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Therapieumstellung bei Dr. Teupe - ein Fallbericht





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05 Juli 2014 14:52 #92488 von

Daher sollte man/frau meiner Ansicht nach nicht der Versuchung erliegen, sich in seinen eigenen Therapieentscheidungen angegriffen zu fühlen und deswegen argumentativ in die Verteidigung gehen zu müssen.


Danke Joa, besser hätte ich es nicht ausdrücken können.

Ich kann ja lediglich berichten, wie es bei uns läuft und was ich in ein paar Jahren für ein Insulin in die Pumpe packe, darüber mache ich mir momentan keine Gedanken. Ich bin auch kein Gegner des Analoginsulins, ich habe einfach keine guten Erfahrungen damit gemacht. Und mir hätte damals ein Erfahrungsbericht sehr viel für meine Therapieentscheidung geholfen.
Ich finde einfach, dass der DEA unter Normalinsulin "überbewertet" wird, ich habe deshalb ja auch monatelang die Umstellung vor mir hergeschoben... Wir hatten viele BZ Anstiege unter Analoginsulin für die ich keine Erklärung hatte und die teilweise schwierig zu korrigieren waren.
Wenn wir jetzt gelegentlich keinen DEA einhalten können oder wollen, dann ist der Blutzucker eben postprandial erhöht...
Höhere Korrekturen gab es bislang nicht so viele. Vor ein paar Tagen mal 220 mg/dl vor dem Mittagessen, nach 2 h lag er dann bei 69 mg/dl. Nach einem abendlichen Katheterwechsel habe ich nachts relativ lange gebraucht bis die Werte wieder unten waren, dieses nächtliche Problem mit resistenten BZ - Entgleisungen gab es unter Analoginsulin aber leider auch...
Gruss, Lena

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05 Juli 2014 16:23 #92489 von
Ach Lena,
ich hätte nach dieser Nacht einfach nicht antworten sollen. Moritz hatte Mitternachtsparty im Kiga zum Abschied. Alles im voraus bestens durchgerechnet und geplant, aber dann kommts doch anders, weil alle anderen flexibel sein können :(
Ich bin immer wieder offen fürs Andersdenken! Mehr als mein Mann, dem alten Hasen unter den Diabetikern :woohoo:
Und ich freue mich auch, wenn Du einen guten Weg gefunden hast für Euch!
Zwei Diabetiker im Haushalt mit verschiedenen Wünschen und Vorstellungen und dem Machbaren sind gaaaanz schön anstrengend :blink:
Ich wünsche ein gutes Wochenende
Jeannette

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tonja
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06 Juli 2014 16:17 #92514 von tonja

JarisMama schrieb: Es fällt mir etwas schwer eine Antwort zu schreiben.
Diese Diskussion um Insulinart, DEA und Insulin-AK ist manchmal ziemlich emotional.
Ich will und muss hier niemanden überzeugen, ich will eine Alternative aufzeigen für diejenigen die "mehr wollen".


Ja die Gefahr besteht wohl immer, schließlich geht es um das Liebste, was wir haben, unsere Kinder und da ist es manchmal verdammt schwer nicht emotional zu reagieren ;) .

Aber grundsätzlich finde ich es gut hier andere /konträre Meinungen zu lesen. Nur so kann ich meine eigenen Meinungen / Entscheidungen in Frage stellen.

Und der berühmte DEA ist ein super sensibles Thema. Erst mal schon mit dem eigenen Kind. :whistle:
Jedes Elternteil hier wünscht sich wohl, dass dieser eingehalten wird, auch wenn es nicht bei allen klappt. Wenn man dann von anderen liest, die das hinkriegen, kann es einem passieren, dass man sich selbst als "Versager" (hat hier keiner gesagt, ist nur eine plastische Formulierung von mir) fühlt. Das ist natürlich Quatsch und auch so nicht gemeint.
Alle Kinder sind verschieden. Dasselbe Erziehungsmittel muss beim anderen Kind nicht dasselbe bewirken. Das merkt man in der Regel beim 2. eigenen Kind.
Eine gute Freundin von mir hatte immer viele Ratschläge für mich und mein erstes sehr eigenwilliges Kind - bis wir beide unsere zweiten bekamen :) . Nun war es anders rum verteilt. Ihr 2. ist sehr autonom und willenstark und alles was ihr beim 1. so wunderbar gelang, klappte nun nicht mehr.

