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Sind unsere Kinder wirklich soo behindert??

Inx
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Gold Schreiber
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27 Feb. 2009 10:34 #28619 von Inx
@ Silke

ich glaube es geht hier nicht darum ob man einen Behinderten-status für sein Kind beantragt oder nicht, sondern nur was man daraus macht. Merle hat aus diversen Gründen auch einen Behindertenausweis, mein Mann ist selbstständig und ich arbeite im Schichtdienst. Auch wir haben keine Oma auf die wir zurückgreifen können. Das bedeutet eine riesen Organisation
gerade in nicht vorhersehbaren Situationen.
Aber ist das nicht grundsätzlich so wenn man Kinder hat und
Arbeiten geht?
Auch wir sind dann für jede Hilfe die von außen kommt dankbar.
Aberunsere Kinder werden mit jedem Lebensjahr selbständiger
und brauchen unser Hilfe immer weniger.
Das ist bei anderen " Behinderungen " leider nicht so.

Liebe Grüße
Natascha
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Mic69
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27 Feb. 2009 10:39 - 27 Feb. 2009 10:40 #28620 von Mic69
Hi Margret,

Allerdings habe ich inzwischen den Eindruck bekommen, dass Du kein Argument gelten lässt, welches dafür spricht, dass unsere Kinder, jedenfalls einige, normal leben können.
Es ging hier niemals um juristische Formulierungen und Deine Argumente den Kindern Insulin oder Meßgeräte wegzunehmen sind wohl kaum eine Grundlage für eine solche Diskussion. Bei mir ist jedenfalls dadurch nur der Eindruck entstanden, dass Du nicht gewillt bist hier auch andere Meinungen zu akzeptieren.


zugegeben, Gottwald ist nun doch sehr verbohrt, was seinen Standpunkt angeht. Aber von der Grundaussage kann man seine Ansicht nicht von der Hand weisen.

Ich empfinde es auch nicht als normales Leben, dass mein Sohn vor dem Sport seinen BZ messen muss, bei einem BZ über 250 (wie auch immer dieser Zustande gekommen ist) dann keinen Sport machen darf. Oder bei einem niedrigen BZ erstmal ordentlich BE's zu sich nehmen muss, um Sport zu treiben.

Oder die Messorgien vor dem Essen. Zumindest vor den Hauptmahlzeiten. Messen, Spritzen, Essen. Oder bei der Pumpe "bolen". Das ist doch auch kein normales Leben.

Sicherlich kann man damit leben, gut leben und auch glücklich sein. Trotzdem ist das Leben nicht uneingeschränkt, also behindert. Nicht nur im rechtlichen Sinne, sondern im täglichen Leben...

Kannst jetzt ruhig denken: "noch so ein Korinthenkaker" ;) ...aber so sehe ich das...

Gruß
Mic
Letzte Änderung: 27 Feb. 2009 10:40 von Mic69.
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Gottwalt
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27 Feb. 2009 10:47 #28621 von Gottwalt
Hallo Natascha,

bei vielen Behinderungen ist es so, daß diese auch auf den zweiten Blick nicht sichtbar sind, und daß von außen wahrnehmbar ein völlig normales Leben geführt wird. Und bei vielen Behinderungen ist es so, daß die Behinderung vollständig vom Behinderten kompensiert werden kann. Und bei sehr vielen formal "Behinderten" ist es so, daß sie sich selbst nicht als "behindert" empfinden. Zum Glück.

S... empfindet sich nicht einmal als krank, geschweige denn behindert. Er hat "nur Diabetes, das ist gar kein Problem. Da muß man halt messen und bolen." Und das ist gut und richtig so. Aber hier im Forum ist in meinen Augen der richtige Platz, um auch den Schattenseiten des Diabetes den manchmal leider notwendigen Raum einzuräumen und im Ernstfall auch für die entstehenden Schwierigkeiten Rat und Hilfe zu erhalten, gerade, damit diese den Alltag nicht dominieren müssen.

