Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Was haben wir heute eigentlich? Tag 4?
Anyway: Zeit für ein kleines Update.
Wir liegen noch immer auf der Intensiv!
Es hätte heute losgehen können auf die "normale" Station, aber es ging nicht!
Als sie plötzlich reinkamen und was packen wollten und meinten wir könnten sofort los, bin ich zusammen gebrochen. Umziehen, Sachen packen. Ich konnte nicht!
Dieser "BUNKER" wie ich die Klinik schon nenne, wo ich beim Betreten die Granateinschläge und Detonationen in meinem Magen fühle, wie man sie im Film "Der Untergang" im Führerbunker sieht, das hat mich inzwischen ausgezerrt. Jeden Tag, wenn ich dort hinein gehe.
Ich hasse diesen Zustand und sollte froh sein, wenn sich endlich etwas ändert. Das es weitergeht! Aber als es dann hieß, wir sollen umziehen auf die normale, konnte ich aus der kleinen inzwischen vertrauten Höhle nicht mehr raus! Wenn ich mir den Weg durch alle Wege und durch die Infektionssprays gebahnt habe und ankomme in dem kleinen Zimmerchen, ist das ein bisschen wie eine Schutzburg. Ich kann es nicht erklären!
Aber als man mir dann sagte, sie kommen jetzt hoch, wir haben ein Bett in einem Zweibettzimmer frei, da konnte ich nicht raus! Es kamen gleich 2 Ärzte zu mir, die mich betreut haben. Ich hielt die ganze Zeit meine Kinder fest im Arm und hab erklärt, dass sie es schon wieder tun! Dieses Überfahren! Dieses Entscheiden ohne uns einzubinden! Ich konnte diesen Raum nicht verlassen!
Übrigens, nicht dass ihr meint: Morgen kommt die Psychologin dazu. Mit ihr zusammen werden wir dann einen neuen Versuch starten.
Ich hoffe inständig, dass wir von einer kleinen Schutzhöhle vielleicht doch wieder in eine kleine Schutzhöhle ziehen können. Soll jetzt nicht überheblich klingen, aber ich zahle dafür. Für die Möglichkeit der Privatsphäre.
Das ist auch gar nicht Bequemlichkeit oder der Anspruch, z.B. eine Jogginghose im Krankenzimmer tragen zu können. und für Menschen, die das Schicksal schon akzeptiert haben, kann der gegenseitige Austausch vielleicht schon hilfreich sein.
Ich weiß aber, dass die Situation noch immer so schlimm ist, dass es mich oft für längere Zeitabschnitte in den Keller zieht! So sehr, dass ich da einfach nur sitze und heule! Ich wusste gar nicht, wie viele Tränen aus einem heraus kommen können! So ergiebig und ausdauernd.
Würde ich diesen kleinen Schutzraum meines Zimmers nun dauerhaft teilen müssen, ich könnte mich einfach nicht gehen lassen! Aus Scham vielleicht. Ich würde mich also zusammen reißen denke ich. Bis dann zu einem Moment wo das nicht mehr geht und die Gefühle ausbrechen wollen. Und dann? Klappe ich vor anderen Leuten, auf die das wahrscheinlich befremdlich wirken wird, wie heute einfach zusammen. Damit ziehe ich vielleicht Mitmenschen, die aktuell das gleiche Schicksal erleiden, richtig tief mit runter. So richtig tief. Das möchte ich denen und auch mir nicht antun.
Morgen kommt wie gesagt die Psychologin nochmal. Wenn wir dann umziehen, dann wird sie dabei sein.
Fand ich, jetzt im Nachgang wo ich zuhause bin, ehrlich gesagt total lieb von den Leuten dort. Das wir noch eine Nacht da bleiben können, wo wir im Moment sind.
Das wir das Gefühl bekommen, mitentscheiden zu können.
Sie hätten es auch anders machen können.
Eigentlich ein guter Punkt für das Haus, oder?