Also wir sollten uns alle immer anstrengen, die andersartigen Erfahrungen und Meinungen anderer nicht persönlich zu nehmen. Ich finde es z.B. gut, wenn mir Betroffene, die mit Normalinsulin therapieren, ihre guten Erfahrungen mit dem DEA mitteilen. Das gibt einem Mut, eine Therapieumstellung in Betracht zu ziehen.

Ich habe im Parallelthread geschrieben, warum wir uns momentan für Analoginsulin entschieden haben. Die Überlegungen von Lena spielten für das Liebäugeln mit Normalinsulin allerdings keine Rolle. Es ging mir nur um den aktuellen Artikel von Teupe wegen der Insulinantikörper.
Unabhängig von den Bedenken wegen des DEA und der beginnenden Selbständigkeit/Pubertät gibt es noch einen 2. Grund dagegen. Ich habe Theo lange von den Vorteilen der Pumpe "vorgeschwärmt", eben auch von den neuen Freiheiten beim Essen. Wenn ich jetzt den DEA von ihm verlange, müsste ich ihm das erklären. Er ist zu groß, um ihm irgendeinen Schmus zu erählen. Und genau das will ich nicht. Es reicht, wenn mich die Sorge um eventuelle Nebenwirkungen aufgrund der Antikörper zermürbt. Meinen Sohn will ich damit nicht belasten.
Und damit drehe mich im Kreis.

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06 Juli 2014 18:02 #92516 von
Hallo Tonja,
glaube mir ich habe lange gebraucht um zu dieser Entscheidung zu kommen, genau weil ich mir wie alle Mütter ein möglichst normales Leben für meinen Sohn wünsche. Wäre ich nicht so unzufrieden gewesen, ich hätte mich nicht getraut umzustellen...
Der wesentliche Grund für meine Bedenken waren mein (betroffener) Sohn selbst, denn dieser gehört wahrlich nicht zur Kategorie "einfaches Kind" (und ich habe auch ein "Vergleichskind"). Aber ich habe mich getäuscht - und das wollte ich berichten. Einfach um anderen Eltern zu sagen: wenn Ihr überlegt das Insulin zu wechseln, traut Euch einfach es auszuprobieren.
Ein Wechsel zurück ist jederzeit möglich und in der Realität ist der DEA vielleicht gar nicht so schlimm wie in der Vorstellung. Und man bekommt dafür etwas anderes: nämlich eine deutlich leichtere (bzw. verzichtbare) Insulinierung von Fett/Eiweiß.
Meine Entscheidung war unabhängig von der Antikörper-Studie gereift, dennoch hat die Veröffentlichung 3 Tage vor unserem Termin in Althausen die Sache dann endgültig besiegelt, auch weil die IAAs massiv erhöht waren. Trotzdem kann diese Erhöhung auch Ausdruck des Autoimmunprozesses sein und muss überhaupt nichts mit dem Analoginsulin zu tun haben.
Und ich möchte mit meinem Bericht noch etwas anderes: nämlich überhaupt über die Möglichkeit von Normalinsulin in der Pumpe berichten. Einfach weil ich damals kaum Informationen über dieses Thema gefunden habe.
Es liegt mir völlig fern irgendeine Therapieentscheidung zu kritisieren oder als schlechter hinzustellen, sondern ich will zeigen dass es überhaupt eine sinnvolle Entscheidungsmöglichkeit gibt, die überraschenderweise überhaupt nicht so furchtbar ist, wie ich es mir ausgemalt hatte :silly:
Gruss, Lena

