Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht....

Hallo Dagmar,

ja, Markus ab 14.09. wieder zur Schule. Da der Diabetes erst am 11.08. festgestellt wurde, weiss dort noch niemand Bescheid. Ich bin ja bereits mit der Schwerpunktpraxis in Verbindung und dort haben Sie mir gesagt, dass unsere Schule schon Erfahrung mit Diabetes Kindern hat, Markus ist nicht das einzigste Kind mit Diabetes dort, da bin ich schon mal froh. Die Beraterin aus der Praxis hat mir gesagt, dass sie mit Markus das gerne besprechen würde wie die Schule informiert wird, da er ja schon in einem Alter ist in dem er nicht übergangen werden sollte.

So einfach ist das bei mir leider nicht, dass ich Markus einfach daheim behalte, ich bin ja geschieden und habe mit meinem Ex-Mann das geteilte Sorgerecht und der ist super ängstlich und stimmt mir nicht zu, dass ich Markus daheim lasse. Ich habe diesbezüglich bereits mit meiner Anwältin gesprochen und hoffe halt jetzt darauf, dass die Klinik ein Einsehen hat...


lg

tjaymam schrieb:

So einfach ist das bei mir leider nicht, dass ich Markus einfach daheim behalte, ich bin ja geschieden und habe mit meinem Ex-Mann das geteilte Sorgerecht und der ist super ängstlich und stimmt mir nicht zu, dass ich Markus daheim lasse.

Dann ist es wohl angebracht, das Dein Ex-Mann sich besser über die Stoffwechselstörung und
die Behandlung informiert. Dann wüsste er auch, das die Kinder nicht augenblicklich tot
umfallen, wenn mal was nicht klappt... Mangelhafte Information macht Angst, nicht die
Krankheit. So war es jedenfalls bei uns. Abgesehen davon muß man auch Vertrauen in die
Kinder haben. Wenn die Eltern den Kindern vertrauen, trauen sich auch die Kinder viel mehr
zu. Und Markus ist in einem Alter wo er mit Sicherheit schon sehr viel Verantwortung mit
übernehmen kann, in Bezug auf den Diabetes.

Für die Schule hätte ich noch eine Info-Broschüre über. Wenn Du möchtest schicke ich sie Dir
zu.

LG Miriam

Hallo Tanja,
CT steht für Konventionelle Therapie (conventional therapy) und ICT für Intensivierte konventionelle Therapie. Bei der CT werden wie schon beschrieben langsamwirkende Insuline eingesetzt, was den Vorteil hat, dass man nicht für die Zwischenmahlzeiten extra stechen muss, aber man muss sich genau an die Essenszeiten halten.
Bei der ICT werden schnellwirksame Insulinanloga mit langzeit Insulinen kombiniert. Das heißt, man spritzt für den Grundbedarf das Langzeitinsulin und für die Mahlzeiten das schnellwirksame Insulin. Das hat den Vorteil, das man essen kann, wann man will, aber man muss sich zu jeder Mahlzeit neu spritzen.

Wir sind mit der konventionellen Therapie angefangen, nach einiger Zeit auf die intensivierte konventionelle Therapie umgestiegen, da haben wir dann morgens Protafane und Actrapid gespritzt und ab mittags Novorapid(das ist ein schnell wirksames Insulin). Das hatte den Vorteil, dass Jana morgens in der Schule nicht für die Zwischenmahlzeit zu spritzen brauchte und ab mittags flexibler war.
Nach einem dreiviertel Jahr bekam Jana dann eine Pumpe. DAfür musste sie wieder eine Woche ins Krankenhaus,diesmal alleine, wir hatten neue Schulungen aber wir durften endlich wieder ausschlafen....Mit der Pumpe wird das Leben wieder einfacher, ich kann sie nur empfehlen.

Dein Sohn ist 12 Jahre alt, Kinder unter 12 Jahren können gleich mit der Pumpentherapie anfangen, da sie eine Ersatzpumpe bekommen, für den Fall dass die Pumpe einmal ausfällt. Kinder über 12 Jahren müssen in dem Fall, dass die Pumpe einmal ausfällt auf die Konventionelle Therapie umsteigen. bis die Pumpenfirma für Ersatz gesorgt hat. Aus diesem Grund ist es wichtig, diese Therapieform erst einmal zu lernen. Man vergisst die Dinge einfach zu schnell wieder. Unsere Ärztin hält das so, dass die Kinder erst einmal ein halbes Jahr die CT oder ICT anwenden müssen, bevor sie eine Pumpe verschreibt.

