fühlt sich oft unwohl obwohl, Werte o.k. sind

Hallo Heike,

unsere Tochter ist gerade 9 Jahre alt geworden. Sie hat seit Nov.2008 Diabetes, seit April 2010 Zöliakie, seit Sept.2011 einen Reflux, der für uns Alle sogar noch die schlimmste Erkrankung von allen geworden ist. Ich habe schon einmal eine Anfrage wegen Refluxes gestartet,da kannst Du ja mal nachschauen,wenn du magst,da muß ich nicht noch einmal Alles erläutern.
Weil du und Mama von Phil ja Bedenken habt wegen Zöliakie, wollte ich Euch berichten wie es bei uns war. In unserer Kinderklinik wird bei Erstmanifestation der Zöliakiewert und der Schilddrüsenwert überprüft,war das bei Euch Beiden nicht so?
Unsere Tochter hatte übrigens keinen aufgequollenen Bauch,kein Bauchweh,keine Gewichtsabnahme und keinen Eisenmangel o.ä.
Bei der Blutroutineüberprüfung hatte sie nur sehr leicht erhöhte Zöliakiewerte. Erst drei Monate später klagte sie ca. ein Mal am Tag über Bauchweh,das aber nach ein zwei Minuten sofort wieder weg war. Da hatten wir auch erst beim nächsten Dreimonatstermin Bescheid bekommen,das der Wert erhöht ist und wir uns in der Gastroenterelogie vorstellen sollten.
Unsere Kinderärztin hier vor Ort meinte auch,sie kann keine Zöliakie haben,denn sie hat keine Symptome. Das hat sie sogar damals beim Entdecken des Diabetes gesagt,als ich sie anrief ,das unsere Tochter einen Wert von über 400 hatte(meine Nichte hat auch Diabetes,deswegen kamen wir selber zuerst drauf) und sagten,das wir auf den Weg in die Kinderklinik seien. Selbst da meinte sie,das kann schon mal bei Infekten passieren. :S .Nun denn,wir haben uns doch für die Magenspiegelung entschieden und unsere Tochter hatte den höchsten Grad der Darmschädigung Typ Marsh 3c.
Die Ernährung wurde sofort umgestellt und ab da gingen die Bauschmerzen erst los. Daraufhin,weil sie ein paar Monate andauerten,wurden alle Intoleranzen durchgecheckt,war aber zum Glück alles gut.Nach ca. einem halben Jahr gingen die Bauchschmerzen von alleine weg,mir kam es so vor,dass sich der Darm auf Grund der Schädigung erst mal erholen musste.Als es mit dem Reflux losging , meinte die Ärztin auch wieder das ständige Räuspern wäre nur ein Tick. Aber Anni spuckte auch immer Schleim mit raus,den sie hoch räusperte,also ging ich direkt zum HNO,der eine Entzündung des Kehlkopfes feststellte und sofort den Verdacht auf Reflux äußerte,der sich leider bestätigte.
Wir haben gemerkt,dass man alle Symptome sehr ernst nehmen und nachgehen muss

Eine Frage an Hoya: Unsere Tochter hat immer mal wieder Wasseransammlung in den Handgelenken und Schmerzen. Sie hat auch sehr starke Schuppenbildung am Kopf und stellt sich regelmäßig bei einer Kinderrheumatologin vor.Sie hat Verdacht auf Psoriasisarthritis,weil Ihr HLB-A 27 auch positiv ist,aber sie ist immer noch unter Beobachtung,weil momentan nur die Handgelenke betroffen sind und auch nur zeitweise. Sie schwitzt unheimlich stark,wenn sie Sport macht. Ihr TSH war die letzten 2 Jahre bei 3,62. Der Grenzwert unserer Klinik liegt bei 4,3. Wie gesichert ist denn dieser Grenzwert mit 2,5 ?
Wäre Ihr Wert dann nicht nach einem Jahr schon deutlicher angestiegen und nicht genau gleichgeblieben?
Also auch "nur" mit einem Kind kann man sehr am routieren sein, wir leben tortzdem positiv,nehmen alles Schöne mit und das überträgt sich aufs Kind. Wir haben eine richtige glückliche Maus,die totz Allem das Leben genießt.
Ich hoffe,wir konnten ein bißchen trösten und helfen,liebe Grüße von Mary.

Hallo,
meine kleine Zuckermaus hat mit 3 Jahren ihren Diabetes bekommen und oft über Bauchweh irgendwelche Veränderungen gemeldet Hypo wie Hyperglykämien.
Heute Frage ich über das Bauchgefühl den Stand der Dinge ab, natürlich auch bei Meldungen mit hinterfragen der Dinge.
Die Zweite kam anfangs selterner mit "ich hab so ein komisches Bauchweh", zur Zeit häufiger (Pubertät?).
Beobachte und kläre es ärztlich ab, haben Zölliakiekids nicht eh eher Bauchschmerzen nach dem Essen?
LG Michaela

