Mess-"Kontrollzwang"

marielaurin schrieb: CGM ist auch ein No-go übrigens. Alles, was mit Schläuchen, Nadeln, Teflonkathedern oder sonstwas zu tun hat, das sich nicht naturgemäß an ihrem Körper befindet, wird abgelehnt und abgeblockt. Der Termin für das Anlegen der CGM bleibt bestehen, wobei sie schon meinte, sie würde eh nicht mitkommen.

Als kleines Update ein Dienstagsabendsgeschichtchen von uns:

Sina, Albert und der Unbekannte

Albert heißt er. Er ist klein, bei ihm piept’s und er weicht nicht mehr von der Seite meiner Tochter. Das heißt, sie lässt ihn nicht mehr aus den Augen. Ich dachte, wir hätten noch ein wenig Zeit, bis wir große Schuhe und einen freundlich lächelnden jungen Mann in unserem Hause willkommen heißen, weit gefehlt. Wir haben ihn bereits. Seit 15 Monaten. Albert ist ein wenig speziell und sieht mit seiner Blümchenbeklebung nicht aus wie andere Alberts. Er lächelt allerdings nie. Schuhe hat er auch nicht.

Aber Albert ist ein nettes Kerlchen und hilft Sina, wo er kann. Sofern seine Batterie mitmacht. Wir sorgen dafür, dass es Albert gut geht und er sorgt dafür, dass er Sina regelmäßig Blutzuckerwerte anzeigt. Er wurde im Aufzug des Krankenhauses kurz nach der Diabetes-Diagnose getauft, nachdem Sina der Meinung war, dass sie ihren engsten Mitarbeiter gerne mit Namen ansprechen würde. Und Albert soll nicht alleine bleiben.

Albert braucht Verstärkung, dringend. Sina fordert von Albert richtig viel: Ein Messergebnis nach dem anderen, den ganzen Tag. Der Blutzuckerteststreifenverbrauch stieg in den letzten Monaten auf enorme Maße und Albert braucht Urlaub.

Nur wer kann Albert unterstützen? Wir hatten mit Hilfe der Diabetes-Ambulanz eine supertolle Idee: Es muss eine CGM her, eine kontinuierliche Glukosemessung. Die macht Alberts Job teilweise mit und Albert hat auch mal frei. Soweit die Theorie.

Praktisch ist der Albert in Sinas Tasche und dieses CGM an Sinas Bauch. Und genau hier ist Schluss mit lustig. „Es kommt nichts an meinen Körper, was nicht naturgemäß dort ist!“ klingelt es mir in den Ohren, als Sina von unseren toll ausgedachten Plänen erfuhr. Hm. Ist das das Aus für Alberts Freund?

Es ist mühsam, mit einer 12jährigen über Alberts und Alberts Freunde zu diskutieren, wenn Alberts Freunde schon verloren haben. Dennoch lassen wir nicht locker und bestimmen einen Termin für den Einzug von Alberts Freund.

Seit Tagen kreisen Gedanken um CGM in Sinas Kopf, seit Tagen gleichen ihre Gefühlsausbrüche ihrem Blutzucker und dessen Profil gleicht den Alpen. Mir wäre ja das Sauerland lieber. Kommt noch.

Und heute früh entfuhr es meinem Kind beim Frühstück: „Mama, wann bekomme ich Mein Cooles Gerät, so heißt doch das MCG, oder?“ Rein theoretisch darf Albert einen Freund bekommen, praktisch zeigt sich dies nach den Osterferien. Sina befindet sich gerade in einer Namenfindungsphase. Und wenn das Teil erstmal einen Namen hat, darf es bestimmt auch länger bleiben.

Hallo Tanja,

Mensch, das klingt ja super!

Na warte, am Ende gewinnt Sina "Mein cooles Gerät" noch so lieb, dass sie nach einer Pumpe verlangt, damit Albert noch mehr Freunde bekommt...

Habe mir ja echt schon den Kopf nach Namensvorschlägen zerbrochen. Ist mir aber noch nichts wirklich cooles eingefallen. Ein richtig coolen Namen wird Sina aber ganz bestimmt selber finden.

