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Ich bin neu hier und etwas verzweifelt

fiene
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Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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22 Feb. 2011 16:02 #53370 von fiene
Hallo Yvonne,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie Du siehst, bekommt man hier super feedback und man fühlt sich bestens verstanden.

Wenn ich Deine Geschichte oder vielmehr die Deines Sohnes lese, kommt mir das alles sehr vertraut vor. Mein Sohn Luis, ebenfalls 3 Jahre alt, war während des Krankenhausaufenthalts auch sehr aggressiv. Ich kannte teilweise mein eigenes Kind nicht wieder. Er war damals 18 Monate alt und hat quasi anfänglich Tag und Nacht durchgebrüllt und geweint. Es war einfach nur grausam und machte die Situation sehr, sehr schwer. Ich konnte mir damals auch kaum vorstellen, dass man ein einigermaßen "normales" Leben führen kann. Aber, es ist möglich. Es wird immer wieder Höhen und Tiefen geben, aber wenn Du siehst, dass es Deinem Zwerg bald besser gehen wird und das wird von Tag zu Tag so sein, geht es Dir bald auch wieder besser. Ich war auch total verzweifelt und fühlte mich völlig hilflos, sich da auch noch mit so vielen Infos und Schulungen auseinander zu setzen, machte das alles natürlich nicht leichter. Aber als Mama funktioniert man ja irgendwie immer und das ist auch für die Kinder sehr wichtig, damit sie auch besser mit der Sache umgehen können. Und das können sie viel besser als wir und das ist glücklicherweise gut so, denn sie sollen ja ein ganz "normales" Leben mit allem, was dazugehört, haben. Naschereien gehören da dazu ;). Seit der Diagnose bei uns sogar täglich und das freut nicht nur Luis, sondern auch seine "große" Schwester.

Wünsche Dir und Deinem Sohnemann alles Gute!
LG fiene

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Elly
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22 Feb. 2011 20:00 #53380 von Elly
Hallo, ich wollte Dir noch den Hinweis geben, das es in jedem Krankenhaus auch eine Sozialpädagogin gibt, die Dir hilft, damit umzugehen, dich berät, was du tun kannst, auch in Fragen Kindergarten und Schwerbeschädigtenausweis usw. . Ich bin dort im Krankenhaus eingehend beraten worden und mir wurde auch Hilfe bei der Antragstellung angeboten, sowie Hilfe falls es Probleme bei der Bewältigung gibt.Sprich das an und Dir wird geholfen!♥

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poercy
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22 Feb. 2011 23:26 #53384 von poercy
Also ich habe gerade zwar nur wenig Zeit,weil ich morgen wieder früh raus muss....zur Schulung...

Aber ich möchte dennoch kurzes Statement abgeben....

Eure lieben Worte und berrichte haben mir sehr sehr viel Angst genommen!
Vieles von Euch angesprochene zb. das mit dem werten um die 30 und so und Koma....Und Folgeschäden dabei habe ich heute alles mit reingenommen!
Habe ihr davon berrichtet das ich dieses tolle Forum hier habe und das ich mich schon über vieles informiert habe...denn sie stellte vieles als so unsagbar gefährlich hin...gerade den unterzucker.....

Klar ist er auch,aber nicht unbedingt so krass....wie ich erst dachte!und selbst wenn er mal in koma fallen sollte,stirbt er daran nicht gleich.....und hat auch noch zeit .....IHabe mir alles nochmal genau erklähren lassen...und bin 100 kg leichter !!!!

Auch das berrechnen habe ich heute schon gut hinbekommen,aber....mich dann auch mit dem Personal angelegt....

Wie kann es sein das für eine Scheibe Graubrot auf ihrem Zettel steht bei 25 g 1 BE und auf der Liste die ich für zuhause mitbekommen habe stehen 45 g für 1 BE...
er hat heute zb 70 g graubrot gegessen!
Ich hätte ihm dann ca 1,5 be dafür berrechnet und da er faktor 1 hat auch 1,5 gespritzt!Richtig?
sie hat ihm dafür aber 3 einheiten aufgezogen!War sehr verwirrt und habe es auch angesprochen....