In der Zeit, wo wir nicht ausschlafen durften, habe ich meiner Tochter am Wochenende oft das Frühstück ans Bett gebracht und wir haben dann erst zur Zwischenmahlzeit gemeinsam gefrühstückt und konnten alle wenigstens noch ein wenig länger im Bett bleiben.
Gruß Vera

tjaymam schrieb:

So einfach ist das bei mir leider nicht, dass ich Markus einfach daheim behalte, ich bin ja geschieden und habe mit meinem Ex-Mann das geteilte Sorgerecht und der ist super ängstlich und stimmt mir nicht zu, dass ich Markus daheim lasse. Ich habe diesbezüglich bereits mit meiner Anwältin gesprochen und hoffe halt jetzt darauf, dass die Klinik ein Einsehen hat...

Du hast völlig recht, Marcus einfach so zu hause zu behalten geht nicht, da kann dir schnell unterstellt werden, dass du Maßnahmen, die zur seiner Gesundheit "erforderlich" sind verweigerst.(wobei ich persönlich vier Wochen Krankenhaus auch überflüssig finde).
Versuch das ganze ohne die Anwältin zu klären. Für Kinder gibt es nichts schlimmeres, als wenn die Eltern sich mit Anwälten bekriegen und es geht um sie. Da bauen sie leicht Schuldgefühle auf. Es geht ja nicht ums Recht haben, es geht um das Kind.
Gruß vera

monday schrieb:

Dein Sohn ist 12 Jahre alt, Kinder unter 12 Jahren können gleich mit der Pumpentherapie anfangen, da sie eine Ersatzpumpe bekommen, für den Fall dass die Pumpe einmal ausfällt. Kinder über 12 Jahren müssen in dem Fall, dass die Pumpe einmal ausfällt auf die Konventionelle Therapie umsteigen. bis die Pumpenfirma für Ersatz gesorgt hat. Aus diesem Grund ist es wichtig, diese Therapieform erst einmal zu lernen. Man vergisst die Dinge einfach zu schnell wieder. Unsere Ärztin hält das so, dass die Kinder erst einmal ein halbes Jahr die CT oder ICT anwenden müssen, bevor sie eine Pumpe verschreibt.

Hallo Vera,

das ist so allgemein nicht richtig. Zur die Verordnung der Insulinpumpe bedarf es immer einer medizinischen Indikation. Ist diese gegeben, kann auch direkt bei Erstmanifestation direkt die Pumpentherapie beginnen, auch bei Menschen über 12 Jahren.
Im Normalfall schaffen es alle Pumpenhersteller inzwischen, innerhalb von 6 Stunden eine Austauschpumpe bereitzustellen. Aber abgesehen davon erhalten Diabetiker, die nicht auf CT oder ICT ausweichen können (z. B., weil sie von Anfang an auf Pumpentherapie eingestellt wurden, oder weil sie zu geringe Insulinmengen benötigen, oder eine Spritzphobie haben, oder warum auch immer) von manchen Herstellern ohne Diskussion ebenso wie die Kinder unter 12 Jahren eine zweite Pumpe. Für den Urlaub erhalten sowieso alle Diabetiker eine Ersatzpumpe.

Ansonsten kann man im Ernstfall auf die Klinik zurückgreifen, die haben ja auch Ersatzpumpen.

Lieben Gruß

Gottwalt

HAllo Gottwalt,
die Indikation für die Pumpentherapie muss natürlich gegeben sein, da hast du völlig recht, das hätte ich dazuschreiben sollen, das ist sonst missverständlich.
Wir hatten in diesem Urlaub zum ersten mal eine Leihpumpe mit. Und ich meine hier im Forum schon verschiedentlich gelesen zu haben, dass es nicht in 6 Stunden klappt mit der Ersatzpumpe. Medtronic garantiert 24 Stunden...
Wenn die Pumpe unserer Klinik in Gebrauch ist, zum Beispiel zum Probetragen, kann ich sie nicht bekommen. Was mach ich dann so lange? Jeder Keks lässt den Wert bei meiner Tochter auf über 400 hochschießen, wenn sie nicht dafür abgibt. Hat sie leider schon verschiedentlich getestet. 6 Stunden ohne Essen würde sie wohl schaffen, aber da sie auch eine relativ hohe Basaleinstellung hat möcht ich nicht mal 6 Stunden ohne Pumpe mit Däumchendrehen verbringen...Ich bin froh, dass wir beides gelernt haben und im Notfall immer Bescheid wissen und uns nicht nur auf eine Therapieform spezialisiert haben.

