Sind unsere Kinder wirklich soo behindert??

Hallo Zusammen,

ich möchte hier noch einmal klar stellen, dass ich mit meiner Frage nicht irgendwelche Hilfen in Frage stellen wollte.

Mir ging es eigentlich darum, wie Ihr mit Euren Kindern umgeht, versucht Ihr sie selbstständig zu machen, oder seht ihr sie als so "behindert" an, dass sie ständig beaufsichtigt bzw. kontrolliert werden müssen.

@ Iffi: Ich wollte damit keineswegs den Diabetes verharmlosen.

@Gottwalt: Du schreibst unter anderem, dass Du Deine Stelle verloren hast, weil Du in der Probezeit öfters mit dem Kindergarten tel. musstest. Du schreibst aber auch, dass Deine Frau auch nicht mehr berufstätig ist.
Konnte sie denn dann nicht mal mit dem Kindergarten telefonieren.

Wie geht man wohl damit um, wenn sich bei einem Infekt oder Wachstumsschub der Insulinbedarf erhöht? Das Problem gibt es ja nicht nur bei Dir, sondern wohl bei allen Anderen auch.

Die Verantwortung der Therapie liegt doch immer in den Händen der Eltern, nicht nur in dieser Situation.

Gruß Margret

Hallo Margret,

vielleicht eine Sache vorweg: In meiner ersten Erwiderung wollte ich klarstellen, daß ein Mensch für mich in keiner Weise dadurch degradiert oder ausgegrenzt wird, daß er einen Behindertenausweis hat und geeignete Hilfen erhält. Gleichzeitig habe ich keine Probleme, die vorhandenen Hilfen anzunehmen, soweit sie genau bei dem helfen, was auch Dir so wichtig ist: Den Kindern ein Leben zu ermöglichen, bei dem für die Kinder das Leben so schön und so wenig eingeschränkt wie möglich ist.

Ganz konkret: Natürlich haben wir alle das Problem, daß unsere Diabetes-Kinder einfach häufiger intensivere Betreuung benötigen als sie dies ohne Diabetes bräuchten. Wieviel das im Einzelnen ist, das ist sicherlich sehr sehr unterschiedlich und hängt eben entscheidend von der jeweiligen Konstellation ab.

Wenn ich mich mit dem Gedanken trage, ggf. für S... fürs erste Schuljahr zu versuchen, eine Begleitperson für die Schule zu organisieren, dann ist das aus genau diesem Grund: S... soll so weit wie möglich einfach Kind sein dürfen, ohne sich selbst permanent überwachen zu müssen. Gleichzeitig soll er dabei nicht immer mit mir zusammensein müssen. Eine neutralere Person ist da sicherlich hilfreich, dennoch gebe ich damit sicherlich nicht die Betreuung des Diabetes ab, denn der enge Kontakt muß dann zwischen Betreuungsperson und mir bestehen, das ist klar.
Vielleicht verstehst Du es aus einer anderen Perspektive besser: Zwei Nachbarskinder von uns hier, Geschwister, sind 9 und 11 Jahre alt. Während die jüngere bereits seit der ersten Klasse sehr selbständig ihre Hausaufgaben macht, seit der zweiten Klasse selbständig zur Schule und zu Freunden fährt etc., ist ihr älterer Bruder erst jetzt langsam dazu in der Lage. Er braucht immer noch Hilfe bei den Hausaufgaben (nicht immer, aber immer wieder), er traut sich nicht, alleine mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu Freunden zu fahren, wenn er dort noch nie war usw. Die Kinder sind da halt verschieden. So haben auch unsere Diabeteskinder ganz unteschiedliche Fähigkeiten, und während der eine bereits im Kindergarten selbständig mißt und die Werte weitgehend interpretieren kann schafft der andere das vielleicht in der dritten Klasse, aber auch noch nicht zuverlässig.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Zusammen,

ich möchte nochmals klarstellen, dass ich keinerlei Probleme damit habe, dass Jemand Hilfe in Anspruch nimmt, wenn die Situation dies erfordert.

