Auf der Station schließen sie bereits Wetten ab, ob wir kommen werden, oder nicht. Das mag ich so an denen. Dieser gelassene Umgang, das nimmt uns auch ein bisschen die Spannung.
Die spekulieren glaube ich wieder auf eine Kuchenplatte von mir.
:woohoo:

Einzig positiv: Der BZ- Wert steht stabil bei was um 160 (Libre 170). So haben wir die Notfallspritze erstmal wieder in den Kühlschrank gelegt.
Letzte Änderung: 31 März 2016 23:25 von diabeti500.

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marielaurin
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31 März 2016 23:25 #100331 von marielaurin

diabeti500 schrieb: Die Sorge* (Ihr wisst schon...) bleibt dennoch, dass wir durch die Achterbahnwerte in diesen Tagen schon Folgeschäden für die Zukunft quasi vorprogrammieren.


Das wird dir niemals jemand beantworten können.

Ich habe auch Angst. Vor später. Was ist, wenn mein Kind wegen seiner Achterbahnwerte, die wir seit 4 Jahren mit uns rumschleppen und seitdem keinen HbA1c unter 8 geschafft haben, mal solche Folgeschäden haben wird?
Ich wünsche mir so, dass sie auch mit 40 noch den Himmel sehen kann, aber keiner kann mir sicher sagen, ob das mit einem HbA1c unter 7 viel wahrscheinlicher wäre. Mein Sohn hat letztens eine Klassenarbeit über Wahrscheinlichkeiten geschrieben. Er fand das Thema doof und meinte, entweder der Versuch mit den Würfeln klappt oder nicht. Warum soll man denn wissen, wie wahrscheinlich es ist, dass er nicht klappt - und dann rechnet man da was aus und es kommt doch anders als man denkt.

Ich denke immer mal wieder an Wahrscheinlichkeiten - und komme immer häufiger zu dem Ergebnis, dass das völlig sinnfrei ist. Naja, die Wahrscheinlichkeit dass bei uns jemand mal einen Typ 1 bekommen würde war gleich null, es gab nämlich bisher keinen einzigen in unserer (weiten) Familie soweit wir zurückdenken können,wie beiden meisten hier. Ja, es gab komische und schnelle Kindstode um die Jahrhundertwende bei den Geschwistern der Urgroßeltern, aber was die Gründe waren weiß man nicht. Eine Bekannte hat Typ 1 seitdem sie 11 ist. Sie hat 3 Kinder. Die Wahrscheinlichkeit lag bei 5%, dass eines ihrer Kinder auch betroffen sein wird. Das Jüngste ist jetzt 14 und noch keines ihrer Kinder zeigt irgendwelche Auffälligkeiten. Soviel zu Wahrscheinlichkeiten.

Es kommt wie es kommt. Meine Tochter genießt ihr Leben, sie ist 16, sie schludert schonmal gerne rum, dennoch kümmert sie sich im Rahmen wie man es von einer 16jährigen mit einem altersgerechten Verantwortungsbewusstsein erwarten würde. Sie lebt im Hier und Jetzt. Nicht, was in 10,20,30 Jahren ist, das ist ihr wurscht. Und ja, da kommen häufiger 300er Werte raus, die werden korrigiert und sind mit viel Glück in 2 Stunden weg. Um dann relativ flott wieder da zu sein. Ich liebe die Nächte, die sind richtig gut. Die Tage sind allesamt doof - wertetechnisch gesehen. Ich hoffe sehr,dass das in 2,3 Jahren anders wird, wenn die Hormone nicht mehr so Party machen. Immerhin wächst sie schon langsamer, es besteht noch Hoffnung dass das nochmal was wird mit ihr ;)

Ich habe meine Erwartungen an den Diabetes und dessen "optimale" Therapie runtergeschraubt und ja, manchmal habe ich damit Probleme, der letzte Winter war ne Katastrophe, das hat mich völlig zurückgeworfen. Und dann sehe ich mein Kind und denke, hach es geht ihr gut. Jetzt. Es geht uns allen gut.

