Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Lili schrieb: Die Muttermilch wurde übrigens nicht berechnet, weil der Diabetologe meinte, dass sich Muttermilch von der Zusammensetzung her kaum auf den Blutzucker auswirkt.

Das habe ich auch schon öfter gehört.

Also tatsächlich ist der Einfluss marginal. Aber er ist messbar. Gerät der Kleine nachts aktuell nah an den Unterzucker, wird statt Brei eine Dosis Muttermilch gegeben. Damit kommt er aus dem Tal heraus. Inzwischen machen wir das auch tagsüber so. Damit sind wir eher zufrieden, als mit was anderem zu essen. Hat er einen hohen Wert und bekommt er dann MuMi, geben wir 0,7 KE je 100gr (also vor und nach dem Stillen wiegen) x 0,25. Nachts, wenn er nicht gewogen wird, bislang pauschal 0,5 Einheiten. Das ist aber etwas zu viel, das bekommen wir besser hin. Bisschen was wird in MuMi schon drin sein wobei ich stark vermute, dass die Zusammensetzung ja auch stets von Mensch zu Mensch variieren kann.

Ich habe nochmal eine kurze Anmerkung zur Stechhilfe. Janus hatte zwar von Anfang an die Fastclix von Accucheck (auch in der Klinik), aber leider war sie dort auf die maximale Stechtiefe eingestellt und die Finderkuppen waren nach den 10 Tagen in der Klinik total zerstochen. Zuhause ist uns dann aufgefallen, wir haben die Einstellung geändert und dann war das kein Problem mehr. Ich habe es selber auch probiert, das merkt man wirklich kaum.
Liebe Grüße
Astrid

Also wir haben nach der Stechhilfe von BD gefragt. Diese hatten sie nicht da, wohl aber immerhin die Lanzetten. Wir haben die mal nebeneinander gehalten. Die von BD sind wirklich etwas feiner, als die von Bayer. Die von BD passen sogar in die Stechhilfe Microlet 2 von Bayer. Diese Behelfslösung nehmen wir aktuell seit etwa 3 Tagen. Die Finger von Tom sehen tatsächlich etwas besser aus. Wohl aber auch, weil wir dank des Tipps aus dem Forum die Finger nun auch mit der Eubos Handcreme einschmieren.
Ich hoffe wir bekommen die Abstände zwischen dem Stechen noch etwas vergrößert, sodass wir später mit weniger Piksern auskommen. Aktuell wird ja noch immer alle 2, spätestens aber nach 2,5 Stunden gestochen.

Hallo,

also ohne CGM wird das nicht viel weiter als 2,5h abstand.
Zum picksen, besorg dir echt ein Finetouch, das dauert 2h, selbst wenn selber pickst und das teil zur seite legst um tuch zu nehmen und vergessen hast welcher finger und nicht schon gleich blut kommt drückst alle finger um den richtigen zu finden, merkst nicht nur wenig sondern NULL, bei Kind, Frau und Mir selber getestet.
Kann mit nicht vorstellen das dies keiner auf Station bei euch hat um einfach mal zu testen.
Cheffchen

Noch einmal zur Stechhilfe:
Die Stechhilfen kriegt man quasi allerorten. Das funktioniert ähnlich wie bei Druckerpatronen und BZ-Messgeräten. Das Gerät wird günstig platziert (als Sonderangebot oder Werbegeschenk), das Verbrauchsmaterial macht den Umsatz. Für euch heisst das, Ihr werdet in naher Zukunft viele Varianten angeboten bekommen und solltet zunächst alles ausprobieren, bis es am besten passt. Generell sind die in den Messgerätetaschen enthaltenen Stechhilfen meist schön klein, aber weniger gut als die etwas längeren Spezialgeräte, die etwas schlechter in die Taschen passen. Aber letztere sind oft besser, sanfter, die Lanzetten lassen sich besser wechseln und es gibt mehr Abstufungen der Einstichtiefe. Im Zweifelsfall lasst Euch ein Modell verschreiben, das Euch vielversprechend erscheint. Für ein schlechtes Gewissen sind weder Stechhilfe noch Lanzetten teuer genug. Bei uns liegen jedenfalls nach 5 Jahren DM mehrere Varianten im Schrank.
Trotzdem bleit die Hauptregel: Möglichst nach jeder Messung eine neue Lanzette verwenden! Das kann man nicht oft genug sagen, weil der Regelfall leider ganz anders aussieht. Wir selbst sind froh, wenn aktuell bei täglich 10-12 Messungen 2-3x gewechselt wird.