Eine Sache hat mich besonders beeindruckt. Beide Ärzte haben sich für meine Begriffe wirklich viel Zeit genommen! Und ein Satz hat ein junger Arzt gesagt, der sich mir ins Gedächtnis gebrannt hat.
Ich flehte ihn mit gefalteten Händen an. Ich bat ihn, die noch kommende Remissionphase doch bitte nicht fahren zu lassen! Ich hab dies (man hat es hier ja gestern gelesen vielleicht, Cheffchen ist schuld ) aufgeschnappt. Und ich las etwas, wo sich jemand darüber GEFREUT hat, dass er diese Zeit nun endlich hinter sich gebracht hätte. Wie kann sich bitte freuen, wenn das Organ endgültig abgestorben ist? Wenn die letzte Chance vertan ist!
Ich bat den Arzt, uns so schnell wie möglich das Medikament zu geben, was bei immunsuppressiver Therapie eingesetzt wird! Ich meine, wenn man mühsam fremde Zellen transplantiert und dann Medikamente gibt, dass die eigenen Abwehrzellen diese nicht auffressen, dann muss doch der Aufwand viel leichter sein, mit diesem Mittel nicht nur fremde, sondern sogar eigene Zellen zu schützen!!
Der noch junge Arzt erklärte mir kurz etwas warum das nicht ginge, das hab ich aber aufgrund des Zusammenbruchs nicht so recht verstanden. Dann aber sagte er etwas menschliches. Er sagte: "Schauen Sie, ich bin ein Mensch. Und ich könnte es nicht nur mit meiner Berufsehre, sondern auch mit meinem Verständnis als Mensch nicht vereinbaren, wenn ich Ihnen auch nur irgend etwas vorenthalten würde, was Ihnen Besserung versprechen könnte!"
Das hat mich beeindruckt. Ich habe ihm das geglaubt.
Schon der zweite Arzt in diesem Haus, der mich sehr positiv überrascht hat.

Tja und dann die Werte!
Da melden sich zum ersten Mal die Elterngene zu Wort! Auch vielleicht ein Zeichen dafür, dass wir anfangen das Unausweichliche zu akzeptieren.
Schon die zweite Nacht ist es so, dass wir dem Kind was zum Abendessen geben sollen. OK. Machen wir. Dann stellen sie danach fest: Oh, die Werte gehen hoch!
Also regeln sie das Insulin rauf. Mit dem Ergebnis, dass einige Stunden später die Werte in den Keller gehen! Zuerst 90, aktuell nur noch 68!
Also sollen wir ein 10 Monate altes Baby nachts um 11 wecken, damit es etwas isst. Hallo?
Das Kind wird alles machen (besonders schreien und weinen), aber nicht etwas essen, wenn es nachts geweckt wird!
Und das ist jetzt schon die zweite Nacht, wo das so läuft. Gestern gab es noch Glukose, aber jetzt soll er was essen? Das kann doch nicht normal sein, oder?
Vielleicht mag uns da jemand helfen (wenn ihr überhaupt noch mitlest): Wenn wir doch wissen, dass der BZ nachts abfällt. Also mal grundsätzlich, warum soll ich mich dann abends vor dem Schlafengehen auf einen "Normalwert" einpendeln, der dann in der Nacht unterschritten wird?!
Wäre es dann nicht klüger, eher den höheren Wert zu akzeptieren, der sich dann in der Nacht abbauen kann und dafür am nächsten Morgen normal ist?
Wir werden genau das morgen im ersten Beratungsgespräch als Frage stellen. Dennoch würde ich mich natürlich freuen, wenn hier jemand persönliche Erfahrungswerte beisteuern könnte.

Ich versuch ein paar Sachen zu klären.
Es hat sich bestimmt niemand gefreut, weil was gestorben ist. Und das Organ stirbt schon mal gar nicht. Nur die insulinsbildenden Zellen. Das ist in der Tat etwas, was man später als Befreiung empfindet, weil diese starken Schwankungen wegfallen. Da der Körper vorher noch eigenes Insulin herstellt. Das sorgt für einige Turbolenzen. Oder nenn es auch schlaflose Nächte.
Das was du diese Nacht erlebt hast ist DER GRUND warum man dir zur Pumpe geraten hat, weil man eben mal nicht schnell nachts was füttern kann. Die Pumpe kann man ganz schnell abschalten(nach 2 Stunden ist die Wirkung weg), was beim gespritzten Langzeitinsulin unmöglich ist. Das wirkt hammermäßig, ohne Stopptaste.
Ich habe früher flüssiger Traubenzucker in den Saft gemischt und ins Fläschchen. Das ging immer recht gut.
Klammer dich nicht an der immun Therapie. Lorenzos Öl ist für Diabetes noch nicht erfunden worden. Dann wäre Diabetes-Kids Geschichte. Und die Krankenkassen könnten Milliarden einsparen, wenn es eine Heilung geben würde.

