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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

diabeti500
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28 Feb. 2016 00:21 #99559 von diabeti500
Hallo Astrid,

freut mich das zu lesen. Auch gerne wieder und wieder. Alles essen können.
Was die Psychologin angeht: Ja, die Hilfe nehme ich an. Sofort. Sie war auch schon da und hat ein erstes Gespräch geführt. Das tat einerseits gut, andererseits... Also wie soll ich sagen... Hmm. Sagen wir mal so: Wir suchen noch einen gemeinsamen Nenner. Aber sie kommt wieder weil sie meint es sei nötig und ich finde das gut.

Ja dann noch ein allgemeines Update: Tom macht gute Fortschritte. Kalium wurde heute eingestellt und morgen werden wir die Intensiv wahrscheinlich verlassen können. Sein Insulin pendelt aktuell so zwischen 0,3ml/h und 0,5 ml/h die Stunde. Ich weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist, aber da das Gerät mit 0,1ml/h anfangen kann, denke ich mal, dass das gut ist. Weil zum einen die Menge halt gering ist und zum anderen weil die Schwankung gering ist.
Und Tom liegt nicht mehr! Heute hat er mehrheitlich gesessen und wollte auch schon wieder loskrabbeln. Als er dies spontan tat und in den Kabeln und Schläuchen aber dann hängen blieb war mir (wieder mal) klar: Keine Pumpe mit Schlauch!! Das zu sehen, wie er sich da verhedderte und sich den Zugang fast rausriss. Unglaublich! Sofort war ich emotional stark belastet.

Persönlich emotional fahre besonders ich derzeit ein absolutes Wechselbad der Gefühle. Heute Nachmittag war ich mal so weit, dass ich mich stellen konnte. Der Situation. Auch, weil ich mit jedem Tag wissbegierig aufsauge, was es zu lesen gibt. War bei Erik und seiner schlimmen chronischen obstruktiven Bronchitis nicht anders.
Aber dann, wenn so wie jetzt wieder alles zur Ruhe komnt. Der Große hier neben mir liegt und der kleine neben meiner Frau im KH seelenruhig schlummert, dann kommen die ganzen Gedanken wieder durch. Dieses schreckliche Schicksal! Das ist irgendwie noch immer so unwirklich!
Ich hoffe nicht mehr auf ein Wunder. Ja, ok, vielleicht doch ein ganz kleines bisschen.
Aber es würde doch schon reichen wenn sie sagen: "Sie haben Glück, zu unserer Überraschung es ist doch nur Typ 2" oder so.
btw: Weiß eigentlich zufällig jemand, wie man genau diese Unterscheidung trifft? Ich dachte früher immer Typ 2 dann sei man immer unterzuckert. Man muss messen, ja, aber ein Bonbon rein genügt dann. Typ 1 dann die Überzuckerung, da braucht man dann Insulin.
Peinlich ja, aber früher* (* wo ja alles sowieso besser war.) hab ich eben mangels Interesse das so falsch aufgenommen und danach nie korrigiert. Gab keinen Anlass.
Tja. Dann haderen wir sehr mit der Frage Pen vs. Pumpe. Am liebsten wäre mir (und auch uns!) ein Omnipod. Weil eben ein "festes" Teil ist. Und nicht, weil am Kind nicht nur ein Schlauch, sondern auch noch ein "loser" Kasten noch dran ist. Dieses "lose" sein, macht mir Sorgen. Denn was lose ist, kann sich eben verheddern. Hängen bleiben, ganz lösen.
Auch gefällt mir ganz allgemein (auch beim Omnipod) die Vorstellung dieser Dauernadel als Fremdkörper im Körper noch immer nicht so wirklich. Auch wenn man den Vorteil sieht, dass man eben nicht jedes Mal neu spritzen muss ist es dennoch so, dass mir "kurz rein - Stich - und wieder raus" eben von der momentanen Gefühlslage besser zusagt, als ein Dauerfremdkörper. Stichwort Infektionsgefahr, aber nicht nur.
Aber lassen wir das an der Stelle.
Ich wollte hier nur kurz nochmals einen kleinen Status abgeben. Und ich hab heute das erste kleine Video gemacht. Es beschreibt unsere Gedanken und Gefühle der letzten Stunden und Tage. Wie es uns aus der Bahn gehauen hat. Wie wir aber auch uns der Sache stellen. Das wir uns Lösungen überlegen, wie es nun weitergehen wird. Dies machen wir, damit Tom vielleicht eines Tages, wenn er groß ist und fragt "wie war das eigentlich damals? Als ich noch gesund war?", Antworten quasi von genau diesem Moment haben kann. Und nicht von einem verklärten Blick mit einem Puffer von 10, 15 oder 20 Jahren dazwischen. Das ist uns schon wirklich wichtig. Gehört vielleicht auch zur Bewältigung der Situation.
SO, jetzt muss ich aber ins Bett! Der große ist in weniger als 6 Stunden wach und ich habe mich noch gar nicht im Bett hin und her gewälzt, mir Gedanken gemacht und mit dem Schicksal gehadert, wird jetzt Zeit! ;-)

