Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Hallo,

habe gerade mal schnell geschaut, wir hatten änlicher werte bei der einstellung, hat sich aber schnell geändert (oh man sahen die BZ noch reltiv schon gleichmäßig aus).
Zur Nacht

Lasst ihr den Insulinwert eher am Abend was höher,...

Jaein, das ist aber im Pumpenplan fest definiert, das ist der Bed-Time, der leicht höher als zielbeich ist, um die nachtschwankungen nicht ab und zu in eine hypo landen.
Wirst auch bald merken DM ist bei jeden Kind anders, da spielt so viel rein und bei jeden überwiegt was anderes und bei Erwachsene hat das nun noch weniger zu tun.
Du redest von 0.075 und 0.1, mach doch mal den Spass mit einer Schwester und gebt mal zusammen mit einer Spritze die 0.025IE unterschied sichtbar ab, wie rießig der Tropfen ist und das bekommt er auf eine Stunde verteilt.

Cheffchen

Cheffchen schrieb: Du redest von 0.075 und 0.1, mach doch mal den Spass mit einer Schwester und gebt mal zusammen mit einer Spritze die 0.025IE unterschied sichtbar ab, wie rießig der Tropfen ist und das bekommt er auf eine Stunde verteilt.

Cheffchen

Hallo Cheffchen,

ich nehme an, das war ein Scherz? 0,025 kann man mit einer Spritze nicht abgeben, auch nicht 0,1. Mit U100-Spritzen kann man eigentlich auch nur in 0,5er-Schritten dosieren. 0,25 geht mit sehr viel Fantasie. Ist aber mehr geraten.
Mit den U40-Spritzen, die wir am Anfang hatten, ging 0,25 ganz gut. Aber so wirklich genau war das auch nicht, zumal die Kolben der Spritzen auch selten ganz gerade sind.

LG Heike

Hallo @Wenke,

;O) teils, Mit einer Testpumpe kann man das ja mal machen, um zu zeigen über was für mengen wir hier überhaupt alle reden bzw. der Doc.
Wie hat damals unser Diafee gesagt "die kleinste abgabe menge, ist eigentlich nur ein Hasenfurz und das kann schon zu viel sein" ;O).

Cheffchen

Cheffchen schrieb: Hallo @Wenke,

;O) teils, Mit einer Testpumpe kann man das ja mal machen, um zu zeigen über was für mengen wir hier überhaupt alle reden bzw. der Doc.
Wie hat damals unser Diafee gesagt "die kleinste abgabe menge, ist eigentlich nur ein Hasenfurz und das kann schon zu viel sein" ;O).

Cheffchen

Ja, mit der Pumpe geht es natürlich. Nur mit der erwähnten Spritze nicht.

@diabeti500: Die Einstellung wird sowieso immer wieder angepasst werden. Bei manchen Kindern reicht es, alle paar Wochen etwas zu verändern, bei uns ist es eher alle paar Tage (das mag jetzt schockierend klingen, aber für uns ist es normal).
Früher oder später - sobald ihr euch ausreichend sicher fühlt - werdet ihr das selber machen. Manche trauen sich das nach ein paar Wochen zu, bei anderen braucht es 1 Jahr oder 2.
Bei uns werden inzwischen gar keine Anpassungen von Ärzten mehr vorgenommen, höchstens mal Vorschläge gemacht.

Hallo diabeti500,
ich bin seit langer Zeit mal wieder im Forums unterwegs und bin auf Deinen Eintrag gestoßen.
Ich hoffe, alles die vielen Antworten an Dich konnten Dir zeigen, daß die Diagnose nicht das Ende ist und das Leben mit diesem neuen Begleiter weitergeht. Ich denke, wir alle hatten mehr oder weniger die gleichen Gefühle und Gedanken bei der Diagnose, wie Du.
Ihr werdet viel Lernen, wie der Diabetes zu managen ist, aber es geht und unsere Kinder sind ganz normale Kinder, die alles machen können, wie andere auch. Ich habe zu Beginn ganz viel von diesem Forums profitiert, nun ist der Diabetes Alltag, obwohl nicht imer alles rund läuft. Ihr werdet es schaffen.
Liebe Grüße