Genau deswegen seid ihr jetzt im Krankenhaus. Damit die für Tom passende Einstellung gefunden wird. Das muss man ausprobieren und das geht nicht von heute auf morgen. Der Körper ist keine Maschine und jedes Kind reagiert anders. Da braucht ihr einfach ein bisschen Geduld.

Es tut mir echt leid, dass du so unter der Situation leidest. Du musst versuchen, aus diesem Loch rauszukommen. Du wirst es nicht ändern können, also versuche, das beste daraus zu machen. Sag dem Diabetes den Kampf an. Ihr müsst die Krankheit beherrschen und nicht sie euch. Geht offen damit um. Und - was ich ganz wichtig finde - macht euer Kind stark. Noch ist er klein. Aber wenn er merkt, dass ihr immer denkt "der arme Kleine hat Diabetes, jetzt braucht er immer Insulin, muss sich ständig mit dem Essen richten, kann nicht normal aufwachsen", dann wird er seine Krankheit irgendwann auch so sehen. Versucht vor eurem Kind stark zu sein. Ist nicht immer einfach, aber je positiver ihr damit umgeht, desto besser wird er später damit klarkommen.

Und weil du immer wieder Gott ins Spiel bringst: Meine Tochter war 4 bei der Diagnose. Sie fragt dann auch, warum sie diese Krankheit bekomnen hat. Ich habe ihr gesagt, weil Gott glaubt, dass wir das alle zusammen gut schaffen können. Und so ist's auch

Hallo @diabeti500,
ich bin schuld, niemals nicht, ich bin nie schuld an nichts, nur wenn die Sonne scheint ).

Die Docs machen sich schon gedanken um euch und besprechen das bestimmt auch untereinander, die haben halt nicht die zeit alles auszudiskutieren.

Wir haten nach der zweiten Schulungswoche 5 Pumpen und 1 Pen auf Tisch liegen und 1 Schulung zeit uns zu entscheiden. Das ende vom Lied, sind alle durch gegangen mit vor- und nachteile, wir am ende total überwordert und rumgeeier haben wir uns dann für eine Pumpe entschieden.
Diafee, sagt OK, geht zum schrank und holt lächelnd den karton mit der Pumpe, wo groß unser Name drauf steht .

ich trau mich kaum, bevor ich wieder schuld bin ).
Zu dem zu tief, da gibts die BED-TIME (22:00), wo der zielwert etwas höher ist und das beim Abendbrot schon angepeilt wird, so das die normalen Nachtschwankungen einfach durchgeschlafen werden könnne. Aber das kommt alles noch, wir waren 4 Wochen im KH, selbst jetzt nach ü3 Jahren müssen wir bei jeden Besuch immer zu allen und Hallo sagn.

Cheffchen

Du schreibst:
"Es kamen gleich 2 Ärzte zu mir, die mich betreut haben. Ich hielt die ganze Zeit meine Kinder fest im Arm und hab erklärt, dass sie es schon wieder tun! Dieses Überfahren! Dieses Entscheiden ohne uns einzubinden! Ich konnte diesen Raum nicht verlassen!"
Wenn ich mir dieses Bild vor Augen führe, dann graust es mich, bei aller Sympathie, die ich für Dich in dieser Situation habe. Dir ist doch klar, dass sich Deine Panik und Verzweiflung atmosphärisch total auf Deine Kinder übertragen.
Zwei Ärzte müssen sich um DICH kümmern statt um Dein krankes Kind, ist da die Relation noch gewahrt? Solltest Du als Vater nicht Halt geben und Zuversicht ausstrahlen? Das nur mal als Denkanstoß. Wie geht eigentlich Deine Frau mit der Situation um? Bist Du ihr in diesem Zustand eine Hilfe oder eine zusätzliche Belastung? Dazu lese ich in Deinen langen Auslassungen überhaupt nichts.
Vielleicht gelingt es Dir Dankbarkeit und Bescheidenheit aufzubringen im Angesicht der Hilfe, die Ihr alle bekommt. Vor 100 Jahren - oder auch nur heutezutage in anderen Gegenden der Welt - war und ist diese Diagnose ein Todesurteil. Euer Kind wird aber leben und wird die Einschränkungen nicht mal als solche empfinden, weil es nichts anderes kennt.