Ich weiß, dass es mich verrückt macht, wenn ich mit ihr diskutieren muss und es geht zum einen Ohr rein und auf der anderen Seite wieder raus. Also habe ich für mich beschlossen, dass ich den Weg des entspannten und recht lockeren Therapierens und auch mal 5 gerade sein lasse mit ihr gehe, wohin auch immer er führt. Und wenn sie irgendwann mal Folgeschäden haben wird, hoffe ich, dass ich als ihre Mama noch für sie da sein kann und wir machen das "Beste" draus.
Ich weiß, dass sie vermutlich die gesamte Bandbreite der eventuellen Folgen in ihrem Alter gar nicht überblicken kann, aber muss ich da ran und uns alle bekloppt machen und vielleicht auch noch das tolle Verhältnis zu meiner Tochter aufs Spiel setzen? Wegen eines Prozentpunktes im HbA1c? Nein, muss ich nicht. Sag ich jetzt.

Nächste Woche sehe ich das vielleicht (kurzfristig) anders. Ich zweifel den lockeren Umgang relativ oft an, ich weiß nicht, ob ich es "richtig" mache, ich weiß nicht, ob ich mehr machen müsste, ob ich da nicht irgendwas verhindern muss, ich weiß aber auch, dass mich diese Gedanken und der Druck den ich mir selbst mache regelmäßig kurz vor ein gefühltes Burnout bringen. Wie war das noch? Der erste Folgeschaden eines Typ 1 Diabetes ist ein Burnout der Eltern. Lass es nicht so weit kommen. Ihr macht das schon toll alles. Erwarte nicht zu viel von dir/euch und setzt hohe Werte nicht mit elterlichem Versagen oder ähnlichem gleich. So ein Diabetes ist selten berechenbar, der Stoffwechsel eures Kindes auch nur kurzfristig wenn überhaupt.

diabeteszwerg hat das sehr passend geschrieben:

Mein Fazit nach vier Jahren ist: Ich bemühe mich immer wieder, den Diabetes in den Griff zu bekommen und ich scheitere jeden Tag. Ich kann mich meinen Erwartungen zwar annähern, aber ich werde nie da hinkommen, wo ich gerne hinmöchte. Dass muss man wohl einfach irgendwann akzeptieren, sonst geht man kaputt.