Also mit der BE-Zufuhr Nachts machen wir mit unserer anderthalbjährigen Tochter super Erfahrungen - Apfelsaft geht IMMER: Schnulli raus, Trinkflasche rein, dann zuzelt sie den Apfelsaft in aller Seelenruhe, dreht sich um und schläft weiter. Da sie sonst nur Wasser zu trinken bekommt (Gott sei Dank schon immer seit dem Abstillen, sie kennt es also nicht anders), ist das für Lillith eher ein Highlight als eine Zumutung. Und wir hatten auch schon - Serienhypos sei Dank - sehr lustige und verschmuste Mitternachts-Bananen-Picknicks im Bett.
Das ist also denke ich wirklich in den Griff zu kriegen.
Ansonsten kann ich mich den Vorschreibern nur anschliessen: Lerne, euren Ärzten zu vertrauen. Eure konstruktive Zusammenarbeit mit den Fachleuten ist eine Grundvoraussetzung für ein gesundes Leben mit dem Diabetes für euren Sohn. Bitte vergiss nicht: die haben das gelernt, sind Fachleute auf diesem Gebiet, und ihr seid weiß Gott nicht die Ersten (und leider nicht die Letzten), die ein Kleinkind mit Diabetes haben.
Das Management dieser Krankheit liegt in euren Händen. Jede professionelle Hilfe ist Gold wert. Besonders jetzt, nicht mal eine Woche nach der Diagnose, könnt ihr von den Fachleuten nur profitieren.

Haltet die Ohren steif!! Ihr packt das!

Ich korrigiere zur Nacht auch einen 150er Wert immer auf hundert und lasse Maximilian außer beim Schwimmen und Fußball und dann auch nur wenn er nicht im Tor spielt nie mit erhöhten Werten "laufen". Wir versuchen konsequent alle zwei Stunden zu messen und bei Bedarf korrigieren wir. Außer nachts, da messe ich um 22:00 Uhr und dann eigentlich so gut wie nie in der Nacht. Aber er ist ja auch älter als Tom... Und ich bin mutig. Ich kenn aber mein Kind und seinen Diabetes auch gut und das werdet ihr mit der Zeit auch, ganz sicher.
Wir mussten die Insulindosis am Anfang auch fast täglich angleichen, das hat viel geübt aber auch jetzt sind wir manchmal ratlos und müssen ausprobieren Ich glaube ja das ist für mich das schlimmste, etwas zu ändern und nicht sofort einen logischeb Erfolg zu haben und abzuwarten... Und das es eben auch Zeitem gibt (Waschstum, Stress, Infekt) in denen man einfach keinen perfekten Wert hnbekommen kann. Das auszuhalten ist auch schwer aber das lernt man.
Wahrscheinlich ist für euch ein Diabetes Pate genau das Richtige. Und versuch den Ärzten zu vertauen, die wisssen was sie tun,. Ihr lernt jetzt die Basis und die Feinarbeit leistet ihr dann selbstständig und individuell für eure Familie und Gewohnheiten passend. Das schafft ihr, nur Mut, wir bekommen das ja alle hin...
Ich würde an eurer Stelle auch ein CGM beantragen, dann seit ihr auf der sicheren Seite. Wir geben (wenn es in seltenen Fällen ) mal vorkommt auch Saft aus der Trinkflasche, kein Problem, das macht er im Schlaf.
Gruß Svenja

Ich muss die ganze Zeit drüber nachdenken und schreibe daher nochmal. Ich möchte wirklich nicht das das falsch rueber kommt, für mich ist Diabetes durchaus eine ernstzunehmende Erkrankung und ich habe beruflich schon viele Menschen mit spaetfolgen gesehen. Aber frei nach wir sind hier nicht bei wünsch die was sondern bei so ist es bin ich jetzt froh und das es so tolle therapiemoeglichkeiten gibt. Und ganz wichtig (vielleicht auch nur für unsere Familie) ist mir unserem Sohn zu vermitteln das er normal und gesund und nicht behindert ist. Das er einfach gut so ist wie er ist, egal ob Diabetes oder nicht. Ihm gegenüber verharmlosen wir das auch nicht er weiß das er krank werden kann (nicht im detail was genau er ist ja auch erst sieben)wenn er nicht drauf achtet aber das begleiten wir eben auch im Alltag.
Diabetes gehört in unsere Familie, i h freue mich da nicht drüber und wenn ich das schreibe kommen mir auch schon wieder die Tränen ABER verdammt nochmal mein Kind ist glücklich trotz Diabetes. Und dieses Glück möchte ich genießen wie mit meinen anderen Kindern auch.
Es gibt auch Phasen da hadert er und die werden immer wieder kommen aber das versuchen wir mit dem Diabetologen und uns zu begleiten. Wir leben Diabetes und auch wenn der Alltag weiß Gott manchmal schwer ist und man an vieles denken muss sind wir häufig unbeschwert und einfach nur glücklich das wir uns alle haben.

