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Sind unsere Kinder wirklich soo behindert??

cilipu
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26 Feb. 2009 16:20 - 26 Feb. 2009 16:23 #28596 von cilipu
Hallo Gottwalt, hallo Mic,


in meinem Beitrag ging es mir nicht um die formaljuristische Definition des Begriffes "Behinderung".
Danach sind all die Menschen, die hier irgendwie erwähnt worden sind behindert. Deswegen bekommen sie und unsere Kinder Schwerbehinderung anerkannt.
Das hat aber nichts mit der "Behinderung" im alltäglichen Leben zu tun. Wenn man selbsverantwortlich alles meistern und entscheiden kann ist man zwar Einschränkungen unterworfen, aber die müssen das Leben nicht unbedingt behindern. Das habe ich gemeint.


Unsere Kinder sind im Moment auf Grund des Alters nur bedingt selbstständig, das ist nicht automatisch auf Grund des Diabetes so, je nach Alter und nach Lerntempo werden sie Schritt für Schritt Ihren Diabetes alleine managen und auch wenn sie auf medizinische Mittel angewiesen sind, werden sie am Leben in der Gesellschaft ohne Einschränkung teilhaben können und das können sie auch heute schon.

viele Grüße
Claudia
Letzte Änderung: 26 Feb. 2009 16:23 von cilipu.
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Gottwalt
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26 Feb. 2009 16:51 #28598 von Gottwalt
Hallo Claudia, hallo Margret,

nehmt doch Euren Kindern mal das Meßgerät weg. Schon werden sie nur noch mit strenger Diät und permanenter Überwachung halbwegs zurecht kommen. Nehmt ihnen das Insulin weg, und sie werden innerhalb kurzer Zeit sterben.

Dank Insulintherapie sind sie lebensfähig. Und dank der inzwischen weit fortgeschrittenen Meßtechnik können sie weitgehend am normalen Leben teilnehmen. Beides sind invasivmedizinische Kompensationen ihrer lebensbedrohlichen Behinderung.

Und, Claudia: Kannst Du Dein Kind einfach so mit anderen Kindern ins Schwimmbad lassen? Konntest Du es sechsjährig mit Diabetes einfach so für einen Sonntag mit einer befreundeten Familie zum Badesee fahren lassen, oder dort übernachten lassen? Wie ist das in der dritten Klasse mit Schwimmen mit der ganzen Klasse, wie selbstverständlich unkompliziert geht das?

Es werden doch unsere Kinder dadurch, daß sie behindert sind, nicht weniger wertvolle Menschen. Aber sie haben allenthalben mit Einschränkungen zurecht zu kommen, mit denen andere Kinder es nicht zu tun haben. Und erstmal müssen wir Eltern und später mehr und mehr sie selbst sicherstellen, daß sie ihre überlebensnotwendige, die Behinderung weitgehend kompensierende Insulintherapie erhalten.

Lieben Gruß

Gottwalt
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Inx
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26 Feb. 2009 16:54 #28599 von Inx
Hallo Zusammen,

ich kann mich Claudia nur anschließen.
Mir wird hier auch zuviel von Behinderung gesprochen.
Wir haben ein fröhliches,freches kleines Mädchen Zuhause
die alles andere als Behindert ist. Sicher ist das Händeln des Diabetes zum Teil sehr zeitaufwändig und auch manchmal extrem
nervend und trotzdem beherrscht er uns nicht mehr.
Da aber jeder sein eigenes persöhnliches Empfinden hat
ist die Diskusion darüber wohl eher schwierig.

Liebe Grüße
Natascha

P:S Fällt mir grad so ein , Mathias Steiner empfindet sich
bestimmt nicht als Behindert. Sonst würde er wohl eher
bei den Paraolympics mitmachen. Und das ist der Unterschied
zu den hier erwähnten Beinamputierten.
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EgonManhold
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26 Feb. 2009 18:12 #28601 von EgonManhold
Hallo,

ich will hier nicht viel zu schreiben, sondern nur 2 Anmerkungen machen:

@Gottwalt:
nimm einem gesunden Menschen das Wasser weg - und er stirbt!

@ für Alle:
Ich war mal mit einer Gruppe Kinder/Jugendlicher mit Diabetes zu einer Freizeit in St.Peter-Ording.
Da kam jemand an "unserer" Haustüre sammeln für eine Gruppe Behinderter, die schräg gegenüber in einem Haus auch eine Freizeit verlebten.
Ich sagte den Sammlern, wir hätten hier auch mit Behinderten zu tun und müssten sehen, wie wir mit dem uns zur Verfügung stehenden Geld über die Runden kommen.

