Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken

Sorry, wenn ich mich da falsch bzw. unvollständig ausgedrückt habe... Du hast völlig recht.
Natürlich gebe ich ihm keine Flüssigkeit in den Mund ohne zu wissen ob er trinkt bzw. trinken kann! Geschweige denn ohne zu wissen, ob er bewusstlos ist!!
Ich bezog mich auf die Schwierigkeiten und die Kämpfe, wenn die Kids nachts nicht "richtig" aufwachen wollen, sondern nur im Halbschlaf reagieren und entsprechend auch nicht aus Gläsern oder Capri-Sonnen trinken können. (Im Halbschlaf reagiert mein Sohn dann eben schon auf einen Tropfen an der Lippe und fängt an zu schlecken und schlucken.) Aber ich sehe, da habe ich mich ziemlich missverständlich ausgedrückt. Das war nicht beabsichtigt. Und ich wollte auf keinen Fall jemanden dazu verleiten, einfach etwas zu verabreichen ohne zu wissen, ob das Kind schluckt!
Also, sorry nochmal...

Hallo.

Natürlich weiss ich, dass du es gut gemeint hast und nur behilflich sein wolltest. Du hat auch Recht mit den Schwierigkeiten und Machtkämpfen. Das ist ja wirklich so. Ich habe das verstanden.

Es ging mir darum, dass wir alle Verantwortung tragen, was mit den Informationen und Ratschlägen, die wir geben passieren kann. Keiner von uns ist Allwissend. Deswegen tauschen wir uns hier aus. Wir müssen uns nur stets bewusst sein, was passiert, wenn unerfahrene Eltern in ihrer Panik falsch reagieren.

Es tut mir Leid, wenn mein “Ton“ zu scharf war. Das wollte ich nicht!

Hallo K-mum,

hast Du schon mal Jubin versucht? Ist (unfachlich ausgedrückt) im Prinzip konzentrierter Traubenzucker in Gelform. Bleibt länger im Mund und der Traubenzucker wird so zum Teil über die Schleimhäute aufgenommen.

Wir selbst geben´s wegen dem Kariesrisiko nicht mehr und haben "dank" ausgeprägtem Dawn-Phänomen momentan auch das gegenteilige Problem.

Viele Grüße

Ralf

Hallo alle,

sorry, vielleicht etwas off-topic aber ich bin gespannt auf eure Meinungen, und wenn ihr mir vielleicht teilweise recht geben könnt, könnte dass das Leben mancher vielleicht etwas einfacher machen ???

auch mein Sohn, jetzt 3.5 Jahre, kämpft nachts Mal mit hohen dann wieder tiefen Werten. Da wir jedoch zu Beginn nachts über 4-5 Stunden gar keine Basis laufen hatten und er auch in diesen Phasen von einem "guten Startwert" um die 100 (kein Bolus seit über 3h) kontinuierlich auf um die 60 fielen und wir jetzt seit einigen Wochen dank Sensor zwar einen kleinen Hügel aufgrund Traubenzuckergabe sehen (bei ausgeschalter Basis seit 1h), der sich jedoch unweigerlich wieder der 60 annähert, frage ich mich ob 60 (auch blutig) nicht der "optimale" Nachtwert für meinen Sohn ist und wir uns unnötig stressen die Werte künstlich hoch zu halten?
Bei Rückfrage bei einem Dia-Arzt in der Klinik, wo wir gerade "zufällig" wegen einer OP waren, erhielt ich auf diese Frage nur die Antwort, dass er selber als Gesunder auch nachts schon 62 gemessen hätte.
Was ist eure Meinung bzw. Erfahrung? Mehr Traubenzucker um ihn richtig hoch zu bringen? Gar kein Basal nachts? Da wir aber morgens zum Frühstück ziemlich viel Insulin im Vergleich zum restlichen Tag brauchen finde ich eine Basallücke nicht unbedingt optimal?

