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Problem bei der Einstellung / Remission ?

beetie529
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11 Mai 2023 20:28 #121593 von beetie529
Hallo,
ich verstehe aber jetzt nicht wieso da keine Pumpe seitens des KH vorgeschlagen wird....
meine Tochter Jahrgang 2010 bekam Ende November 2022 die Diagnose und seit Mitte Februar 2023 haben wir die Pumpe und sind seitdem wesentlich entspannter.​

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Passion88



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11 Mai 2023 22:29 #121594 von Passion88
Das KH sagte uns, erst nach 6 Monaten kann /sollen/dürfen wir eine Pumpe beantragen 

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Doppelmami369



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12 Mai 2023 00:07 #121595 von Doppelmami369
Doppelmami369 antwortete auf Problem bei der Einstellung / Remission ?
Hallo.

Mich nervt es, dass jedes Krankenhaus eine andere Beratung abgibt. Warum sind sie dann zertifiziert?  Dachte, da gelten gleiche Standards?
Wir wollten auch für unsere 6 jährige im Kh die Pumpe, aber sie wurde uns verwehrt mit vielen Begründungen von Lieferschwierigkeiten, Problemen mit Krankenkassen bei Beantragung bis hin man müsse ja erstmal die Basics mit PEN lernen. Was will man da machen, wenn man ja gerade erst frisch in das Thema gestolpert ist..?! Auch den Sensor haben wir uns selbst danach besorgt und damit durchgewurschtelt. Jetzt läuft der endlich.

Wir sind auch in Remission  (Manifestation im Februar) und kämpfen mit den Extremen. Vom Überzucker fällt sie innerhalb einer Stunde in den Unterzucker und das ohne Bewegung. Vorallem Vormittags immer kurz vor dem Mittagessen. Wir haben daher eine 2. Zwischenmahlzeit mit 0.5 oder 1 KE vom Arzt angeordnet bekommen. Das half etwas. Levemir nehmen wir zum Beispiel nur Abends von Anfang an. Protaphane nur Mittags. Beides zusätzlich zum Actrapid. Aber es ist verdammt schwierig einen Tag mal ohne Unterzucker hinzubekommen. Vom Überzucker ganz zu schweigen. 
Da wir den Diabetologen der Klinik viel zu selten sehen und der auch kaum Zeit hat für ausführliche Beratung,  bin ich jetzt total happy Unterstützung bei solchen Alltagsfragen durch eine Mitarbeiterin/ Diabetesberaterin von der Diabetesstiftung Dianino zu bekommen. Vielleicht gibt's bei euch sowas auch? 

Viele Grüße aus Bayern.

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Passion88



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12 Mai 2023 01:07 #121596 von Passion88
Das klingt wie bei uns 🤣
Sensor haben wir am Tag vor Entlassung bekommen. 
Aber bei der Pumpe hieß es direkt die kriegen wir aktuell eh nicht durch und er müsse erstmal die Grundlagen mit dem PEN lernen. 

wir sind in einer großen Uni Klinik. Dort gibt es auch diabtetesberatungen die man anrufen kann. Allerdings erreiche ich da nie jemand, die scheinen ständig in der Klinik unterwegs zu sein. In die Diabetes Ambulanz haben wir derzeit alle 4-6 Wochen ein Termin. Das hilft uns bei akuten Problemen halt garnicht. 

wir kämpfen auch ständig mit Unterzucker zwischen Frühstück und Mittagessen. Lt. KH soll er gegen 11 Uhr eine freie KE essen ohne Berechnung. Derzeit sind wir so bei 3-4 extra KE zwischen Frühstück und Mittag essen. Wenn Sport ist, noch viel mehr.  


 

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Wunderbar



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17 Mai 2023 22:13 #121630 von Wunderbar
Vielleicht ist das Wechsel der Betreuung des Dia eine Lösung?
Wir Eltern hatten im KH zunächst auf Pen bestanden, weil wir das von unserem Großen her kannten und gerne für beide die gleiche Therapie wollten. Da mussten wir uns regelrecht gegen die Pumpe wehren. Wir mussten aber im KH schnell einsehen, dass die Therapie mit Pen für unsere Tochter (allerdings noch kleiner mit 4 Jahren) viel zu belastend war. Das KH war folglich nur dankbar, dass wir dann der Pumpe zustimmten. Ich würde diese auch nie wieder abgeben wollen.
Zur KK wurde dann wahrheitsgemäß "Angst vor der Injektion" angegeben. Das Verfahren bei der KK war nervig. Das volle Programm mit MDK, obwohl sie erst 4 Jahre alt ist.
Aber wir haben es erfolgreich bestritten. Der MDK hat uns sofort recht gegeben, dass es eine Pumpe sein muss.
Also für euch, vielleicht wirklich der Wechsel in der Betreuung des Dia???
Letztlich kommt es zur Durchsetzung eurer Ansprüche immer auf die gute Unterstützung der Ärzte an. Für uns hat das KH für den MDK auch ein entsprechende "Gutachten" zur Begründung für die Pumpe geschrieben. TOP!
6 Monate warten ist doch nur eine Quälerei und gar nicht im Sinne einer vernüftigen Gesundheitssorge!
Liebe Grüße

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SiSa2007
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21 Mai 2023 19:24 #121642 von SiSa2007
Hallo, bei uns ist das auch noch so ein hoch und runter. Erfahrungsgemäss verringern oder erhöhen das Basal nachts entsprechend. Tagsüber das gleiche, wenn es langfristig zu arg wird. Der Diabetologe gab uns den Rat auf unser Bauchgefühl zu vertrauen und entsprechend zu handeln. Seither läuft es besser und der Therapieplan ist nur noch ein Richtwert für die evtl Korrektur. Unsere Tochter möchte auch nicht unbedingt in der Schule spritzen, aber manchmal ist das unausweichlich. Das liegt dann meist am Stress bzw Aufregung (Arbeit, Test, ...). Leider spielen auch die Wachstums- und Geschlechtshormone und diese blöde Drüse, welche nicht weiß was sie will, hin und wieder einen bösen Streich, was einen wieder verzweifeln lässt. Aber laut unserem Arzt fahren wir noch mit vergleichsweise wenig Insulin im Alter von 15 3/4 Jahren und das wäre gut. Unser größtes Problem liegt nur noch darin, dass es mit der Gewichtszunahme noch nicht so klappt, da unsere Tochter versucht Kohlehydrate und Süssigkeiten zu meiden wie der Teufel das Wasser. Aber, das wichtigste ist ja, dass sie lebt und gut damit umgeht. Alles andere wird zum Alltag und zur irgendwann Normalität. Wir warten momentan noch auf die DexCom Schlauchlospumpe die im Sensor integriert wäre und hoffen, dass sie sich bewährt. Solange will unsere Tochter lieber den Penn.

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