Da hab ich aber was zu hören bekommen! Die Kinder/Jugendlichen waren mit dem, was ich in Bezug auf "Behinderung" gesagt habe aber überhaupt nicht einverstanden. Obwohl fast alle einen entsprechenden Ausweis hatten. Sie haben ihn auch nie eingesetzt, z.B. um verbilligt ins Wellenbad zu kommen. Sie empfanden sich NICHT als behindert. Die meisten von ihnen wollten auch den Status "behindert" am liebsten wieder los sein, weil sie auch in ihrem sonstigen Umfeld (Schule/Bekannte) als "was besonderes" angesehen wurden bzw. gehänselt oder sogar von bestimmten Aktivitäten ausgeschlossen wurden.

Ich bin sicher, für viele Kinder/Jugendliche mit Diabetes ist die Anerkennung eines Behinderungsgrades eine erhebliche psychische Belastung.

Gruß, Egon M.

Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....
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Annette
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26 Feb. 2009 19:38 #28603 von Annette
Hallo Gottwalt,

da kann ich nur sagen, Pauline ist 2. Klasse und nimmt gerade am Schwimmunterricht teil. Bisher hat alles prima geklappt und sie managt ebenfalls alles alleine.
Die Argumente sind für mich sinnlos, nimm einen Asthmatiker sein Spray weg und er lebt auch nicht mehr lange, deshalb ist er nicht behindert.

Wenn ich mein Kind natürlich jeden Tag klar mache, dass es ja da eine Behinderung hat, kann es irgendwie nicht selbstständig werden.

Pauline ist ihrem Alter entsprechend selbstständig, wie meine Großen ohne Diabetes auch waren. Meine Großen wollten mit 6 oder 7 Jahren auch noch nirgendwo alleine übernachten, warum soll es Pauline jetzt.

Annette
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Margret
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26 Feb. 2009 20:27 #28605 von Margret
Hallo Zusammen,

Danke für die Antworten, die mir zeigen, dass ich mit meiner Meinung wohl doch nicht so ganz alleine stehe.

Einschränkungen haben unsere Kinder sicherlich alle, mal mehr mal weniger.

@Gottwalt: Meine Tochter hat jetzt bereits zum 2. Mal Schulschwimmen. Der Sportlehrer ist informiert, meine Tochter weiß, wie sie sich zu verhalten hat und das Ganze verläuft reibungslos.
Ohne Aufsicht war meine nicht an Diabetes erkrankte Tochter mit 6 Jahren auch nie im Schwimmbad.

Allerdings habe ich inzwischen den Eindruck bekommen, dass Du kein Argument gelten lässt, welches dafür spricht, dass unsere Kinder, jedenfalls einige, normal leben können.
Es ging hier niemals um juristische Formulierungen und Deine Argumente den Kindern Insulin oder Meßgeräte wegzunehmen sind wohl kaum eine Grundlage für eine solche Diskussion. Bei mir ist jedenfalls dadurch nur der Eindruck entstanden, dass Du nicht gewillt bist hier auch andere Meinungen zu akzeptieren.

Gruß Margret
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Silke
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26 Feb. 2009 21:30 #28606 von Silke
Hallo alle zusammen,
ist jemand mit einem Down-Syndrom, der alleine wohnt und arbeitet behindert? Fragst Du ihn, sagt er sicher nein, trotzdem gilt er als behindert.
Will mein Sohn im Kindergarten einen Kuchen essen, weil Geburtstag gefeiert wird und sein BZ ist zu hoch, muß er zuschauen.
Will er mit 7 oder 8 allein in ein Zeltlager, braucht er Hilfe, um seinen Diabetes zu managen.
Warum gibt es diesen Behindertenstatus? Damit Menschen Hilfe bekommen, die "nicht behinderten" Menschen nicht zusteht und das ist vollkommen in Ordnung! Wer ein Diabeteskrankes Kind hat und nicht einfach mal telefonieren oder weg kann, ist auf diese Hilfe dringend angewiesen. Auch wenn man sich diese Hilfe holt, kann man sein Kind trotzdem selbständig aufziehen!
Auch ich empfinde mein Kind nicht als behindert, aber ich bin froh, daß es für alle Fälle diese Hilfen gibt, auf die ich notfalls zurückgreifen kann!
Margret, Du wolltest doch Statements zu Deiner Frage und jeder hat eben auch eine andere Lebenssituation und folglich auch eine andere Sichtweise! Hätten unsere Kinder keine Einschränkungen, bekämen sie keinen Behindertenstatus. Es steht jedem frei, diesen Behindertenstatus für sich bzw. für sein Kind zu beantragen oder auch irgendwann wieder abzugeben!
Die Aussage:"wo ein Wille, ist auch ein Weg" erinnert mich sehr an die Mütter, die schön bei den Großeltern im Haus leben, nur ein Kind haben und 100% arbeiten gehen und überhaupt kein Verständnis für Frauen haben, die nicht arbeiten können. Aber nicht, weil sie nicht wollen, sondern weil sie mehrere Kinder haben, Schichtdienst arbeiten müssen und nicht den Luxus einer Oma haben. Diese Aussage ist eigentlich ein Hohn für die Eltern, die selbständig sind oder die Eltern, die pünktlich zur Arbeit müssen, obwohl kurz vor dem Gehen die Pumpe Okklusionsalarm gibt und keiner ausser ihnen einen neuen K. legen kann.
Gruß Silke
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Tara
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26 Feb. 2009 22:34 #28610 von Tara
Hallo,