Liebe Grüße
Susanne

Hallo,
hab mich auch viel mit diesem Thema beschäftigt, weil es bei meinem Sohn (nicht ganz 3 Jahre) ähnlich läuft. Für die Nacht eine optimale Einstellung zu finden, ist nahezu ein Ding der Unmöglichkeit. Das Optimum, das wir erreichen können ist auch, dass er längere Phasen der Nacht sich so um die 60 bewegt - und mit diesem Wert schläft er auch am allerbesten. Reduziere ich die Basalrate für diese Teilstrecken auch nur geringfügig (0,025/Stunde) schießen seine Werte sofort auf über 300. Dazwischen gibt es nichts. Nachdem er aber so einen ruhigen, entspannten Schlaf hat und sich auch mein Wert zb (als "gesunder" Mensch) in der Nacht die meiste Zeit in diesem Bereich bewegt, sehe ich prinzipiell dabei überhaupt kein Problem, AUSSER: Es gibt halt keinen Spielraum, bzw. nur einen sehr geringen nach unten und da ist halt immer die Frage, ob einem das nicht zu heikel ist. Aber trotzdem: Ich handhabe es so: BE gebe ich nur, wenn er unter 60 fällt.
Basallücken machen sich bei uns dann natürlich auch immer extrem bemerkbar, machen also meist nicht wirklich Sinn, außer natürlich, wenn sie kurzfristig erforderlich sind, aber ich glaube nicht als Dauerlösung.
lG, sabine

austria schrieb: Reduziere ich die Basalrate für diese Teilstrecken auch nur geringfügig (0,025/Stunde) schießen seine Werte sofort auf über 300. Dazwischen gibt es nichts.

Obwohl unser Sohn (12) bei der Diagnose zumindest schon 6 war, hatten wir auch lange dieses Problem. Erst seit einigen Monaten ist es dank Pubertät (wer hätte gedacht, dass die auch für was gut sein kann?) aus der Welt und wir können manchmal sogar gleich 0,05 anpassen, ohne dass es so einen gigantischen Unterschied macht.

Habt ihr verdünntes Insulin? Wenn nein, solltet ihr danach fragen und wenn ja, ist die Verdünnung vielleicht noch nicht "dünn" genug.
Mit U50 macht eine Anpassung von 0,025 IE/h nur einen Unterschied von 0,0125 IE/h, bei U10 sogar nur einen Unterschied von 0,0025 IE/h.

Wir wussten zuerst nicht, dass diese Möglichkeit gibt. Dann habe ich mich halb nicht getraut danach zu fragen (wir hatten eine Zeit einen Diabetologen, der nicht immer offen für "Sonderwünsche" war) und hatte halb Angst vor einer Verschlimmbesserung, weil ich einige Horrorgeschichten über die Beschaffung von verdünntem Insulin gehört hatte. (Ich meinte also nicht Verschlimmbesserung der Einstellung sondern des allgemeinen Diabetes-bedingten Stresses.)
Als ich schließlich danach gefragt habe, wurde unser Wunsch tatsächlich abgewiesen. Allerdings habe ich auch nicht sehr darauf gedrungen, weil unser Sohn damals schon ungefähr 11 war.
Aber bei einem 2-jährigen Kind würde ich auf jeden Fall darauf dringen.

Einen Versuch wäre es wert. Viel Glück

SuNe schrieb: Bei Rückfrage bei einem Dia-Arzt in der Klinik, wo wir gerade "zufällig" wegen einer OP waren, erhielt ich auf diese Frage nur die Antwort, dass er selber als Gesunder auch nachts schon 62 gemessen hätte.

Klar haben auch viele Stoffwechselgesunde oft Werte um die 60. Der Grund, warum insulinpflichtige Diabetiker eher Werte um 100 anstreben sollten, liegt aber darin, dass bei Stoffwechselgesunden kaum eine Gefahr besteht, dass der BZ noch wesentlich niedriger fällt. Bei Menschen, die Insulin von außen zuführen müssen, passiert das dagegen ganz leicht mal.

Wie seht es denn bei euch mit verdünntem Insulin (siehe mein Beitrah darüber). Vielleicht wäre das eine Möglichkeit ohne ganz auf Basalinsulin zu verzichten ein bisschen höher als 60 zu kommen?

LG Heike

Hallo Wenke,
nein, mit verdünntem Insulin hab ich mich überhaupt noch nicht auseinandergesetzt, weiß aber nicht, ob das für unseren Mini eine brauchbare Alternative ist - diese extreme Sensibilität bezieht sich nur auf einige wenige Nachtstunden, den Rest des Tages/Nacht müsste ich ja dann alles über den Haufen werfen ... wir sind ja in keiner Remission mehr oder haben prinzipiell nicht das Problem, das diese Minischritte schon zu viel sind - diese Phase hatten wir, als er wirklich noch ganz klein war (so bis 1,5 Jahre) u. noch nicht so viel Verbrauch hatte u. natürlich aufgrund seiner Körpergröße einfach noch kleinere Schritte gebraucht hätte ... doch diese Zeit haben wir schon recht lange hinter uns; aber da ich mich mit verdünntem Insulin noch nicht auseinandergesetzt habe, kann ich ja auch irren, aber das hätte ja nur dann während dieser 2-3 Nachtstunden Sinn und die liegen in unserem Fall dummerweise zwischen halb eins und etwa halb drei/drei ... da müsste ich ja dann, so wie ich mir das jetzt mal vorstelle, für diese Zeit dann das Reservoir wechseln, oder liege ich da falsch? Oder, wenn ich nur mit verdünntem Insulin arbeite, müsste ich dann wahrscheinlich seinen Verbrauch mit dem Faktor x der Verdünnung multiplizieren und hoffen, dass die Praxis den theoretischen Multiplikator bestätigt? Stelle ich mir das so richtig vor?