Was sagen denn eure listen?fand es nur nicht so toll etwas zu bekommen,was evtl gar nicht mit dem kranknehauswert übereinstimmt....Sowas sollte ansich nicht passieren...auch wegen der verwirrung von mir zb...;-)

Ich dneke mal das ich nicht so falsch lag,denn er musste dann auch wieder kekse essen....
Was bedeutet,ich hbae ,glaube ich ,verstanden wie es funktioniert...Also wie ich es auch zuhause machen muss und in etwa weiss was ich zutun habe!DArüber freue ich mich natürlich,egal wer nun die richtige Liste hat...;-)
Dadurch habe ich etwas mehr selbssicherheit bekommen,die ich gestern gar nicht hatte;-)

Aber mein Sohn war leider heute de Hölle!
Ich kam rein und schon hat er gebrüllt wie sau!

Hat sich gar nicht mehr berruhigen lassen und kamm auf mich zugerrant wie ne furie!
Dann schaute er mich extrem fies an schrie und haute mich...kniff mich total fest....tat richtig weh....und hörte einfach nicht auf...Was ist da nur los mit dem kleinen!Wie gesagt er war schon immer agressiv und schreiend....(was uns an die nerven ging)aber so krass,das war schlimm..Zumal ich doch seine Mami bin;-(Er hat mich dann irgendwann in die arme genommen,aber war so voller Wut das er mich in den hals gekniffen hat super feste....währen er sich an mich klammerte.....DAs war sehr schlimm....

Dann ging es 2 stunden total gut..er hat gelacht und war fröhlich.....und dann nach dem abendessen war der höchstpunkt....2 Stunden ganz ganz shclimm...und laut....Der arme Zimmernachbar....
die ganze Station hört ihn bei seinen ausbrüchen....Und wir stehen da un wissen nicht was wir machen sollen...Furchbar...
Irgendwann bin ich dann besser gegangen!Er hat nixht schüss gesagt nix....nur gebrüllt...
und laut telefonat auch noch später ne ganze Weile.....Da weiss ich auch nicht mehr weiter.....
Das Diabetes ist das eine,a ber das ...Das wird ne Dicke Nuss....

Das Positive,was ich heute mitgebracht habe und mich auch etwas freundig gestimmt hat war,das er heute seine Pens bekommen hat!Und zwar Angst hat,aber damit sehr gut umgeht...Gehen die spritzen!
Hat nicht mal geweint heute !Zwar gemeckert.aber das wars.....Mal sehen wie er es morgen sieht..aber das hat mich shconmal echt ungemein berruhigt.....;-)
Das Dingen sieht auch bunt aus,....haben uns für so nen nova oder so entdschieden!Vielleicht kennt den ja einer von Euch....und kann mir sagen ob der die richtige Wahl war..hatte 3 zur auswahl....


So Ihr lieben ,jetzt sehr ihr erstmal wie mein Tag im schnitt verlaufen ist!
Morgen und Sonnderstag muss ich meine Tochter mitnhemen zur schulung...Blöd,aber habe da keinen,der sie nehmen kann;-(und hoffe das er morgen nicht so ausflippt.....)

Klar habe ich dennoch imemr noch viel Angst,aber wenn man verstanden hat was man beachten muss,kann man leichter damit umgehen!Und diesen Knopf habe ich heute gefunden...Also den start dafür;-)

Viele Liebe Grüße und ich kann gar nicht oft genug sagen Danke!
Füjle mich hier echt verstanden und dazu noch von Menschen,die wissen um was es geht...
Bis morgen ....

