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Aw: Augenarzttermin 04 Feb 2010 12:24 #35401

  • Lamona
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Hallo Gottwalt,
mit den "notwendigen Hilfen" ist das m.E. auch so eine Sache. Meine Tochter ist jetzt 11 und kennt den DM ihr ganzes Leben lang. Die beginnende Pubertät steht jetzt im Raum und somit die damit einhergehenden Identitätskrisen. Bei uns steht jetzt eine neue Pumpe an und wir überlegen, dann den Sensor zu nutzen. Wir haben das mit ihr besprochen und ihr Kommentar: "ein Katheter an meinem Körper reicht, ich will nicht wie ein Alien aussehen". Wir werden das wohl nur für nächtliche Basalratenüberprüfungen einsetzen können.. Ebensowenig kann ich ihr eine fremde Person ans Bett setzen. Früher war unser einziges Problem die gute DM-Einstellung, da konnten wir auch noch viel öfter messen und ihr Vorschriften bzgl. Essen etc. machen. Jetzt geht es vor allem darum, dass sie den bisher sehr guten Umgang mit ihrer Erkrankung nicht verliert. Wenn der Diabetes so viel Raum in ihrem Leben hätte wie für einen normnahen HbA1c notwendig, könnte von einem altersgemäßen Leben keine Rede sein. 11-jährige wollen sich langsam abnabeln und nach meiner Auffassung ist das für eine gesunde psychische Entwicklung unerlässich. Bei einem 6jährigen ist das noch eine ganz andere Geschichte.
Und wie gesagt, die notwendigen Hilfen kamen für uns nie in Frage, weil sie Lara eine Sonderrolle verliehen hätten, die wir und sie nicht wollten.
Liebe Grüße
Cornelia

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Aw: Augenarzttermin 04 Feb 2010 16:05 #35405

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Vor unserem ersten Augenarzttermin außerhalb er Klinik hat uns unser Diabetes-Doc davor gewarnt, dass so etwas kommen könnte. Augenärzte können anscheinend Typ 1 und Typ 2 nicht auseinander halten. B)

So war ich also innerlich gerüstet, als uns die Frage nach dem HbA1c gestellt wurde. Die Ärztin hatte keinen Schimmer! Ich habe ihr dann eine Erklärung in Kurzfassung geliefert und gut wars.

Andrea

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Aw: Augenarzttermin 04 Feb 2010 18:59 #35412

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Hallo Cornelia,

da kann ich Dich wirklich sehr gut verstehen, und auch wir versuchen -bei aller Überbehütung- natürlich, so weit wie möglich Freiraum und Normalität zu leben.
Was dafür notwendig ist, ist sicherlich immer sehr individuell. Ich lernte eine junge Frau kennen, die inzwischen 20 Jahre alt ist, und für drei Jahre Pumpenpause brauchte während der Pubertät, weil sie es einfach nicht ertrug. Inzwischen trägt sie wieder Pumpe und ist sehr erpicht darauf, als Folgeversorgung den Omnipod zu bekommen. Insofern ist das natürlich immer ein Spannungsfeld, das individuelle Entscheidungen erfordert.
Daß S... in der Schule eine Betreuungsperson braucht -es geht nicht ohne, die Lehrerin kann bei 30 Kindern in der Klasse sich wirklich nicht zuverlässig darum kümmern, und S... verweigert ja von Anfang an weitgehend die Kooperation- ist sicherlich auch so eine individuelle Entscheidung. Daß er aufgrund seiner starken Schwankungen auch noch völlig instabile Nächte hat, und daß er dann bei höheren Werten gleich so heftig reagiert, macht es halt auch nicht leichter.
Um es ganz ehrlich zu sagen: Würde S... auf Blutzuckerschwankungen nicht so massiv reagieren, wäre ich da viel viel gelassener. Mein Ziel beim Diabetesmanagement ist niemals ein bestimmter Hba1c oder ein bestimmter Zielkorridor gewesen, sondern ein Kind, das sich in seinem Körper halbwegs wohlfühlt. S... sagt bei höheren Werten (so ab 160mg/dl), er bekomme Kopfschmerzen und es sei ihm übel, ab etwa 200mg/dl klagt er dann massiv über Bauchschmerzen und starke Übelkeit. Also sorgen wir möglichst konsequent dafür, daß er drunter bleibt. Aber das ist selbstverständlich beileibe nicht immer möglich, wir haben fast täglich -insbesondere in der Schule- Werte irgendwo zwischen 160 und 220, und das Problem ist dann, daß er wirklich Hilfe benötigt, auch, um dann trotzdem im Unterricht bleiben zu können, obwohl er sich unwohl fühlt. Da benötigt er also nicht nur die Hilfe fürs Diabetesmanangement, sondern auch die seelische Stütze, um das zu ertragen und sogar gerne in die Schule zu gehen.
Wir haben ja das Glück, daß S...s Schulbegleitperson von den anderen Schülern (und lustigerweise auch den Eltern!) als Zweitkraft für die ganze Klasse erlebt wird, die meisten Eltern realisierten bisher NICHT, daß sie eigentlich für S... da ist, und die Kinder sowieso nicht. Insofern ist das mit der "Sonderrolle" eher durch seine Verhaltensauffälligkeiten gegeben, aber sicherlich nicht durch die Begleitperson. Aber auch das ist ja sehr von den realen Personen und der realen Situation abhängig.

