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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

diabeti500
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01 März 2016 07:44 - 01 März 2016 07:45 #99619 von diabeti500
Hallo Michael,
Also von der Klinik in Düren kann ich dir bestätigen, dass sie eine Psychologin haben.
;)
Ansonsten danke für deine beschwichtigenden Worte. Die anderen haben ja dennoch nicht Unrecht mit dem was sie schreiben.
Nochmals: Glaubt mir ich wäre gerne anders.
Letzte Änderung: 01 März 2016 07:45 von diabeti500.

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01 März 2016 08:29 #99621 von WebAdmin
Hi Diabeti500,

jetzt hadere mal nicht noch mit dir selbst und geh es an.
Augen zu und durch.

Das haben wir alle irgendwann durch gemacht und für jeden von uns war es traumatisch.

Also ran an den Speck und du wirst sehen, in ein paar Wochen scheint wieder die Sonne, wenn du merkst, daß das alles zwar richtig Mist aber lange noch kein Weltuntergang ist.

Viele Grüße

Michael Bertsch
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Wenke
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01 März 2016 17:25 - 01 März 2016 20:25 #99622 von Wenke
Gut, dass du dir Hilfe geholt hast, diabeti500!

Früher oder später wirst du auch denken, dass Diabetes zwar superdoof ist, aber irgendwie auch nicht das Schlimmste auf der Welt.
Ich denke auch immer mal wieder "warum hat mein Kind diese doofe Krankheit?" Und dann haben wir einen Ambulanztermin und ich sehe Kinder auf dem Flur, die haben Krebs oder Glasknochen oder noch ganz andere fiese Krankheiten und denke: "Gott sei Dank sind bei uns alle gesund."

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 01 März 2016 20:25 von Wenke.
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MaTaSoZa
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01 März 2016 17:49 #99623 von MaTaSoZa
Hey diabeti500,
Du musst nicht anders ein, Du bist wie Du bist - und das ist auch gut so!
In der Theorie weiss man immer, was das Beste wäre. Aber in emotionalen Ausnahmesituationen nimmt die Psyche manchmal eben keine Rücksicht auf die Theorie...
Sprich immer offen aus, was Dich belastet und nimm die Hilfe vor Ort an. So werdet Ihr das schaffen, auch wenn es momentan für Dich nicht danach aussieht. Kopf hoch!!!!! ;)
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Kalusho
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01 März 2016 17:55 #99624 von Kalusho
Sei vorsichtig mit dem Tavor - es wirkt zwar super, aber man wird auch sehr schnell abhängig. Ich habe es selber genommen...
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diabeti500
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02 März 2016 00:37 - 02 März 2016 00:39 #99630 von diabeti500
Tag 5.
den Hammer der Woche hab ich separat in der Kategorie Pumpe beschrieben.
www.diabetes-kids.de/offene-foren/insuli...ht-diabetiker--76239

Ansonsten kann ich berichten, dass wir uns anfangen in das Thema einzuklinken. Es annehmen.
Dazu habe ich gleich aber auch eine sehr wichtige Frage an euch, wo ich auf 2, 3 Antworten hoffen würde.
Beispiel: Pumpe wird eingestellt vom Diabetologen. Ich möchte dabei sein, kein Problem.
Er stellt die Zahlen auf. Vormittags was um 0,075, mittags dann 0,05 und am Abend hin geht er dann hoch auf 0,1 und bleibt dann die ganze Nacht dort.
Ich so: "Hr. Doktor, wir hatten die letzten beiden Nächte das Problem, dass nach der erhöhten Insulingabe am Abend das Insulin zuviel arbeitet und wir in den Unterzucker geraten. Schauen Sie bitte nochmals nach."
Er tuts, zeigt mir dann aber ein Chart, wo drin steht, dass die Kinder gerade in der Nacht mehr Insulin benötigen.
Ich verweise nochmals auf meine Erfahrungswerte, die ja natürlich auch noch keine sind. Und er hat immerhin ein buntes Chart!
Es bleibt also bei 0,1 in der Nacht. Nun ist es Nacht und die Werte rauschen, wie wir es vorher gesagt haben, in den Keller.
Tom soll jetzt was essen. ERKLÄR MAL einem 10 Monate alten Baby, dass es jetzt was essen muss, wenn es aus dem Schlaf gerissen wird?!
So ein Baby macht alles, weinen, schreien, aber definitiv nichts essen.
Das wird auch später übrigens nicht anders sein, wenn wir zuhause sind.
Ende vom Lied: Ich lange mit der Schwester gesprochen. Diese mit dem Arzt. Man hat sich nun geeinigt, die Rate für die Nacht tatsächlich auf 0,05 zurück zu nehmen. Wohl dann aber unter Auflage der stündlichen Kontrolle!!
Gott, ich hoffe wir bekommen dieses CGM System noch! Beantragt ist es. Den kleinen jedes Mal zu wecken, Horror für die Mutter, Horror für das Kind, Horror für die Bettnachbarn!!