Yvonne

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Wenke
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23 Feb. 2011 06:30 #53387 von Wenke
Zum Thema Brot, liebe Yvonne:

Bei Brot aus dem Supermarkt stehen heutzutage immer die Nährwertangaben auf der Packung. Am besten kauft man solche Brot, bei dem die Scheiben alle (weitgehend) gleich sind. Ansonsten gibt es ja auch eine Waage.

Da wir in KE (also 10 g Kohlenhydrate) rechnen, kaufe ich eigentlich nur Brot, bei dem die Scheiben, 10g, 15g oder 20g Kohlenhydrate enthalten. Das vereinfacht das Leben ganz ungemein.

Man kann aber auch "krumme" Brote "begradigen" indem man z.B. etwas mehr oder etwas weniger Marmelade draufschmiert.

Das klingt jetzt vermutlich kompliziert, ist aber ganz einfach. Ich dachte auch zuerst, das packe ich nie... Aber in 2 Wochen machst du das im Schlaf. Glaub mir.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Charly54
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23 Feb. 2011 07:35 - 23 Feb. 2011 09:01 #53389 von Charly54
Hallo Yvonne,

ich freu mich so eine gut gestimmte Nachricht von dir zu lesen.
Bei uns in den Listen steht jedes Brot, egal ob Weißbrot, Rosinenbrötchen, Laugenbrötchen oder Mischbrot mit 25g und Vollkornbrot mit 30g.
Wir berechnen aber alle Brote mit 30g weil es bei Charly so besser passt.

Wir machen es wie Heike, wiegt das Brötchen nur 25g gibt es etwas mehr Marmelade, wiegt es genau 30g gibt es die Marmelade nur sparsam, dann muss man die nicht extra berechnen.

Wegen deinem Sohnemann würde ich im Moment vermuten das es die ganze Situation ist, die in so belastet und er einfach nicht weiß wie er damit umgehen soll.
Ist er denn ganz alleine im KH oder ist der Papa dabei?
Auch wenn der Papa mit dabei ist, darfst du nicht vergessen dass, deinKind ja aus seinem friedlichen, gewohnten Leben heraus gerissen wird und plötzlich an einem Ort ist, wo er dauern mit Nadeln, Tropf und stündliches Pieksen in den Finger geärgert wird. Das macht so einem kleinen Fratz ja ungemein Angst, er versteht das alles doch gar nicht.
Charly hat damals richtige Verhaltensstörungen bekommen. Er hat die Gitterstäbe und den Fußboden abgeleckt. Er hat alle Finger bzw. die ganze Hand in den Mund gesteckt und so weiter. Bei uns war der Papa mit im KH und trotzdem hat das KH alles durcheinander gebracht.
Zuhause hat das Verhalten noch eine Weile angehalten, wurde aber zunehmend besser.
Versuche Kontakt mit der Kinderpsychologin im KH aufzunehmen.

viele Grüße, Katrin
Letzte Änderung: 23 Feb. 2011 09:01 von Charly54.

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Meike
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23 Feb. 2011 08:56 #53392 von Meike
An die Frage nach deinem Sohn würde ich mich mal ranhängen. Es klingt als ob er allein in der Klinik sei? Wie lange muss er denn noch bleiben und gibt es evtl. Alternativen? Bei uns war mein Mann mit in der Klinik, weil der kleine Bruder gerade erst 3 Monate alt war. Aber ansonsten hätte ich wohl Oma oder Opa verdonnert, denn ohne Begleitperson finde ich für das Alter schon heftig. Bei uns war es so, dass Luis emotional echt von der ROlle war, wegen der schwankenden BZ-Werte (Kenn ich von meinem Mann leider auch). Wir haben dann versucht ihm das KH wenigstens so heimelig wie möglich zu machen. Also z.B. die KH-Bettwäsche gegen seine Lieblingsbettwäsche ausgetauscht. Die KH-Bilder (waren nicht so sein Ding) mit Postern überklebt (also einfach auf das Glas, mit Tesa festgemacht-ließ sich leicht wieder abmachen), was hat dein Kleiner denn zur Ablenkung da, wenn du nicht da bist? Unserer hätte sich noch garnicht wirklich lange selbstbeschäftigen können.
Dass er so ausrastet halte ich schon fast für normal :blush: . Unserer ist anscheinend ähnlich, Für ihn sieht es doch erstmal so aus, dass du ihn in diese für ihn furchtbare Situation gebracht hast und ihn nun obwohl du selber wieder gehst einfach da lässt. Das dem nicht so ist dürfte in dem Alter nicht so leicht verständlich zu machen sein :( er ist warscheinlich einfach verzweifelt. Frag im KH nach ob die wenhaben mit dem du drüber reden kannst, damit du evtl. Tipps bekommst wie du damit umgehen kannst. Es ist eh schon schwer genug für dich, hol dir alle Hilfe die du kriegen kannst und alles Gute!!!!