Hallo Mary,

danke für deinen ausführlichen Bericht.
Bei Erstmanifestation im September 2012 waren alle Werte o.k. Weiss allerdings nicht, wie schnell sich Zöliakie entwickelt. Bei meiner kleinen Tochter waren es 6 Monate nach Ausbruch des Diabetes. Sie hat allerdings mit heftigen Durchfällen reagiert. Habe aber schon oft gelesen, dass man fast gar keine Symptome haben muss....
Da Sophie auch früher immer Phasen mit Bauchweh hatte , und nie was gefunden wurde hoffe ich dass es auch diesmal so ist. Aber Sorgen mache ich mir trotzdem. Sie ist von haus aus sehr dünn und wenn sie glutenfrei essen müsste würde sie mir echt von Fleisch fallen....
Ich wünsche euch alles Gute
Herzliche Grüße
Heike

Hallo Mary,
erstmal zu eurer Zöliakie-Diagnose. Habe ich das richtig verstanden, dass eure Tochter keine richtigen Symptome hatte und ihr erst, als ein AK-Wert ÜBER der Norm war, ihr die Untersuchung machen lassen habt? Ich frage, weil mein Kleiner seit geraumer Zeit auch über Bauchschmerzen klagt, aber nur kurz und seine Werte so aussahen:
Gewebstransglut.-IgG-AAK 0,1 (<7 (10))
Gewebstransglut.-IgA-AAK 0,2 (<7 (10))
Anti-Gliadin-IgG 6,7 (<7 (10))
Anti-Gliadin-IgA 4,3 (<7 (10))

Das ist doch schon ziemlich zum positiv gehend, oder?

Zu den Wassereinlagerungen kann ich nicht viel sagen. Fakt ist, dass wie schon geschrieben, zu einer AI-Erkrankung gern auch weitere dazukommen können. siehe hier www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/s...me/zusatzkrankheiten (zb Rheumatische Erkrankungen)


Die TSH-Obergrenze ist leider immer noch in der Diskussion. Die meisten Ärzte gehen von den höheren Normwerten aus. Mein Endo (ich habe selbst Hashi genauso wie mein Mann) legt aber auch schon den Wert 2,5 an. Bei Kindern wird es gleich noch mal komplizierter. Die meisten gehen hier von noch höheren Werten aus. In der Tat sinkt der TSH wohl mit zunehmendem Alter. Aber um das 5. Lj herum soll wohl der Wert 2,5 zugrunde gelegt werden.

Wichtig ist, dass du noch mehr SD-Werte bestimmen lässt plus Sonographie der Schilddrüse. Siehe auch mein neuer Beitrag. Alle Werte müssen bestimmt werden. Nur so ergibt sich ein Bild. Schaue auch, ob Symptome auf dein Kind zutreffen.

Wir sind 4,5h Stunden mit dem Auto zu einem Doc gefahren, weil hier bei uns in Dresden die Kinderendos definitiv mit den alten Normen arbeiten. Da meine Kinder aber Symptome haben und das Gesamtbild nach Hashi aussieht (AK nicht über der Norm, aber Hormonwerte kratzen an der Untergrenze, TSH bei 6 bzw. 8, Schilddrüse sehr klein) und beide Eltern Hashi haben, werden wir mit der Untersützung der SD beginnen.

Hallo Hoya, Heike,

ja,es war so Anni hatte zum Zeitpunkt des Ergebnisses der Blutbefunde überhaupt keine Bauchschmerzen. Ca.3 Monate später bekamen wir erst Bescheid , dass der Wert über der Norm war.Ab da gingen erst dann die mal ganz leichten Bauchschmerzen los,die man eigentlich nicht besorgniserregend fand.Wie gesagt erst nach Einhalten der glutenfreien Kost gingen die Bauchschmerzen los,die ca. ein halbes Jahr andauerten.
Gliadin-Ak (IgG) 30 <7
Gliadin-Ak (IgA) 5 <7
Transglut. (IgA) 20 <7

Die Werte waren sogar nur leicht erhöht.Ich glaube die Werte Deines Sohnes sind in Ordnung,aber laut unserer Gastroenterelogie entwickelt sich eine Zöliakie und auch die Darmschädigung sehr schnell. Unter dem Blutbefund stand noch folgendes:

Transglutaminase-Antikörper sind sehr spezifisch für die Zöliakie. Im Vergleich haben Gliadin - Ak eine geringere Spezifität. Unter glutenfreier Kost sinken die Gliadin-Ak schneller ab als die Transglutaminase-Ak.

Annis Werte von der Schilddrüse im Nov.2011 waren:
T4 1,3
TSH 3,62
T3 4,1
TPo-Ak <1
Antikörper gegenTRAK <1

im Sommer 2012:
T4 1,1
TSH 3.08
T3 3.9
TRAk <1

Ich habe auch deinen Bericht über die Schilddrüse gelesen und sind etwas verunsichert.Der Grenzwert ist wohl sehr umstritten.Da aber in den letzten 2 Jahren die Werte relativ gleichbleibend sind, ist doch bestimmt alles o.k., oder?
So, wir gehen jetzt raus etwas Schlitten fahren, liebe Grüße Mary.

Mary, hat deine Tochter noch andere Symptome/Beschwerden?

Schreibe zu den Werten noch die Referenzwerte dazu, sonst kann man's nicht beurteilen.