Sag mal, seid ihr eigentlich noch beim ersten Albert oder habt ihr auch schon ein paar in den Messgerätehimmel befördert?
Hier sind schon drei oder vier gestorben (und dabei ist noch nie eins gegen die Wand geflogen, waren immer natürliche Tode, meist "Batterieessstörungen" und sowas). Deshalb bin ich beinahe froh, dass die Dinger entgegen meinem anfänglichen Vorschlag hier keine Namen haben... im Gegensatz zu MEINEN engsten Mitarbeitern der Küchenwaage Waltraut und dem Taschenrechner Norbert. :lol:

Viel Spaß mit Alberts Freunden!

LG Heike

Ich lasse mich gerne überraschen, es bleibt spannend, wie immer
Heute habe ich den ersten Elterntermin bei der Kinder- und Jugendpsychologin.

Wir haben noch den ersten Albert, ja. D.h, ganz am Anfang, zu Intensivstationzeiten, hatten wir ein kleineres Gerät, das Aviva Nano, aber weil bei diesem bereits nach eineinhalb Tagen die Batterie leer war und es keine Ersatzbatterien gab, bekam Sina ein Ersatzgerät, den Albert. Dessen Blümchenbekleidung müsste mal dringend aufgefrischt werden, aber ansonsten ist der Albert fit.

Sina ist übrigens "runter" von 203 Messungen/Woche vor drei Wochen auf 120 Messungen/Woche, das find ich schon erstaunlich. Ich glaube nur nicht, dass das lange hält bzw. es bricht an Tagen ein, an denen viel Sport oder einfach nur einiges anderes durcheinander ist. Andererseits denke ich, sie ist eben "erst" 12 und hat eine so große Verantwortung für sich und ihren Körper, hat den Ehrgeiz, wirklich gute Werte zu haben und weiß, dass sie sich bei falscher Insulindosis abschießen kann. Ihre Angst um den Kontrollverlust kann ich vollstens verstehen.

Ach man, unsere Kinder müssen so stark sein, manchmal denk ich, ohne DM war alles Pillepalle, dann sehe ich, wie Sina im Krankenhaus vor der Kinderkrebsstation steht und sagt:"Was bin ich froh, dass ich nur DM habe" und dann denk ich: Wieso machen wir uns so einen Kopf über diese bescheuerten Teststreifen?

Unser Artikel ist im aktuellen Diabetes-Eltern-Journal. Als Sinas Papa ihn lesen wollte, hat er es bis zur Hälfte geschafft und weinend weggelegt. Später meinte er, diese ganzen Diskussionen um den Messwahn wären sowas von idiotisch, wir sollten dankbar sein, dass unser Kind noch bei uns ist.

Ich weiß grad nicht, ob wir zu viel von ihr erwarten und uns nur einfach freuen sollten, dass sie das fröhliche Kind geblieben ist, das wir vorher genauso kannten, egal wie viele Streifen sie verschießt.

Hallo Tanja,

ich habe immer mitgelesen, wenn es um euer "Problem" mit den Messstreifen ging.
Klar, seid froh, wie gut Sina mit allem klarkommt.
Ich denke aber, es geht nicht wirklich um die Anzahl der Streifen oder deren Kosten. Die Gefahr liegt darin, dass der Zwang sich unkontrolliert verstärkt, und eure Tochter dann vielleicht doch unglücklich wird.

Ich drück euch die Daumen für euer CGM-Projekt!

Gruß,
Sabine

Hallo Tanja,

na das ist ja schon eine Verbesserung. 203 Messungen in einer Woche ist aber auch wirklich viel. Wie sehen denn Sinas Finger aus?

Um die Kosten würde ich mir auch keinen Kopp machen. So viel Teststreifen gehen der KK zwar ins Geld, aber da es viel mehr Diabetiker gibt, die viel zu selten messen und mit den daraus resultierenden Komplikationen viel hohere Kosten verursachen, fällt der ein oder andere Extremtester kaum ins Gewicht. Aber es stimmt, was Sabine sagt, es ist wichtig, dass der Kontrollzwang nicht schlimmer und Sina darüber unglücklich wird.