Was mich eigentlich interessiert ist nur, ob Andere auch lieber aufgrund des "Behindertenstatus" sofort Hilfe von aussen beanspruchen oder nach eigenen Lösungen suchen.

Das man in manchen Fällen nicht ohne Hilfe von aussen klar kommt ist mir natürlich auch klar.
Ebenso ist mir auch klar, dass der Diabetes nicht immer nur ruhig und ohne Komplikationen verläuft.

Ich verteufel auch niemanden, der sich Hilfe holt. Was mich halt nur so entsetzt ist, dass oftmals, jedenfalls aus meiner Sicht, eben nicht nach eigenen Lösungen gesucht wird, sondern nach dem Motto: "Mein Kind ist behindert - das steht mir zu" gehandelt wird.

Daher meine Frage, da es mich interessiert ob nur ich das so sehe.

@Gottwalt: Ich wollte hier keineswegs eine Privatdiskussion mit Dir eröffnen oder Dich angreifen. Es ist aber so, dass ich eben eine andere Meinung dazu habe und es ähnlich wie Ulrike sehe (Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg----jedenfalls in den meisten Fällen).

Jetzt würde ich mich jedenfalls freuen, wenn auch noch ein paar Andere hier ihre Meinung sagen würden.

LG
Margret

Hallo Margret,

meine Tochter Judith hat vor gut 3 Monaten Dia "bekommen" und ist jetzt 4 geworden.
Nun soll sie im Sommer in den Kiga gehen.
Ich war total irritiert hier immer von Integration zu lesen und wie schwierig ein Platz zu bekommen ist.

Wir haben nicht versucht so einen Platz zu bekommen, da Judith einfach völlig normal groß werden soll - ihr fehlt schließlich nur ein Hormon und wir sehen sie nicht als behindert an ... diese Plätze werden von manch anderen sicher dringender gebraucht.
Vielleicht haben wir natürlich auch einfach nur Glück auch einen "normalen" Kiga-Platz bekommen zu haben!

Judtih geht selbstverständlich mit dem Diabetes um - sie weiss was sie essen darf, merkt meistens wenn sie im Hypo ist ...
wir behandeln sie genauso wie ihre großen Brüder und ich hoffe, dass sie sehr schnell selbständig wird (im Bezug auf den Dia).
Ich will mich mit dieser Hoffnung nicht aus der Verantwortung stehlen ... wir finden es für sie wichtig, dass sie ohnen uns ihre "Freizeit" gestallten kann.
Sie ist schon jetzt mit ihren Brüdern allein - die messen sie (teilweise tut sie das auch alleine), wissen was im Hypo zu tun ist ... ich bin ja nun mal auch über Handy immer zu erreichen ... sie geht alleine zum Sport und noch viele andere Dinge ...
SUPER ... denkt man jetzt vielleicht - mir ist es immer noch sehr schwer, dass sie sich immer spritzen muss ... viel Leichtigkeit ist im Alltag verloren gegangen!
Darum müssen wir dafür sorgen, dass sie so normal wie möglich groß wird!!!

