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Irgendwas mach ich falsch!

Kathi78
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08 Jan. 2016 13:11 #99027 von Kathi78
Kathi78 antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!
Vielen Dank für die Zahlreichen Antworten :)
Mein Sohn hat noch eine Autoimmunhepatitis Typ2 LKM positiv, Rheuma und eine CVID..
Er bekommt u.a. Immunsuppresiva..Das weiß die Klinik aber alles..
Denk er hat sich in den letzten Tagen auch echt wenig bewegt, heute in der Schule war er wieder wunderbar vom BZ..da war es auch nicht wild das er Nougat Bits zum Frühstück hatte..
Wir haben das Actrapid weil mein Sohn nicht ständig spritzen will, eben weil er schon soviel mit seinen anderen Krankeheiten zu tun hat ( 10 Pillen am Tag )...Das war ihm für den Anfang einfach too much..
Wir decken damit eine Haupt und eine Nebenmahlzeit ab..
Nach Fehlern habe ich schon geguckt, aber nicht wirklich was gefunden..OK, wir sind auch noch zu unerfahren um da wirklich was zu finden. Donnerstag sind wir eh im Krnakenhaus, da werde ich es dann mal ansprechen, hatte auch schon überlegt, ob wir das Actrapid vielleicht austauschen sollten..Läuft man denn dann eher Gefahr zwischendurch Probleme mit dem BZ zu bekommen? Oder ist es mit einem Insulin das man wirklich nur zu den Mahlzeiten spritzt einfacher??
Ja, wir haben sonst auch immer die Berichte eingescannt und hingeschickt, da wurde schon oft am Plan geschraubt..Vor Weihnachten war er aber stationär weil der BZ dauerhaft über 300/400 war...Da wurde dann nochmal optimiert...Dann war 3 Wochen alles super und nun schwankt es wieder wie ein betrunkener Seefahrer...
Zum Mäuse melken ist das!...LG
Kathi

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JarisMama
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08 Jan. 2016 15:02 #99030 von JarisMama
JarisMama antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!

Mein Sohn hat noch eine Autoimmunhepatitis Typ2 LKM positiv, Rheuma und eine CVID..
Er bekommt u.a. Immunsuppresiva

Ach, mensch, das Leben ist manchmal aber wirklich ungerecht.
Ja, ein schnellwirksames Analoginsulin muss eben zu jeder Mahlzeit gespritzt werden, bietet aber hinsichtlich des hohen Insulinbedarfs in der Pubertät Vorteile wegen des schnelleren Wirkeintritts (kürzerer SEA bzw. schnellere Korrektur). Ich denke die Auswahl des Insulins richtet sich derzeit nach dem Ausmaß der Eigenproduktion.
Ich muss sagen, dass ich mit dieser Vorgeschichte eine Pumpe beantragen würde. Sprich doch mal mit Eurem Diabetologen, wenn es so ist, dass diese Auto-Immunerkrankungen in Schüben verlaufen, wirst Du hinsichtlich des Diabetes leider deutlich mehr anpassen müssen, als bei einem sonst gesunden Kind, denn Infekte erzeugen unglaubliche Resistenzen. Hier hat die Pumpe einfach den riesigen Vorteil deutlich einfacher korrigieren und anpassen zu können.
LG, Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

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IngaMarie
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11 Jan. 2016 11:40 #99049 von IngaMarie
IngaMarie antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!
Hallo Kathi78,
hoffentlich klingt das jetzt nicht zu flapsig:
Wir machen alle ständig irgendetwas falsch, das geht gar nicht anders, wenn man nicht gerade die Kombination von Wunderdoktor und Hellseher zugleich realisieren kann und das Kind außerdem noch fernsteuert...
Gerade bei den vielen Zusatzfaktoren kann ich Dir da nur Respekt zollen - das ist sicher oft genug auch "ohne Diabetes" schon zum Verzweifeln. Und immer wollen wir es noch besser machen, obwohl es eigentlich immer nur komplizierter wird. Uns fiel es nach einer langen Remissionsphase (quasi Diabetes light zum Üben) ziemlich schwer, die "neuen" BZ-Werte und die ungewohnten Ausreisser zu akzeptieren - es war ja wie ein neues Kind. Deshalb sehen wir volller "Vorfreude" auf die vor uns liegende Pubertät...
Liebe Grüße, Ralf
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Sheila
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Diamant Schreiber
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11 Jan. 2016 15:28 #99052 von Sheila
Sheila antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!
Hallo,
auch ich möchte Dir Respekt zollen. Ihr habt wirklich ein Päckchen zu tragen.
Dass die Werte leider nicht immer im gewünschten Bereich sind, daran musste ich mich auch erst gewöhnen. Auch wenn man sich die Ziele hoch steckt und man alles versucht, läuft es nicht immer wie erwartet.
Ich finde, daran sieht man immer wieder, was für ein Wunder der menschliche Körper ist, dass er dies (z.B. bei stoffwechselgesunden Menschen) automatisch so reguliert, dass die Werte im gesunden Bereich sind.
Das Diabetesmanagement ist schon anstrengend und ich finde es toll, auch hier zu erfahren, dass es anderen genauso geht und man die Einstellungen auch öfters mal anpassen muss.
Menschen, die sich mit Diabetes Typ 1 nicht so auskennen, sagen bzw. fragen immer: Ach, ist er denn gut eingestellt? und wissen eigentlich gar nicht, was genau das bedeutet.

