Kleine Umfrage

Das ist ja spannend! Also angerufen hat uns noch niemand!

1. Wir waren 9 Tage im KH, davon ca. 1,5 Tage am Tropf.

2. Trotz der geringen Insulinmenge wurde uns die intensivierte Therapie nahegelegt, da Leslie alt genug dafür sei und dies die Therapie sein soll, die einen am wenigsten einschränkt; allerdings brauch Leslie noch immer kein Basalinsulin (aber wohl nicht mehr lange), sondern spritzt nur Novarapid vor den Mahlzeiten.

3. Wir wurden ca. 5 x geschult und es wurde drauf geachtet, dass zumindest bei den wichtigen Themen auch der Papa dabei war. Mir ging das eigentlich zu langsam und ich war ziemlich ungeduldig, weil ich lange nicht wusste, was ich da jetzt alles lernen und dann umsetzen muss. So viel "Schulung" war´s dann am Ende gar nicht - 5 x 45 Min. oder sowas. Ich habe mir zu Hause "Kinder und Jugendliche mit Diabetes" gekauft und das dann nochmal alles vertieft.

4. Wir können jederzeit anrufen und gehen zur Zeit ca. alle 6 Wochen zur Kontrolle, wobei wir die Abstände festlegen. Bin ich mir unsicher, kann ich auch öfter oder zwischendurch kommen. Auch bei uns: 1 x pro Quartal müssen wir!

5. Der Alltag hat sich super angelassen und vom Prinzip her ist das alles eigentlich auch gar kein Problem. Nur fällt mir auf, dass Leslie nach knapp 5 Monaten jetzt anfängt zu schludern: Man vergisst zu essen, obwohl es mitgespritzt ist; oder sie vergisst sich vor dem Essen zu messen; so Kleinigkeiten halt, die wohl eigentlich normal sind, mich aber doch beunruhigen, wenn sie so wenig auf sich achtet.

6. Wie oft Leslie misst ist unterschiedlich, ich würde mal sagen mindestens 6 x, oft auch mehr, bis 10 oder gar 12 mal, wenn sie zu tief ist oder sich nicht gut fühlt. Nachts messen wir gar nicht! Das hatte ich aber extra nachgefragt und mehrfach zur Antwort bekommen, dass wir nachts unter normalen Umständen nicht messen müssen. Leslie darf nur nicht mit einem BZ unter 100 ins Bett gehen - das hat bisher auch tadellos funktioniert, allerdings ist sie zur Zeit morgens recht hoch und ich rechne damit, dass unsere Ärztin uns bald zu einem Verzögerungsinsulin in der Nacht raten wird.

Was bei uns auffällt, ist dass das Insulin bei Leslie offensichtlich nachwirkt oder viel länger wirkt als eigentlich üblich. Wenn ihre Werte zum Frühstück und in der Schulpause in Ordnung (also 100 - 150) sind, dann kann ich davon ausgehen, dass sie um 11.30/12.00 Uhr eine Hypo hat. Deshalb haben wir jetzt den Insulinfaktor für morgens reduziert. Das führt dazu, dass sie jetzt in der Schule oft weit über die 200 ist, dafür aber mit 100 - 150 nach Hause kommt. Mir ist mit der zweiten Variante einfach wohler - ob die aber auf Dauer so günstig ist, weiß ich auch nicht!

Toll, das so viele antworten!!! Ich hoffe es machen noch mehr mit.
Wenn ich merke es antwortet keiner mehr versuche ich eine Auswertung zu machen.:dry:
Keine Ahnung wie ich das mache aber es klappt bestimmt.:laugh:

@ Juli
Das Gefühl das das NovoRapid nachwirkt hatten wir auch aber unser Dia-Doc meinte das wäre Tobis Eigeninsulin das da dazwischen funkt oder die Bewegung. Wir sollten erst eine KE zum Frühstück unberechnet lassen aber da war Tobi dann bis um 12.00 Uhr zu hoch. Jetzt geben wir ihm zum Frühstück sein normales NovoRapid und im Kiga darf er gegen 11.00Uhr sein zweites Frühstück (3 KE) ohne Insulingabe essen. Nun ist er beim Mittag gegen 14.00Uhr immer zwischen 80 und 120. Vorher war er oft zwischen 50-70.
Vielleicht ist das auch für euch eine Lösung?

