Ich bin so erschüttert..... :-(

Hallo Julia,
mein Name ist Christine und unser Sohn ist 15 Jahre alt. Wir wohnen im Erdinger Raum. Wir sind im Moment auch sehr aktiv mit unserem Sohn, HP: da wird eine Cellsymbiosistherapie gemacht, dann fahren wir am 4.4. in die Schweiz an die dortige Uniklinik. Dort wird mit Darmbakterien geforscht. Bei uns dreht sich alles nur noch um den Diabetes. Ich bin froh, dass unser erster Sohn schon 20 ist und ich mich nur noch "monitär" um ihn kümmern muss.
Viele Grüße
Christine

Christine ich lerne hier im Forum immer neues dazu.
Ich merke, ich bin ein eindeutiger Neuling wenn es um die Krankheit geht.
Wow das hört sich ja sehr interessant an, das in der Schweiz.
Müsst ihr das dann privat zahlen? Was wird dann dort genau gemacht?
Wie kommt dein Sohn mit der Krankheit zurecht?
Ich denke, in diesem Alter ist es einfacher/besser -
da die Kids es schon verstehen können. Oder???
Obwohl man kann es drehen und wenden, es ist und bleibt sch.......
Gesund zu sein, ist das Beste!
Kämpfe auch grad wieder mit meinen Tränen
bin wieder in einem Loch!
Ich hoffe, es wird besser werden!

LG

Hallo Julia,
ja, das müssen wir privat zahlen (CHF 500)Wenn du dich hier auf der Seite durch: Informationen, Forschung, Neues aus der forschung durchklickst, kommst du auf die entsprechende Seite und kannst dir das alles durchlesen. Wir haben einen Termin mit Prof. Dr. Macpherson. Ich werde berichten, was es gebracht hat. Wir haben den Termin am 4.4. Unser Sohn kommt überraschend gut mit der Diagnose zurecht. Er ist wirklich sehr zuverlässig und positiv. Wir sind manchmal sehr "unentspannt", gerade wenn er jetzt weggeht, nachts auch mal auf eine party mit Übernachtung, vorher asiatisch essen..... usw, usw. bisher ist nichts passiert, er kontrolliert seine werte auch nachts und wir geben uns locker,sind aber total nervös...Ich bin auch immer mal wieder im Loch, mein Mann ebenso. Ich habe hier in unserem ORt einige Eltern mit kleinen Kindern kennengelernt, deren Kinder eine Pumpe tragen, alle sind sehr, sehr zufrieden. Ich denke, es ist wichtig, dass die Kinder und Eltern spritzen können, aber die Pumpe ist eine Erleichterung, was ich so gehört habe. Unser Sohn möchte im Herbst ebenfalls eine Pumpe, wir werden sie auf jeden Fall beantragen. Meine Schwägerin hat seit 32 Jahren Diab.I und wenn ich die Forschung so verfolge, wird sich in den nächsten 15-20 Jahren einiges tun. Wir haben Glück, dass unsere Kinder eine relativ "populäre" Krankheit haben, für die viel geforscht wird. Wir müssen sie halt jetzt so gut es geht unterstützen. Unser Sohn hatte übrigens auch einen dicken Infekt und wir haben die Werte sehr gut im Griff gehabt. Ihr werdet das schaffen, und wir auch.... Viele liebe Grüße

Iche habe eben die letzten Seiten überflogen und sehr viele Fragen (und Antworten) gesehen, die sich seinerzeit auch uns stellten.
Die Entscheidung sich an Hr. Dr. Teupe bzw. Fr. Dr. Gillig in Althausen zu wenden, kann meiner Meinung nach in jedem Fall nur die Richtige sein.

Bei uns haben beide Kinder (10 und 7) einen Typ-1-Diabetes.
Der Große seit nunmer sieben Jahren und meine Tochter seit drei Jahren.
Mit beiden sind wir in Althausen und beide haben eine Pumpe -> nach unserer Erfahrung das Beste was uns bezogen auf den Typ-1-Diabetiker wiederfahren konnte.
Mit unserem Sohn gab es damals eine Zeit vor Althausen und eine Zeit seit dem...

Konkret wurden wir bei der Erstmanifestation bei meinem Sohn in einem Krankenhaus auf ICT eingestellt.
Dies ging ein Jahr irgendwie mehr schlecht als recht, dann ging bzgl. Spritzen garnichts mehr -> nur noch Stress und Krieg.
Wir sind dann nach Bad Kösen zur Umstellung auf Pen, das ging dann schon etwas besser.
Nach ebenfalls einem Jahr war aber auch hier schluß, weil meinem Sohn (nachvollziehbarerweise) das doppelte Spritzen zu viel wurde.
Diese beiden Jahre wahren für uns gefühlt die Hölle...
Auch uns wurde immer wieder von allen möglichen Seiten gesagt, Pumpe geht nicht weil...

