Ich weiss nicht was ich noch machen soll

Insulinpumpen sind so klein wie ein Handy und funktionieren ähnlich wie ein Perfusor. Sie werden außen am Körper getragen und bestehen im Wesentlichen aus einem Reservoir mit schnell wirksamem Insulin und einem programmierbaren Motor samt Kolbenstange, der die Medikamentenlösung durch einen dünnen Kunststoffkatheter ins Unterhautfettgewebe fördert. Handelsübliche Batterien liefern die notwendige Energie.



In Abständen von wenigen Minuten gibt die Pumpe geringe Mengen Insulin ab; wie viel genau, richtet sich nach dem individuellen basalen Bedarf. Dieser wird von Arzt und Patient gemeinsam festgelegt und in die Pumpe einprogrammiert. Für jede Stunde des Tages kann eine unterschiedliche Abgabemenge bestimmt werden.



Hier zeigt sich ein großer Vorteil der Pumpentherapie gegenüber der ICT. Anders als bei den Verzögerungsinsulinen mit ihrem flachen Wirkprofil (Glargin, Detemir) oder dem Wirkmaximum zum falschen Zeitpunkt (NPH-Insuline) kann die Hormonabgabe sehr genau an den circadianen Bedarf angepasst werden. Dies ist beispielsweise hilfreich, um dem häufigen frühmorgendlichen Blutzuckeranstieg, dem Dawnphänomen, zu begegnen. Die Pumpentherapie ahmt die physiologische Insulinausschüttung aus dem Pankreas besser nach, als es Verzögerungsinsuline können. Das international gebräuchliche Akronym beschreibt diese Therapieform daher ganz treffend als CSII: continuous subcutaneous insulin infusion.



Zusätzlich zur basalen Zufuhr versorgt sich der Diabetiker mittels Pumpe zu den Mahlzeiten und zur Korrektur hoher Blutzuckerwerte selbst mit Insulin.

Nachdem er den Blutzucker gemessen, die Kohlenhydratmenge des Essens abgeschätzt und die notwendige Insulinmenge ausgerechnet hat, drückt er auf ein Knöpfchen, tippt die gewünschte Menge Insulin ein und weist die Pumpe an, die geforderte Menge abzugeben.

Diese höhere Insulingabe wird allgemein als Bolus bezeichnet und auf dem Display der Pumpe angezeigt. Sie kann aber auch durch die Anzahl der Pieptöne kontrolliert werden, die die Pumpe erzeugt, bevor sie mit der Insulinabgabe beginnt. Das System kann also durch die Kleidung, das heißt ohne Sichtkontrolle sicher bedient werden. Viele Betroffene empfinden es als Vorteil, dass sie sich Insulin so diskret in der Öffentlichkeit verabreichen können.

Hallo,

Papa_Roy schrieb: Hilfe vom Jugendamt...

Auch wenn die sich mühe geben, können die halt das nicht wissen, wie selber gemerkt hast.

Das mit dem "Zuckerbrot und Peitsche" haben wir auch durch mit so lala ergebnis.
Im "Sozialpädiatrisches Zentrum" (SPZ) seit Ihr aber wegen Diabetes?
Ruf gleich an und mach Termin so bald zeit findest, da zählt jeder Tag, das sich die einstellung nicht festigt.
Auch wenn einige ein bitteren beigeschmack haben bei Psychologen aber die kennen sich damit aus.

Cheffchen

Cheffchen schrieb: Hallo,

Papa_Roy schrieb: Hilfe vom Jugendamt...

Auch wenn die sich mühe geben, können die halt das nicht wissen, wie selber gemerkt hast.

Das mit dem "Zuckerbrot und Peitsche" haben wir auch durch mit so lala ergebnis.
Im "Sozialpädiatrisches Zentrum" (SPZ) seit Ihr aber wegen Diabetes?
Ruf gleich an und mach Termin so bald zeit findest, da zählt jeder Tag, das sich die einstellung nicht festigt.
Auch wenn einige ein bitteren beigeschmack haben bei Psychologen aber die kennen sich damit aus.

