Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht....

Hallo Nadine,

sie haben uns im Krankenhaus schon einen Plan mitgegeben auf denen die BE und IE für den Tag drauf stehen, was ich vor Sport machen soll und wenn der Zucker unter 80 fällt. Und zusätzlich habe ich noch ein Notfallpack mitbekommen falls Markus bewusstlos werden sollte, da haben sie mir aber gesagt, dass ich da nichts zu befürchten habe denn seine Werte seien so gut, dass da mit Sicherheit nichts wäre. Wegen dem Volksfest hatte ich auch Bedenken aber Markus hatte die ganze Zeit den Arzt gefragt und da sie ja im Krankenhaus auch ein Sportprogramm durchlaufen mit schwimmen und rennen und er da immer fit war hat der Arzt gesagt es gäbe keine Probleme und ich müsse keine zusätzlichen BE geben, weil ja Volksfest und Karusell den Blutzucker nicht beeinträchtigen würden Hm, offensichtlich ist es ja nicht so bei uns!

Der letzte Kontrollwert gestern Abend war jedenfalls wieder unter 200 und die Nacht war super! Ich konnte zwar so gut wie kein Auge zutun, wahrscheinlich die Aufregung weil Markus das erste Mal daheim geschlafen hat und so bin ich alle zwei Stunden ins Kinderzimmer gegangen und habe nach ihm gesehen. Ganz ehrlich? Am liebsten hätte ich ihn zu mir ins Bett gelegt, weil ich dann auch beruhigter gewesen wäre :blush: Markus ist aber schon 12 und wollte lieber in seinem Bett schlafen. Ich habe einmal noch kontrolliert in der Nacht, da ist er nicht wach geworden und es hat alles gepasst und heute Morgen war der Wert um 7.30 Uhr bei 134. Das sind doch mal gute Aussichten

Jetzt habe ich aber mal eine Frage an euch, wir sind ja im Krankenhaus auf ein ganz starres System eingestellt worden und haben feste Spritz- und Esszeiten, soll heissen 7.30 Uhr spritzen, acht Uhr Frühstück, 10.00 Uhr ZW, 12.00 Uhr Mittagessen, 15.30 Uhr ZW und 17.00 Uhr spritzen, 17.30 Uhr Abendessen, 19.30 Uhr ZW. Markus spritzt sich im Moment morgens 6 IE Protophane und 8 IE Actrapid und Abends lediglich 2 IE Actrapid. Mehr braucht er im Augenblick nicht. Wer ändert mir das System ab und gibt es die Möglichkeit hier irgendwie zu variieren? Ich habe zwar schon öfters mal im Krankenhaus nachgefragt aber ich bekomme hier fast immer nur die Antwort, dass ein starres System das Beste wäre gerade am Anfang und dann könnte man ja mal weitersehen aber das müsste die Dia-Praxis wohl machen. Keine Ahnung jedenfalls hat Markus schon gemault, dass er gerne mal wieder ausschlafen würden. Ist das denn noch machbar?

lg Tanja

Hallo Tanja,

na das klingt doch super, ihr dürft bestimmt wieder nach Hause.

unter der CT (konventionellen Therapie) ist es leider so, dass man an die Zeiten gebunden ist und ausschlafen ist schlecht möglich. Uns wurde erklärt das man da abends das Langzeit etwas später geben muss und dann kann man früh auch länger schlafen aber es entstehen durch das Hin und Her immer Insulinlücken, deswegen haben wir das damals nicht gemacht.
Es gibt noch die ICT, da ist Markus wieder so flexibel wie früher, kann ausschlafen, alles Essen und so viel er will und wann er will. Die Therapieform hat nur den Nachteil das er zu jeder Mahlzeit spritzen muss. Wenn ihn die Spritzerei aber nicht stört, könnt ihr eure Dia-Ambulanz drauf ansprechen.

viele Grüße, Katrin

Hallo Tanja,

erstmal Glückwunsch, daß er sich wieder so gefangen hat! Grundsätzlich ist jede Aufregung blutzuckerwirksam, das wirst Du bei den ersten Klassenarbeiten spätestens erleben. Unser Außendienst-Mitarbeiter von der Pumpenfirma machte mir vor, wie er sich, indem er sich entsprechend konzentriert (also sich in eine Streß-Situation hineinsteigert), innerhalb von zehn Minuten den Blutzucker um 200mg/dl erhöhen kann. Er sagte, er habe das in der Schule gnadenlos ausgenutzt, um Klausuren nachschreiben zu dürfen ...
Insofern sind die hohen Werte beim Volksfest ganz normal.