Natürlich ist in jedem Fall bei arbeitenden Eltern ein Haufen Organisation für die Kinder nötig. Bei Diabetiker-Kindern ist es halt noch mehr Organisation. In dieser Hinsicht ist es dann "nur" ein Gradunterschied. Wenn allerdings der Aufwand ohne Diabetes gerade noch leistbar ist, mit Diabetes aber gerade das Maß des Leistbaren übersteigt, dann wird es halt schwierig. Und das kommt sicherlich immer wieder mal vor.

Lieben Gruß

Gottwalt
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Wibbel
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27 Feb. 2009 11:28 #28623 von Wibbel
Gottwalt, du sprichst mir aus der Seele! :cheer:

Ich sehe das genau so wie du.
Gerade gestern unterhielt ich mich mit einer Bekannten, deren Tochter auch als Kann-Kind eingeschult werden soll. Als ich ganz begeistert von der Möglichkeit eines Integrationshelfers für Mareile erzählte, der sich den ganzen Morgen um Mareiles Blutzucker kümmert (grob zusammengefasst ;) ), meinte sie "Was? Ist das denn nötig? Ich dachte ihr hättet Mareile dann soweit, dass sie das kann. Sie hat doch wirklich nur ein bisschen Zucker".

Aaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhh!!!!!!!! :woohoo:
Ein bisschen Zucker!
Wenn ich das schon höre!

Mareile empfindet sich auch nicht als krank und das Wort behindert vermeiden wir. Krank ist für sie, wenn man mit Fieber im Bett bleiben muss ;)
Hier habe ich mal irgendwo den Begriff "eingeschränkt gesund" oder so ähnlich gelesen. DAS finde ich gut!

Allerdings haben wir noch nie bereut, dass wir die 40%ige Behinderg mit "H" beantragt und genehmigt bekommen haben. Es ist leider so, dass man sich bei uns alle Rechte erkämpfen und erstreiten muss und wir haben mit dieser Sch... Krankheit doch schon genug am Hacken.

So, das musste auch mal gesagt werden.

Liebe Grüße
Nina
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Inx
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27 Feb. 2009 11:54 #28624 von Inx
Hallo Gottwald

ich gebe dir natürlich recht mit der Aussage das der Aufwand mit einem Diabetikerkind manchmal das leistbare übersteigt.
Merle hat gerade 3 Tage Krankenhaus hinter sich ( Ketoazidose)
und im Moment machen ihre Werte was sie wollen. Gestern abend
hatten wir aus was für Gründen auch immer einen Wert von 600.
Also im 2 Stunden Takt messen und korregieren. Läßt einen
am nächsten Tag ganz schön alt aussehen:unsure: .
Und trotzdem wenn ich sie mir angucke wie fröhlich und
selbstbewust sie ist danke ich dem lieben Gott das es " nur "
der Diabetes ist ,der sie getroffen hat.

@ Nina

Das sind so Menschen bei denen ich aufpassen muß das ich nicht
meine gute Erziehung vergesse.
Und mach dir wegen der Schule nicht ganz soviele Gedanken,
das klappt oft besser als man denkt.

Liebe Grüße
Natascha
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Gottwalt
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27 Feb. 2009 15:59 #28632 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Re: Etwas ab vom Thema ...
Hallo Natascha,

Bei S... ändert sich der Insulinbedarf etwa um den Faktor drei bis sechs von einem Tag auf den anderen. Während er heute nacht um eins noch eine Basalrate von 200% hatte und ich dennoch bis Mitternacht zweimal nachkorrigieren mußte, hat er seit heute morgen eine Basalrate von 50% und kommt trotz reichlich Traubenzucker und praktisch keinem Mahlzeiteninsulin nicht über einen BZ von 80mg/dl, die meiste Zeit nicht wesentlich über 60.
Die Ursache ist so banal wie klar: Er hat einen chronischen Schnupfen, zusätzlich immer wieder leichte Bronchitis, und hin und wieder geht das Ganze dann auf die Verdauung. Bei einem Nicht-Diabetiker wäre das auch lästig, aber eben "nur" lästig. Bei S... hat es einen extrem schwankenden Blutzucker zur Folge. Selbstverständlich muß ich deshalb permanent, auch nachts, wenigstens zweistündig, oft stündlich messen, um größere Ausschläge abfangen zu können.
Wie gesagt, das ist ein Sonderfall, viele Kinder sind ja erheblich stabiler eingestellt. Aber es ist eben auch "nur" Diabetes.