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Cheffchen
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28 Feb. 2016 00:47 #99564 von Cheffchen
nur zu dem DM1 <> DM2
bei 1 kaum bis kein Insulin
bei 2 zwar insulin vorhanden aber die zellen können nicht andocken, Insulinresistenz.

Das kann man zwar mit einem teuren Bluttests wohl herrrausfinden macht aber kein sin, da symptome und behandlung zeigt was es ist.

"kurz rein - Stich - und wieder raus" is nich, kurz rein -> 6mm lange nadel, spritzen und 10sec warten bis es sich verteilt hat, das können sehr sehr lange 10 sec werden aber andere thema ;O)

Hast hoffentlich geschlafen, das brauchst auch.

Cheffchen

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Sonnenblume
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28 Feb. 2016 08:36 - 28 Feb. 2016 08:56 #99565 von Sonnenblume
Den Schlauch vom Infusionsständer kannst du nicht mit dem Schlauch einer Pumpe vergleichen. Man kann eine Schlauchpumpe gut verstauen, ohne dass der Schlauch sichtbar und störend raushängt. Es gibt Pumpentaschen, die als Rucksack getragen werden, Taschen für den Hosenbund, Bauchtaschen, Bauchgurte, Unterhemdem mit eingenähten Taschen u.s.w.

Und nochwas: wenn man gut eingestellt ist, gibt es durchaus Zeiten, wo man nachts durchschlafen kann ;)
Letzte Änderung: 28 Feb. 2016 08:56 von Sonnenblume.

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Sonnenblume
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28 Feb. 2016 08:36 - 28 Feb. 2016 08:55 #99566 von Sonnenblume
Sorry, doppelt.
Letzte Änderung: 28 Feb. 2016 08:55 von Sonnenblume.

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Wenke
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28 Feb. 2016 15:10 #99576 von Wenke

Sonnenblume schrieb: Den Schlauch vom Infusionsständer kannst du nicht mit dem Schlauch einer Pumpe vergleichen


Das kann ich nur bestätigen.

Unser Sohn ist schon mit der Pumpe auf Bäume geklettert, hat am Reck geturnt und überhaupt alles gemacht, was Kinder so machen und ist in 5 Jahren noch kein einziges mal am Schlauch hängen geblieben.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Wenke
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28 Feb. 2016 15:46 #99578 von Wenke
Der Omnipod ist für so kleine Kinder übrigens nur bedingt geeignet und zwar aus folgenden Gründen:

1. ein - gemessen an der Größe des Kindes - immer noch relativ großer "Kasten" muss auf ein ebenes Stück Haut geklebt werden. Davon gibt es bei kleinen Kindern aber nicht sehr viele. Man darf aber nicht ständig die gleichen Stellen benutzen, weil es sonst zu Verhärtungen des Gewebes kommt.

2. Man wirft sehr viel Insulin weg, weil man mindestens 85 IE einfüllen muss, was ein Kleinkind in 3 Tagen nie und nimmer braucht.

3. Der Ominipod ist leider die am göbsten dosierende Pumpe am Markt. Mit 0,05er-Schritten käme nicht mal unser Sohn hin und der ist 11 Jahre. Dieses Problem sowie das von Punkt 2 kann man allerdings mit verdünntem Insulin kompensieren. Das bedeutet allerdings ein gemisses Maß an zusätzlichem Aufwand.

4. Auch am Pod selber kann man hängenbleiben. Die paar mal, wo mein Sohn sich den Katheter rausgerissen, ist er (wie ja schon erwähnt) nicht etwa am Schlauch hängengeblieben sondern direkt an dem Plastikteil, an dem die Kanüle hängt (und daren Namen ich mir nicht merken kann). Das hätte auch ein Pod nicht überlebt.