Und nochwas zur "Fremdbestimmung" im Krankenhaus. Logischerweise bist Du dort ein Objekt und kein Subjekt, also jemand mit dem etwas geschieht, das andere bestimmen. Das kann Angst und Panik auslösen, kenne ich sehr gut selbst. Man gibt sich da hinein wie in ein System von Stromschnellen, das man nur noch mäßig selbst beeinflussen kann und hofft ganz einfach, dass man irgendwo wieder heil an Land - sprich ins normale Leben - gespült wird. Zum Glück leben wir nicht in Rußland oder sonstwo, wo man die Ärzte auch noch schmieren muss um überhaupt behandelt zu werden und wo nach ganz anderen Kriterien über eine Behandlung entschieden wird. Etwas Vertrauen gehört also einfach dazu. Vertrauen darauf dass die Ärzte ihren Job so gut als irgend möglich machen. Und dass es SINNVOLL und angemessen ist, was sie euch empfehlen.

Wenn Ihr aus der Klinik draußen seid, müsst Ihr euch eine Diabetes-Schwerpunkt-Praxis suchen, die möglichst viele junge 1er Patienten betreut. Interessant fand ich auch die Untersuchung, die in einem Diabetes-Fachmagazin veröffentlich wurde, dass die Werte der Kinder-Patienten bei Diabetes-FachärztINNEN durchweg besser sind als bei männlichen Ärzten. Wir haben uns danach gerichtet und nur beste Erfahrungen gemacht.

Da kann ich meiner "Vorschreiberin" nur beipflichten. Bei allem Respekt und natürlich auch Verständnis, wir haben das ja alles auch selber erlebt, aber es ist "nur" Diabetes. Wenn ich sehe wie glücklich, unbeschwert und mit welcher Lebensqulität, Selbstverständlichkeit und selbstständigkeit mein Sohn mit der Stoffwechselstörung lebt binn ich immer dankbar und auch ein wenig demütig weil es uns so gut geht. Er verzichtet aud nichts, hat optimale HbA1c werte und die Nächte die wir nicht durchschlafen konnten sind wirklich wenig. Ich sage auch immer und allen das wir glücklich und dankbar für unsere drei gesunden Kinder sind, und das meinen wir auch so. Klar schlimmer geht immer kann man jetzt sagen aber ich war damals erleichtert das es "nur" Diabetes ist. Bitte nicht falsch verstehen, gefreut habe ich mich nicht, aber Maximilian ging es vorher lange schlecht und wir dachten schon er hat eine Tumorerkrankung. Natürlich hadere ich auch und es gab und gibt so manche Träne aber man muss auch die Relation der Erkrankung sehen...
Ich war dann froh endlich zu Hause zu sein und den Alltag zu haben, der normale Ablauf der hat mir am meisten geholfen mit der neuen Situation umzugehen und mein Mann der total rational ist, und den schafft ihr schon, bestimmt.
Also, versuch stark zu sein, für dich für deine Frau und für Tom uns seinen Bruder. Hier bekommst du Rat und viele Beispiele von Familien die den Alltag super meistern...
So, das wollte ich schon vor ein paar Tagen schreiben, hatte mich aber nicht getraut
Viele Grüße
Svenja

So wie bei Svenja ist es bei uns auch!
Unser Maximilian hat nach ein paar Tagen die ganze Station unterhalten! Wir waren auch so froh, dass es 'nur' Diabetes ist, wenn man die anderen Kinder gesehen hat, die für immer schwer entstellt oder andere, nicht mit einem normalen Leben zu vereinbarenden, Erkrankungen hatten!
Keine Angst vor dem Leben draußen! wenn ihr ersteinmal ins Wasser gesprungen seid, werdet ihr sehen, dass ihr nicht untergeht!!!