Grit

Hallo Margret,

also ich denke nicht, daß Maxine (2,5) im eigentlichen Sinn behindert ist, in manchen Dingen eingeschränkt, aber nicht behindert.
Auch ich kann bei weitem nicht immer nachvollziehen, warum manche Leute Dinge beantragen, die im Rahmen einer Diabetes Erkrankung meiner Meinung nach nicht angemessen sind, da um es zu bekommen die Einschränkungen zur Behinderung stilisiert werden müssen, aber das entscheidet halt jeder selbst.
Aber auch wir haben nach langem Zögern für sie dann trotzdem die Schwerbehinderung beantragt, nachdem wir große Probleme mit dem Kindergarten bei der Umstellung auf Pumpe hatten und wir in Erwägung gezogen haben integrative Hilfe zu beantragen (=KiGa-Wechsel)- haben wir dann letztendlich nicht gemacht, sondern eine andere Lösung gefunden, aber wir waren nahe dran Hilfe zu brauchen..... wir haben einen Weg gefunden und solange wir es irgendwie selbst schaffen, werden wir dies auch tun, Maxine ist unser Kind, ihr Diabetes unsere Verantwortung und ich halte Diabetes nicht für soooooo schlimm (ich will Diabetes nicht herunterspielen, aber es gibt einfach Krankheiten und Behinderungen, daneben ist Diabetes einfach nichts, egal wie viel Arbeit und Frust er uns manchmal bereitet und wie sehr er unsere Kinder auch gefährden kann).

Generell versuchen wir Maxine früh selbsttändig werden zu lassen. Sie kann sich inzwischen schon relativ gut selbst testen, auch wenn sie natürlich die Zahlen noch nicht interpretieren kann. Sie kann schon ganz gut zwischen den jeweiligen Nahrungsmittelgruppen unterscheiden und weiß, was es wann zu essen gibt (abhängig vom BZ). Wir versuchen so gut es geht das Leben für sie normal ablaufen zu lassen, damit sie keine Sonderstellung bekommt, wichtig ist für mich auch, daß wir als Eltern hier nicht einem Kontrollwahn erliegen und wir versuchen so gut wie möglich loszulassen (das geht schon bei 2,5 jährigen )

viele Grüße
Claudia

Bei unseren Kindern muß, so wie bei allen Typ1-Diabetikern, die Funktion eines gesamten Organsystems invasivmedizinisch medikamentös permanent ersetzt werden.
Es muß diese Kompensation permanent invasivmedizinisch engmaschig kontrolliert und dokumentiert werden.
Viele Alltagsdinge (z. B. Sport, Aufregung, Infekte, aber auch schon die ganz normale Nahrungsaufnahme) haben für Diabetiker ganz andere Auswirkungen bzw. ziehen ganz andere Konsequenzen nach sich als für Nicht-Diabetiker.

Zum Glück gibt es Insulin
Zum Glück gibt es inzwischen viele (leider meist sehr teure) Hilfsmittel wie Pumpen, elektronische Meßgeräte, sogar Dauersensoren, Pens etc.
Zum Glück gibt es kompetente Diabetologen und Diabetesberater
Zum Glück gibt es offene, interessierte Mitmenschen, die helfend beistehen
Zum Glück gibt es Schulungen und Kuren extra für unsere Kinder
Zum Glück gibt es engagierte Menschen wie Michael, der für uns so ein Forum betreibt und wie Egon, der uns vorlebt, daß man mit Diabetes ein vordergründiges Problem zum Lebensberuf machen und mit Diabetes ein glückliches, erfolgreiches, erfülltes Leben führen kann.

Wer hier herkommt und Fragen stellt macht dies doch vermutlich, weil er eben mit der Fragestellung nicht mehr alleine zurecht kommt, weil es eben nicht mehr möglich ist, das Problem mit eigenen Mitteln aus eigener Kraft zu lösen. Und genau in solchen Momenten ist es doch hilfreich, daß es einerseits Menschen gibt, die Ähnliches erlebt haben und Mut machen sowie aus eigener Erfahrung hilfreiche Ratschläge geben können, und daß es andererseits eben Rechtsgrundlagen gibt, aufgrund derer man, wenn alle anderen Stricke reißen, wirklich Hilfe bekommen kann.