Ich hatte mal einen leichten Kontrollzwang (sowas mit "hab' ich den Herd ausgemacht und die Tür abgeschlossen?") und bin heilfroh, dass ich es irgendwie selber geschafft habe, rechtzeitig die Notbremse zu ziehen und damit aufzuhören, ohne dass ich eine Therapie gebraucht hätte. Sowas kann einen schon sehr belasten.

Andererseits: wenn ich im Fernsehen Menschen sehe, die in irgend einem sog. Entwicklungsland in einem Slum leben. Dann denke ich immer: Mensch, was haben wir für Luxusprobleme?! Ob Testzwang oder nicht genehmigte Integrationshelfer... wenn von den Kindern (in dem Slum dort) eins DM bekommt, dann brauchen die Eltern sich all diese Gedanken nicht zu machen, weil sie nämlich nur noch ein Grab für ihr Kind brauchen, weil sie sich nicht mal Insulin leisten können...

Auch von mir gedrückte Däumchen.

LG Heike

oh ja das kenn ich auch.... wenn mein sohn ohne Kontrolle ist, dann haben wir auch mal 16 Stunden keine Kontrolle über seinen BZ. Aber er geht auch ziehmlich locker damit um, weil er seine Unterzuckerung auch schon mal bei 80 merkt. somit hat er noch geug Zeit etwas zu essen. Selbst wenn er uterzuckert macht er nicht immer eine Messung.Er vertraut auf sein Körpergefühl. Und das mit dem schätzen haben wir auch gemacht... meisst hatte ich anhand seiner stimmung recht gehabt.
Allerdingss hatten wir durch die unregelmäßige Messung auch keine richtige Kontrolle. Also hab ich ihn ins KH geschickt um richtig eingestellt zu werden und nun hat er einen geregelten <Ablauf und auch viel mehr Sicherheit. Denn er weiss selbst wenn er mal bewustlos wird, dann wachter wieder auf, weil die Leber ununterbrochen Zucker produziert. Ausser er trinkt irgendwann mal zuviel Alkohlol, dann hat die Leber den Entgiftungsprozess zu erledigen und kann keinen Zucker mehr produzieren.
Das ist besonders wichtig, das jugentliche so etwas wissen.

Vieleicht wäre für euch ein diabeikerwarnhund etwas dann bekkomt sie vielleicht mehr sicherheit

Hallo mal wieder,

@Wenke: Sinas Finger sind völlig normal, sie cremt aber auch jeden Abend seit DM-Beginn.

Sie hat sich eingependelt bei 100-120 Messungen/Woche, das variiert je nach Aktivität. Immer noch zuviel, ab er schonmal ein kleiner Lichtblick. Wir haben jetzt erfahren, dass es am CGM gar kein Kabel gibt, somit ist das coole Gerät noch cooler

Das Gespräch mit der Psychologin ohne Sina war übrigens sehr toll. Wir haben jetzt eine Liste in der Küche hängen, auf der Sina die Anzahl ihrer Messungen täglich aufschreibt. Als Ziel haben wir dick "12 Messungen pro Tag" drübergeschrieben. So soll Sina selbst sehen, ob sie ihr selbst gestecktes Ziel erreicht hat oder nicht. Keine Diskussionen oder sonstige Kommentare, wenn sie es nicht geschafft hat. Das find ich prima, denn sie weiß ja selbst, dass viele Messungen oftmals unnötig sind.
Den nächsten Termin haben wir mit Sina nachdem die erstmal 3-tägige kontinuierliche Glukosemessung ausgewertet wurde. Und dann sehen wir mal weiter.

vergessen: Ein Hund wäre denkbar, wenn es nicht anders regelbar wäre. Ehrlich gesagt halte ich einen Hund zwar für toll und vermutlich sehr hilfreich, andererseits weiß ich nicht, wie ich diese ganze Organisation hinbekommen könnte (mit Hund in die Schule, mit Hund zur Freundin, mit Hund zum Sport etc.). Natürlich ist alles machbar, wenn man will, aber ich will nicht, weil ich fürchte, dass das unser gesamtes und gewohntes Leben komplett auf den Kopf stellt. Und solange ich keine medizinische Notwendigkeit sehe, ist ein Hund für uns eher nicht denkbar.
Unsere Nachbarn bekommen nächste Woche einen Junghund, ich schau mir das erstmal an ...