Der TSH erscheint mir für ein neunjähriges Kind schon recht hoch. Dass er über 1 Jahr gleich bleibt, kann bestimmt möglich sein. Die SD powert erst noch eine ganze Weile, ehe sie es nicht mehr schafft Dann steigt (bei Hashi) der TSH immer weiter und va FT4 fällt.

Ich würde dir empfehlen, alle Werte noch mal zu checken. Ist ja nun auch schon wieder eine Weile her und es sind bisher auch nur T3 und T4 abgenommen, nicht FT3 und FT4. Lass alle 3 AK bestimmen und wenn du schon mal dabei bist, auch Nährstoffe. Gerade Eisen, VitD, VitB12, Magnesium usw machen auch üble Symptome.

Aber Vorsicht: Auch da liegen Stolpersteine. VitD ist nur über 25-Oh-Vit-D3 aussagekräftig. B12 über Holo-TC, Eisen über Ferritin , CRP, Transferrin und Transferrinsättigung. Die "normalen" Werte kannst du vergessen aus diversen Gründen. Bestehe drauf.

Was ist eigentlich die Ursache für den Reflux? Ich habe deinen anderen Beitrag dazu gelesen und hatte echt Tränen in den Augen, was euer Kind ertragen muss!

Weißt du, ich arbeite mich gerade selbst erst in das Thema Hashi, Nährstoffe und Unverträglichkeiten ein. Bei Fragen kann ich dir das andere Forum sehr ans Herz legen. Dort kann dir auf jeden Fall geholfen werden.
Aber mache erst mal eine umfangreiche Diagnostik. Bestehe auch auf eine Sono. Als Diab. lässt sich das gut begründen. Und ganz wichtig: Lass dir immer alle Werte mit den Referenzwerten dazu geben. Nicht am Telefon mit einem "Alles in Ordnung. Alles im Normbereich." abspeisen.

Bitte erzähle hier dann mal, was rausgekommen ist.

Viel Glück!

Ich habe jetzt eine Überweisung zum Kinder-Gastro für meinen Kleinen. Er hat fast jeden Tag kurz Bauchschmerzen und weichen Stuhl. Und das seit bestimmt 2 Monaten. Finde ich nicht normal. Manchmal hat auch bisschen Blut am ToiPapier, wo ich nicht weiß, ob was eingerissen ist (bei weichem Stuhl? :dry: ) oder er innen blutet.

Und aktuell sind seine Werte mal wieder superniedrig, als ob er gar nichts mehr aufnimmt. Wobei er da nicht gleich vom Fleisch fallen wird. Er steht ganz gut im Futter :whistle:

Hallo Eike,

entschuldige, die Werte , die ich angab, waren Ft- Werte, ich kenne mich da noch nicht so aus.
Anfangs war der TSH die ersten 2 Jahre bei 2,5 und vor 2 Jahren 3,62,dann ein Jahr später auch 3,62 und dann jetzt vor einem halben Jahr bei 3,08 der Referenzwert liegt bei 0,5 bis 4,3 von dem Labor.
Die Referenzwerte von FT3R liegt bei 2,3 bis 5 und der FTR4R von 1,0 bis 1,7.
Was ist eigentlich ein ukrek Blutwert?
Alle anderen Vitamine ect. sind so untersucht worden,wie von dir beschrieben und sind o.k.
Anni hat soviele Untersuchungen hinter sich,das man echt am überlegen ist , da noch einmal etwas anzukurbeln. Die Ursache des Refluxes ist leider nicht klar. Bei der Magenspiegelung und beim Röntgen-Breischluck hat man einen gut schließenden Speiseröhrenübergang zum Magen vorgefunden. Aber zeitweise schließt er halt schlecht und es bildet sich zuviel Magensäure,die gerade abends besonders stark am bilden ist.Wir haben mal 2 Monate Ruhe gehabt und ab Anfang Januar war es wieder momentan sehr schlimm.Aber die letzten Abende ging es wieder.
Auf alle Fälle ist es gut,das du in die Gastro gehst um deinen Sohn durchchecken zu lassen. Mach dir nicht soviel Sorgen,vielleicht hat er eine Nahrungsmittelintoleranz oder unverträglichkeit.
Ich würde mich über Antwort freuen,liebe Grüße und alles Gute von Mary.

Hallo Mary,

ich habe deine Werte mal hier top-docs.de/include.php?src=werte.htm eingegeben.

Der FT3 liegt um die 59%, der FT4 bei gerade mal 14%! Das sieht überhaupt nicht doll aus. Mein Großer hat auch so eine Konstellation und wir fangen morgen mit L-Thyroxin an.

Sieh mal hier top-docs.de/include.php?path=login/arzts.php . Vielleicht findest du ja einen empfohlenen Arzt bei euch in der Nähe. Wenn du dich auf der Seite anmeldest, kannst du auch die Ärzte mit negativen Bewertungen sehen.

Anni+Sammy schrieb: Was ist eigentlich ein ukrek Blutwert?

Was meinst du damit?


Ach so, nochwas. Den dritten AK habt ihr noch nicht.