Lieben Gruß,
Alexa

Hallo,

da bei uns noch alles so frisch ist, sind manche meiner Antworten vielleicht nicht ganz aussagekräftig aber trotzdem:

1. Wie lange waren eure Kids im KH?
9 Tage, Problem war in erster Linie der Magen-Darm-Infekt, den wir uns im KH aufgesammelt hatten. Machte das Einstellen schwierig.....
2. Wie alt war euer Kind und mit welcher Art der Insulintherapie wurdet ihr nach Ertsmanifestation entlassen. Gab es eine Begründung warum es diese Therapie war?
23 Monate, wir spritzen zweimal am Tag jeweils Actrapid und Protaphane (PEN), eine andere Therapie wurde nicht in Erwägung gezogen
3. Habt ihr schon im KH Schulungen erhalten? Von wem? Wie oft? Und habt ihr euch gut informiert gefühlt bevor ihr das Kh verlassen habt? Oder habt ihr das meißte Wissen aus anderen Quellen nach dem Krankenhasuaufenthalt erhalten?
Hm, wir wurden von der Oberärztin über alle theoretischen Dinge geschult, wobei das mehr ein Fragen war, welche Fragen wir haben, da wir ja mit dem Thema Diabetes selbst schon ziemlich vertraut sind. Es ging mehr um die Unterschied, die man bei Diabetes bei Kindern berücksichtigen mußte. Das Spritzen haben uns die Schwestern gezeigt, wir mußten auch immer auf Grund der Blutzuckerwerte erklären, warum wir wann was spritzen würden.....
4. Wie wurdet ihr danach betreut? Regelmäßige Anrufe vom Diabetologen in der ersten Zeit um euer Kind auch zu Hause gut einzustellen? Besuche bei der Diabetesambulanz?
Heute können wir immer anrufen und wenn uns nicht direkt geholfen werden kann, ruft auf alle Fälle die Oberärztin schnell zurück und wir können alles besprechen. Erster Besuch in der Ambulanz zwei Wochen nach KH Aufenthalt, danach immer einmal im Quartal.
5. Wie lange habt ihr gebraucht um euch relativ sicher zu fühlen? Einfach das Gefühl das alles gut läuft?
Wenn alles so läuft wie ich mir das vorstelle, dann bin ich ruhig, wenn irgendetwas völlig daneben geht, werde ich noch ziemlich nervös, bessert sich aber täglich.
6. Wie oft messt ihr am Tag im Durchschnitt und wie oft in der Nacht.
Normalerweise fünf mal am Tag und dann um 22 Uhr und um 3 Uhr in der Nacht. Ich hoffe, daß das Nachtmessen irgendwann mal wegfällt....

viele Grüße
Claudia

1. 3 Wochen – 3 Tage davon am Tropf

2. 14 Monate – 3 Monate Actrapit uns Prothaphane – dann Umstellung auf die Pumpe, auf anraten der Ärztin. Die nächtlichen Werte sind nur schwer in Griff zu bekommen. Das ist mit Pumpe immer noch so.

3.Schulung waren 10 stunden in der Klinik. 2008 noch einmal in der Kur. Von Diabetologen und Diätassistentinnen. Ich fand mich fast zu gut Informiert. Besonderes was die Spätfolgen betraf. Ich habe mir Bücher gekauft und mich hier über dies Selbsthilfegruppe schlau gemacht.

4.Wir fühlen uns gut betreut und können 24 Stunden, jeden Tag in der Woche anrufen, wenn es Probleme gibt. Diabetesambulanz erfolgt regelmäßig aller 12 Wochen. Dort wird genügend Zeit, ca 45 min pro Kind eingeplant. Das Personal ist sehr nett!