marielaurin schrieb: Und heute früh entfuhr es meinem Kind beim Frühstück: „Mama, wann bekomme ich Mein Cooles Gerät, so heißt doch das MCG, oder?“ Rein theoretisch darf Albert einen Freund bekommen, praktisch zeigt sich dies nach den Osterferien. Sina befindet sich gerade in einer Namenfindungsphase. Und wenn das Teil erstmal einen Namen hat, darf es bestimmt auch länger bleiben.

Alberts Urlaubsvertretung

Gestern war er da, der große Tag. Um 14.30 Uhr wurde für Albert der Urlaub eingeläutet. Sina motzt im Auto nochmal vor sich hin:"Ich renn weg und versteck mich!", das ich gefühlte Hunderte Male hören muss und irgendwann ignoriert habe.

Wir fragen vorher Tante Google, wie das Teil aussieht, das sie mal "Mein cooles Gerät" nennt und dann wieder nichts von ihm/ihr hören mag. Wir landen beim Guardian von Medtronic, schauen uns die Setzanleitung an und Sinas Kommentar "Öhm, nein, das bekommt ein großes Nein!" lässt mich doch vermuten, dass sie ihre Wegrenn-Ankündigung in die Tat umsetzt.

Unsere Diaberaterin holt einen Karton und packt ... den Guardian aus, argh! Ich habe sowohl mein Kind als auch die Tür im Auge und warte auf den Absprung. Doch es geschehen noch Zeichen und Wunder: Sina lässt sich vom Anblick der Monsternadel gar nicht irritieren und bekommt das Gerät und die Setzhilfe erklärt. Ich bin hingegen schon etwas irritiert, dass mein Kind, das vorher so lautstark motzen konnte, nun doch ein gewisses Interesse zeigt.

Es dauert nicht lange und schwupps, sitzt der erste Sensor im Bauch meiner Tochter. Ihr Kommentar:"Huch, schon drin? Das hab ich ja gar nicht gemerkt!" Es blutet leise vor sich hin. Mist verdammt. Wir warten trotzdem fünf Minuten und setzen den Transmitter auf. Kein erlösendes Blinken, keine Arbeitsbereitschaft. Einige Versuche später erklärt er sich immer noch nicht zur Mitarbeit bereit. Wir setzen einen neuen Sensor auf der anderen Bauchseite. Der ist besser, blutet nicht und nimmt kurze Zeit später seine Arbeit auf.

Auf dem Weg nach Hause bin ich etwas beunruhigt, weil ich schon wieder vergessen habe, wie das Teil funktioniert. Wir haben eine Bedienungsanleitung und die Nummer der Hotline, wenn was ist. Die Rechnung hab ich ohne meine Tochter gemacht. Sie erklärt mir das gesamte Gerät nochmal, drückt hin und her und zeigt mir, was das Ding hergibt, gibt ihre BEs, ihre gespritzen Einheiten ein und sagt ihr, was Albert zu ihrem BZ meint. Ich brauche keine Hotline, ich brauche keine Bedienungsanleitung, ich hab ein Kind!

Zu Hause erklärt sie Oma, Opa, Papa und ihrem Bruder ebenfalls das noch namenlose Gerät. Zwei Stunden später führt sie die erste Kalibrierung durch und geht mit ihr (sie ist ja weiblich )um, als wäre sie schon immer da gewesen. Albert hat nur noch drei Mal messen müssen und ist total entspannt.

Am Abend grinst Sina mich an:"Ich glaub, ich möchte doch mal eine Pumpe probetragen!"

Wer hat eigentlich mein Kind ausgetauscht?

Hallo Tanja!

Beim Lesen habe ich glatt mal wieder Gänsehaut bekommen
Freut mich sehr für euch, dass Sina ungekannte Toleranzen beweist.
Und wer weiß - vielleicht kann sie sich ja doch noch mal für eine Pumpe erwärmen!

Alles Gute für euch und Gruß an "Albert auf Kur".
Cordula