Und jetzt entschuldige bitte, aber ich werde etwas unsachlich: Ein Kind heutzutage mit CT einzustellen zeugt davon, daß die letzten 15 Jahre Entwicklung der Diabetestherapie an Eurem Krankenhaus spurlos vorbeigegangen sind. Es ist schlicht nicht möglich, ein Kind in diesem Alter so einzustellen. Denn entweder nimmt man immer wieder viel zu hohe Werte über längere Zeiträume zwangsläufig hin, oder er müßte sehr häufig gegen Unterzuckerungen anessen, oder er müßte auf einen Großteil des altersgemäßen, häufig sehr spontanen Lebens verzichten.

Dank der modernen Blutzuckermeßgeräte und dank der schnellwirksamen Insulinanaloga ist es heute kein Problem, einerseits ein passendes Basalinsulin zu spritzen, und andererseits zu jeder Mahlzeit die geeignete Menge Insulin zu verabreichen. Dadurch sind auch spontane Mahlzeiten, andere Mahlzeitenzeitpunkte, das Auslassen einzelner Mahlzeiten usw. problemlos möglich. Mit anderen Worten: Die einzige Einschränkung bleibt die morgendliche Basalinsulinspritze, falls das Langzeitinsulin zu diesem Zeitpunkt verabreicht werden muß.

Euch diese Möglichkeit vorzuenthalten, Euch die verschiedenen Therapieformen nicht wenigstens zu erläutern, ist seitens des Krankenhauses in meinen Augen unverzeihlich und eine echte Unterlassungssünde.

Also, schau, daß Ihr schnellstens anderweitig betreut werdet, damit Markus endlich wieder halbwegs normal leben kann!

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwald,

vielen, vielen Dank für deine Antworten. Ja, offensichtlich ist an dem KH einiges vorbeigegangen. Wie schon erwähnt, der Prof. ist schon etwas älter und ich habe schon mitbekommen, dass er es heute noch so macht wie er es seit 30 Jahren gewöhnt ist. Ich habe mich ja darauf eingelassen, dass ich Markus heute Abend wieder zurückbringe und ging eigentlich davon aus, dass ich nächste Woche auf alle Fälle meinen Sohn wieder daheim haben werde jetzt hat mir der Stationsarzt aber gesagt, dass er es noch nicht weiss. Kann ich ihn denn jetzt am Montag doch einfach mit nach Hause nehmen? Ich denke nicht, dass es noch Sinn macht ihn dort zu lassen? Ich weiss nicht, es ist alles so neu und ich kenne mich noch nicht richtig aus, ich habe einfach Angst, dass ich etwas falsch mache aber auf der anderen Seite sind es nur noch zwei Wochen bis zur Schule und Markus sollte schon in der Lage sein auch sich zu achten.... Was soll ich denn nur machen?

Was die Insuline anbelangt, der Prof. hat schon andere Insuline erwähnt aber die lehnt er ab, da er gesagt hat, dass Actrapid und Protaphan die einzigsten Insuline wären, die bei Kindern und Jugendlichen unbedenklich gegeben werden können. Die anderen hätten heftige Nebenwirkungen auf die genetische Entwicklung und das Internet wäre voll mit Berichten hierüber.

Aber ich bin schon mal sehr beruhigt, dass es doch noch Möglichkeiten gibt das Leben von Markus wesentlich zu vereinfachen, das hilft uns in unserem Alltag auf alle Fälle weiter ich denke mal, dass ich das mit unserer Schwerpunktpraxis besprechen sollte. Ach ihr Lieben mich graut es schon wieder bei dem Gedanken, dass ich meinen Schneggi um halb sieben wieder ins Krankenhaus bringen muss... Und er will auch nicht, er versucht die ganze Zeit so tapfer zu sein aber vorhin habe ich gehört, dass er wieder geweint hat....