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Linela
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27 Dez. 2014 17:25 #94942 von Linela
Hallo Lena,
Ich habe mir jetzt nochmal deinen Bericht durchgelesen. Die Mengen sind mit denen von Matheo vergleichbar, von daher ist es ein guter Ansatzpunkt für mich. Drei Fragen hab ich mal, wäre schön wenn du mir das erklärst.
Ist der Anstieg der Basalrate ab um 10 so gewählt weil es vorkommen kann dass Jari so lange schläft, oder ist das eine abgeschwächte Form des Superbolus? Und würdest du das mit Analoginsulin direkt beim Aufstehen geben? Wir machen früh DEA von 20 min, aber erst ca. ne halbe Stunde nach dem Aufstehen.
Ich versuche ja auch immer wieder die nächtliche Basalrate zu erhöhen, aber das geht nur mit Hypos. Wie erklärst du dir, dass das nach der Umstellung sofort funktionierte und zuhause in Eigenregie nicht? Kann man auch morgens mit der neuen BR und den neuen Faktoren beginnen?
Weißt du, ob es bei Teupes Computerprogramm, mit dem er die Therapiegrößen bestimmt, eine Rolle spielt ob Analog- oder Normalinsulin verwendet wird?
Danke schonmal und noch ein paar schöne verschneite Nach-Weihnachtstage!
Caroline

Matheo, geb. 04/2011, Typ 1 Diabetes seit 10/2013, CSII, Medtronic Veo, Sure-T, Humalog

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27 Dez. 2014 19:12 #94943 von
Hallo Caroline,
ich versuche mal die Fragen zu beantworten, bitte einfach nochmal präzisieren wenn es unklar ist.

Ist der Anstieg der Basalrate ab um 10 so gewählt weil es vorkommen kann dass Jari so lange schläft, oder ist das eine abgeschwächte Form des Superbolus? Und würdest du das mit Analoginsulin direkt beim Aufstehen geben? Wir machen früh DEA von 20 min, aber erst ca. ne halbe Stunde nach dem Aufstehen.

Teupe macht es üblicherweise so, dass Ausschlafen von 3 h möglich ist. Deshalb läuft die BR von 7-10 Uhr auf Nachtniveau weiter, die Differenz wird als Standardbolus gegeben. Da Jari nie so lange schläft, habe ich inzwischen den Anstieg um 8 Uhr programmiert und gebe nur die 1 h Differenz als Bolus. Das Aufstehinsulin ist aber ein Kniff um Ausschlafen zu ermöglichen und nicht unbedingt notwendig. Analoginsulin muss bei der Gabe als Aufstehinsulin verzögert werden, deshalb ist die Sache dann etwas schwieriger... Da Du es dann sowieso vom Frühstücksbolus trennen musst, kannst Du das Aufstehinsulin auch vorher geben. Ich verrechne es ja mit dem Frühstücksbolus, habe aber eben morgens auch nichts dagegen wenn der DEA beim Müsli mal 45 min ist...

Ich versuche ja auch immer wieder die nächtliche Basalrate zu erhöhen, aber das geht nur mit Hypos. Wie erklärst du dir, dass das nach der Umstellung sofort funktionierte und zuhause in Eigenregie nicht? Kann man auch morgens mit der neuen BR und den neuen Faktoren beginnen?

Bei Jari musste ich im Verlauf die BR auch etwas reduzieren, woran das liegt weiß ich selbst nicht genau. Jaris Ess-Stil ist wirklich ziemlich kohlenhydratreich, so dass dies eine Erklärungsmöglichkeit wäre. Auch mit der Teupe Einstellung ist nicht alles einfach und ich probiere noch viel aus. Auch lassen sich Werte unter 70 (v.a. im niedrigen Dosisbereich) nicht ganz vermeiden, diese haben seit der Therapieumstellung auch etwas zugenommen, naja, aber der HbA1c ist eben auch besser. Dr. Teupe erzählte mir, dass seine Praxispartnerin bei den kleineren Kindern auch mehrmals am Tag Werte zwischen 60-70 akzeptabel findet. Er selbst hätte die Werte auch bei den Kindern lieber über 70 mg/dl - aber das Buch erweckt ja manchmal den Eindruck, dass die Einstellung schlecht ist, wenn es Werte unter 70 gibt - das entspricht nicht der Realität und so wäre es wahrscheinlich auch nicht möglich einen HbA1c im Referenzbereich zu erreichen. Insgesamt sind die nächtlichen Hypos aber m.M. nach häufig dem Abendessen/Einschlafinsulin und nicht der BR zuzuschreiben.
Ich habe in den letzten Monaten die Erfahrung gemacht, dass selbst das Normalinsulin als Standardbolus gel. zu kurz wirkt. Seit ich einen Teil des Abendessens nun erst eine halbe Stunde nach dem Abendbrot insuliniere konnte ich das Einschlafinsulin senken und die nächtliche BR etwas anheben. Sprich: wenn das Einschlafinsulin eben teilweise Korrekturinsulin/Essensinsulin ist, ist es einfach noch schwieriger den schmalen Grat der guten Nacht- BZ Werte zu treffen.