Medtronic gibt als Dauerersatzpumpe keine zweite Pumpe heraus, ich glaube ACCU check(?) hat das mal gemacht, aber jetzt machen die das auch nicht mehr.
Leihpumpen gibt es für 28 Tage kostenfrei, danach kostet es 190,-€ im Monat. Ich weiß allerdings nicht, auf welchen Zeitraum sich das bezieht, ich vermute mal für ein Jahr??? Und danach hat man wieder neue 28 Tage?
Gruß Vera

Hallo Tanja,

mal eine Frage am Rande: Seit Ihr privat versichert oder Kassenpatienten? Die meisten KH sind eher geneigt, Kassenpatienten (so wie wir es sind) auch mal schneller wieder raus zu lassen.

Ich habe z.B. bei M-D-Infekten meiner Tochter die Reißleine gezogen, wenn ich meinte, mit dem KH sei es nun genug und die Ärzte waren schnell dabei, die Entlassungspapiere auszustellen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Dein Sohn bald wieder nach Hause darf.

Die ganze Sache finde ich nämlich mehr als bedenklich. Der KH-Alltag hat überhaupt nichts mit dem zu tun, was zu Hause passiert. Und da frage ich mich, wie er bis zum Schulbeginn sich darauf eingestellt haben soll, wenn sie ihn nicht nach Hause lassen.

LG Lili

HAllo Tanja,
ich bins schon wieder,
ich kann dir noch den Tipp geben für deinen Sohn einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Zum einen bekommst du dann ziemlich viel Lohnsteuer wieder(auch dein Ex-Mann, oder er überlässt dir den ihm zustehenden Teil) und was ich fast noch wichtiger finde, dir stehen dann auch weiterhin Kinderkrankentage zu.
Gruß vera

erst mal vielen Dank für euere Antworten, Tips und Ratschläge Wow, hier erfahre und vorallem lerne ich viel mehr in wenigen Stunden als in den 2 1/2 Wochen in denen Markus bisher in der Klinik ist

@Miriam: Sehr gerne könntest du mir die Broschüre für die Schule schicken, wäre bestimmt super informativ für alle Beteiligten.

@monday: Ja ich weiss, dass es Probleme geben sollte, wenn sich Markus Vater gegen die Entlassung auf eigene Verantwortung stellt, deswegen habe ich auch noch nicht darauf bestanden. Markus weiss allerdings nichts von unserer Uneinigkeit in diesem Punkt, denn da sind wir uns einig, dass er davon nichts erfahren sollte, wenigstens das mal.

@Lili: Markus Papa ist super unsicher wegen dem Diabetes und weiss noch nicht über alles Bescheid, er überträgt sozusagen die ganze Verantwortung auf mich, weil er es einfach nicht besser weiss und ich soll ihm das alles dann vermitteln! Ich finde das schon heftig, denn ich bin auch alles andere als sicher was das anbelangt und ich muss ja auch noch einiges lernen.... Markus macht eh schon sehr viel alleine und da bin ich froh drüber, er misst sich selbst und spritzt sich das Insulin so wie das Krankenhaus es vorgegeben hat. Wir wissen beide noch nicht, wie wir das mit dem Insulin ausrechnen müssen und von daher hoffe ich sehr auf unsere Schwerpunktpraxis und dass wir da ein anderes System bekommen. Ich habe hier schon viel gelesen über andere, vorallem schnell wirksamere Insuline, die ihm das Leben leichter machen würden.