Lieben Gruß

Gottwalt
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Silke
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27 Feb. 2009 19:08 #28635 von Silke
Silke antwortete auf Re: Etwas ab vom Thema ...
Hallo,
viele hier regen sich über Äußerungen von Gottwalt auf, hinter denen ich auch stehe. Er ist nicht verbohrter, als manche hier! Manchmal würde etwas mehr Verständnis für die anderen und ein Blick über den eigenen Tellerrand vieles vereinfachen!
Niemand bekommt hier Leistungen, die ihm nicht zustehen.
Allerdings müssen sich manche hier schon entscheiden: wenn ich immer darauf wert lege, daß mein Kind so, wie jedes andere und das Drumherum nicht komplizierter ist, darf sich nicht darüber ärgern, wenn Unbeteiligte sagen, es hätte ja nur das "bißchen Diabetes". Diese Äußerung müßte doch ganz in deren Sinne sein.Ich wüßte gerne, welche Leistungen im Eingangsposting gemeint waren, die das Kind soooo behindert erscheinen lassen,bzw. mit denen sich Einzelne bereichern, daß dieses Thema hier diskutiert wird.
Wahrscheinlich bin ich auch verbohrt, weil ich eigentlich gar nicht das wahre Problem erkenne, aber damit muß ich wohl leben.
Gruß Silke
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Wibbel
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27 Feb. 2009 19:59 #28636 von Wibbel
Wibbel antwortete auf Re: Etwas ab vom Thema ...
Silke schrieb:

Hallo,
Diese Äußerung müßte doch ganz in deren Sinne sein.Ich wüßte gerne, welche Leistungen im Eingangsposting gemeint waren, die das Kind soooo behindert erscheinen lassen,bzw. mit denen sich Einzelne bereichern, daß dieses Thema hier diskutiert wird.
Wahrscheinlich bin ich auch verbohrt, weil ich eigentlich gar nicht das wahre Problem erkenne, aber damit muß ich wohl leben.
Gruß Silke


Silke, ruhig Blut... ;)
Dieser Thread ist schon so lang, dass auch ich auf Gottwalt geantwortet habe, ohne das Eingangsposting gelesen zu haben. Vielleicht reden wir hier wirklich ein bisschen aneinander vorbei. Ich glaube nicht, dass du verbohrt bist. Und ich stehe auch hinter Gottwalts Antworten. Wobei ich seine Kommentare immer sehr sachlich und informativ halte.

Machen wir uns doch nichts vor: Diabetes bei Kinder ist große Sch... und eben nicht "ein bisschen Zucker". Ich kenne noch so eine Familie, wo der Vater nächtlich alle 2 Stunden misst und der BZ rauf und runter geht. Normal ist da gar nichts mehr.

Der Ausdruck behindert wird auch von jedem anders interpretiert. Ich halte Mareile auch nicht für behindert und sie sich selbst schon gar nicht. Trotzdem ist unser Leben nicht so normal wie bei anderen. Außerdem ist sie vor dem Gesetz eben behindert, auch wenn man das im Zusammenhang mit Diabetes am liebsten nicht hört.

Jetzt wollen wir uns mal alle wieder beruhigen und nicht unsachlich werden.