Bei allem Verständnis für die schwierige Situation muss ich jetzt mal ganz ehrlich sagen, dass mir Dein Egoismus so langsam wirklich zu viel wird. Es geht immer nur um Dich: DU willst keine Pumpe, DU willst nicht von der Intensivstation - immer nur DU, DU, DU !!!!!
Kannst Du vielleicht endlich mal an Deinen Sohn denken! ER hat Diabetes, auch wenn ihm das momentan natürlich noch nicht so klar ist. Du solltest endlich mal darauf vertrauen, dass die Ärzte das Beste für Dein Kind wollen. Und genau dabei solltest Du sie unterstützen.
Es kann doch wohl nicht sein, dass Du in der Klinik, wenn es darum geht, die Intensivstation zu verlassen eine solche Nummer abziehst im Beisein Deines Kindes. Das Letzte, was der Kleine braucht, ist ein Vater, der total in Panik verfällt. Er braucht Dich als Unterstützer, Du musst ihm das Gefühl geben, dass ihr das zusammen hinkriegt!
Wir wissen hier alle, in welcher Situation Du Dich befindest - es ging uns allen genauso, aber da muss man sich vor seinem Kind echt zusammenreißen! "Sie können hier bei mir weinen, so viel sie wollen, aber vor ihrem Kind müssen sie stark sein" - das hat der Arzt damals zu mir gesagt. Es verunsichert ein Kind doch total, wenn Eltern so reagieren - und das merkt auch schon ein kleines Kind. Dein Sohn wird nicht sterben - er hat NUR Diabetes!

Meine erste Reaktion damals war: Gott sei dank, es ist nur Diabetes! Auch wir hatten uns schon auf eine Krebserkrankung o.ä. eingestellt und mit dem Schlimmsten gerechnet, da war Diabetes doch wirklich eine Krankheit mit Perspektive! Die Psychologin sagte mir damals, dass diese Reaktion meinem Sohn sehr geholfen hat.

Natürlich ist ein Leben mit Diabetes nicht immer einfach, aber es ist immer die Frage, wie man damit umgeht und das Letzte, was Dein Sohn jetzt braucht ist Mitleid. Er braucht alle Unterstützung, die Du bzw. ihr als Eltern ihm geben könnt und die Gewissheit, dass ihr immer für ihn da seid.

Sorry, wenn ich so harte und deutliche Worte wähle, aber ich bin der Meinung, dass Du das Deinem Sohn schuldig bist.

Noch jemand?
Soll ich noch warten mit der Antwort? Schön, dass ihr dass zu eurer Zeit damals so toll hinbekommen habt.
Und Kritik daran, wie ich als Mensch nun mal bin und wofür ich nichts kann, ist bestimmt genau das Mittel der Stunde, was mir weiterhilft.
Falls es noch jemand interessiert, ich habe heute Tavor und Opipram verschrieben bekommen.
Glaubt mal nicht, dass ich mir das leicht mache alles! Glaubt nicht, dass ich mich selbst nicht schon genug hasse für die mangelnde Stärke.
Ich brauche Hilfe, ich frage danach. Besser, als irgendwann einfach zusammen zu brechen. Meint ihr nicht? Ansonsten macht mir ruhig weiter Vorwürfe.

Hi zusammen,

denke es ist jetzt gut mit den Vorwürfen.
Die Situation, wenn das eigene Kind Diabetes bekommt, ist definitiv eine extreme Ausnahmesituation mit der jeder anders umgeht. Niemand steckt in der Haut von Diabeti500 und niemand kann darüber urteilen, wie er reagiert.

Ich glaube in dieser Situation kann man nur raten: Begib dich in die Hände von Spezialisten, sowohl was den Diabetes deines Kindes betrifft, als auch deine psychische Situation. Und versuch ihnen zu vertrauen. Dann wird alles gut!

In Eurer Gegend gibt es zwei renommierte Diabetes Kliniken: St. Marien Hospital in Düren oder die Uniklinik in Köln. Meist haben diese Kliniken auch einen Psychologen.

Auch gibt es bei Euch um die Ecke eine Diabetes-Kids Patin, welche Euch eventuell beistehen kann. Hier der Link: www.diabetes-kids.de/adressen/69/459-leona-f
Schreib sie doch mal an.

Viele Grüße und alles Gute für Euch