Ja. Vielleicht mal wieder Zeit für ein kleines Update.
Kaum zu glauben, dass wir jetzt schon 9 Tage mit Diabetes leben. Noch immer leben wir nur von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag. Wir hatten die ersten Schulungen, lernen allmählich das theoretische Wissen.
Schwierig, dass sich unser kleiner Tom so gar nicht daran halten will.
Heute war ein Tag zum erbrechen. Werte von ü 300, dann wird korrigiert (0,3 für das Essen), eine Stunde später nochmals korrigiert (1,0, weil Wert noch immer bei 280), dann rauscht der BZ mit 68 in den Keller.
Sofort soll er was essen, tut das auch, isst so viel wie noch niemals zuvor (!) und knallt dann über 400 hoch.
An einem Tag wie diesem halte ich es für unwahrscheinlich, dass wir jemals aus dem Krankenhaus entlassen werden könnten.
Der Schlag des Tages ins Gesicht war aber, dass man uns (also meiner Frau) nun erstmals auch nahe gelegt hat, das Stillen aufzugeben. Weil man die damit verbundene Nahrungsaufnahme so schlecht abschätzen kann. Ich verstehe, dass man dies aus diabetologischer Sicht raten muss. Aber wir als Eltern müssen das gesamte Kind sehen. Es ist für Tom ein psychologischer Faktor. Darf er bei Mama sein, weint er z.B. nicht beim Stechen mit der Nadel fürs Blut. Ein wertvolles Werkzeug für uns, den Übergang ins Diabetiker- Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
Aber wie entscheiden wir uns nun als Eltern? Zumal die Aussagen ja auch noch widersprüchlich sind. Arzt A und Schwester B sagt: "Stillen Sie weiter", Diabetologe F und Diabetesschwester C raten uns hingegen das Stillen aufzugeben. Die Ernährungsberatung ermutigt meine Frau hingegen zum stillen. Achterbahn wie Toms Blutwerte...
Damit wir hoffentlich diese Auswüchse in Zukunft besser in den Griff bekommen, wurde das CGM von unserer Ärztin beantragt. Wohl schon vor 3 Tagen. Heute habe ich gefragt, ob es schon eine Rückmeldung gibt. Leider negativ. Ich hab also gefragt, ob sie was dagegen haben, wenn ich mich mal in die Kasse einklinke. Natürlich nur, wenn das in einem Genehmigungsprozess kein Störfeuer auslöst. Aber die Ärztin hatte nichts dagegen. Ich also angerufen mit dem Ergebnis, dass der Antrag noch gar nicht vorliegt!
Puh! Das gab dann wieder Nachfragen im KH, dort konnte man sich das nicht erklären, usw. Es wird geklärt. Zweifelsohne wird es das, nur eben sehr wahrscheinlich nicht dieses Wochenende. Da arbeitet ja auch keiner.

Was die Pumpe angeht: Ich glaube ich habe verstanden, dass wir trotz des Mehrgewichts und der größeren Abmessungen vielleicht doch eine brauchbare Pumpe haben. Besonders, wenn dieses CGM zum Einsatz kommen könnte. Ein Unterzuckeralarm, der auch noch automatisch die weitere Gabe von Insulin verhindert. Das ist doch eigentlich ein Traum! Das könnte diese kleinere leichtere DANA- Pumpe wohl nicht.