Eigentlich gibt es genau 2 Gründe, die für den Pod bei Kleinkindern sprechen:

1. Das Kind kann am Pod selber keinen Bolus auslösen, egal wie intensiv es daran herumspielt. (Die Schlauchpumpen haben dagegen eine Tastensperre, die aber das ein oder andere Kind schon überwunden haben soll.)
2. die Eltern haben das Gefühl, dass ihr Kind ohne Schlauch weniger krank aussieht.

Typ 2 Diabetes kommt übrigens bei Kleinkindern so gut wie gar nicht vor und bei älteren Kindern kommt er eigentlich auch nur bei starkem Übergewicht vor.
Und von "nur" Typ 2 kann man dann auch nicht sprechen. Wenn jemand schon im Kindesalter resistent (siehe Cheffchens Erlärung) gegen Insulin ist, ist das alles andere als harmlos.
Unterzuckert sind Typ-2-Diabetiker übrigens eher selten. Wie du vielleicht inzwischen weißt, ist Unterzucker an sich überhaupt kein Anzeichen von Diabetes (welcher Form auch immer) sondern eine Nebenwirkung der Behandlung. Insulin und einige der Tabletten, mit denen Typ-2-Diabetes behandelt wird, können zu Unterzucker führen.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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mamakim
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28 Feb. 2016 16:43 #99581 von mamakim
Hallo,

unsere Tochter war damals 20 Monate alt und für uns brach damals auch die heile Welt zusammen. Wir waren zwar nicht auf der Intensivstation, aber kurz davor. Bis es ihr wieder besser ging, dauerte es ein paar Tage und als sie mit dem Bobbycar und ihrem Zwillingsbruder auf dem Krankenhausflur rumflitzen konnte, konnte man gar nicht glauben, dass das dasselbe Kind war, was vor ein paar Tagen noch so schwer krank in seinem Bett lag. Bei uns gab es damals die Pumpe noch nicht und wir mussten spritzen. Das war für uns alle sehr schlimm. Am Anfang ließ sie das spritzen, wir konnten aufgrund der geringen Dosierung nur normale Spritzen verwenden, noch über sich ergehen, aber je älter sie wurde, hat sie sich vehement dagegen gewehrt. Wir mussten sie manchmal zu zweit festhalten, bis das Insulun im Körper war. Mit dreieinhalb bekam sie endlich ihre Pumpe und das Leben veränderte sich für uns positiv. Keine Kämpfe mehr wegen dem Essen oder der Spritze. Das Katheterlegen lief meistens problemlos ab und man war in vielem endlich wieder flexibel. Die Pumpe gehört heute zu ihr, wie für machen seine Brille. Wo sie so klein war, hatte sie einen Pumpenrucksack auf dem Rücken und den Schlauch hatten wir unter der Kleidung gut versteckt. So konnte Sie alles damit machen. In den letzen 7 Jahren mit Pumpe hat sie es bisher nur einmal geschafft, den Katheter herauszureißen. Am Anfang konnte ich mir das mit der Pumpe auch nicht vorstellen, mein Mann war auch anfangs komplett dagegen, aber sobald wir sie hatten, wollten wir beide sie auch nicht mehr hergeben.
Wenn ich heute nach 10 Jahren zurückblicke, wir hatten vorgestern unseren 10. Jahrestag, war die bisher schwerste Zeit das erste halbe Jahr nach Diagnose. Ich habe sogar eine schwere Magenschleimhautenzündung von dem ganzen Stress bekommen. Wir haben dann spontan einen Urlaub gebucht, um mal aus unserem Alltag herauszukommen. Dies hat uns sehr gut getan. Nur Zeit für uns und die Kinder. Der Diabetes spielte im Urlaub auf einmal keine so große Rolle mehr, sondern vor allem der Spaß und die Erholung. Danach lief es auch im Alltag leichter.
Deshalb wünsche ich euch, dass die jetzt so schwere Zeit im Krankenhaus bald vorbei ist und ihr, wenn ihr im Alltag wieder angekommen seid, auch wieder schöne Zeiten miteinander erlebt und gönnt euch die Wochenenden an der Nordseee, sie können wie Atempausen im Alltag sein.

Diese letzten 10 Jahre sind so schnell vorbei gegangen und oft spielt der Diabetes bei uns nur eine Nebenrolle, vor allem beim Essen, da andere Dinge viel wichtiger sind. Auch nachts durchschlafen geht heute wieder. In der Regel können wir von 7 Tagen 5-6 Tage inzwischen durchschlafen, was wir uns am Anfang auch nicht vorstellen konnten.