Cheffchen

Ja wegen Diabetes, dadurch das Anna so schlechte Werte hat müssen wir 14 tägig sowieso dorthin.
Was Psychologen anbelangt ist meine Tochter sehr aufgeschlossen und hat im SPZ auch immer im Anschluss an die Sprechstunde einen Termin bei der Psychologin, doch meisst wird das Gespräch dann überschattet von der Auswertung des HbA1c Wertes und meine Tochter sitzt dann in der Regel immer nur weinend da.

Wir haben eine Psychologin für den Diabetes und eine um das mit ihrer Mutter aufzuarbeiten.

Dann noch die Hilfe vom Pflegedienst und die vom Jugendamt, manchmal denke ich das auch das ein bisschen viel für sie ist.

LG
Roy

Hallo Roy,

ich befürchte eine Pumpengenehmigung für deine Tochter wird sehr schwer zu bekommen sein. Nicht, weil ihre BZ-Werte nicht stabil sind, sondern weil ihre Psyche nicht stabil ist. Ich würde mich an deiner Stelle mit dem Gedanken erst mal nicht "belasten".

Ich kann nicht aus Erfahrung sprechen, da meine Kinder noch viel kleiner sind, aber Teenager "kriegst" du m.E. nur, wenn du sie als gleichwertige Partner behandelst.
Einfaches Beispiel: Du legst fest, dass dein Kind um 22 Uhr zu Hause sein soll.
Das eine Kind kommt 22:10, gerade bevor du richtig sauer wirst.
Das andere Kind kommt 23:30. Ihm ist das Donnerwetter völlig egal.
Das dritte Kind kommt zähneknirschend pünktlich um 22 Uhr.
Das ist einfach abhängig von Veranlagung und Temperament des Kindes und auch der Eltern ...

Dein Ziel erreicht hast du aber eigentlich nur, wenn das Kind selbstverständlich um 22 Uhr da ist, weil es selbst der Meinung ist, dass das die richtige Zeit ist.

Du musst also deine Tochter dazu bringen, sich selbst um ihren DM kümmern zu wollen. Sprich mit ihr, was sie sich vorstellt und wie du sie unterstützen kannst. Sprich auch über Alternativen, wie die Pflegefamilie, mit ihr. Mach ihr keine Vorschriften und Vorwürfe, sondern lass sie Vorschläge machen und denk dann ernsthaft darüber nach, ob die für dich akzeptierbar sind. Sei auch bereit Kompromisse einzugehen.
Vera (monday), aber auch viele andere, haben hier schon oft gute Tipps gegeben, welche Regeln dabei helfen können, das Selbstmanagement von Teenagern zu verbessern.
z.B. hier: www.diabetes-kids.de/forum/offene-foren/...betes-73349/page-1-5
Versuch mal mit der Suchfunktion was rauszufinden, vielleicht ist ja auch für eure Situation was dabei.

Achso: und bei einem Hba1c zwischen 11 und 13 ist sicherlich auch noch eine Erhöhung der Insulindosis drin, um die Werte zu verbessern. Bitte mal den Diabetologen ansprechen. Vielleicht schafft ihr es ja vorher mal 3-4 Tage die Therapie konsequent durchzuführen, um überhaupt zu sehen, ob deine Tochter mit den aktuellen Faktoren und Basaldosen überhaupt gute Werte haben kann oder ob die Insulindosis nicht einfach zu knapp ist...

Alles Gute
Tina

Hallo Roy,
das ist leider der Nachteil am Forum, dass man hier nur sehr begrenzt einen Eindruck vermitteln kann, das wird von vielen dann schnell falsch aufgefasst und geht in die verkehrte Richtung.
Darum sollte man grundsätzlich auch lieber noch einmal nachfragen, bevor man jemanden angreift.
Und deshalb empfehlen wir in vielen Fällen dann auch einfach professionelle Hilfe, dann sitzt man jemandem Gegenüber und kann sich besser verständlich machen. Man will hier ja auch keine Romane ´reinschreiben (obwohl ich dazu neige).
Die Professionelle Hilfe habt ihr euch ja geholt.
Hat die Mutter deiner Tochter jetzt Suizid begangen, oder einen Suizidversuch?
Weil du geschrieben hast, sie zahlt keinen Unterhalt wegen der psychischen Erkrankung aber im ersten Beitrag hast du Suizid geschrieben.