Vielleicht stört manche der Begriff "behindert". Deshalb schrieb ich in meinem ersten Beitrag von vier Menschen, von denen sich drei überhaupt nicht "behindert" fühlen und nach ihrem individuellen Gefühl ein gänzlich unbehindertes Leben führen, während der vierte sich tatsächlich ausgesprochen behindert fühlt, als einziger aber nicht die formaljuristische Anerkennung seiner Behinderung erreichte. Die Anerkennung der dauerhaften Beeinträchtigung durch das Fehlen der Funktionalität eines ganzen Organsystems als Behinderung erscheint mir ebenso selbstverständlich wie die Anerkennung eines fehlenden Fußes als Behinderung (bei einem ehemaligen Mitarbeiter erfuhr ich erst nach eineinhalb Jahren, daß ihm der eine Fuß fehlte, so sehr konnte er mit der Prothese "normal" leben!).

Welche Maßnahmen indivduell benötigt werden, um die fehlende Organfunktion zu kompensieren, ist offensichtlich unterschiedlich. Medizinisch betrachtet kann man viele Diabetiker mit konventioneller Therapie und strenger Diät sehr gut einstellen, die intensivierte Therapie bedeutet da "nur" Mehrarbeit, zusätzliche Kosten und gewonnene Lebensqualität für den Diabetiker. Die Verbesserung der Einstellung durch eine Insulinpumpe ist ebenfalls nach Meinung mancher Ärzte nur auf die vorhergehende "Faulheit und mangelnde Disziplin" der Diabetiker zurückzuführen, und es wird dann tatsächlich argumentiert, daß doch diese Faulheit nicht noch durch die Bewilligung der Pumpe belohnt werden sollte. Allein durch die Umstellung von intensivierter Therapie auf Pumpe entstehen monatlich durchschnittlich 500 EUR Zusatzkosten, zusätzlich zur Erstanschaffung! Dann der Sensor: Im Einzelfall sicherlich eine erhebliche Verbesserung der Therapie, verbessert er dennoch nach Meinung der Krankenkassen die Therapie gerade NICHT (nicht HbA1c-relevant gem. entsprechender Studien), sondern bringt "nur" wiederum eine Verbesserung der Lebensqualität. Kosten je nach eingesetztem System zwischen 400 und 700 EUR im Monat, zusätzlich zur Erstanschaffung.
In Einzelfällen kann sicherlich in den ersten Schuljahren eine Eingliederungshilfe in Form einer Begleitperson hilfreich sein, damit sich das Kind auf den Unterricht konzentrieren und auch während Schnupfenphasen etc. die Schule besuchen kann. Ebensolches gilt doch für eine Begleitperson bei einer Klassenreise oder ähnliche Hilfen. Weshalb sollen diese Hilfen "verwerflicher" sein als eine Pumpe oder ein Sensor? Sie dienen doch ebenso dazu, die Therapie erfolgreicher umzusetzen und dem Kind mehr "normales" Leben zu ermöglichen.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwalt,

es ist nicht "verwerflich" alle möglichen Hilfen einzufordern, wenn man sie benötigt, das sagt, denkt und schreibt hier kein Mensch. Jeder soll das bekommen, was er benötigt.
Die Frage ist nur die, ob immer das angefordert wird, was man braucht, ober ob darüber hinaus alles angefordert wird, was irgendwie geht, einfach nur um des Habens willens.
Ich maße mir hier im Einzelfall kein Urteil an, nur manchmal lesen sich einzelne Threats schon so (ich meine nicht Deine) also ob die Hilfen so etwa wie ein Diabetes-Rabat-Coupon-System verstanden werden.

Ich weiß was Typ 1 Diabetes ist, welche Auswirkungen er hat und wie sehr er ins Leben eingreift, ich habe mehr oder weniger rund um die Uhr zwei davon um mich herum. Aber deswegen ist er für mich immer noch keine Behinderung. Nach Deiner Definition ist dann jeder behindert, der in irgendeiner Form eine chronische Erkrankung hat, denn jede chronische Erkrankung birgt ihre Risiken und benötigt einen hohen Aufwand, was eine vernünftige nachhaltige medizinische Betreuung angeht.

Ja, wir haben Glück, die Behandlungsmethoden haben sich in den letzten Jahren wesentlich verbessert und wir sind heute in der Lage den Diabetes einigermaßen vernünftig betreuen zu können, unsere Eltern hätten/hatten da ganz andere Probleme.