Viele Grüße

Tanja

PS. Ohne psychologische Betreuung in der Klinik wäre ich am Anfang auch nicht klar gekommen, ich musste mir so vieles von der Seele reden und ich bekam Tipps, wie ich mit der Situation umgehen konnte. Mein Mann brauchte fast ein Jahr, bis er es aktzeptieren, dass wir ein neues Familienmitglied, den Diabetes hatten.

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marielaurin
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28 Feb. 2016 18:43 - 28 Feb. 2016 18:45 #99582 von marielaurin
Ich kann mich noch an meine Kindheit erinnern, im Bekanntenkreis hatten wir einen Typ 1-Diabetiker im selben Alter wie ich, Grundschule damals. Wir waren öfter bei der Familie zu Besuch. Die Mutter zog Spritzen auf und kochte hinterher die Spritzen aus, es gab jedes Mal Theater beim Spritzen, es wurde ein strenger Essensplan eingehalten, das klassische CT.
Als es dann bei meiner Tochter hieß, es ist DM, hatte ich dieses Bild vom Kochtopf mit den vielen Spritzen und dem Weinen des Kindes im Kopf. Furchtbar ...

Als Wenke dann hier schrieb, dass sie das nach Lars Diagnose ebenso erlebt hat, musste ich schlucken - und hab insgeheim mit ihr gelitten und hatte dieses Kochtopfbild und die Tränen vor Augen. Ich hab mich richtig gefreut damals, als Wenke vom Wechsel der Ambulanz und dem Wechsel auf eine Pumpe für Lars gelesen hatte, da hab ich gedacht:"Jetzt gehts bergauf!"

Am Strand haben wir vor einigen Jahren ein jüngeres Kind mit abgekoppelter Pumpe getroffen, dreckig und matschig wie sonstwas auf dem Wasserspielplatz. Sina ging hin und sagte:"Na, haste ne Pumpe?" Und die Kurze:"Jaaaaa, du auch?" "Nein, ich spritze mit Pens!" sagte meine damals 11jährige. "Oh wie doof" bekam sie als Antwort ...

Papa von Tom, nimm die Pumpe an, es ist das beste, was euch jetzt passieren kann. Für euch und für Tom. Lasst ihn ein paar Tage probetragen, freundet euch mit ihr an, sie wird eurer engster Mitarbeiter werden. Sucht einen Namen für sie aus, dann ist sie nicht mehr nur "das Ding". Unser Blutzuckermessgerät heißt Albert. Sina, meine Tochter, wollte ihre engsten Mitarbeiter gerne mit Namen ansprechen. :silly:

Denk immer daran, dass diese Pumpe das (Über-)leben deines Kindes sehr erleichtern wird, dann verliert sie den Schrecken, den sie dir jetzt noch bereitet.

edit @all: Mal abgesehen von Pumpenakzeptanz oder nicht: Haben DM-Kinder mit Spritzen inkl. Aufziehen Probleme bei der Betreuung im Kindergarten/Kita oder wird das genauso gehandhabt wie mit Pens/Pumpe? Wie viel mehr kann schiefgehen mit Aufziehspritzen oder ist das genauso "sicher" wie ne Bedienung der Pumpe/Spritzen mit Pens?

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 28 Feb. 2016 18:45 von marielaurin.
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KLAUS1957
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28 Feb. 2016 20:19 #99583 von KLAUS1957
Hallo Diabeti500,

ich habe gerade dienen Beitrag gelesen und kann gut nachfühlen wie es euch geht.

Wenn möglich sucht das Gespräch mit den Ärzten und Schwestern.
Diese sind kompetent und erfahren.
Schildert ohne Scheu die Sorgen und Probleme die ihr habt.
Stellt Fragen wo immer es euch notwendig erscheint.

Auch für uns, unsere Tochter war 6 Jahre alt, war die Diagnose ein Schock. Wir sind an diesem Abend in die Ambulanz der Kinderklinik gefahren. An dem Abend hatte unsere Tochter beim Baden einen rötlichen Ausfluss aus der Scheide. Zu unserem Glück war an diesem Abend in der Ambulanz wenig los und die Ärzte hatten Zeit und hörten uns zu. Wir wurden als nächstes in die Frauenklinik geschickt, da eine gynäkologische Ursache vermutet wurde.
Auch hier mussten wir nicht lange warten. Nach kurzer Zeit waren zwei Ärztinnen und ein Arzt anwesend.
Sie nahmen sich wirklich Zeit und wir konnten unsere Beobachtungen und Probleme unserer Tochter schildern.
Bei der Untersuchung wurde eine Pilzinfektion der Scheide festgestellt. Zur Sicherheit wurde dann noch eine Urinuntersuchung vorgenommen.
Der Zucker im Urin war bei über 500.
Also wieder zurück in die Ambulanz der Kinderklinik zur Blutuntersuchung.
Um Mitternacht dann die Diagnose: Diabetes Typ 1
Sofort wurde sie stationär aufgenommen, meine Frau blieb auch mit in der Klinik.
Als ich so um ca. zwei Uhr in der Nacht zu Hause war hab ich erst einmal geheult.