Was mich zur Frage bringt: Als erfahrene Kinderbetreuer:
Lasst ihr den Insulinwert eher am Abend was höher, damit er sich in der Nacht auspendelt und morgens normal ist?
Oder habt ihr abends den optimalen Wert und lauft Gefahr in der Nacht zu unterzuckern, wenn doch nicht so viel Insulin benötigt wird.
Wir als Laien nach 5 (es sind 5 tage, oder? Ích konnte die Frage nichmal dem Sozialdienst heute beantworten...) Tagen sehen es im Moment eher so, dass ich lieber mit einem höheren Wert einschlafen lasse, der sich dann nach und nach korrigiert.
DENN: Mit der Pumpe kann ich diskret und ohne Probleme ja nachschieben, wenn der Wert zu hoch geht. Ohne das Kind zu wecken bzw. nur die Messung (hatte ich erwähnt, dass ich einem CGM ausdrücklich aufgeschlossen..., ja. oben steht es schon ;-) ) machen muss.
Aber ungleich schwerer ist es doch, ein Kind in der Nacht zum Konsum von Nahrung zu überreden, wenn es aus dem Schlaf gerissen wird. In letzter Instanz bliebe mir ja nur eine Glukosespritze!
Das ist doch das allerletzte, oder? Nicht zielführend.
Wie ist eure Meinung, wie handhabt ihr das?
Würde mich echt freuen, wenn ich da 2, 3 Erfahrungswerte bekäme.
Danke.
Letzte Änderung: 02 März 2016 00:39 von diabeti500.

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milka
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02 März 2016 06:56 #99631 von milka
Hallo,
Es ist nun mal so, dass man nur durch Ausprobieren die richtige Einstellung findet. Hast du so eine Einmalspritze schonmal gesehen? Die Nadeln sind um einiges dicker und länger als die kleinsten Katheter. Wir hatten ständig Blutergüsse.
Zu deiner Frage: es gibt zum Einschlafen die Bedtime Regel. Das heißt wir versuchen gegen 20:00uhr einen Wert von ca130mg/dl anzusteuern. Klappt mal mehr und mal weniger. Wenn die Basalrate stimmt, kein weiteres Insulin aktiv ist und auch das Abendessen weg ist, müsste man morgens mit nem guten Wert rauskommen.
Eins noch: ich glaube du verwechselst gukosespritze mit Glucagonspritze, die man bei schweren Unterzuckerungen einsetzt. Glucagonspritze ist aber nicht Glucose sondern ein Hormon. Nebenwirkungen wie starke Kopfschmerzen sind dann wohl normal nach gabe. Gegessen muss dann trotzdem werden. Bei leicht niedrigen Werten kannst den Vorteil der Pumpe ais spielen und die Basalrate senken. Dann wird er wieder Richtung Zielwert steuern.
Viel Glück und alles Gute Euch,
Alex

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wichtel
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02 März 2016 08:20 #99633 von wichtel
Hallo diabeti 500!
Lese schon lange mit, kam aber aus zeitlichen Gründen noch nicht zum Antworten.
Also erstmal denke ich, es ist dein gutes Recht, in dieser absoluten Ausnahmesituation verzweifelt und durcheinander zu sein. So vieles stürzt auf einmal auf einen ein und das Leben ändert sich von einem Tag auf den anderen.
Ich weiß noch, wie ich damals immer dachte: Ich wache vielleicht irgendwann auf und alles war nur ein Albtraum....
Und Lena war schon 9! bei der Erstmanifestation. Als die Diabetologin mein Kind gefragt hat, wie lange diese Krankheit wohl dauern wird, sind mir nur noch die Tränen runtergelaufen. Sie hat gesagt, es ist gut so und auch Lena darf und soll das ruhig sehen....
So, das Gedanken-Chaos wird von Tag zu Tag besser und ihr werdet klarere Vorstellungen von dem bekommen, welchen Weg ihr gehen wollt. Vertraut auf das Diabetes-Team, die haben das im Griff und lassen euch erst gehen, wenn ihr sicher genug seid.
Bezüglich Pumpe oder nicht kann ich Dir leider nicht weiterhelfen (Lena lehnte das von Anfang an ab, mit "so einem Kasten am Körper" rumzulaufen; konnte das aber selbst entscheiden)

Wir schauen auch am Abend, dass der Wert über 130 liegt und wissen, dass sie damit gut durch die Nacht kommen wird (wenn nur noch das Langzeitinsulin wirkt).
So, aktuell ist meine Maus mit ihrer Klasse im Skilager. Wir schauen auch hier, dass die Werte hoch genug sind (sie sind sportlich ziemlich aktiv...) und sie ruft an, wenn es Fragen gibt (dem Handy sei Dank). Also, alles ist möglich!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie gaaaanz viele Kraft, habe aber das Gefühl, dass du mittlerweile die Dinge schon etwas klarer siehst.