Nochmals vielen Dank für die wirklich zahlreichen Tipps zur Stechhilfe.
Also dazu kann ich ein kleines Update schreiben. Bei den BZ- Geräten waren 2 Stück ja dabei. Beides Microlet 2 von Bayer. Damit sahen die Finger ja wirklich zerschunden aus!
Dann habe ich ja von euch den Tipp mit den Finetouch bekommen. Ich hab im KH nachgefragt und die haben geschaut. Sie hatten einige Finetouch- Lanzetten noch da. Die sind blau.
Die passen auch in den Bayer Microlet. Das hat viel besser funktioniert und wir haben nur noch diese genommen.
Aktuell war es so, dass wir am Freitag einen Zettel vom KH bekommen haben. Ein erster Lichtblick. Auf diesem sind nämlich die Sachen vermerkt, die wir bei der Entlassung aus dem KH als Rezept bekommen. So eine Art Vorrezept also. Damit sollte ich zur Apotheke.
Da stand aber wieder die Lanzetten von Bayer drauf. Hab dann erfolgreich im KH erreicht, dass sie das auf die Lanzetten 0,20 mm von Finetouch und die zugehörige Stechhilfe ändern.
War auch gar nicht schwer die davon zu überreden, denn bei der ersten der beiden Stechhilfen von Bayer ist die Feder schon kaputt! Und das nach 3 Wochen Diabetes. Super- Teil!!!
Na jedenfalls bekommen wir jetzt diese Finetouch mit den BD Lanzetten 0,20 auf Rezept.
Vielen Dank euch! Ohne die zahlreichen Tipps und Hinweise dazu hätten wir das schlechtere System bekommen. Einfach, weil wir es nicht besser gewusst haben.

Hallo:)

Vor 4 Wochen haben wir die Diagnose Diabetes Typ 1 für meinen Sohn bekommen.
Es ging mir genauso wie du....verzweifelt und keinen Schlaf findend, habe ich im Internet gesucht und bin auf deinen Beitrag gestoßen. ...

Wollte dir sofort antworten...dass ich dich sooo gut nachvollziehen kann und es so sehr nachempfinden kann...
Aber irgendwie war die Seite weg und dein Beitrag verschwunden....

Heute habe ich dich " zufällig " wieder gefunden....
Nun schreibe ich dir in der Hoffnung dass es euch " ok" geht

Würde mich sehr freuen von dir zu lesen....

Herzlichen Gruss

Hallo Milkyway.
Tja, was soll ich dir sagen.
"besser" im Sinne von "wieder gut" ist es sicherlich nicht.
Wie auch? Noch immer gibt es Momente, wo mich die Tragweite des Geschehenen psychisch überrennt. Zum Glück werden diese Momente weniger und werden zunehmend durch konstruktive Dinge abgelöst. Ich versuche zu verstehen was passiert ist. Versuche die Therapie zu verstehen (noch immer finde ich "Therapie" als Wort falsch, es suggeriert eine Heilung!) und hinterfrage die Hintergründe.
Die Akzeptanz der Krankheit aber, die schreitet voran.
Das bewertet die Psychologin durchaus positiv. Auch, dass ich meine Ressourcen persönlich darauf mehr und mehr verwende, diese der Krankheit selbst zu widmen und nicht mehr eine Möglichkeit ausfindig zu machen, die eine mögliche Heilung ermöglichen könnte.
Zwar werde ich auch hier weiter aktiv bleiben, Adressen zusammen suchen, Briefe schreiben, Informationen sammeln und so weiter. Aber es tritt in den Hintergrund. Ganz langsam. Allmählich.
Dennoch: Es bleibt einfach nur unfair für unseres und überhaupt für jedes Kind, welches nicht einfach eine unbeschwerte Kindheit genießen kann, indem es z.B. einfach mal zu einem Keks oder einer Handvoll Gummibärchen greift. Einfach so. Es wird immer, immer, IMMER mit Rechnen, wiegen und spritzen bzw. Insulingabe verbunden sein. Es gibt weiß Gott schlimmere Schicksale! Keine Frage!

Ich schaue meinen Sohn an. Er sitzt auf dem Boden und spielt mit mir mit seinen Fisher- Price Figuren. Dabei gibt er mir welche, ich soll die Figuren dann tanzen lassen. So wie früher. Das mache ich auch. Dabei juchzt und gluckst er, wippt im Takt der Musik, die der Schulbus dazu spielt.
Ich sehe ihn an, wie glücklich und unbeschwert er in diesem Moment ist. Wie er sich einfach an diesen wippenden Figürchen erfreut. Ich sollte glücklich darüber sein. Er könnte auch mit dem (so steht es in seiner Akte, habe diese heimlich gelesen, dies haben uns die Ärzte verschwiegen!!) Hirnödem, welches auf der Intensivstation diagnostiziert wurde, auch bleibende Schäden davon getragen haben. Dem scheint aber nicht so zu sein, es soll ohne Folgen abgeklungen sein. So zumindest die Einträge der Ärzte in der Akte.
Statt aber glücklich darüber zu sein, dass der kleine Bub mit einigen Einschränkungen wohl normal aufwachsen kann, sehe ich den kleinen wippenden Stubs vor mir mit seinen großen Augen und seinem gewinnenden Lächeln und denke nur: "Mein armer kleiner Diabetes- Junge. Warum ausgerechnet du?"
Mein Mitleid steht mir selbst im Weg und dennoch kann ich nicht anders. Ich muss, wenn ich ihn so sehe, gleich wieder schlucken (und mehr).

Ich hoffe für euch, dass auch ihr gut durch die schwere Zeit kommt. Ich würde euch gerne einen Rat geben, wie das geht. Allerdings klappt es bei mir ja selbst noch nicht so richtig, sodass ich derzeit keinen Rat für euch hätte. Akzeptanz ist ein bisschen Kapitulation. Leider scheint es zu dieser Kapitulation keine Alternative zu geben.

Hallo,

gaaanz lieben Dank für deine Email. ..
Sag mal ist es öffentlich wenn ich dir antworte?

Lg