Warum unsere Tochter, warum wir.

Am Morgen dann gleich wieder zu meiner Familie in die Klinik.
Dort dann die Gespräche mit den Ärzten und Schwestern.
Wir wurden umfassend über Diabetes und die möglichen Therapien aufgeklärt.
Bei allem Unglück hatten wir mit der Erlangen Uni Klinik auch Glück.
Das Personal ist sehr kompetent und engagiert.
Wir als Eltern wurden vom Arzt und dem Personal nach kurzer Einweisung in die Therapie miteinbezogen.
Der Arzt meinte:
Später, wenn ihr zu Hause seid, müsst ihr das auch alleine können.
Jetzt bin ich dabei falls ihr Fehler macht.

Wir hatten aber noch Glück, unsere Tochter musste nicht auf die Intensivstation, da die Diagnose früh erfolgte und schon nach einer Woche war unser Kind wieder daheim.

Mit dem Spritzten hatte unsere Tochter von Anfang an ein Problem.
Angst - Spritzenphobie
Nur der Stationsarzt durfte Insulin spritzen oder Blutabnehmen ohne gutes Zureden und Schreien.
Der Arzt hat uns dann gleich die Insulinpumpe empfohlen.
Wir bekamen vier, fünf zur Auswahl vorgelegt und konnten diese in Ruhe in Augenschein nehmen.

Accu Check Combo war dann unsere Wahl.
Den Antrag und alles andere was notwendig war hat die Schwester von dem Sozialem Dienst für uns erledigt.

Mir der Wahl sind wir bis heute zufrieden.
Alle zwei Tage den Katheter wechseln.
Alle sechs Tage eine neue Ampulle mit Insulin.
Der Katheterschlauch war nie das Problem.

Weder beim Sport noch Radfahren oder anderen Aktivitäten gab es damit Schwierigkeiten.
Beim Schwimmen oder Baden kann die Pumpe gestoppt werden und der Katheter wird mit einem Klipp verschlossen.

Die Insulinpumpe erleichtert unser Leben erheblich.
Ohne dieses Hilfsmittel wäre auch der Besuch der Schule nicht so einfach.

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Wenke
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28 Feb. 2016 20:22 #99584 von Wenke

marielaurin schrieb: edit @all: Mal abgesehen von Pumpenakzeptanz oder nicht: Haben DM-Kinder mit Spritzen inkl. Aufziehen Probleme bei der Betreuung im Kindergarten/Kita oder wird das genauso gehandhabt wie mit Pens/Pumpe? Wie viel mehr kann schiefgehen mit Aufziehspritzen oder ist das genauso "sicher" wie ne Bedienung der Pumpe/Spritzen mit Pens?


Na ja, ich denke, wenn ein Pflegedienst das spritzen erledigt, macht es wahrscheinlich keinen so großen Unterschied.

Der Pflegedienst ist aber bekanntlich immer nur die zweitbeste Lösung. Wenn man ganz großes Glück hat, kümmern sich die Erzieherinnen.

Etwas falsch machen kann man immer. Man kann mit einer Einwegspritze die falsche Menge aufziehen oder am Pen die falsche Menge einstellen. Ich denke, beides ist etwa gleich wahrscheinlich. Vielleicht ist man beim Spritzen-aufziehen sogar etwas konzentrierter, weil es eben nicht ganz so einfach ist.
Aber so eine echte Spritze, die auch wie eine echte Spritze aussieht, dürfte auf viele Erzieher/innen ganz schön abschreckend wirken.

Und was ganz eindeutig gegen echte Spritzen spricht: auch wenn sie heute nicht mehr auf dem Herd ausgekocht werden, bei einer Spritze, die man selber aufzieht, ist immer die Nadel schon vorher stumpf vom Durchstechen der Gummimembran der Insulinflasche (erstrecht, wenn man damit verschiedene Insuline mischt). Außerdem sind die Nadeln etwas dicker als die Pen-Kanülen. Und deshalb tut das Spritzen mit echten Spritzen leider deutlich mehr weh.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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