Kann man auch morgens mit der neuen BR und den neuen Faktoren beginnen?

??? Meinst Du bei Up/Downregulation?, Du kannst doch jederzeit umprogrammieren. Ich rechne das Essen ja von Hand, weil mir der Bolusrechner nicht genau genug rechnet...BR progammiere ich um, wenn ich eben gerade daran denke.

Weißt du, ob es bei Teupes Computerprogramm, mit dem er die Therapiegrößen bestimmt, eine Rolle spielt ob Analog- oder Normalinsulin verwendet wird?

Nein (also Ja ich weiß es), Insulin ist Insulin. Die Art hat keinen Einfluss auf die Höhe der BR oder Korrekturfaktoren. ABER: Analoginsulin erfordert Verzögerungen (Aufsteh, Einschlafinsulin). Für mich ist und war die Wirkzeit aber ein noch viel größeres Problem. Auch mit Normalinsulin brauche ich teilweise eine Verzögerung (Nudeln anteilig, oder den Mehrbedarf für fettige Mahlzeiten). Das liegt natürlich am kleinen Dosisbereich, aber mit Analoginsulin ist das eigentlich gar nicht möglich, da Du ja dann ständig überlappende verzögerte Boli hast. Jetzt ist es möglich mittags Nudeln zu verzögern ohne dass ich nachmittags den Bolus abbrechen und neu berechnen muss. Abends ist er fürs Einschlafinsulin ja wieder frei. Dieses wird nämlich auch mit Normalinsulin häufig verzögert (aber damit es nicht zu lange wirkt und nicht damit es länger wirkt).
Ich kann trotzdem nur immer wieder empfehlen Normalinsulin mal auszuprobieren, es macht das Leben in diesem Dosisbereich wirklich einfacher (und die "AK Sache" steht ja auch noch im Raum).
LG Lena

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Linela
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29 Dez. 2014 11:19 #94950 von Linela
Hallo Lena,
Danke für deine Antworten!
Eine letzte Frage noch, hat euer behandelnder Diabetologe deine Entscheidung komplett mitgetragen oder hattet ihr da Probleme? Oder seid ihr jetzt komplett bei Teupe, inkl. Rezepte ausstellen usw.?
Mir fehlt irgendwie das letzte bisschen Mut, die BR auf 50% anzuheben. Und was dann unsere Ärztin dazu sagt. Aber andererseits, der Erfolg (der sich ja dann hoffentlich einstellt) würde uns Recht geben.
Jetzt wäre ja eh grad Urlaub bis der Kindergarten wieder losgeht, da könnten wir gut beobachten.
Liebe Grüße, Caroline

Matheo, geb. 04/2011, Typ 1 Diabetes seit 10/2013, CSII, Medtronic Veo, Sure-T, Humalog

