Zu hoher blutzucker

Sooooo, heute Waren wir in der Klinik in der meine Tochter eingestellt wurde, hab bei ihrem ersten diabetologen kurzfristig nen Termin bekommen. Und jetzt sind wir dem Phänomen auf der Spur und zwar dem sogenannten Dawn Phänomen. Ist ja mal schön das das ganze in der richtigen Hand ist. Ihre Werte sind in den frühen Morgenstunden ja immer sehr erhöht und noch mehr lantus sollte man ihr nicht geben. Jetzt hat er nochmals an den faktoren was geändert. Aber es wird wohl drauf hinauslaufen das sie letzten Endes doch zur pumpentherapie muss und halt ne Woche zum einstellen in die Klinik. Dazu gibt's dann das free style libre und damit dürften wir dann besser gerüstet sein. Sie wollte zwar weder das eine noch das andere, aber jetzt wo sie weiss das es anders nicht wirklich zu regulieren ist geht das klar. Nächster Schritt, morgen zur Krankenkasse und das teil beantragen. Wir hoffen das sie in der letzten Woche der Sommerferien dann in die Klinik geht zur pumpentherapie Einstellung. Jetzt sind wir um vieles beruhigter!!

Hallo,

und was für ein Pumpe wird das?
Libre, seit ihr bei der richtigen KK denn einige stellen sich ja mächtig an.

Aber Ziel steht und der rest wird nun auch, habe zufällig von 2 gehört, da hat das 1-2 Wochen dauert, da war/ist eher Krankenhaus das problem das die kein platz bekommen zur einstellung (.

Cheffchen

ps. den libre kann man ja so schon anhüpschen, passent für jedes alter mit schicken aufklebern

Huhu, also eigentlich isses ja egal bei welcher kasse man ist man muss nur die Notwendigkeit nachweisen. Und das wird ihr doc machen weil sie schlecht einzustellen ist. Ansonsten hab ich mir pumpenmässig noch keine Gedanken gemacht. Das lasse ich auf uns zukommen. Über nen Platz im kh mach ich mir Gedanken wenn wir am 4.7 bei unserer normalen kinderdiabethoLogins waren. Am besten fände ich halt die letzte Woche in den Sommerferien. Mal sehen ob sich das verwirklichen lässt.

Also ich fürchte, Du stellst Dir das alles ein bisschen zu einfach vor...
Ob eine KK eine Pumpe bewilligt, hängt leider nicht mit der medizinischen Notwendigkeit zusammen. Auch der Diabetes meines Sohnes ist schlecht einstellbar usw., der Antrag auf eine Pumpe wurde abgelehnt, weil wir die Werte vom Libre eingereicht haben. Ohne blutig gemessene Werte (und die über 3 Monate) läuft da nichts. Das dreiseitige Gutachten des Arztes hat den MDK gar nicht interessiert.
Von der Bezahlung des Libre will ich gar nicht erst reden, da sind wir im letzten Jahr bei der Techniker auch den Weg durch alle Widersprüche gegangen.
Wenn sie die Pumpe irgendwann mal genehmigt haben (sind jetzt gerade beim 2.Widerspruch...), werden wir das mit der Erstattung nochmal angehen.
Ich würde mich freuen, wenn es bei euch so schnell klappt, aber mach Dir da mal nicht zu große Hoffnungen. Wir haben im März den Antrag gestellt (mit Werten von Dezember-Februar) und hoffen sehr, dass es noch in den Sommerferien klappt....
Liebe Grüße
Astrid
P.S. und lass Dir immer alles schriftlich geben...

Ja kann ich verstehen das du denkst ich stelle mir das einfach vor. Das was ich geschrieben habe ist das was der Arzt mir heute gesagt hat. Das Rechtsabteilung für den libre hab ich auch gelesen also, das vom 16.6.2016. Also er konnte nur aus positiven Erfahrungen reden. Des Weiteren bekommt man das dawn Phänomen anders nicht in den Griff. Es kann ja wohl keine von einem verlangen ein Leben lang immer in der nacht zu messen.
Wir werden jetzt erst mal alles notwendige tun und dann weitersehen. Für den behinderten Ausweis mussten wir auch das Heft einschicken und es war auch alles kein Thema. Mein behindertenberater steht mir auch immer mit Rat und dann tat zur Seite.

Ohne blutig gemessene Werte (und die über 3 Monate) läuft da nichts. Das dreiseitige Gutachten des Arztes hat den MDK gar nicht interessiert

War bei uns auch so. Und noch ein Tip: kopiere Dir Deine handschriftlichen Tagebücher. Unsere waren bei der KK plötzlich "verschwunden", was bedeutete, nochmals volle 3 Monate alles nachweisen. Letztendlich haben wir ca. 8 Monate auf die Pumpe gewartet.

Das Dawn Phänomen ist doch etwas relativ "normales" bei Diabetikern, wir hatten das zu PEN Zeiten besser eingestellt bekommen durch - wie hier geschrieben wurde - ein Splitten des Basalinsulins. Dazu war aber ein anderes Insulin "Protaphane" nötig, welches nicht so lang wirkt wie das Lantus, dafür aber die Spitzen vom BZ Anstieg besser abfangen konnte. Das wäre nur eine Überlegung für die Zeit, bis ihr die Pumpe habt, am besten mit dem Diadoc darüber reden.