So ist es.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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01 Apr. 2016 10:53 #100332 von Mariosmama
Hallo,
Mario war ja auch 11 Monate bei der Manifestation, deshalb seid ihr jetzt mein flashback. :)
Wir hatten von Anfang an Stahlkanülen (nur Oberschenkel) und bei uns ging es. Später wollten wir mal teflon probieren,aber die sind immer abgeknickt und die Setzhilfe erinnerte ihn an den Sensor, also wieder zum Stahl zurück.
Ich habe unsere "Kurve" auf dem Sensor immer mit nem EKG verglichen, aber Aktienkurse passen auch. :laugh:
Wir wurden immer vertröstet was unseren Wunsch nach stabilen Werten anging. Im Kindergarten wirds besser, na ja, vielleicht in der Vorschule, aber bestimmt doch in der Schule. Mmhh, also stabil würde ich die Werte nicht bezeichnen. Blöd ist zum Beispiel das Wachstumshormon oder, dass der BZ immer 3 Tage VOR einem Infekt ansteigt (wir also noch nicht wissen, warum), usw.
Und so wurschteln wir uns alle durch die Tage und durch die Jahre, lesen viel, probieren viel, versuchen alles was uns einfällt. Wir verzweifeln manchmal, auch die, die schon lange dabei sind, denn wir alle hier wollen, dass unserre Kinder gesund alt werden. Aber wir haben unseren Frieden mit dem Diabetes gemacht. Als Mario 3Jahre alt war, brauchte er das 1. Mal ein Antibiotikum wegen einer Bronchitis. Der Apotheker sagte zu mir: Na Sie wissen wie das geht. Darauf ich: Nein, er war noch nie so krank.
Für uns ist Mario nicht krank oder behindert (trotz Ausweis). Er ist auch nicht an Diabetes erkrankt. Er HAT Diabetes. Das mag für einige Haarspalterei sein, aber die Zeiten, in denen ich fröhlich war, wenn die Werte gut und traurig, wenn die Werte schlecht waren, sind weniger geworden. Ich darf den Diabetes auch nicht hassen, Mario schon, tut er auch. Aber ich bin froh, dass er in eine normale Schule gehen kann, schwimmen und Fahrrad fahren kann, er wird zu Geburtstagen eigeladen, fährt auf Klassenfahrt usw. Na klar, ist dafür z.T. ein hoher Aufwand nötig, aber für uns ist das wichtig, die Teilhabe am normalen Leben.
Kurz: Ich arbeite jeden Tag für gute Werte, aber ich erreiche sie nicht jeden Tag.
Das bedeutet nicht, dass ihr weniger achtsam sein sollt, aber vielleicht etwas rationaler in der Reaktion. Deine Beiräge wirken imer sehr aufgeregt. Sicher waren wir alle auch mal so und wissen es jetzt nicht mehr, aber dieses ständige Aufgeregtsein ist nicht so gut für die eigene Gesundheit. Ihr werdet im Laufe der Zeit sicher Antworten auf alle Fragen finden, nur werdet ihr genausowenig wie wir alle hier nur top-Kurven haben. Jedenfalls nicht, wenn euer Kind leben darf (im Sinne von am "normalen" Leben teilhaben).
Also: bleibt so engagiert, aber versucht euch zu beruhigen, sonst geht euch die Luft aus. Und euer Kind braucht euch ja noch ne Weile :)
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diabeti500
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02 Apr. 2016 11:12 #100341 von diabeti500
Liebe Leidensgenossen,
Von mir ein kurzes Update, ich schreibe mit dem Handy.
Die Nacht Do/Fr war sehr heftig. Nach Weisung des Krankenhauses haben wir stündlich gemessen und stets die doppelte Menge Insulin gegeben. Obwohl der Blutzucker mit um 250 bis 300 beherrschbar erschien, hat er wieder mal sofort Ketone gebildet.
Zuerst 1,5, zwei Stunden später dann 0,3. OK. Wieder 2 Std. später 2,3, wieder doppelte Dosis Insulin, zwei Stunden später 0,5. OK. Am Morgen dann Ketone negativ. Aber der BZ war nicht wirklich hoch zu bekommen. Er dümpelte so um 120 herum. Im Laufe des Vormittags dann bekam Tom gut Hunger, aß ein ganzes Brötchen. Trotz Mahlzeiteninsulin schoss er dann auf 400 hoch. Dort blieb er etwa bis zum Mittag, bis 3 Std. rum waren und wir eine Korrektur geben konnten. Er fiel dann innerhalb von 30min unter 70 ab und wurde schlapp. In Krankenhaus sagten sie dann wir sollen nochmal Ketone messen. Wieso? Aber egal, wir gemacht. 3,8!
Da haben die im Krankenhaus gesagt das es keinen Sinn mehr macht. Ergo: Tom liegt dann wieder im Krankenhaus, hat einen Tropf, bekommt wieder das ganze Programm.
Da verliert man wirklich die Lust.