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poercy
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23 Feb. 2011 18:48 #53430 von poercy
Hallo!

Nein,mein sohn ist nicht alleine!Sein Papa bleibt bei Ihm,weil ich ja auch noch die 5 Jährige zuhause habe.Und Seelisch halt vorbelastet...Leier hat mein Lebensgefährte auch keinen Führerschein..daher haben wir uns auch zusätzlich dafür entschieden das er da bleibt,da ich ja leichter pendeln kann als er.....

Tagsüber je nach schulungszeit ab morgens oder nachmittags bin ich dann mit meiner Tochter auch da!
Aber das ist halt dann fast nicht auszuhalten.....Der zimmernachbar hat sich heute schon verlegen lassen!
Weil er nicht merh konnte..Kann ich auch voll verstehen....
Die Diabetikschwester ,die mit uns die schulungen macht,hat es heute auch liver erlebt...Grundlos oder wegen ganz kleinen kleinigkeiten hat er sich hingeschmissen,geguckt wie der Teufel und gebrüll---mich dann gehaun und geboxt..und feste gekniffe...Mit den Worten,ich will Dich kneifen!

War mir etwas peinlich alles,aber was soll ich machen?Ruhig aufihn einreden klappt nicht...schimpfen auch nicht...erklähren auch nicht....Sehr schwere Situation....
Sie sagte darauf das sie versteht das wir am Ende sind...Und das schon heftig wäre....Sie hat versucht mit ihm zu reden und auch sie wollte er dann hauen!So heftig war er halt nicht vorher...wie gesagt schon agressiv aber so krass nicht....Über die Supernanny im Fernsehen hat man manchmal geschmunzelt und nun kommt das auf uns auch noch zu!Zusätzlich zu dem DM...Schrecklich!

Ansonst hat heute alles reibungslos geklappt..War auch wieder fast 7 Stunden mit meiner Tochter da..Das spritzen klappt...Bei manchen sachen würden wir es anders machen als die schwestern es machen...

aber alles in allem war es ok heute.......
Bin auch gerade erst wieder rein..und morgen früh geht es dann weiter!

Von der Pumpe haben wir noch nichts gehört....also gehe ich mal davon aus das wir sie nicht bekommen!
Sonst hätte man das sicherlich schon entschieden....oder???

Bringe ihm morgen Diese salamiwürstchen mit...Soweit ich weiss darf er die ja essen....und habe zitronentee leicht und fit geholt....steht drauf 0,2 g pro 100 ml Kohlenhydrate....Die darf er doch auch ohne zu spritzen,oder?
Ach ja und schmelzkäse....Hoffe das geht auch...aber ich meine das er diese sachen darf ohne zu spritzen....und er braucht auch mal was leckeres....;-)Oder?


Muss jetzt schnell meine große Baden.....und schaue dann bestimmt noch mal rein!Aber auch heute geht es mir relativ gut....(GOTTSEIDANK)....Nicht super...aber besser als vor 2 Tagen;-))Also packen wirs,oder?