Hier mal ein Bild zum besseren Verständnis:

Hallo, da ich mich zuvor über evtl. Änderung am insulin informiert hatte habe ich den doc diesbezüglich heute schon gefragt und er hält das nicht für sinnvoll. Wir werden mal sehen wie sich alles entwickelt. Ich zahlst auch selber zur not. Wenn es ihr hilft isses mir das immer wert.

Es ist schön, dass ihr so schnell einen Termin bekommen habt. Ihr seid also bei einer Kinderdiabetologin, die jetzt im Urlaub ist, richtig? Und ward jetzt bei einer Vertretung?

Dennoch ist Dawn völlig normal bei Kindern und Jugendlichen mit Typ 1. Man muss es nur erkennen und dann entsprechend handeln. Erkennen heißt aber nicht, es mit dem Ende der Remissionsphase zu verwechseln um flott einen Grund zu haben, denn eure Werte sind meiner Meinung nach überhaupt nicht aussagekräftig, da keine vollständigen Tagebücher vorliegen und eine körperlich andere Situation da ist als beim letzten Arzttermin, wo sie vermutlich noch selbst Insulin beigesteuert hat.

Handeln heißt auch nicht unbedingt Pumpe, es geht auch anders. Aber auch das ist egal, wenn ihr euch jetzt mit der Pumpe angefreundet habt. Nur bitte stell dir nicht vor, dass das Teil an deinem Kind dran ist und es funktioniert alles von alleine. Zur Einstellung ins Krankenhaus in den Ferien ist prima, aber auch hier habe keine rosarote Brille auf, denn es gibt nicht die Einstellung, die dann ein halbes Jahr passt. Man muss auch mit Pumpe immer und immer wieder anpassen.

Zum Dawn erkennen: Bevor man hier von klarem Dawn spricht, müssten eigentlich noch tausend andere Sachen abgeklärt werden, was bei euch nicht geschah.

Ihr habt das Ende der Remissionsphase, das jedes Typ 1-Kind trifft und der Doc spricht von schwer einstellbarem Diabetes? Wie ist der denn drauf? Jeder einzelne Typ 1-Diabetiker ist "schwer einstellbar", d.h. aber nicht, dass er nicht therapierbar ist, das heißt nur, dass es nicht ganz einfach ist, den Diabetes zu verstehen und man immer und immer wieder Anpassungen vornehmen muss. Das ist bei Typ 1 so.

Wir reden ja hier nicht vom Typ 2, bei dem die Ärzte sagen: Soooo jetzt mal jeden Morgen 5 Einheiten und in 3 Monaten gucken wir mal nach ... manchmal hab ich den Eindruck, die niedergelassenen Diabetologen sind mit Kindern und Jugendlichen mit Typ 1 überfordert.

Noch einmal, ich stell mir das nicht einfach vor! Aber ich stress mich nicht wie manch anderer mit seinem diabetesKind. Woher weisst du eigentlich ob vollständige Tagebücher vorliegen??

Der weiteren ist es halt auch eben nur diabetes und nichts was man nicht gut geregelt bekommt. Man ist ja schließlich nicht todkrank. Wir haben bis jetzt das beste drauss gemacht und das werden wir weiterhin tun. Mein Kind kann stolz sein das sie das alles so gut versteht und auch ohne mich alles gut händelt auch ohne mich. Das es immer wieder zu Ungereimtheiten etc. Kommt egal mit welcher therapie ist uns auch klar. Wir gehen ausschließlich zum kinderdiabetologen. Was sonst.

Man darf sich aber auch nicht alles schwierig reden lassen. Euer Kind hat jetzt über ein halbes Jahr Erfahrung mit den Pens. damit liegt die erste Hürde für die Pumpe schon mal vor. Da nur Kleinkinder eine 2. Pumpe als Ersatz bekommen, müsstet ihr bei Pumpenausfall mit den Pens spritzen, bis die Firma Ersatz liefert. In der Regel geht das in ein paar Stunden. Außerdem ist schwere Einstallbarkeit eine Indikation für eine Pumpe. Dann kommt es natürlich auf den Arzt an, wie er das formuliert, aber bestimmt auch auf die "Zusammenarbeit" mit dem MDK und der Krankenkasse. Und auf die Krankenkasse selber. Bei uns musste der Pumpenantrag nämlich soweit ich weiß nicht zum MDK, sondern ist von der Kasse so genehmigt worden. Allerdings hat den ganzen Schreibkram unsere Superärztin und ihr Team erledigt. Ich musste nichts tun. Meine Tochter musste zur Pumpenschulung 1 Woche ins Krankenhaus. Und es hat auch alles nicht ewig gedauert. Fertig.
Also bei uns war es einfach. Es tut mir leid, wenn das nicht bei allen so ist. Es sollte doch jedes Kind die Möglichkeit haben, individuell für sich die am besten händelbare Therapie zu finden. Dafür sollten wir uns gemeinsam einsetzen.

Die richtige Einstellung mit der Pumpe zu finden, habe ich als schwieriger empfunden, als mit den Pens, weil die Schwankungen der Werte viel extremer waren. Da gab es viel schneller viel höhere Werte. Aber sie waren auch schneller wieder zu regulieren. Man muss nur aufpassen, dass man dann nicht Achterbahn fährt.
Und die Werte hängen von so vielen Faktoren ab. Wir können immer nur unser Bestes geben.
Liebe Grüße und viel Erfolg Vera