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02 Apr. 2016 13:07 - 02 Apr. 2016 13:08 #100343 von mibi74
Hallo!
Ach Mensch, das kann nicht sein! Das reißt bei euch ja gar nicht ab! Um was für einen Infekt handelt es sich denn? Sind es die Atemwege oder das, was gerade herumgeht mit Fieber, starken Husten und Gliederschmerzen? Er kann ja nicht sagen, wo es zwickt. Könnten es auch “Hungerketone“ gewesen sein. Wenn man wenig isst, bildet das der Körper, auch bei gesunden Menschen. Mir ist nur schleierhaft, warum das so akut verläuft. Ich muss gestehen, ich kenn das nicht von unserem Sohn. Der Blutzucker müßte schon über einen Tag so hoch (400) sein, bis sich da Ketone mit einmischen.
Nur wenn er nichts isst, bei Magen-Darm, da hatten wir das auch aber nur über 1 und nicht über 3. Das ist ja wirklich kurz vor knapp. Was sagen denn die Ärzte dazu?
Kann es auch etwas total anderes sein, was den Blutzucker so nach oben schießen lässt? Als unser Sohn Zähne bekommen hatte, da war auch einiges los. Vor allem stieg der Blutzucker in der Nacht rapide an und Essen wollte er da auch nicht recht. Ich kann mir zwar nicht vorstellen, dass sich das so massiv äußern könnte. Aber anderseits wär's auch nicht total undenkbar. :blink:
Letzte Änderung: 02 Apr. 2016 13:08 von mibi74.
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Gottwalt
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03 Apr. 2016 21:55 - 07 Juli 2019 12:51 #100379 von Gottwalt
Hallo Björn,

das, was Du schreibst, kann ich SOOO gut verstehen! Gerade Deine Verzweiflung, Dein Ringen nach einer funktionierenden Lösung, die es doch geben MUSS! Deine verzweifelten Versuche, es zu verstehen. Geht mir heute immer noch so.
An erster Stelle jetzt aber von mir ganz klar: Angst hilft nicht, Aufregung auch nicht. Warum? Dein Kind ist klein, es ahmt noch alle Deine Empfindungen unmittelbar nach. Und starke Empfindungen führen zu starken Hormonausschüttungen, diese führen zu starken Blutzuckerschwankungen. Also als erstes und wichtigstes, was Du für Dein Kind tun kannst: Finde Ruhe und Zuversicht in Dir. Ja, da kannst Du wahrscheinlich jetzt nur höhnisch lachen. Ist auch zu hoch gegriffen, aber vielleicht als Fernziel, das man sich immer wieder ins Bewußtsein holen kann. Eben, weil es unmittelbar hilft, die Achterbahnfahrt zu bremsen.

Ansonsten: Seid Ihr in Eurem Krankenhaus wirklich gut aufgehoben? Bekommt Ihr wirklich die Betreuung, die Ihr braucht? Wir selbst mußten erst von Hamburg nach Herdecke, um dort alltagstaugliches Diabetes-Management zu lernen. Dort bekamen wir auch erst das verdünnte Insulin, durch das wir angemessen dosieren konnten.

Als nächstes zu den Spätfolgen: Wir durften es selbst erleben, daß sogar beginnende Augen- und NIerenschäden sich beim Kind in erstaunlich kurzer Zeit wieder regenerieren! Wenn Ihr also derzeit die Werte noch gar nicht in den Griff bekommen könnt, dann nimm das mit Gelassenheit. Das schlimmste, was die Schwankungen derzeit verursachen, ist Deine Angst, Deine Aufregung. An nächster Stelle steht, daß Dein Sohn sich durch die Schwankungen schlecht fühlt. Und erst gaaaaaanz weit hinten kommen Spätfolgen. Das wird sich mit zunehmendem Alter ändern, aber jetzt ist es so.