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29 Dez. 2014 11:45 #94951 von
Hallo Caroline,
kein Problem, frag einfach wenn Dir noch etwas einfällt.
Ich war nur einmal in der Ambulanz bei Dr. Teupe, die Betreuung läuft ganz normal weiter in unserer Diabetesambulanz. Ich hatte unserem Diabetologen nach der Umstellung eine Email geschrieben, dass wir bei Dr. Teupe waren und ich jetzt eben Normalinsulin auf dem Rezept bräuchte und ob das für ihn okay wäre. War alles kein Problem für ihn. Ich muss allerdings sagen, dass ich die Einstellung auch vorher selbst gemacht habe und nur zum HbA1c messen und Rezeptausstellung hingehe. Inzwischen habe ich, glaube ich, seine Neugier geweckt (wir wohnen ja nicht so weit weg von Althausen, d.h. er kennt Teupe sowieso). Letztes Mal hat er sich notiert, wie ich das so mache/wie das so geht (Aufstehinsulin, Einschlafinsulin, Essensinsulinierung bei hohem GI/mehr Fett) :)
- wobei ihn, glaube ich v.a. die gleichmäßigen Werte beeindrucken (mit sehr wenig Ausreißern nach oben) und nicht so sehr der HbA1c (aber das geht mir im Prinzip ja auch so). Vielleicht kann ich nächstes Mal das Gespräch in Richtung Up/Downregulation lenken und sein Interesse wecken, wer weiß.
Ich kann nur Mut machen für eine 50% Basalrate, ich ärgere mich, dass ich mich nicht früher getraut habe. Endlich ist es egal, ob Jari 2 KE oder 6 KE ißt und auch der Abendbrot pp Wert ist kein Lotteriespiel mehr (so kam es mir früher vor, liegt aber auch an der Insulinänderung).
Und ganz ehrlich-Eure jetzige Basalrate ist ja auch schon deutlich näher an der Teupe-BR, als an der eher üblichen Vorgehensweise (Renner BR wird an den vermeintlichen Bedarf angepasst).
So, nun aber ab in den Schnee.
Viele Grüße,
Lena

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onovum
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12 Apr. 2016 07:11 - 12 Apr. 2016 07:12 #100524 von onovum
Den "alten" Thread kram ich mal hervor, da ich nachfragen möchte, wie momentan Stand der Dinge ist, also ob die Therapieumstellung nachwievor noch gut funktioniert, ob ihr noch immer mit Normalinsulin arbeitet. Wie sind die Erfahrungen in der Pubertät ? Und mal grundsätzlich: hat hier jemand auf längere Sicht schlechte Erfahrungen mit Analoginsulin ? Ich finde bestimmte Threads einfach nicht oder es kommen Fehlermeldungen.

Wir sind zwar im Prinzip zufrieden mit der Einstellung: wir arbeiten mit Novorapid, unsere Tochter hat einen hba1c Wert von 5,9, was uns allerdings nervt, sind 1. tageweise sehr schwankende Werte ohne Veränderung im Alltag und 2. wir messen nachwievor alle 2 Stunden BZ, also auch nachts. Einen Sensor (Libre) haben wir getestet, sind damit aber nicht zufrieden, die Werte weichen uns gg. der blutigen Messung viel zu weit ab, zudem stört der Sensor unsere Tochter.
Letzte Änderung: 12 Apr. 2016 07:12 von onovum.

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12 Apr. 2016 08:31 #100527 von
Hallo onovum,
ja ich bin immer noch sehr zufrieden mit der Umstellung und wir verwenden auch immer noch Normalinsulin. Der HbA1c liegt jetzt seit 1,5 Jahren zwischen 5,6 und 5,9%. Durch die relative hohe Basalrate habe ich viel weniger Probleme mit FPEs, und empfinde des Normalinsulin in "unserem Dosisbereich" auch überhaupt nicht als langsam. Der Grund für die Therapieumstellung war für mich aber auch nicht unbedingt die damalige Studie zur AK-Bildung, sondern eher die Erfahrung das Analoginsulin und niedrige TDD einfach nicht gut zusammen passen.
Das Grundgerüst von damals habe ich inzwischen schon auch an "unser Leben" angepasst, wir sind inzwischen auch an die kinderdiabetologische Praxis angebunden, welche von der ehemaligen Praxispartnerin von Dr. Teupe betrieben wird, das ist wirklich toll.
Erfahrungen in der Pubertät habe ich leider keine.
Unabhängig von der Insulinsorte bzw. der Wirkzeit gibt es zwei Dinge die aus meiner Sicht für viele "Schwankungen" verantwortlich sind: Basalratenhöhe (bzw. zu niedrige BR) und glykämischer Index. So passe ich die Essensfaktoren nicht nur an die erwartete Bewegung, sondern eben auch an den glykämischen Index an.
Gruss, Lena

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