Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht....

tjaymam schrieb u. A.:

Da sie Markus kennen (ihr Sohn ist mit ihm befreundet) und sie selbst im Bekanntenkreis ein Kind haben welches an Diabetes errankt ist, denke ich, dass das mit den Kinderkrankentagen kein Problem sein wird

Hallo Tanja,

das geringste Problem sind meist die Arbeitgeber. Irgendwer muß Dir ja aber Deinen Verdienstausfall bezahlen, und das ist in aller Regel die Krankenkasse. Diese bezahlt aber bei Kindern ab 12 Jahren keinen Verdienstausfall mehr, es sei denn, die Kinder sind behindert.

Und zusätzlich zu den gesetzlichen Tagen zahlen sie nur, wenn es dafür eine notwendige Indikation gibt. Die ist bei Diabetes z. B. dann gegeben, wenn das Kind aufgrund der Erkrankung nicht in der Lage ist, sein Blutzuckermanagement selbst zu übernehmen (z. B. bei Fieber) oder wenn das Kind aufgrund der Erkrankung besonders gefährdet ist (z. B. bei Magen-Darm-Infekten akute Unterzuckerungsgefahr).

Es ist hilfreich, wenn man dies im vorhinein klärt, denn wenn die Erkrankung dann akut ist hat man nicht die Nerven, sich auch noch darum zu kümmern.

Lieben Gruß und ich drücke ganz ganz fest die Daumen

Gottwalt

Hallo Tanja,
Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass du ihn gleich wieder mitnehmen darfst. ich meinte ja auch nicht, dass du dich gegen deinen Ex-Mann stellen sollst, sondern eher, dass du Markus draußen im Auto warten lassen sollst und die Ärzte davon überzeugen sollst, dass sie der Entlassung jetzt zustimmen, aber vielleicht tun sie das ohnehin jetzt auch. Im Idealfall sehen sie ja ein, dass es reicht.
Alle Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße
Nadine

Gottwalt schrieb:

Den Ausweis (und damit z. B. die unentgeltliche Beförderung in öffentlichen Verkehrsmitteln) bekommt man erst ab einem Grad der Behinderung von 50, den wird man mit CT nicht erhalten. Denn er setzt eine erhebliche Beeinträchtigung im Alltag voraus.

Da muß ICH mal widersprechen. Marie war CT eingestellt und bekam trotzdem 50% H. Das war aber auch das einzig Gute, was die Uniklinik Frankfurt geschafft hat!
Maja

MarieR schrieb:

Gottwalt schrieb:

Den Ausweis (und damit z. B. die unentgeltliche Beförderung in öffentlichen Verkehrsmitteln) bekommt man erst ab einem Grad der Behinderung von 50, den wird man mit CT nicht erhalten. Denn er setzt eine erhebliche Beeinträchtigung im Alltag voraus.

Da muß ICH mal widersprechen. Marie war CT eingestellt und bekam trotzdem 50% H. Das war aber auch das einzig Gute, was die Uniklinik Frankfurt geschafft hat!
Maja

Hallo Maja,

das war aber vor der Novelle der Regelung, wie sie ja hier schon reichlich diskutiert wurde. Nun steht dort explizit von wenigstens 4 blutzuckerabhängigen Insulininjektionen.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Ihr Lieben,

das Drama hört und hört nicht auf! Es ist wie verhext, als ob jemand was dagegen hätte, dass Markus nach Hause geht!

Ich habe heute morgen in der Schwerpunktpraxis angerufen, die hat diese Woche Urlaub, die sind erst am 03.09. wieder da! Es ist nur die Notfallnummer geschaltet, die habe ich gewählt und die Beraterin der Praxis hat sich alles angehört wie unser WE war und hat dafür gesorgt, dass der Arzt bei mir zurück ruft. Der hat mir jetzt geraten, dass ich Markus noch im KH lassen soll, da die Praxis nicht geöffnet hat und für den Fall der Fälle er nicht sofort da wäre, weil er halt nicht immer vor Ort ist. Ich könnte kotzen, schreien, weinen, ach, einfach alles auf einmal.

Es war schon schlimm genug Markus gestern wieder ins KH zu bringen, denn er wollte ums verrecken nicht. Er hatte so viel Spaß am WE daheim, mit mir, mit seinen Freunden. Er wollte einfach dabei sein und dabei bleiben und nun das auch noch!