Aufgrund eines Tips sind wir dann nach Althausen gekommen und können sagen, dass wir endlich angekommen sind.
Wir wissen heute über den Diabetes, seine Hintergründe, die Einflußfaktoren und den Umgang damit weit mehr, als uns jemals in einer der vorhergehenden Lokationen vermittelt wurde.
Auf den Punkt gebracht haben wir vorher gewußt wie wir bei entsprechenden Werten zu reagieren haben, über das Warum und was man Proaktiv tun kann blieb man aber im Dunkeln.

In den Schulungen in Althausen lernt man wirklich alles - das ist ganz klar ein hartes Stück Arbeit und gerade am Anfang extrem viel - unsere mittlerweile sieben Jahre Erfahrung haben aber gezeigt, wie richtig und wichtig das dort vermittelte Wissen sind.
Nebenbei kommt man dort in einer kleinen Familie unter, bei welcher es regelmäßig ein großes "Hallo" gibt - man ist eben nicht nur eine Nummer, sondern man kennt sich -> ein absolut nicht zu unterschätzender Wohlfühlfaktor!

Als sich bei unserer Tochter dann vor drei Jahren ebenfalls der Typ-1 einstellte, brach natürlichg erstmal wieder eine Welt zusammen.
Da für uns das Thema nun aber nicht mehr neu war und wir die Symptome somit kannten, entdeckten wir den Diabetes relativ früh.
Wir fanden dann (für uns) aber verblüffend leicht in den Alltag mit zwei diabtischen Kindern.
Dies gelang nur aufgrund der Klasse Betreuung in Althausen und der bis dahin aufgebauten Beziehung aller Beteiligten untereinander.

Auch wenn es sicherlich partiell nach Werbung klingt, hoffe ich doch das deutlich wird, dass meine Zeilen lediglich unsere eigenen sehr guten Erfahrungen mit Althausen wiedergeben und ich euch zu dem Schritt nur ermutigen kann.

Ansonsten wünsche ich euch alle nötige Kraft und Liebe die ihr aufbringen könnt, um in das Thema und perspektivisch wieder in einen Alltag hineinzufinden!
Das "Hintergrundrauschen" gegenüber nicht-1-Typ-Diabtikern wird zwar immer da bleiben, ein relativ normaler Alltag ist aber dennoch absolut möglich.

Gruß aus Lauffen am Neckar

Guten Morgen papa_w !

Erstmal möchte ich mich für die tolle umfangreiche Antwort bedanken!
Ich sehe, wir sind "fast" Nachbarn.
Wir wohnen in Untergruppenbach.

Es ist schön zu hören, dass wir uns richtig entschieden haben.
Also Fr. Dr. Gillig macht auch einen sehr erfahrenden & netten Eindruck auf uns.
Sie hat uns auch von den Schulungen berichtet,
dass sie sehr erfolgreich seien und hilfreich für die Patienten und Angehörigen.
Werden sich auch sicherlich in Anspruch nehmen.

Wir haben nun auch schon von mehreren Ecken gehört,
dass die Pumpe die Beste Lösung sei für ein (Klein) Kind.
Aber wir sind noch nicht überzeugt genug uns dafür zu entscheiden.
Wir haben bis jetzt "noch" die Spritzen,
wollen aber einen Pen haben.
Worüber aber Fr.Dr.Gillig nicht begeistert ist, sie mag keine Pen's.
Kilian's Bauchspeicheldrüse arbeitet grad wieder sehr gut, ist in der Honeymoon Phase. Daher braucht er z.zt. nur sehr wenig Insulin.
Und die allgemeinen Pen's gehen nur in 0,5 Schritten/Einheiten.
Aber mein Mann hat einen Pen gefunden ( von der Firma Pendig ), die auch in 0,1 Schritten zum aufziehen ist.
Mal schauen, ob wir in diese Richtung Erfolg haben.

Wie kommen eure Kinder mit der Krankheit zurecht?
Haben sie es vererbt?
Mensch dass ist schon ein Brocken, wenn beide Kinder betroffen sind oder?
Obwohl dafür seit ihr nun in diesem Gebiet Experten
Und könnte euren Kind ein "normales" Leben bieten!

Wir hoffen, dass wir es auch noch schaffen!
Und dass sich alles einpendelt,
denn wie du sagst - wir gehen auch grad durch die Hölle !!!

Wir wünschen euch auch alles Gute & Liebe für die Zukunft !!!

LG aus Untergruppenbach

Jaaa, was das Thema PEN angeht ist Fr. Dr. Gillig begründeterweise sehr eigen.
Da wir das Thema selbst hatten, können wir ihre Argumente sehr gut nachvollziehen und sie nur bestätigen.

ABER, das muss für euch garnix heissen!
Wenn ihr für Pumpe (nachvollziehbarerweise) noch nicht bereit seit, wird euch in Althausen niemand in irgend einer Weise unter Druck setzen.
Dem Team dort ist sehr viel mehr daran gelegen, das die großen und kleinen Diabetiker in einen guten Alltag finden.
Welche Therapieform jeder einzelne dabei wahrnimmt ist völlig zweitrangig.
Und neben den Vorteilen einer Pumpe gibt´s ja auch nicht schönzuredende Nachteile -> Stichwort: Katheterwechsel, Sichtbarkeit des Diabtetes nach aussen hin usw.