Die Pumpe ist nicht nur ein Vorteil, weil sie diskreter ist, sondern genau wegen dieser vielen kleien Insulindosen, so dass der Körper viel optimaler mit Insulin versorgt ist. Die Basalrate lässt sich viel genauer abstimmen.
Man bekommt die Pumpe verschrieben, wenn die übliche Behandlung nicht ausreicht, was sich durch schlechte Werte äußern kann. Eure Ärzte meinen sicherlich nicht, dass sich die Werte verbessern müssen, sondern das Diabetesmanagement deiner Tochter. Ein Nachteil der Pumpe ist nämlich, dass man viel genauer sein muss, sonst hat man schnell nicht messbare Werte oder sogar eine Ketoazidose.
2 Pumpen bekommen nur kleinere Kinder verschrieben. Ältere Kinder müssen, sollte die Pumpe einmal ausfallen auf die Behandlung mit Pens zurückgreifen.

Ein Problem bei meiner Tochter war, dass aufgrund der hormonellen Veränderung ihr Basalbedarf ab 14 gestiegen ist und ab 16 wieder gesunken. Am Anfang habe ich immer gedacht, sie schlurt herum, letztendlich hat sie das auch, aber es war der Frust, weil die Werte nicht stimmten. Da hat sie sich gedacht, dass sie dann lieber erst gar nicht mehr misst, bzw. sich das Diabetesmangement nicht lohnt, es läuft eh nicht. Das führte wiederum auch zu schlechten Werten, da sie ja auch nicht mehr korrigieren konnte, und so gerieten wir in einen Teufelskreislauf.
Nachdem wir das erkannt hatten, wurde es auch wieder besser. Wir haben dann ca. alle 2-3 Wochen die Basalrate angepasst.
Ich habe in der Zeit viele Gespräche mit ihr geführt, die Ärztin auch und wir auch gemeinsam mit ihr. Psychologische Hilfe wollte sie nicht. Ich habe sie dann mehr oder weniger zum Camp D gezwungen (entweder das oder eine Kur) und sie war hellauf begeistert. Mit 500 Diabetikern zusammenzu sein und damit einfach so wie alle anderen, das hat ihr sehr gut getan. Mit einem dort gewonnenen Freund hat sie immer noch sehr viel Kontakt. (Leider ist es erst ab 16).
Wir hatten auch das Problem, dass sie außer Haus unter Freunden nicht messen wollte oder einfach nur das Leben genossen hat und den Diabetes "zu Hause gelassen" hat. DA habe ich mit ihr klare Regeln aufgestellt, denn wer die Freiheit haben will, sich alleine mit Freunden zu verabreden, muss auch verantwortungsvoll mit sich umgehen.
4 Messungen am Tag waren Pflicht, hat sie öfter gemessen, durfte sie eine Stunde länger weg am WE. Darunter durfte sie ohne mich nicht weg.
Man muss sich aber vorher überlegen, ob man das durchziehen kann, und ob es das Richtige ist.
Da deine Tochter eben noch andere Pakete mit sich schleppt, würde ich es erst einmal mit Apell an die Vernunft und ganz viel Verständnis probieren. Diabetes ist einfach totaler Mist.
Wir haben hier im Forum 2 junge Mädchen (Feuertime und ?), die hier auch schon sehr viel darüber geschrieben haben, wie sie sich momentan fühlen. Das hat mir auch noch einmal anders geholfen, zu verstehen, wie sich Diabetes anfühlt.
Und nu ist es wieder ein Roman, hoffe ein hilfreicher.
LG Vera

Hallo Roy,

es tut mir echt leid, was Deine Tochter momentan durchmacht.
Ich glaube auch nicht, dass es so einfach ist: Einfach weniger arbeiten und eine Pumpe anschnallen, und schon läuft das Kind wieder rund....
Eine Pumpe wird nur genehmigt, wenn es genügend Kontrollmessungen gibt, da es durch das schneller wirksame Insulin auch schneller zu Unterzuckerungen kommt, und bei Katheterproblemen und das fehlende Basalinsulin auch sehr schnell zu einer lebensbedrohlichen Ketoazidose führen kann.
Hab ich das richtig verstanden? Deine Exfrau hat einen Selbstmordversuch gemacht? Da hat also Deine Tochter mitbekommen, dass selbst Erwachsene, nämlich die eigene Mutter, manchmal keinen Bock mehr am Leben haben und es einfach wegwerfen wollen!
So traurig es ist, aber da ist es doch wirklich naheliegend, wenn sie dieses Muster auch für sich übernimmt. Und Gründe zum Verzweifeln empfinden Teenager schnell einmal als unüberwindbar.