Hallo Andrea,

für den Augenarzt ist es völlig egal, ob der Patient vor ihm Diabetes Typ 1 oder Typ 2 hat, für ihn ist nur wichtig, was mit den Augen geschieht, zumindest auf den ersten Blick. Das gilt ebenso für Nierenarzt, Gefäßarzt, Nervenarzt usw. Und die arbeiten tatsächlich -das bekam ich nun aus dem Bekannten- und Familienkreis deutlich gesagt- mit dem Gefühl "weshalb soll ich jetzt ausbaden, daß dieser Patient es an Disziplin mangeln ließ". Das ist selbstverständlich unerträglich und unmöglich und indiskutabel, und solch eine Haltung darf ein Arzt einem Patienten gegenüber nach meiner Auffassung niemals haben. Aber es ist offensichtlich die Realität. Welche Konsequenzen zu tragen sind, um eine halbwegs brauchbare Einstellung hinzubekommen, das ist ja nicht deren Problem, sondern das Problem des Diabetologen. Und genau diese Haltung hilft uns allen überhaupt nicht weiter.

Lieben Gruß

Gottwalt

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Aw: Augenarzttermin 05 Feb 2010 09:14 #35423

  • AndreaH
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Gottwalt schrieb:

Hallo Andrea,

für den Augenarzt ist es völlig egal, ob der Patient vor ihm Diabetes Typ 1 oder Typ 2 hat, für ihn ist nur wichtig, was mit den Augen geschieht, zumindest auf den ersten Blick. Das gilt ebenso für Nierenarzt, Gefäßarzt, Nervenarzt usw. Und die arbeiten tatsächlich -das bekam ich nun aus dem Bekannten- und Familienkreis deutlich gesagt- mit dem Gefühl "weshalb soll ich jetzt ausbaden, daß dieser Patient es an Disziplin mangeln ließ". Das ist selbstverständlich unerträglich und unmöglich und indiskutabel, und solch eine Haltung darf ein Arzt einem Patienten gegenüber nach meiner Auffassung niemals haben. Aber es ist offensichtlich die Realität. Welche Konsequenzen zu tragen sind, um eine halbwegs brauchbare Einstellung hinzubekommen, das ist ja nicht deren Problem, sondern das Problem des Diabetologen. Und genau diese Haltung hilft uns allen überhaupt nicht weiter.

Lieben Gruß

Gottwalt


Hallo Gottwalt,

Du hast völlig recht! So habe ich das noch gar nicht gesehen. Dafür bin ich wahrscheinlich zu sehr auf uns fokussiert und auch zu naiv, um einem Arzt "Böses" zu unterstellen.
Ich habe mich bei unserem Arzttermin nur so über mich selber amüsiert. Wie sehr ich in eine Defensivhaltung gegangen bin, um einen evtl. "Angriff" abzuwehren, der dann nicht kam. Die Ärztin war sehr nett, scheinbar ahnungslos und interessiert.

Aber ich werde mir Deine Worte merken und aufmerksam sein, wenn wir einschlägige Arztbesuche haben.

Andrea

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Aw: Augenarzttermin 05 Feb 2010 15:34 #35437

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr:
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

ich muss hier mal eine Lanze ganz allgemein für die Fachärzte brechen.

Es gibt viele Augenärzte (und andere Fachärzte) die sich sehr um das Thema "Diabetes" bemühen und zum Teil auch Mitglied in der DDG sind. Auch nehmen viele von ihnen an regelmäßigen Diabetes-Fortbildungen und (Diabetes-)Qualitätszirkeln teil.
Die Augenärzte sehen in erster Linie sicher die Folgen einer nicht normnahen BZ-Einstellung, mit denen sie täglich zu tun haben. Und DAS wollen sie ihren jungen Patienten möglichst ersparen.
Das sie bei ihren Hinweisen und Kommentaren aus Kindes- und Elternsicht nicht immer den richtigen Ton treffen, ist auch von mir unbestritten.

Aber auch bei den Kinderärzten gibt es solche und solche!

Es gibt auch in den Kinderdiabetes-Einrichtungen ganz unterschiedliche Therapieansätze:
In einigen steht das subjektive Wohlbefinden des Kindes (und seiner Eltern) im Vordergrund und bei anderen die aus medizinischer Sicht bestmögliche BZ-Einstellung.

Ich habe schon in der Weiterbildung beide Seiten kennengelernt. Wobei die Vertreter beider Seiten nicht bereit waren, gleichzeitig in unseren Unterricht zu kommen und miteinander darüber zu diskutieren.

Gruß, Egon M.
Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....

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Aw: Augenarzttermin 05 Feb 2010 15:40 #35438

  • Gottwalt
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
EgonManhold schrieb unter anderem:

Ich habe schon in der Weiterbildung beide Seiten kennengelernt. Wobei die Vertreter beider Seiten nicht bereit waren, gleichzeitig in unseren Unterricht zu kommen und miteinander darüber zu diskutieren.

Gruß, Egon M.


Und genau das ist das einzige daran, das in meinen Augen kritikwürdig ist.
Selbstverständlich haben beide Ansätze ihre volle Berechtigung, nur wäre es wirklich wünschenswert, den lebbaren Mittelweg zu finden. Dementsprechend ist ein Gespräch eben notwendig.

Wie ich schon schrieb lernen jetzt bei uns im direkten Familienkreis drei Fachärzte (Augen, Nerven und Gefäße/Herz) durch den direkt betroffenen Neffen bzw. Bruder des Patensohnes zum ersten Mal, was es eigentlich bedeutet, mit Diabetes den Alltag zu leben. Und beginnen sich ein wenig zu bewegen, weg von der absoluten Haltung bisher, die eine normoglycämische Einstellung als selbstverständliches, nicht diskutables Therapieziel ansah. Bzw. sie beginnen zu verstehen, welche Schwierigkeiten individuell damit verbunden sein können. Immer noch ist da viel Unverständnis, aber bei jedem Besuch oder Telephonat wird das Verständnis größer.

Lieben Gruß

Gottwalt

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