Tja. Dann versuchen wir weiter zu verstehen, was es zu verstehen gibt. Ich lese die Arbeitshefte und frage mich, wie man dies einfach aus dem FF später beherrschen soll!
Wie ihr z.B. die Basalrate selbstständig anpasst! Da hätten wir viel zu viel Angst vor was kaputt zu machen! Also am Kind versteht sich! Da können wir ja nicht so lange experimentieren, bis es passt!
Andererseits habe ich den Eindruck, dass man uns erst gehen lassen wird, wenn wir dies können. MIr graut es vor dem Tag, wenn ich meinen kleinen Diabetes- Jungen ins Auto setzen soll. Ich fürchte, wir werden noch nicht zuhause angekommen sein, da drehen wir auch schon wieder um, weil sich sein Wert verabschiedet.

Anekdote des Tages: Tom kann stehen!. Er richtet sich auf und steht bereits freihändig für einige Sekunden, bevor er Schlagseite bekommt und wieder hinplumpst. Wenn das so weiter geht, wird er noch im Krankenhaus laufen lernen.
Ich denke dabei immer so an mein altes Leben. Wenn ich früher mal las, dass Menschen in der Bekanntschaft "ein halbes Jahr krank" waren. Das sie wegen chronischen Leiden nicht mehr rauskommen. Das sie jahrelang keinen Urlaub gemacht haben. Das war für mich immer so unvorstellbar. So unnahbar. Heute denke ich, wie zerbrechlich doch dieser Luxus des einfach Normalseins ist. Ich würde nicht so weit gehen, dass ich mir dessen damals nicht bewusst war. Wie gesagt, auch Erik war oft krank und im Krankenhaus mit den Atembeschwerden. Als es ihm besser ging und wir frei von der Leber weg nach Holland oder Dänemark zum urlauben fahren konnten und wir uns noch nicht einmal Gedanken darüber machen mussten, wo denn das nächste Krankenhaus zu finden sei, das war schon etwas, was ich sehr SEHR genossen habe. Für den Moment kann ich mir nicht vorstellen, dass es jemals wieder so sein wird.
Allein die Tatsache, dass wir künftig jeden Schnipsel Nahrung ausrechnen müssen. Puh! Heute habe ich mich zum ersten Mal dabei ertappt, dass ich meinem Bub z.B. den Nachtisch des Mittagessens (Pudding) vom Krankenhaus vorenthalten habe. Stattdessen gab es eine Mini- Gurke. Ich hatte einfach nicht die Kraft, das auch noch im Achterbahn der heutigen Werte zu berücksichtigen bzw. berücksichtigen zu lassen.
Kennt ihr das auch?

Hallo,

also wir sind Tag 1149 im Club und würde Sagen bei mir hat ein halbes Jahr gedauert bis ich aus überzeugung sagen konnte, na und, alles kein ding, bei Frauchen hat das sehr viel länger gedauert.
Das wird alles lockerer, denn bald wirst über vieles Essen automatisch die KH schweben sehen ohne groß drüber nach zu denken, wenn so weit bist hast geschaft.
Wegen dem aus FF und lernen, das wird, es gibt ja nach einiger zeit Urlaub, wo zuerst Stundenweise und dann auch mal übernacht zuhause seit, einfach nr von Station eingespeichert und gut is ).
Stillen, ist halt schwer, bzw. nicht leicht ;O), wenn stillt dann ab zur KK und ab zur Apotheke eine Babywage ausleihen, damit ihr wiegen könnt wie viel er getrunken hat, sonst wird das ja nichts, ist so schon schwer.

weint er z.B. nicht beim Stechen mit der Nadel fürs Blut.

wie so feint er?
Merken wird er ja null, oder anders, was habt ihr für ein stechhilfe? wird ja Finetouch auf Herz sein!

CGM und KK ist ein Thema, kann auch sein das der Antrag in der KK rum irrt, da musst nerven und da darfst auch Menschlich sein, damit da nicht nur eine Zahl bist.

Das mit dem vorenthalten kennen wohl viele aber das gibt sich schnell wieder, gerade bei Pumpies, da gibts ja kein grund wenn er dann richtig eingestellt ist da ist das wurst ob noch nachtisch oder nicht.

Cheffchen