Liebe Grüße,

Claudia

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mibi74
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02 März 2016 08:38 - 02 März 2016 08:46 #99635 von mibi74
Hallo.
Ihr seid noch in der Einstellunsphase. Die dauert. Der Kreislauf hat sich stabilisiert und dein Kind nimmt wieder gewohnte Verhaltensmuster an. Daher ist der Insulinbedarf ganz anders. Zumal arbeitet die Bauchspeicheldrüse ja noch und schüttet mal mehr und mal weniger Insulin aus. Jetzt wo auch sie sich erholt hat, kann der Bedarf an Insulin sehr, sehr gering sein. Nimmt in den kommenden Wochen aber stetig zu, bis gar keins mehr produziert wird.

Hier findet für euch aber keine große Verbesserung statt, wie für ältere Kinder, so ab 3 Jahre schätze ich, weil Tom viel intensivere Wachstums und Entwicklungsschübe macht. Das schlägt sich alles auf die Nachtwerte nieder.
Ich hoffe ihr bekommt die CGM ganz schnell. Mir war das damals nicht vergönnt und bin daher aller 2 Stunden aufgestanden, um zu messen. Mindestens 1,5 Jahre lang!

Abends, bzw in den Morgenstunden braucht der Körper mehr Insulin. Der Bedarf steigt. Das stimmt.
Was das Essen in der Nacht betrifft: Soll er wirklich Essen oder Saft trinken?
Ne Pulle Saft geht doch bei den meisten Kindern. Was ich auch schon in meiner Not gemacht hatte, den Schnuller in Traubenzucker getunkt. :blush:
Sinn und Zweck ist es natürlich, dass man das nicht braucht, dafür ist ja die Pumpe da. Um unseren Sohn besser einzustellen hatten wie Insulin U 40. Das wurde aber, weil die Firmen kein Geld damit machten, vom Markt genommen.
Wir hatten damals Peditionen veranlasst und protestiert aber Erfolg.
Danach kam die Verdünnungslösung mit Humalog auf U 50. Das ging auch, doch damit ist man noch sehr viel eingeschränkter, da es einiges zu beachten gibt, was die Verwendung, Herstellung und Haltbarkeit angeht.

Geduld ist jetzt angesagt! Die Einstellung geht nicht von heute auf morgen. Das wird noch 2 Wochen dauern.
Letzte Änderung: 02 März 2016 08:46 von mibi74.

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Sonnenblume
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Diamant Schreiber
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02 März 2016 08:51 - 02 März 2016 08:56 #99637 von Sonnenblume
Genau so läuft eine Pumpeneinstellung ab. Die Basalrate wird nach einem Schema einprogrammiert. Das richtet sich nach verschiedenen Kriterien, u.a. Alter und Gewicht des Kindes. Dann wird durch häufiges messen geschaut, wo noch nachjustiert werden muss. Das ist doch das gute an einer Pumpe. Du kannst die Basalrate stündlich an den Bedarf deines Kindes anpassen, um (bestenfalls) einen konstante BZ-Einstellung zu erhalten. Das geht aber nicht von heute auf morgen und wird sich auch immer wieder mal ändern.

Vertraut doch einfach mal den Ärzten. Die machen das regelmäßig und haben Erfahrung. Da spielen so viele Faktoren mit rein, die könnt ihr noch gar nicht alle kennen.

Zu deiner Frage nach Erfahrungswerten: Das macht jeder anders. Und man kann selten von einem Kind auf das andere schließen. Wo andere einen nächtlichen Zielwert von z. B. 140 habe, korrigiere ich einen 150er Wert, wenn ich ins Bett gehe, weil ich weiss, dass wir sonst morgens zu hoch rauskommen. Auf der anderen Seite kann ich mich um 23.00/0.00 Uhr bei einem 80er Wert beruhigt ins Bett legen, weil ich weiss, dass sie da nicht noch weiter runtergeht. Das muss aber jeder für sich ausprobieren. Und dafür seid ihr ja gerade im Krankenhaus ;)

Dass man einem Kind bei nächtlicher Unterzuckerung eine Glukosespritze gibt, ist mir neu. Hast du das vielleicht mit der Glukagonspritze verwechselt, die man gibt, wenn jemand so unterzuckert ist, dass er keinen Traubenzucker oder Saft mehr zu sich nehmen kann. Die soganannte Notfallspritze?
Letzte Änderung: 02 März 2016 08:56 von Sonnenblume.

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