Die Schwerpunktpraxis hat mich letzte Woche zu einem Gespräch geladen an dem ich auch den behandelnden Arzt von Markus kennengelernt habe und die zustänidge Beraterin. Die hat mir schon mal angedeutet, dass Markus evtl ein Pumpenträger werden würde aber er müsse das erst mal mit dem Pen lernen. Am Anfang dieser Woche, ich glaube Dienstag, habe ich nochmals mit dem Arzt aus der Praxis gesprochen, der mir da schon sagte, dass ich Markus bald heimholen solle es aber unbedingt vorher mit der Anwältin abklären müsse, wenn der Papa nicht zustimmt. Da heute die Werte durch die Bank gut waren und wir in einer Stunde wieder im KH sein müssen hoffe ich doch sehr, dass Markus morgen spätestens am Dienstag heimkommt, wie gesagt ich versuche es damit, dass ich dem KH den Beschluss über das Aufenthaltsbestimmungsrecht vorlege....

Markus ist im Übrigen bei der AOK pflichtversichert und kein Privatpatient.

Wir hatten heute einen super schönen und vorallem abwechslungsreichen Tag und Markus ist super happy, dass seine beiden besten Freunde da sind. Ich muss sagen es ist so schön ihn mal wieder unbeschwert lachen zu sehen, dass es mir jetzt schon schwer fällt, wenn ich um sechs im KH sein muss

Der Arzt hat uns am Freitag gesagt, dass Markus übers Wochenende alle Fragen, die er noch hat, aufschreiben soll, denn wenn er keine Fragen hätte, könne er ihn nicht heimlassen. So ein Unsinn! Ich glaube einfach, dass unser Krankenhaus nicht in der Lage ist die Kinder nach den aktuellen und vorallem neuen Methoden zu behandeln wenn ich so lese, wie es bei euch allen so ist Ich bin froh, wenn wir das alles hinter uns lassen können und der richtige Alltag zu Hause beginnt.

Was ich aber noch sagen wollte, Markus hat keine Scheu mit seinen "Homies" die ganze Sache zu besprechen und hat ihnen seine Pens und sein Blutzuckermessgerät gezeigt. Sie wissen nun Bescheid und das macht Markus die Sache doch leichter, denn er wusste nicht wie er es sagen sollte und vorallem wie sie darauf reagieren aber die nehmen das so an wie es ist und gucken halt jetzt ein wenig mehr auf ihn, wenn sie alleine draußen sind Ich denke, dass das eine Erfahrung für ihn ist, die ihn positiv in Zukunft blicken lässt.

Das mit dem Schwerbehindertenausweis werde ich nicht machen, das bringt mir persönlich nämlich nicht sehr viel, ich habe als alleinerziehende Mama eh schon die günstigste Steuerklasse und zahle keine Steuern und andere Vorteile habe ich im Moment nicht sehr viele. Ich kann doch nicht auf der einen Seite Markus vermitteln, dass er ein normales Leben führen kann und auf der anderen Seite hat er dann einen Schwerbehindertenausweis? Hm, ich weiss nicht ich glaube das soll sich Markus selbst überlegen wenn er in den Genuss von irgendwelchen Vergünstigungen kommen sollte, denn als alleinerziehende Mama habe ich von Haus aus mehr Kinderkrankentage als eine Mama, die verheiratet ist. Die Diebates-Beraterin hat es im KH schon angesprochen und da hat Markus einen regelrechten Schock bekommen und wollte wissen ob er jetzt behindert ist. Schwierige Entscheidung, die will ich mir gut überlegen....

lg Tanja

tjaymam schrieb:

denn als alleinerziehende Mama habe ich von Haus aus mehr Kinderkrankentage als eine Mama, die verheiratet ist.
/quote]

Diese Tage hast du, bis dein Kind das zwölfte Lebensjahr vollendet hat. Ab zwölf Jahren hast du keine Kinderkrankentage mehr, es sei denn man hat ein Kind mit Behinderung.
Und eine Behinderung ist es schon, wenn man sich vor jedem Essen messen und spritzen muss und zum essen auch noch rechnen....(und der ganze Rattenschwanz, der da noch hintendranhängt...)
das hindert einen doch sofort zu essen....es ist schade, dass in unserer Gesellschaft das Wort so negativ belastet ist, letztendlich ist jeder Mensch mit Brille behindert, nämlich sehbehindert.....

Das Leben mit Diabetes ist nun mal nicht wie das Leben ohne Diabetes.

Allerdings soll es natürlich jedem selbst überlassen sein den Antrag zu stellen.

vera