Wenn ich euch noch einen Tipp geben darf: nehmt auf JEDEN Fall an einem der Kinderkurse teil!
Da gibt´s dann Betreuung für die Kiddys und über die drei Wochen entwickeln sich Freundschaften für´s Leben.
Durch Althausen kennen wir in Untergruppenbach z.B. einen kleinen Typ-1-Diabtiker im Alter unserer Tochter.
Wobei "kennen" nicht mehr ganz richtig ist -> regelmäßige gegenseitige Übernachtungen gehen mittlerweile über "kennen" weit hinaus

Allgemein kommen unsere beiden mit dem Diabetes ganz gut zurecht.
Wer sie nicht kennt, kommt im Leben nicht drauf das die beiden Diabetes haben.
Unser Großer spielt seid 6 Jahren aktiv Fußball im Verein und ist (laut Trainer) einer der stärksten Spieler -> da schwillt die Brust natürlich an :laugh:
Nebenbei spielt er mittlerweile auch noch Federball im Verein...
Unsere Tochter geht regelmäßig (mehrmals die Woche) zum Karate und läßt sich ansonsten von niemandem die Butter vom Brot stibitzen.
Wehe wenn sie mal den Zickenmodus auspackt...
Was den Umgang mit dem Diabetes selbst angeht, messen sich die beiden selbst und wissen ganz genau was sie dann zu tun haben.
Je älter sie werden, desto mehr Tätigkeiten übernehmen sie -> KE´s berechnen usw.
Der einzige Stresspunkt sind die Katheterwechsel und das damit einhergehende Pieksen alle zwei Tage.
Setzt man aber den Stress bei jeder Mahlzeit einmalig (Spritze) oder sogar zweimalig (Pen) zu Pieksen dagegen, ist das echt vernachlässigbar.

Natürlich kommen hin und wieder Fragen wie "warum haben wir sowas" usw. -> und traurigerweise müssen wir jedesmal antworten das wir es nicht wissen und es auf uns nehmen würden wenn wir könnten.
Bedingt dadurch das es bei uns aber so fest zum Alltag dazugehört und es wirklich beide betrifft (kein Schattenkind), sind solche Fragen eher selten.

Vererbt wurde der Diabetes bei uns definitv nicht.
Weder bei mir, noch bei meiner Frau gibt es im gesamten Familien und Verwandtenkreis Diabetiker.
Was das angeht, sind wir für alle Experten ein echtes Phänomen -> leider können wir uns davon aber auch nix kaufen :whistle:
Wir wissen nur, dass sich die Manifestationen in beiden Fällen im Zuge einer Magen-Darm-Grippe einstellten -> keine Ahnung was man mit diesem Wissen anfangen könnte...

Jedenfalls halten wir immer die Augen offen, was bzgl. Diabetes in unserem Umfeld so passiert -> es ist schon faszinierend, wie viele Fälle junger Typ-1-Diabetiker es mittlerweile im Umkreis so gibt...
Ansonsten ist es ja durchaus ein witziger Zufall, dass wir so nah beieinander wohnen. :laugh:
Solltet ihr Lust und Laune haben, können wir uns gerne ja auch mal in persona auf neutralem Boden treffen und austauschen.

Wünsch euch auf jeden Fall alles Gute und einen schönen Abend.

Gruß Christian Nikisch

Hallo Christian!

Ich denke jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen & heraus finden das Beste für's Kind ist!

Heute kam eine Einladung von Fr.Dr.Gillig für den 30.April, Thema Hypo's !!!
Hoffe mein Mann kann sich an diesem Tag frei nehmen und wir können hinfahren!
Werde versuchen, alles mitzunehmen was sich anbietet.
Werde Dr.Gillig auch beim nächsten Termin ansprechen, zwecks der 3 wöchigen Schulung!
Umso mehr man weiss, umso sicherer fühlt man sich oder?
Denn die Unsicherheit ist zumindest bei mir noch sehr gross!!! :dry:
Mein Mann dagegen, kommt sehr schnell rein und kann vieles umsetzen.
Aber da hat jeder sein eigenes Tempo.
Es ist gut, dass einer von uns 2 schon so viel Wissen hat -
gut für Kilian und die Einstellung!

Finde ich ja super, wie gut eure Kinder damit umgehen. Und welch umfangreiche Freizeitgestaltung sie haben.
Es sicher auf von Vorteil, das beide es haben. Dann sind sie nicht alleine.
Daher wird es sicherlich auch gut sein, wenn wir noch paar andere betroffene Kinder kennenlernen & vielleicht sogar Freundschaften schließen können.
Dann sieht Kilian, dass er nicht ALLEINE ist.

Kennt ihr eine Selbsthilfegruppe?
Im Kreis HN hab ich nicht's gefunden.
Nur in LB-Hoheneck / Sweet Kids.

Wir würden euch sehr gerne persönlich kennenlernen!

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

Grüsse Julia mit Familie.