Ich finde es sehr gut, dass Deine Tochter Hilfe von der Psychologin annehmen kann, es ist aber schade, dass es dabei wieder um Diabetes geht:

doch meisst wird das Gespräch dann überschattet von der Auswertung des HbA1c Wertes und meine Tochter sitzt dann in der Regel immer nur weinend da.

Ich möchte daher einen schon gemachten Vorschlag aufgreifen: Vielleicht kann deine Tochter an einem Diabetescamp oder einer Selbsthilfegruppe mit Gleichaltrigen teilnehmen?
Ich glaube, dass Deine Tochter erst wieder die Erfahrung machen muss, dass es sich auch lohnt, am Leben zu bleiben, weil das Leben lebenswert ist.
Das glaubt sie vielleicht anderen Teenis eher, als einer Ärztin, Psychologin, oder auch ihrem Vater.
Vielleicht fällt ja auch beim Segeltörn noch jemand aus???

LG
Andrea

Roy,

habt ihr schon mal an eine Kur gedacht?
Vieleicht sogar eine Vater/Kind-KuR?

@ krokuss
das müsste dann ja schon eine Diabeteskur sein also für das Kind, da wird man in dem Alter wohl kaum ein Elternteil mitbekommen. Und eine VaterKindkur bringt für den Diabetes leider nix.

monday schrieb: Hallo Roy,
das ist leider der Nachteil am Forum, dass man hier nur sehr begrenzt einen Eindruck vermitteln kann, das wird von vielen dann schnell falsch aufgefasst und geht in die verkehrte Richtung.
Darum sollte man grundsätzlich auch lieber noch einmal nachfragen, bevor man jemanden angreift.
Und deshalb empfehlen wir in vielen Fällen dann auch einfach professionelle Hilfe, dann sitzt man jemandem Gegenüber und kann sich besser verständlich machen. Man will hier ja auch keine Romane ´reinschreiben (obwohl ich dazu neige).
Die Professionelle Hilfe habt ihr euch ja geholt.
Hat die Mutter deiner Tochter jetzt Suizid begangen, oder einen Suizidversuch?
Weil du geschrieben hast, sie zahlt keinen Unterhalt wegen der psychischen Erkrankung aber im ersten Beitrag hast du Suizid geschrieben.

Die Pumpe ist nicht nur ein Vorteil, weil sie diskreter ist, sondern genau wegen dieser vielen kleien Insulindosen, so dass der Körper viel optimaler mit Insulin versorgt ist. Die Basalrate lässt sich viel genauer abstimmen.
Man bekommt die Pumpe verschrieben, wenn die übliche Behandlung nicht ausreicht, was sich durch schlechte Werte äußern kann. Eure Ärzte meinen sicherlich nicht, dass sich die Werte verbessern müssen, sondern das Diabetesmanagement deiner Tochter. Ein Nachteil der Pumpe ist nämlich, dass man viel genauer sein muss, sonst hat man schnell nicht messbare Werte oder sogar eine Ketoazidose.
2 Pumpen bekommen nur kleinere Kinder verschrieben. Ältere Kinder müssen, sollte die Pumpe einmal ausfallen auf die Behandlung mit Pens zurückgreifen.