Wenigstens habe ich heute schon mal kurz mit der Schule sprechen können, die sind informiert und werden im Klassenbuch einen Eintrag machen, dass Markus Diabetiker ist. Sie haben toll reagiert, dass es kein Problem sei, sie wüssten Bescheid, es gäbe noch andere Kinder mit Diabetes an der Schule trotzdem wäre es schön, wenn man noch Infomaterial für die Klasse und den Klassleiter mitbringen könnte oder einen weiteren Info-Tag für die Unter- und Mittelstufe organisieren könnte. Ich solle mir keine Sorgen machen, Markus wäre auf der Schule in guten Händen. Wenigsten ein Lichtblick in der ganzen Misere.

Und übrigens: Ich kann es nicht mehr hören, dass man mit Diabetes gut leben kann, ja vielleicht schon, wenn einem das KH lässt und man selbst nicht vorher schon die Nerven verliert....

lg euere total fertige und hilflose Tanja

Oh nein, Tanja, das ist ja echt blöd, dass die Schwerpunktpraxis gerade jetzt geschlossen hat. Und selbst traut ihr euch das noch nicht zu, oder? Dass du es erstmal versuchst zu Hause und Markus nur dann wieder ins KH bringst, wenn was schief läuft? Irgendwann müsst ihr da durch und es selbst versuchen und dann wirst du es auch hinkriegen. Wenn dann was schief geht, ist das KH doch weiter da, aber du musst es dir natürlich erstmal zutrauen. Was haben denn die Ärzte im KH gesagt, wie lange er noch bleiben soll? Haben die im KH dazu keine Meinung? Sie können doch die Weiterversorgung auch übernehmen, das muss die Schwerpunktpraxis ja nicht machen, da könnt ihr dann ja nächste Woche immer noch hinwechseln.
Ihr müsst ja nicht jeden zweiten Tag zu einem arzt. Wenn zu Hause alles gut läuft, siehst du die Ärzte das nächste Mal in drei Monaten zur vierteljährlichen Untersuchung. Nachdem wir aus dem KH entlassen waren war erstmal Geburtstage, Weihnachten, Silvester, die ganzen Feiertage halt, da hatte ich Panik vor, aber es lief gut. Wir sind dann nach einer Woche oder nach zwei WOchen? nochmal hin, um alles überprüfen zu lassen und dann erst zum Quartalstermin wieder bzw. zwischendurch brauchte ich noch ein Rezept, da musste ich natürlich hin und da haben sie sich die Bücher auch kurz angeschaut.
Du stellst dir das alles gerade sehr viel schwieriger vor, als es ist. Das ist wohl in der Situation auch normal. Es ist nicht leicht, das sagt hier sicher niemand, aber wenn ihr die Anfangsschwierigkeiten gemeistert habt, wird Markus wirklich wieder normal sein, kann wieder normal am Leben teilhaben mit der Einschränkung, dass er eben Insulin benötigt und auf seinen BZ achten muss.

Geh doch bitte heute nochmal zu den Ärzten und sag ihnen, dass du das so nicht mehr weitermachen kannst, dass Markus auch sehr unglücklich ist im KH und dass du lieber zu Hause weitermachen möchtest, dass Markus seine Freunde braucht... Sag ihnen, dass du bei Problemen natürlich sofort zum KH zurückkommst, aber es für euch jetzt das beste wäre, wenn sie euch entlassen würden. Ich denke nicht, dass - wenn du wirklich hinter dieser Entscheidung stehst- die Ärzte Markus wirklich noch eine Woche da behalten werden. Aber du musst die Entscheidung natürlich sicher vertreten. Wenn du unsicher bist, behalten sie ihn lieber da.

Hallo,

eigentich bin ich nicht wirkich unsicher, ich wusste halt am WE nur nicht, ob ich ihm beim Wert von 281 außer der 1 IE mehr seine Zwischenmahlzeit geben darf und habe deswegen im KH angerufen, das wertet man mir halt jetzt als Unsicherheit aus Ansonsten ist alles prima gelaufen. Ich habe vorhin mit Markus telefoniert, ich soll um halb vier in der Klinik sein, die Diabetes Assistentin von dort möchte mit mir sprechen. Ich werde ihr sagen, dass unsere Praxis zu hat, ich gerne den Jungen mit heim nehmen würde und ich sofort in die Klinik kommen würde, wenn was wäre. Das ist eine gute Idee, auf die wäre ich jetzt gar nicht gekommen, weil ich so enttäuscht über soviel Pech bin.

'Aber du hast schon recht, es hilft jetzt nichts, wenn ich auch noch durchdrehe und mit total verheulten Augen ins KH komme, das macht Markus nur traurig und das soll er nicht sein.

Weisst du nur ist halt irgenwann mal der Punkt da, an dem der betroffene Elternteil auch am Ende ist, weil nichts gelingt und man nichts tun kann. Und bei mir ist halt gerade der Punkt an dem ich nur noch heulen, heulen, heulen könnte.