Zu den Faktoren: In der Theorie hast Du es mit einer trägen Regeltechnik zu tun (träge, weil sowohl Insulin als auch Verdauung verzögert wirken). In der Praxis aber hast Du es mit einem multifaktoriellen Geschehen zu tun, das sich gegenseitig teilweise steigert, teilweise ausgleicht, sodaß Du einfach nicht viel vorhersehen kannst.
Konkret: Wenn Dein Kind sich freut, wird sowohl durch den Hormonausstoß der BZ erhöht als auch durch die "Anstrengung" des Freuens der BZ gesenkt. Im besten Fall gleicht sich das aus. Wenn es sich ängstigt, gilt das ebenso, oder wenn es sich aufregt, oder wie auch immer. Aber je nachdem gleicht es sich eben NICHT aus. Aber in welche Richtung geht es dann? Nach oben oder unten? Dazu kommt Bewegung, Wachstum, Infekte (auch kleine) und vieles andere. Du kannst es nicht nach Plan handhaben, sondern mußt eine gute Intuition dafür entwickeln. Das wird kommen, braucht aber noch. Laß Euch die Zeit, auch wenn Du es jetzt kaum ertragen kannst, was ich sehr gut verstehe. Über Jahre hin konnte ich bei S... z. B. ohne zu messen mit sehr großer Treffsicherheit den BZ vorhersagen. Ich kann es nicht mehr, ich will ihm mehr Freiheit lassen, ihn nicht erdrücken. Er ist ja auch schon 13.

Deshalb nochmal: Es ist eine Riesenaufgabe, Deine Verzweiflung kann ich verstehen, auch Dein Verstehen-wollen, Dein Bedürfnis nach funktionierenden Lösungen. Aber die kommen nur langsam, und kaum funktioniert endlich etwas, verändert sich das Kind, und es paßt wieder nicht. Es hilft nur Gelassenheit und Vertrauen und stetes Bemühen nach der angemessenen Gratwanderung zwischen Überkontrolle und Vernachlässigung. Und wenn Ihr als Eltern das unterschiedlich gewichtet, zerfleischt Euch nicht drüber! Ich habe einst meiner Frau nur mit sehr viel Selbstbeherrschung nicht sonstwas an den Kopf geworfen, weil sie S... zwei Stunden lang beim Einkaufen nicht gemessen hatte und er wieder nachhause kam mit einem BZ über 400. Aber sie waren beide zwei Stunden völlig unbeschwert gewesen! Im Nachhinein war es das wert!

Viel Kraft und Geduld

Gottwalt
Letzte Änderung: 07 Juli 2019 12:51 von WebAdmin. Begründung: Datenschutz
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03 Apr. 2016 23:31 #100383 von Cheffchen
zu den spätfolgen, hatte ich ja erst den beitrag eröffnet wegen dem beitrag aus dem eltern-journal, das unsere kids schwein haben das in D und nicht zb in UK geboren sind und sogar gute chancen haben, älter als ihre spielfreunde werden zu können.