5.ca. 1 Jahr

6.6x am Tag / 3 bis 4x in der Nacht

Hallo,

Sissy war 10 Jahre alt und 10 Monate

wir waren 6 Tag ganz im KH, dann dürften wir über Mittag nach Hause - Kontrollbesprechung
am nächsten Tag dann über Nacht - Kontrollbesprechung und Beschluss wir gehen nach Hause

da wir keine Ahnung hatten wurde mit uns die Basis/Bolus Therapie angefangen und über die KH-Tage erklärt, dass sie am natürlichsten ist. Novorapid haben wir nach 2 Monaten dazu bekommen für das Kuchenstück extra

Schulungen gabe es jeden Tag im KH - einmal von einem Diabetesarzt und dann mindestens noch einmal von einer Schwester/Pfleger. Bei jeder Mahlzeit war dann auch jemand dabei und hat es mit uns berechnet was immer Sissy essen wollte

Wir messen an "normalen" Tagen zu den Hauptmahlzeiten und Sissy morgens einmal in der großen Pause
Und natürlich, wenn sie sich unterzuckrig fühlt - klar:S
Dann messen wir nochmal 2 Std. nach der Nachtmahlzeit und dann ist Schluss ...

An "unnormalen" Tagen wird öfter gemessen, aber dann immer zu gleichen Zeiten für einen Vergleich und NACHTS :S und zwar 6 Std. nach der Gabe von Basis
Bis jetzt hat das super geklappt und wir haben schon rauf und runter erlebt

Hb1cwert bei 6,0 :woohoo: also kann das so schlecht nicht sein!

Vorstellung in der Ambulanz regelmäßig in größer werdenden Abständen und wir werden immer gefragt WANN wir wiederkommen möchten

Fühlen uns supersicher betreut!! mehr geht im Rahmen dieser Krankheit wohl nicht. Können anrufen uns Sissy kriegt immer von den Stationsschwestern gesagt:..."wenn was ist komm vorbei, wir sind für dich da!"

LG

1. Wie lange waren eure Kids im KH?

14 Tage lag er im krankenhaus ohne tropf da es sehr früh erkannt wurde durch einen verdacht von mir BZ 378 bei einlieferung

2. Wie alt war euer Kind und mit welcher Art der Insulintherapie wurdet ihr nach Ertsmanifestation entlassen?

Er war 8 jahre alt und wir haben die ICT gewählt weil wir uns auf nichts festsetzen wollten was die BE anzahl auf den tag verteilt angeht. Wir haben Actrapid und Protaphan bekommen
Gab es eine Begründung warum es diese Therapie war?
auch wegen dem wenigen Insulins was er braucht und was er zu sich genommen hat auch daher weil es unregelmässig von den zeiten her ist Schule ferien ect

3. Habt ihr schon im KH Schulungen erhalten? Von wem? Wie oft? Und habt ihr euch gut informiert gefühlt bevor ihr das Kh verlassen habt? Oder habt ihr das meißte Wissen aus anderen Quellen nach dem Krankenhasuaufenthalt erhalten?

Ja wir haben ein paar schulungen bekommen durch eine diabetesassistentin und ernäherungsberaterin.Daniel hat auch seine schulungen bekommen insgesamt 4 stück mit einem dicken buch zu weiteren nachlesen zu haus.Aber es kommt auch noch heute immer wissen dazu aber die grundform haben wir schon aus dem KH mitbekommen.

4. Wie wurdet ihr danach betreut? Regelmäßige Anrufe vom Diabetologen in der ersten Zeit um euer Kind auch zu Hause gut einzustellen? Besuche bei der Diabetesambulanz?

Wir haben die Ambulanz nicht gewechselt und sich nach entlassen dort weiter in betreuung und nach dem gestrigen hypoglykämi auch dort wieder stationär.Wir haben des öfteren nach verlassens telefon kontakt gehabt

5. Wie lange habt ihr gebraucht um euch relativ sicher zu fühlen? Einfach das Gefühl das alles gut läuft?

Ein tag der gut läuft fühl ich mich sicher das alles im mom super ist.Aber nach dem gestrigen tag hab ich bemerkt das jeder wert keine sicherheit gibt für mich und ich jeden tag aufs neue mit der DM arbeiten muss und immer neu variieren und anpassen wo schon zum teil sicherheit drin ist.