In diesem Sinne: einen schönen Abend und wunderbares Wochenende

Nina
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Margret
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27 Feb. 2009 22:25 #28644 von Margret
Hallo Silke,

ich versteh jetzt nicht so ganz warum du hier so wütend reagierst.
Ja, ich habe diese Frage gestellt, und wie Du ja sicherlich gelesen hast, auch erwähnt, dass ich mit notwendigen Hilfen keinerlei Probleme habe. Ich habe lediglich die Frage gestellt, wie andere das handhaben.
Ich erwarte auch keineswegs, dass alle einer Meinung sind, denn dann bräuchte man wohl kein Diskussionsforum.
Allerdings kann ich wohl auch erwarten, dass andere auch meine (und scheinbar nicht nur meine) Meinung akzeptieren.

Übrigens leben wir nicht bei den Großeltern im Haus und haben auch nicht den Luxus einer Oma.
Ich habe hier auch meines Wissens niemanden verhöhnt, dass möchte ich doch einmal klar stellen.

Diese Äußerungen mit "dem bißchen Zucker" haben wohl fast alle Eltern von uns schonmal gehört und ich finde sie auch ausgesprochen dämlich, aber er wird auch durch keine Hilfe wegen eines "Behindertenstatus" besser.

Margret
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juanna
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27 Feb. 2009 22:26 #28645 von juanna
Hallo an alle.:)

So....wie sehe ich das. Also ich habe für meine Tochter auch den Schwerbehindertenausweiß beantragt. Und im letzten Jahr im Dezember haben wir ihn bekommen. Meine Tochter ist im Kindertgarten auch Integrationskind. Ist aber vor ihrer Diabetis normal dort aufgenommen worden. Und im nachhienein wurde das beantragt.
So das zu denn Sachlichen Dingen.

Persönlich sehe ich das so.
Für mich ist Jessica nicht "behindert". Auch wenn es dafür einen Ausweiß gibt. Wir haben ihr offen und erlich gesagt was sie hat und versucht ihr das so gut zu erklären wie es geht. Und wie eine fünfjährige es eben verstehen kann. Jessica kann sich alleine picken, das Messgerät bedienen und mit beobachtung alleine den Pen aufziehen und sich selber spritzen. Ich unterstütze sie nur beim ausrechnen, weil das kann sie noch nicht, und achte darauf das sie die Nadel richtig setzt und zählt. Nachts messe ich einmal.Und im Kindergarten wird unter beobachtung von den Erzieherinnen gemessen. Ich spritze Jessica morgens vor dem Frühstück und dann wenn sie um 13,00 Uhr nach dem Mittagessen abgeholt wird. Zwischendurch wurde geklärt das sie nur sachen essen darf die den Zucker nicht steigen lassen so wie Gemüse. Und es klappt einigermassen gut. Auch ihre Werte schwanken und man muß zum nachspritzen in die Kita. Wir habe in der Kita trotz integration niemanden der sie spritzt. Weil ich es bis jetzt nicht wollte. Weil ich nicht wollte das sie nochmehr hervorsticht als sie es ohnehin schon tut. Und es funktioniert.
Aber wie weit jeder sein Kind selber für "behindert" oder sagen wir doch lieber eingeschränkt sieht, ist denke ich für jeden selber eine Sache die er beantworten muß. Ich denke nur, jemehr man denn Kindern abnimmt um so mehr nimmt man ihnen ihre selbstständigkeit. Bloß ich kann meinem Kind nicht noch mit vierzehn oder sechsehn hinterherrennen. Denn dann ist mehr verloren als gewonnen. Und was das beantragen von diversen Sachen die es gibt betrifft, muß ich sagen das ich dazu nichts sagen kann. Damit habe ich mich noch nicht weiter auseinander gesetzt. Aber wie schon einige hier geschreiben haben. Diabetis ist keine leichte Sache und sie ist nichts was das Leben immer schön macht. Das durfte ich grade selber erfahren. Aber dazu gleich mehr. Aber ich denke das sich der sogenante Mehraufwand an unseren Kindern doch immer auszahlt. Wer kann einem Lachen oder einem strahlendem Gesicht schon ansehen das es Krank ist. In diesem Sinne das war mein Beitrag hierzu. LG Michaela:)
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