Cheffchen

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monday
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04 Apr. 2016 20:23 #100391 von monday
Ich habe eine Kollegin, in der Familie ihres Mannes haben mindestens drei Leute Diabetes Typ 1. Ihre Schwiegermama ist schon 70, superpenibel, sie steht immer noch nachts auf, um zu messen, aber alles mit Spritze- ohne Folgeschäden. Ihr Schwager ist so im mittleren Alter, sieht das alles wesentlich entspannter, vor allem sobald Mami und Frau außer Sichtweite und hat auch null Folgeschäden bisher und dann gibt es auch noch eine Tante (mit Pumpe), die den Diabetes auch locker nimmt und auch keine Folgeschäden hat.
Es geht also auch ohne Folgeschäden. Wenn man sich ständig und jeden Tag darüber Gedanken macht, macht man sich wirklich kaputt. Man kann wirklich "nur" sein Bestes geben.
Man darf sich wirklich nicht verrückt machen. Man liest soviel, was alles sein kann.
Ich kann mich auch vor der Angst vor Folgeschäden nicht frei machen. Aber mit dieser Angst setze ich meine Tochter nur unter Druck- und erreiche damit das Gegenteil von dem, was ich eigentlich will- und ich möchte doch, dass sie ihr Leben Angstfrei genießen kann.
Ich drücke euch die Daumen, dass es besser wird und im Krankenhaus eine passable Einstellung gefunden wird.
Vielleicht lag es wirklich an dem Infekt? Das ist ja eine zusätzliche Schwierigkeit bei kleineren Kindern, die wir nicht mit Diabetes kombiniert hatten- die dauernden Infekte.
Alles Gute und Gute Besserung
Vera
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05 Apr. 2016 22:36 #100411 von diabeti500
Ihr Lieben,
es beruhigt mich doch ungemein, dass viele von ihren Erfahrungen berichten. Besonders, was meine Sorge wegen der Langzeitwirkung angeht.
Am Sonntag durften wir, nach 2 Nächten im KH, die Klinik verlassen. Ein bisschen hatte ich den Eindruck, dass dies so eine Art Kontrollbesuch war. Ja, wir haben das mit den Ketonen nicht in den Griff bekommen und ja, es hat mich schwer aus der Bahn geworfen, weil die eigene Hilflosigkeit in dieser Sache mir wieder bewusst geworden ist.
Ich hatte den Eindruck, man hat nun in der Klinik geschaut, ob wir Fehler machen. Da die Werte jedoch weiter Achterbahn fuhren, durften wir im Prinzip mit der Antwort nach Hause gehen, dass sie dort auch nichts besser machen können. Das war natürlich eine gewisse Genugtuung, weil es einem die Selbstzweifel abnimmt. Leider ändert dies nichts an der grundsätzlichen Problematik der Werte.
ABER: Wir haben einen ganz kleinen Erfolg zu vermelden! Wir haben ja seit dem ersten Tag Probleme mit den Kathetern. Wir nutzen die Minimed Sure T, also die Stahlkatheter mit 6mm Länge. Die halte ich für ein so kleines Kind mit nur 11 Monaten für zu lang. Sieht übrigens auch Medtronic so und empfiehlt in diesem Alter ja eigentlich den Silhouette. Den wollte man uns im KH aber trotz mehrfacher Nachfrage nicht geben. Begründung: Setzhilfe sorgt bei Kindern für Angst. Ich hab sie gesehen und muss sagen: Ja, das ist ein RIESEN- Teil!
Da kann und darf man als kleines Kind Angst vor haben! Spontan fiel mir ein, dass mit einem solchen Werkzeug Borg assimiliert werden.
:woohoo:
Nundenn. Wir haben nun auf dem Silhouette bestanden. Man hat sich dann im KH in der Anwendung schlau gemacht (die haben den selbst wohl noch nicht oft benutzt) und wir haben ihn gelegt. Samstag. Und siehe da: Die Werte wurden super! Zwar ist der Katheter, als wir ihn gestern turnusmäßig gewechselt haben, geknickt gewesen, allerdings ohne Einbuße der Funktionsfähigkeit. Auch der neue gestern gesetzte Katheter läuft super! Kein einziger Wert war seit Samstag über 300! Auch haben wir den Eindruck, dass mit diesem Katheter das Insulin viel schneller im Blut ankommt! Dieses zermürbende Warten auf Insulin, was ja wirklich auch mal 2 Stunden ausgemacht hat, ist weg! Etwa nach 30 min können wir sofort auf dem Trend des Libre sehen, ob Insulin ankommt, oder nicht.
Und die Mengen passen wieder! Was wir geben, bringt den BZ zumindest in die Nähe des gewünschten Zielbereichs. Das gibt uns doch eine enorme Sicherheit zurück, die wir seit der Manifestation so noch nicht gekannt haben.
Ich hoffe jetzt nur, dass sich dieser Trend fortsetzt und wir nun endlich mal ein bisschen Licht am Ende des Tunnels sehen dürfen und das nicht nur ein anderer verirrter Trottel mit einer Taschenlampe im Dunkeln ist.
:laugh:

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