Und dann ist es bei meinem kleinen Mann ja noch prinzipiell so, dass so oder so, besonders im Winter, keine 2 Wochen vergehen, wo ich nicht alles wieder anpassen muss, weil krank, verkühlt, nur ankämpfend gegen einen Infekt, Wachstumsschub, sogar Hormonumstellung lt. Dia-Ärztin, ... da sind diese 2-3 Nachtstunden eh noch unser geringstes "Problem".

Ich freu mich einfach mal schon auf eine Phase, die mal für einige Zeit so bleibt wie sie ist ... das würd ich dann gar nicht glauben können

Aber, wenn du Lust hast, vielleicht kannst du mir kurz mal deine Erfahrungen mit der Verdünnung schildern, wenn es für dich einfach und kurz geht, sonst find ich bestimmt im Forum oder sonstwo irgendwelche Infos.
liebe Grüße und schönen Abend, sabine

Hallo Wenke/Heike,

wir verwenden (noch) kein verdünntes Insulin und wie austria habe ich mich damit bisher auch noch nicht beschäftigt, da wir gerade erst beginnen unsere eigenen Schlüsse zu ziehen und nicht alles was die Dia-Ambulanz uns auftischt für bare Münze nehmen wollen. Denn, wie hier schon öfter geschrieben, erhalten auch wir bei Rückfragen oft nur die unbefriedigende Antwort: das ist bei Jedem/Jeder anders, bei Kleinkindern sind Schwankungen "normal" und Spitzen nach dem Essen unausweichlich. Auch den genererllen Ratschlag bei so kleinen Kindern könnte man ja Dank Novorapid sowieso auch alles erst nach dem Essen spritzen, hatten wir schon (die steilen Berge könnt ihr euch vorstellen ( ). Leider ist unsere Diabetesbetreuung auch nicht unbedingt offen für Neues. Pumpe haben wir wohl nur dank überweisendem Erst-Aufnahmekrankenhaus und der Sensor, den wir nun seit 3 Wochen haben, war ein "Alleingang" einer Dia-Ärztin, die dem Zuständigen den Antrag mehr oder weniger diktierte ). Wieviele Kinder sie in unserer Dia-Ambulanz in Kilians Alter betreu(t)en bzw. wie generell die Erfahrung mit so geringem Insulinbedarf ist, weiß ich leider auch nicht - aber es ist bestimmt eine Frage wert.
Danke für Deinen Tipp.

LG Susanne

@austria: ihr könntet das verdünnte Insulin rund um die Uhr benutzen. Ihr müsst nur bei der Programmierung der Basalrate beachten, dass ihr nicht das U100 Insulin drin habt, von dem die Pumpe ausgeht.
Bei U50 gebt ihr dann eben 0,1 IE/h ein, wenn es eigentlich 0,05 IE/h sein soll. Bei den Mahlzeitenfaktoren dann genauso, also z.B. 0,6 IE/BE, wenn es eigentlich nur 0,3 IE/BE sind.
Klingt kompliziert, ist es aber eigentlich nicht.

Ihr müsst weder untertags das Reservoir wechseln noch dauernd umdenken. So lange ihr (z.B.) U50 Insulin wechselt, sind 0,3 für euch dann eben 0,6. Das Programmiert ihr so ein und gut is'. Bis ihr irgendwann (vielleicht erst nach Jahren) wieder auf unverdünntes U100 Insulin wechselt, braucht ihr nicht umzudenken.

Ich hoffe, das war einigermaßen verständlich?

P.S.: Bei uns sind auch noch keine 2 Wochen ohne Anpassung vergangen. Wenn wir mal 10 Tage nicht ändern, dann höchstens, weil wir nicht wissen was, weil eben auch immer ein Tag so ist und der andere so.