Ein Problem bei meiner Tochter war, dass aufgrund der hormonellen Veränderung ihr Basalbedarf ab 14 gestiegen ist und ab 16 wieder gesunken. Am Anfang habe ich immer gedacht, sie schlurt herum, letztendlich hat sie das auch, aber es war der Frust, weil die Werte nicht stimmten. Da hat sie sich gedacht, dass sie dann lieber erst gar nicht mehr misst, bzw. sich das Diabetesmangement nicht lohnt, es läuft eh nicht. Das führte wiederum auch zu schlechten Werten, da sie ja auch nicht mehr korrigieren konnte, und so gerieten wir in einen Teufelskreislauf.
Nachdem wir das erkannt hatten, wurde es auch wieder besser. Wir haben dann ca. alle 2-3 Wochen die Basalrate angepasst.
Ich habe in der Zeit viele Gespräche mit ihr geführt, die Ärztin auch und wir auch gemeinsam mit ihr. Psychologische Hilfe wollte sie nicht. Ich habe sie dann mehr oder weniger zum Camp D gezwungen (entweder das oder eine Kur) und sie war hellauf begeistert. Mit 500 Diabetikern zusammenzu sein und damit einfach so wie alle anderen, das hat ihr sehr gut getan. Mit einem dort gewonnenen Freund hat sie immer noch sehr viel Kontakt. (Leider ist es erst ab 16).
Wir hatten auch das Problem, dass sie außer Haus unter Freunden nicht messen wollte oder einfach nur das Leben genossen hat und den Diabetes "zu Hause gelassen" hat. DA habe ich mit ihr klare Regeln aufgestellt, denn wer die Freiheit haben will, sich alleine mit Freunden zu verabreden, muss auch verantwortungsvoll mit sich umgehen.
4 Messungen am Tag waren Pflicht, hat sie öfter gemessen, durfte sie eine Stunde länger weg am WE. Darunter durfte sie ohne mich nicht weg.
Man muss sich aber vorher überlegen, ob man das durchziehen kann, und ob es das Richtige ist.
Da deine Tochter eben noch andere Pakete mit sich schleppt, würde ich es erst einmal mit Apell an die Vernunft und ganz viel Verständnis probieren. Diabetes ist einfach totaler Mist.
Wir haben hier im Forum 2 junge Mädchen (Feuertime und ?), die hier auch schon sehr viel darüber geschrieben haben, wie sie sich momentan fühlen. Das hat mir auch noch einmal anders geholfen, zu verstehen, wie sich Diabetes anfühlt.
Und nu ist es wieder ein Roman, hoffe ein hilfreicher.
LG Vera

Hallo Vera,

Es ist schwer das Erlebte und die Erfahrungen in kürze Sätze zu fassen, man will ja auch alles ziemlich anschaulich erklären.

Ja sorry ich hab mich da wohl zu schnell bewegt beim schreiben, also Annas Mutter lebt noch hat aber schon zweimal einen Suizidversuch unternommen und bei beiden war meine Tochter mehr oder weniger involviert.

Das mit den Hormonen habe ich mir auch schon gedacht. Und wir versuchen bei längeren Unstimmigkeiten auch gleich den Bolus anzupassen.

Das mit dem messen machen wir zur Zeit mit einem Belohnungssystem, das haben wir gemeinsam mit der Familienhilfe und Anna ausgearbeit. Sie muss mindestens 6 Messungen am Tag machen und und bekommt dann pro Messung einen Punkt. So könnte sie über die Woche 42 punkte bekommen, schafft sie mindestens 21 bekommt sie eine Belohnung. Sie kann sich aber auch was ansparen und dann etwas grösses als Belohnung bekommen ( Konzert, Kino etc..) das klappt mal gut mal weniger, aber zumindest ist ihr Tagebuch täglich geschrieben.

Ich werde gleich mal nach den beiden Mädels suchen, vlt kann ich ja dann meine Tochter besser verstehen.

Danke für dein Verständnis und vor allem ist es gut zu wissen das auch andere Kids sich ähnlich verhalten.

LG
Roy

Andrea Sch schrieb: Hallo Roy,

es tut mir echt leid, was Deine Tochter durchmacht...

Hi Andrea,

Es ist halt nicht nur de schwere Rucksack Diabetes den sie zu tragen hat sondern eben ein bislang sehr bewegtes Leben für Anna, und da dann Ursachenforschung betreiben fällt doppelt schwer. Vor allem bin ich dann in vielen Sachen auch nachgiebiger.
Ja im Moment kümmern sich 6 verschieden Personen um Anna ich denke mal das es auch ziemlich viel für sie ist und dann einfach abschaltet.
Das mit so nem Camp hab ich mir auch schon überlegt, werde mich mal umhören die vom SPZ bieten das auch an. Segeltörn hört sich auch gut an.

LG
Roy