6. Wie oft messt ihr am Tag im Durchschnitt und wie oft in der Nacht.

Wir messen schon oft 7-13 messungen kommen da fix zusammen am tag. Um 22uhr wo das prota gib mess ich noch einmal und um 24uhr einmal danach entscheid ich je nach wert ob ich ins bett gehe oder noch eine weitere messung vornehme ansonsten beginn ich dann erst morgens wieder beim aufstehen.Im
Krankheitsfall wir dem entsprechen nach gebrauch und wichtigkeit gemessen

Hallo!
Wir waren 3Wochen im Kh, Maxi war erst am Tropf, Dann später nochmal am Tropf, weil er sich einen Magen-Darm-Infekt eingefangen hat und somit die ganze Einstellung hinüber war. War aber gut, daß das noch im Kh passiert ist, zuhause wäre ich, direkt am Anfang, total überfordert mit solch einer Situation gewesen.
Maxi war gerade 3J.alt, als wir die Diagnose bekommen haben.
Wir spritzen morgens, mittags und abends Actrapid zum essen und morgens, mittags und nachts Protaphan. Anfangs mit Spritze, inzwischen mit Pen, weil es für die Omas einfacher ist!
An Begründungenkann ich mich nicht erinneren, wären mir aber wahrscheinlich auch erstmal egal gewesen, hauptsache Maxi ging es wieder besser und es war genug NEUES da, mit dem man fertig werden mußte.
Im Kh hat man sich super um uns gekümmert, der Diabetologe(gleichzeitig auch Chefarzt der Kinderklinik)kamjeden Tag, zumindest auf ein kurzes Gespräch und hat 6 oder 7 Schulungen mit mir oder auch meinem Mann, wenn es zeitlich hinkam, gemacht. Sogar richtige Tests hat er mit mir gemacht, so mit abfragen, wie in der Schule, um zu sehen, ob ich es auch richtig verstanden habe. Die Ernährungsberaterin kam auch ganz oft. Infomaterial gab es ohne Ende.
Im großen und ganzen habe ich mich gut informiert gefühlt, mir ist aber auch gesagt worden, daß es zu hause erstmal ganz anders aussehen wird. Ach so, während unserem Kh-aufenthaltes durften wir einen Tag zur Probe nach hause, um zu testen, ob es auch im Alltag klappt, ohne das sofort jemand da ist. Abends wurde dann im Kh darüber geredet, wie es geklappt hat und wie ich mich dabei gefühlt habe und so. Mir wurde sogar psychologische Hilfe anhgeboten, die ich in Anspruch hätte nehmen können. Die dachten wohl, das mir das alles zu viel wird, da ich ja mit unserem Neugeborenem entlassen wurde und am gleichen Tag mit Maxi(und dem Baby) dann wieder aufgenommen wurde. War abetr ganz gut so, so hatte ich noch was anderes worum ich mich kümmern mußte und hatte gar nicht die Zeit um die Nerven zu verlieren.
Die Betreuung jetzt danach ist auch okay, wir haben alle 6-8 Wochen einen Termin beim Diabetologen, ich kann aber auch jederzeit da anrufen.
Sicher fühlen ist so eine Sache, ich würde sagen ich nehme es wie es kommt, er schwankt des öfteren, aber da müssen wir wohl durch. Ich versuche gelassen damit umzugehen und seinen Diabetes nicht in den Vordergrund zu stellen. Er soll langsam Eigenverantwortung lernen(soweit es bei einem 5-jährigen geht).
Wir messen zum Frühstück, zur Zwischenmahlzeit im Kiga, zum Mittagessen, zur Zwischenmahlzeit am Nachmittag, zum Abendessen und dann nochmal zwischen 23.00 und 24.00 Uhr, weil er da sein Protaphan für die Nacht bekommt. Ansonsten halt immer, wenn er sagt, daß es ihm nicht gut geht oder wenn ich denke, daß es ihm nicht gut geht. Er bekommt jetzt eine Uhr mit Weckfunktion, damit er zu Meßzeiten reinkommt(er darf bei uns alleine auf den Garagenhof und in den Wendekreis) damit ich ihn nicht immer suchen muß.
So der Roman reicht jetzt aber. Allen noch alles Gute, bis dann, Ciao Maxi und Cordula