Für mich ist jemand dann behindert, wenn er auf Grund seiner Einschränkung nicht in der Lage ist sein Leben eigenverantwortlich und in allen Bereichen eigentständig zu meistern (ich rede hier nicht von Medikamenten). Diabetiker sind dazu sehr wohl in der Lage. Unsere Kleinen naütrlich nicht, aber die wären auch gesund nicht selbstständig.

Genau das ist der Punkt, wie ich oben schon geschrieben habe: jeder soll das beantragen und das bekommen, was er benötigt. Angepaßt an die medizinischen und Lebensumstände bedingten individuellen Bedürfnisse.

Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

die Definition für Behinderung, die den deutschen Gesetzen zugrunde liegt, lautet: "Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist." Dies trifft für Diabetiker ebenso wie für viele andere chronisch Kranke zu.
Unsere Kinder sind eben NICHT in der Lage, ihr Leben in allen Bereichen eigenständig (bzw. altersgemäß eigenständig) zu meistern. Und ja, ich sehe da z. B. deutliche Parallelen mit Epileptikern, die bei guter Einstellung ja auch Jahrzehnte ohne Krampf ein "ganz normales" Leben führen können und dennoch als "behindert" gelten in diesem juristischen Sinne.

Wenn Du mit dem Begriff "behindert" etwas anderes verbindest als die juristische Definition, dann entsteht halt genau an diesem Punkt ein Mißverständnis. Gerne bin ich bereit (bzw. verwende es selbst eigentlich so), den Begriff "behindert" im Sinne der ICIDH-Definition zu sehen. Und für mich wertet dieser Begriff den Menschen nicht ab, steht nicht im Vordergrund, sondern ist eine ebenso sachliche Feststellung wie die medizinische Feststellung "Diabetes mellitus Typ 1". Auch andere chronisch kranke Menschen reduziert man ja tunlichst nicht auf ihre chronische Krankheit ("Asthmatiker", nur als Beispiel), sondern betrachtet sie als Mensch und muß im Ernstfall in der Interaktion tolerieren, daß ihre individuelle chronische Krankheit teilweise erstaunliche Einschränkungen bzw. "Behinderungen" zur Folge hat und gelegentlich ziemlich raumgreifend sein kann.

Lieben Gruß

Gottwalt

Daher meine Frage, da es mich interessiert ob nur ich das so sehe.

@Gottwalt: Ich wollte hier keineswegs eine Privatdiskussion mit Dir eröffnen oder Dich angreifen. Es ist aber so, dass ich eben eine andere Meinung dazu habe und es ähnlich wie Ulrike sehe (Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg----jedenfalls in den meisten Fällen).

Jetzt würde ich mich jedenfalls freuen, wenn auch noch ein paar Andere hier ihre Meinung sagen würden.

LG
Margret

Hallo Margret,

es kommt schon mal vor, dass man mit einer eigentlich unverfänglichen Frage jemanden unheimlich auf die Füsse tritt oder sich jemand angegriffen fühlt...warum auch immer.

Also, zum Thema:

Unsere Kinder sind behindert. Ohne jeden Zweifel. Warum das so ist, hat Gottwald ausführlich erklärt. Ob man das für sich wahr haben will oder nicht. Das ist das eine.


Das andere ist der Umgang mit der Behinderung.

Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg, sagst du.
Das sagt sich so leicht. Bei einigen funktioniert es. Ich denke da insbesondere an Torsten, der auch alles an den Nagel gehangen hat, um sich um seine Tochter zu kümmern. (An dieser Stelle: "Sei gegrüßt!" falls du hier mitliest...). Bei anderen geht das aber nicht so problemlos.