Lieben Gruss Yvonne

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Lina
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23 Feb. 2011 19:03 #53432 von Lina
hallo
ich habe dir eine Nachricht geschickt:))
gruss

Jeder neue Tag ist eine neue Chance, sich zu finden, in sich fündig zu werden, aus sich heraus zu gehen.

Ideale sind wie Sterne, wir erreichen sie niemals, aber wie die Seefahrer auf dem Meer können wir unseren Kurs nach ihnen richten.

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Charly54
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23 Feb. 2011 20:31 #53441 von Charly54
Hallo Yvonne,

schau mal hier das sind Gummibärchen mit Süßstoff, die haben keine Kohlenhydrate und schmecken lecker. Ich fülle die Masse immer in große eckige Dosen (etwas 1-1,5ch hoch) und schneide dann Würfel draus, so geht es schön schnell.

Gib deinem Kleinen Zeit, vielleicht wird sein Verhalten besser wenn ihr wieder zu Hause seid.

In Sachen Pumpe würde ich nicht locker lassen. Es gibt KH die ihre kleinen Patienten von Anfang an auf Pumpe einstellen und das nicht weil die KK den Antrag so schnell bearbeitet hat, sonder weil die Ärzte wissen das sie die Genehmigung durch bekommen...immer wieder bohren.

liebe Grüße, Katrin

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poercy
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23 Feb. 2011 20:57 #53442 von poercy
Ja habe heute auch wieder nachgefragt...den Arzt habe ich nicht erwischt.....Mein Frend hat nicht dran gedacht ....bei dne ganzen erklährungen und die schulungsschwester sagte das ist sache des Arztes...mhh...szehe also schön blöd da...Da ich ja immer komme wnen wir geschult werden und mein Freund dann immer zu einer ganz anderen Zeit infos vom Doc bekommt...stehe ich gerade etwas aussen vor....
Bekomme einen teil halt nicht mit,den ich mir irgendwie aneignen muss....Leider habe ich mit dem Arzt nach diagnosestellung nicht mehr sprechen können,weil er in den 8 Stunden in denen ich da war halt nicht da war....

Mein Freund wird hoffentlich morgen daran denken,ansonsten hoffe ich das ich den Arzt mal erwische...denn der Antrag wurde montag gestellt und ich bin halt nervös....
Aber ich fürchte das es nicht klappt..Sonst würde sie ich vermutlich auch nicht schon mit pens behandeln...
Ich weiss es auch nicht....Aber viel machen kann ich dann ja auch nicht...wenn es nicht durchkommt....

ganz schön blöd...

Das mit den Gummibärchen finde ich schonmal echt super klasse!Schmecken sie denn ähnlich wie die ,die man in tütchenbekommt?Aber wnen ich Zitronensaft rein machen würde,dann müsste ich doch berrechnen!,oder vertu ich mich da jetzt nicht?(lerne ja noch....)

Trotzdem schön wenn es alternativen gibt,die man dem kleinen geben kann....Und vielleicht merkt er es ja auch gar nicht do drastisch,das es halt nicht mit zucker ist;-))Das wäre super!!!

DANKe shcön...werde ich wahrscheinlich noch diese Woche versuchen!Und mitnehmen ins krankenhaus...Er braucht im moment etwas was ihn zu lachen bringt..tut mir so leid...Der muss soviel ertragen...Klar ist er schelchter drauf als zuhause....aber so heftig...mann....Haben auch vorher manches mal hier verzweifelt...Aber so schlimm war es eben noch nicht...Gerade hat er sich noch nen dämpfer vom personal geholt.weil er so geschrien hat...Da da ja noch andere kinder sind.......Peinlich,aber ich kann ja nichts machen...mein freund auch nicht,,,;-(

Ich Danke euch allen fürs zuhören....
Und für Eure tollen Tipps...Auch zu den Lebensmitteln...Finde ich richtig Klasse!

Liebe grüße
Yvonne

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