Tanja

Hallo,
Kann mir jemand von den alten Hasen denn mal sagen, ob da gar keine Korrekturen möglich sind bei CT? Wir haben nie CT gelernt, nicht mal ICT (uns wurde gesagt CT kommt bei uns nur in Frage, wenn der dritte Weltkrie ausbricht und keine andere Möglichkeit besteht, ICT sollen wir nur bei Super-Gau anwenden, wenn wir im Ausland im Urlaub sind und Pumpe fällt aus.) Ganz offensichtlich ist Tanja ja nicht befähigt worden auf hohe Werte zu reagieren, ihr wird nur Handlungsspielraum für UZ gegeben, ist das denn so richtig?
Ich kann durchaus einsehen, warum man erst die CT macht, wir haben sie wie gesagt ja nie gelernt, aber ich glaube durch die Einschränkungen am Anfang kümmert man sich vielleicht später auch mehr, wir sind teilweise schon recht lachs, schlafen aus, essen gerade was uns Spaß macht, lassen Mahlzeiten aus (unterbrechen Basal kurz wenn zu niedrig) etc. Insofern hätte uns die CT am Anfang vielleicht mal gut getan, um den Leidensdruck zu haben, den Alltag ein wenig gesünder zu gestalten.
Allerdings finde ich auch Tanja, dass sie euch die verschiedenen Möglichkeiten hätten aufzeigen können. Ihr seid ja nun lange genug im KH. Ich frage mich ein wenig, was sie euch da überhaupt erzählen bei den Schulungen.
Liebe Grüße
Nadine

Jetzt muss ich aber doch mal fragen, was heisst "CT" und "ICT" mit diesen Abkürzungen kann ich überhaupt nichts anfangen!

Was sie uns bei den Schulungen erzählen? Hm, wieviele Kohlenhydrate eine BE hat, was die Kinder essen dürfen, was zu tun ist bei Unterzucker, was vor Sport zu beachten ist, sowas halt. Alles andere soll die Schwerpunktpraxis machen und ja, dass mann ab und zu Ketone misst im Urin und dass man mit Blutzucker über 280 keinen Sport machen sollte, besser ausruhen und viel trinken, damit der Zucker wieder runter geht und zur vorsicht mal die Ketone misst. Ja und dann haben wir noch eine Liste gemacht was die Kinder gerne essen und wieviele BE diese Sachen haben. Die Schulungen sind überigens zu Ende, die Diabetesberaterin vom KH habe ich seit Dienstag nicht mehr zu Gesicht bekommen....
Und die erste Schulung war gleich an dem Tag an dem Markus eingeliefert wurde, also voll fürn A...., denn ich war noch so geschockt, dass ich überhaupt nichts aufgenommen habe von ´dem was mir da erzählt wurde. Zum Glück habe ich diese Seite entdeckt über Google und habe mit das Buch "Kinder und Jugendliche mit Diabetes" gekauft in dem ich gerade lese, damit ich nicht ganz blöd dastehe aber wenn ich euere Antworten so lese komme ich mir total unwissend vor Ich hoffe ich bin bald genauso fit wie ihr es seid und kann somit eine große Hilfe für Markus sein...

Tanja,
Ganz ehrlich, wenn ich so denken würde, wie du: Ich würde ohne mein Kind ins KH - kann ja im Auto warten, mit 12. Und würde ihn da nur wieder reinbringen, wenn da ein wirklich wichtiger Grund für spricht. Du hast zu den richtigen Zeiten gespritzt und gemessen, den rest lernst du eh erst im Alltag. Was wollen sie im KH denn noch verbessern? die Werte passen offenbar, es sei denn ihr geht auf ein Volksfest. Anderes Insulin steht nicht zur Debatte - funktioniert ja auch mit dem, was ihr habt, weitere Einstellung nicht nötig, was wollen sie noch? Schulungen können sie auch machen, während Markus zu Hause schläft. Gehst du halt tagsüber zu den Schulungen, gehst immer mal hin, um die Bücher überprüfen zu lassen, was du verbessern kannst. Ich frage mich, was sie sich davon versprechen euch länger dazubehalten. Ihr werdet sicher wieder gehen dürfen, aber ich würde da schon nur allein hingehen und um den Entlassungsbericht bitten, darauf warten und wieder gehen.