ich bin eine "neu Diabetiker" Mama und habe Eure Beiträge eben mit Interesse gelesener . Hier meine Ansicht Dinge!
In "normalen" Alltag und im Umgang mit unserer Tochter Allyson versuchen wir so so normal wie möglich mit Ihr um zu gehen. Wir haben Ihr klar gemacht das das messen vor dem Essen jetzt einfach zu ihrem Alltag gehört, das sie nach wie vor alles was Ihr Spaß macht machen kann und haben Ihr auch die kleinen Nascherein ermöglicht.Tanzen ist sie wieder gegangen als wir aus dem Krankenhaus waren.Auch das berrechenen der Ke/ und Be Einheiten das anpassen der Berrechnungseinheiten bekommen wir gut hin. Das war relativ "einfach!Wir reden von Ihr nicht als "Behindert" und ernähren uns seitdem einfach noch gesünder. Und doch... da gibt es Unterschiede warum darf sie auf einmal nicht mehr bei Oma und Opa schlafen ( weil die noch nicht das Spritzen zutrauen) bei Freundinen übernachten oder einfach nur zum Abendbrot bleiben. Im Kindergarten klappt das soweit da habe ich echt Glück, aber mit der Schule im Sommer ist das schon was ganz anders. Wenn mein Kind vor unserem Staat als "behindert" gelten muss damit ich die bestmögliche Hilfe bekommen kann, damit Ihr und unser Leben so normal wie möglich läuft dann werde ich alles in meiner Macht mögliche tun. Ich bin froh und Dankbar über jeden Beitrag der mir dabei hilft. Vielen lieben Dank denen die mir bisher meine Fragen beantwortet haben.

L.g

die Tanja
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WebAdmin
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26 Feb. 2009 23:14 #28611 von WebAdmin
Hi Gottwald,

Gottwalt schrieb:

Ich mußte meine Firma verkaufen, da die bei Existenzgründern übliche 7-Tage-Woche mit 14 Stunden täglicher Arbeitszeit einfach nicht mehr möglich war. Davor mußte meine Frau ihre Praxis aufgeben, da sie nach unserem Hausbrand ein halbes Jahr aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten konnte.


Kurze Frage, wenn deine Frau zuhause ist und nicht mehr arbeitet, weshalb musstest du dann deine Firma verkaufen?? Geht ihr denn jetzt beide nicht mehr arbeiten und betreut euer Kind zu zweit rund um die Uhr?

Viele Grüße

Michael Bertsch
webmaster@Diabetes-Kids.de
www.diabetes-kids.de
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Gottwalt
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Diamant Schreiber
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27 Feb. 2009 10:16 #28618 von Gottwalt

@Gottwalt:
nimm einem gesunden Menschen das Wasser weg - und er stirbt!


Hallo Egon,

Wasser braucht jeder gesunde Mensch, und er kann es sich oral zuführen. Insulin benötigen nur Diabetiker, und sie müssen es sich (bisher, vielleicht kommt ja irgendwann tatsächlich das Insulin zum Inhalieren oder Schlucken) invasiv zuführen.

Ich weiß, daß ich polemisierte. Deshalb war die Replik berechtigt.

Ganz grundsätzlich: Es erscheint mir (auch aus persönlicher Erfahrung) ein erheblicher Unterschied zu bestehen zwischen dem Rechtsstatus "behindert", der ermöglicht, notwendige Hilfen zu erhalten, und dem Lebensgefühl, "behindert" zu sein.
S... fühlt sich nicht behindert, wird er gefragt, sagt er "ich bin nicht krank, ich habe nur Diabetes". Dann kommt üblicherweise etwas in der Art wie "Ach Du Armer, dann darfst Du ja gar nichts Süßes mehr essen". Darauf antwortet er selbstbewußt "Natürlich darf ich, das ist gar kein Problem, man muß es nur berechnen und bolen. Ist doch klar!"

Danke

Gottwalt
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