Wer im öffentlichen Dienst in der Verwaltung arbeitet, so wie ich auch, hat es meiner Ansicht nach wirklich wesentlich einfacher, sich die Arbeit ein wenig nach den privaten Bedürfnissen einzurichten. Bei Selbständigen oder z. Bsp. am Fließband arbeitenden oder sonstwie fest eingebundene ist das sehr schwer.

Wo ein Wille ist, ist leider nicht immer auch ein Weg.

@ cilipu

Für mich ist jemand dann behindert, wenn er auf Grund seiner Einschränkung nicht in der Lage ist sein Leben eigenverantwortlich und in allen Bereichen eigentständig zu meistern (ich rede hier nicht von Medikamenten).

Wenn du das wirklich so meinst, wie du das geschrieben hast, dann gibt es ja kaum behinderte Menschen. Die meisten beinamputierten oder querschnittsgelähmten oder herztransplantierten oder Menschen mit Erkrankungen der inneren Organe und so weiter sind durchaus in der Lage, das Leben eigenverantwortlich und in allen Bereichen eigentständig zu meistern.

Diese Menschen sind dennochsehr wohl behindert!!! Erzähl mal einem Beinamputierten, dass er nicht behindert ist. Mal sehen, was der sagt...

Deine Meinung kann ich überhaupt nicht nachvollziehen.

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Den Diabetes nicht als Behinderung zu betrachten, ist ein persönliches Empfinden. Ein Empfinden aus der eigenen Situation heraus. Wir leben in Deutschland.

Zum Glück gibt es Insulin
Zum Glück gibt es inzwischen viele (leider meist sehr teure) Hilfsmittel wie Pumpen, elektronische Meßgeräte, sogar Dauersensoren, Pens etc.
Zum Glück gibt es kompetente Diabetologen und Diabetesberater
Zum Glück gibt es offene, interessierte Mitmenschen, die helfend beistehen
Zum Glück gibt es Schulungen und Kuren extra für unsere Kinder
Zum Glück gibt es engagierte Menschen wie Michael, der für uns so ein Forum betreibt und wie Egon, der uns vorlebt, daß man mit Diabetes ein vordergründiges Problem zum Lebensberuf machen und mit Diabetes ein glückliches, erfolgreiches, erfülltes Leben führen kann.

Würdest du in Mittelamerika oder Afrika leben, wo man nicht so selbstverständlich mit den nötigen Medikamenten und Hilfsmitteln versorgt wird, dann würdest du sehr schnell erkennen, dass der Typ 1 eine Behinderung ist.

Auf den Umgang mit finanziellen Hilfen vom Staat möchte ich hier nicht eingehen.

Abschließend: Jonas hat DM. Jonas geht es gut. Jonas ist ein glückliches Kind. Jonas macht alles, was andere Kinder auch machen. Jonas ist genauso oft krank, wie andere Kinder auch. Jonas hatte noch keinen einzigen Fehltag in der Schule wegen DM. Also ein ganz normales Leben. Eigentlich!
Trotzdem ist Jonas behindert, weil er nicht gesund ist. Er ist unheilbar krank. Da ist nun mal so.

Gruß
Mic

Hallo,

jetzt möchte ich auch mal meine Meinung kund tun. Ich gebe Margret vollkommen recht. Freilich hat mein Kind Einschränkungen, aber sie wächst genauso auf jedes Kind auch. Sie geht in eine normale Schule, bekommt dort auch keinerlei Sonderbehandlungen und ich sage ihr auch nicht jeden Tag, mein armes Kind du bist "behindert".
Wir haben den Behindertenausweis mit 50 % und dem Merkzeichen H, weil ich die Steuervorteile der Krankheit gesehen habe und um wenigstens die Krankenfahrten über die Steuern abrechnen zu können.
Pflegegeld haben wir nie beantragt, weil ich mit meinem großen Sohn (Asthmatiker, Neurodermites) viel mehr Zeitaufwendungen hatte.

"Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist."
Die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ist bei meinem Kind in keinster Weise beeinträchtigt, sie macht alles mit, was andere Kinder auch machen.

Annette