Du schreibst immer gleichzeitig mit mir *g* Ihr behandelt mit CT, das ist also die CT bei ICT spritzt man sehr viel häufiger, da gibt es die langwirkenden Spritzen (bei euch Protaphan, meist zwei, bei uns mit kleinem Kind wären es drei) und dann zu jeder Mahlzeit -also fünfmal am Tag- spritzt man ein kurzwirksames Insulin (Actrapid oder wir nehmen Novorapid, gibt aber noch andere)bei ICT würden hohe Werte mit einem kurzwirksamen Insulin wieder runtergespritzt (wenn es nötig ist, da muss eben ein Plan aufgestellt werden und dazu müssen Schulungen stattfinden.) Als Alternative gibt es eben noch die Pumpentherapie, da trägt man aber immer einen Kasten mit sich rum, dafür muss man statt der vielen Spritzen nur noch Knöpfe drücken. In der Pumpe sind aber meist die Insuline drin, die laut eurem Arzt irgendwelche Nebenwirkungen haben, bei uns Novorapid.

Wieviele Kohlenhydrate eine BE haben? 12g Kohlenhydrate sind eine BE. Das war die ganze Schulung? Und ein bißchen schätzen, was man am Anfang eh nicht auf die Reihe kriegt nehme ich an. Ketone und BZ geht durch Ruhe und viel trinken runter? Haben sie euch gesagt in welcher Geschwindigkeit das geht? Das würde mich ja interessieren. Das scheint wirklich alles sehr anders zu sein als bei der Pumpe (gut bei der Pumpe kann auch mehr schief gehen). Aber offenbar könnt ihr mit hohen Werten sehr gelassen umgehen, wobei ein Wert unter 80 gleich der Super-Gau ist, ja? Bitte die Dia-Ambulanz unbedingt um Schulungstermine.

Also Markus produziert wohl im Moment wieder selbst Insulin über seine Bauchspeicheldrüse, weil er in der Remi ist und deswegen bekommet er nur noch am Morgen Protaphan und spritzt Morgens und Abends Actrapid. Wie man Werte korrigiert oder so, das weiss ich nicht, der Arzt hat mir gesagt, dass ich das in der Praxis lernen muss und ich solle anrufe, wenn die Werte stark hin und herschwanken....

Dann sind wohl auf CT eingestellt? Ich glaube ich schreibe mir mal einige Dinge auf, die ich unbedingt mit unserer Praxis besprechen sollte....

Aber Danke erst Mal für euere informativen und vorallem schnellen Antworten, haben mir doch schon um einiges weitergeholfen.

lg Tanja

Hallo Tanja,

bekomme regelrecht "Gänsehaut", wenn ich deine Nachrichten lese.
Das ist ja wirklich noch Mittelalter, wie Markus eingestellt ist;
Vor allem, frage ich mich, wie sein Schulalltag damit in Einklang zu bringen ist, denn er muß ja demnächst in die Schule, oder???
Acht Uhr erst Frühstück???
Habt ihr bezüglich der Schule schon Infos, zwecks Aufklärung der Lehrer und Mitschüler, das ist wichtig, denn sie verbringen neben dir die meiste Zeit mit dem Kind.

Mit Actrapid haben sie meine Tochter auch eingestellt und das in einer Universitätsklinik....es war das erste, was ich daheim in die Tonne geworfen habe.
Habe natürlich vorher schon bei der Kinderärztin Novorapid bestellt;

An deiner Stelle würde ich mein Kind auch nicht mehr in die Klinik bringen.....warum auch, wenn die Schulungen eh um sind.
Würde auch gleich in die Diabetespraxis gehen und alles weitere abklären, damit der Alltag endlich beginnen kann;

Viel Glück und viel Mut, für dich und dein Kind;

LG Dagmar