Alles Gute für Euch.
Liebe Grüße, Kirsten
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Kathi78
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13 Jan. 2016 14:23 #99063 von Kathi78
Kathi78 antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!
Danke schön, das ist wirklich lieb..
Ich schiebe diese Gefühle die das Ganze mit sich bringt oft eher weg...Denn ich denke positiv.. Kein Arzt hätte gedacht. dass mein Sohn überhaupt 13 Jahre alt wird, davon mal abgesehen. Ich hab gelernt positiv zu denken, denn ich habe nur das und es hilft. Genau deswegen ist mein Sohn auch so ein Kämpfer und Positivdenker...Das was passiert, wird passieren, da muss ich nicht auch noch die Negativflagge hissen..Aber ich muss zugeben, dass die Diabetes uns echt um einiges mehr einschränkt als der andere M..st den er so mit sich trägt...Einfach mal eben spontan was naschen, mal bei Freunden ne Pizza mampfen...Chips Abends..nichts kann mehr spontan passieren, es ist alles berechnet und abgezählt...Wo sich mir gerade die Frage stellt, wie sieht das mit Essstörungen aus? Ist ja sicher in dem Zuge auch ein Thema...Bekommt man da nicht ein GANZ anderes Bild, bzw Verhältnis zum essen?? Kann man es als Diabetiker noch so genießen??
Ich arbeite Vollzeit und bin in Gedanken und mit dem Blick immer bei der Uhr...Wann hat er gespritzt, wie viele BE kann er dann bald essen usw..Aber das kennt ihr ja..Ich bin da nicht versteift aber Diabetes doch echt zum :sick: :) Das muss ich mal in aller Deutlichkeit sagen!...
Aber ich weiß, auch das schaffen wir gemeinsam!!...
Zur Zeit hat er auch einen Rheumaschub und ist mit Schmerzen zu Hause, armer Junge...Bald fahren wir nach Hannover um das untersuchen zu lassen...Mal sehen was sie sagen

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JarisMama
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13 Jan. 2016 17:16 - 13 Jan. 2016 19:43 #99064 von JarisMama
JarisMama antwortete auf Irgendwas mach ich falsch!
Ich wünsche Euch jedenfalls weiterhin viel Kraft und erhalte Dir Dein positives Denken, das ist so wichtig!
Es ist schon "komisch" mit dem Diabetes, trotz dass es ja deutlich schlimmere Erkrankungen gibt, wie man bei Euch sieht, erfordert er im Alltag einfach unglaublich viel Kraft und Disziplin. Es fällt einem erstmal auf wieviele Dinge sich so ums Essen drehen...
Daran kann man leider nichts ändern, trotzdem ist die Therapie mittels Pumpe flexibler, schon alleine weil jede Mahlzeit getrennt insuliniert wird. Ich empfinde sie als enorme Steigerung der Lebensqualität. Ja, ein DEA (Drück-Ess-Abstand) ist auch hier sinnvoll (auch unter Analoginsulin), trotzdem kann ein Nachschlag einfach nochmal mit Insulin abgedeckt werden. Genau dies empfinde ich als riesigen Schritt in Richtung eines "normalen Essverhaltens". Ich jedenfalls möchte nicht mehr zu den ersten 4 Monaten ICT zurück.
Liebe Grüße,
Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)
Letzte Änderung: 13 Jan. 2016 19:43 von JarisMama.

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