Tanja,
ich kann dich da total gut verstehen, aber wenn DU meinst, dass es das beste für dich und dein Kind ist, wenn er mit dir nach Hause kann, dann sag das den Ärzten und zwar bestimmt. Wenn du da rumdruckst und sagst, ja also ich glaube, vielleicht könnte ich es schaffen, was meinen sie? Dann lassen sie ihn nie gehen. Bei Diabetes müssen einfach immer wieder Entscheidungen getroffen werden und zwar erstmal von dir. Das heißt, DU musst dir sicher sein, dass du soweit bist. Die meisten entscheidungen am Anfang betreffen das Essen, wann, wieviel, was? Und Korrekturen. Frag die Diätassistentin nochmal, bei welchen Werten du wieviel korrigieren sollst? bzw. wie lange du dann mit der nächsten Mahlzeit warten sollst. Sag ihr, du möchtest das gern schriftlich, weil du einfach probleme hast dir das zu merken - das ist ja keine Schande, da ist so viel auf einmal zu merken, da können sie dir einen Plan mitgeben, wann was zu tun ist. Und dann kommt ihr auch klar. Wenn du es nachlesen kannst, wirst du ruhiger.
Gruß
Nadine

Liebe Tanja,

ich glaube, zum Heulen war und ist hier den Meisten zumute. Leider gibt es immer wieder Situationen, in denen auch erfahrene Eltern den Diabetes nicht im Griff haben.
Es ist auch kein Wunder, bei dem was du und Marcus im Moment durchmachen müsst. Alles ist neu für euch und die Informationslage scheint ja mehr als schlecht zu sein.

Versuche durchzuhalten und dränge darauf, deinen Jungen mit nach Hause zu nehmen. Deine Unsicherheit ist völlig normal, schließlich wusstest du vor ein paar Wochen ja noch gar nichts über Diabetes.

Wenn du aber das Wesentliche kennst (was tun bei Unterzucker, was bei Überzucker, wie sieht es mit Sport aus und wen kannst du anrufen, wenn du ein Problem hast), reicht es völlig aus, deinen Sohn zuhause selbst zu betreuen. Wie du hier auch nachlesen kannst, gibt es für alle Eltern immer wieder Situationen, die sie nicht allein beherrschen. Dann fragen sie hier im Forum, oder ihren Arzt, oder ihre Ambulanz - es gibt immer Hilfe, wenn man sie braucht. Nur: Das Leben mit Diabetes müsst Ihr beide alleine leben -dazu gehört auch die Unsicherheit, nicht alles im Griff zu haben.

Ich wünsche dir viel Mut und Entschlossenheit. Lasse dich nicht durch die Klinik ins Bockshorn jagen - sie müssten eigentlich wissen, dass zuhause eh alles anders ist als im Krankenhaus. Ihre Aufgabe ist es, euch Rüstzeug zu geben. Mehr nicht. Eine medizinische Indikation für einen weiteren Aufenthalt ist ja wohl nicht gegeben. Ich wundere mich sowieso, wie lange dein Sohn dort bleiben soll - gilt für Diabetes kein Fallmanagement, wo eine Pauschale gezahlt wird, egal wie lange jemand im Krankenhaus verbleibt?

*daumendrückend*
Steffi

Hallo Tanja,
erstmal auch von mir ein Willkommen bei den DiabetesKids.

Das hört sich ja alles nicht so toll an, was ihr da gerade mitmacht.
Als ob man mit dem Diabetes an sich nicht schon genug zu tun hätte. Dann noch einen Prof der im letzten Jahrhundert feststeckt.

Hast du vielleicht die Möglichkeit mit der Frau deines Ex zu sprechen, damit sie ihm ins Gewissen redet. Dass Markus nach Hause gehört, wo er sich wohlfühlt.

Du solltest, wenn die Nerven es zulassen auch alles daran setzen, Markus auf ICT umstellen zu lassen. Dann ist auch das Ausschlafen und vor allem nach Bedarf essen kein Problem mehr.

Unsere Süße hat ihren DM mit fast 14 bekommen und ist jetzt fast 17.
Am Wochenende bin ich froh, wenn ich sie vor 12 Uhr mittags zu sehen kriege. :blink:
Wie Gottwald auch schon schrieb der Blutzucker wird von allem was unsere Kinder tun, erleben und fühlen beeinflusst. Gerade Wachstumshormone, Adrenalin und vor allem in der Pubertät die Sexualhormone können immer wieder für Überraschungen sorgen.

Ihr werdet genauso schnell wie alle anderen hier damit umgehen können. Ich drück' beide Daumen,dass du deinen Jungen ganz schnell nach Hause bekommst.

Lieben Gruß
Martina