Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Hallo.
Zucker und Insulin geben sie, weil der Körper beides braucht und der Stoffwechsel langsam nach unten fährt. (Wir waren damals bei 700 mg.) Mir wurde damals erklärt: Das muss langsam gehen, denn sonst kann der Kreislauf zusammenbrechen. Also nicht panisch werden. Ich schätze mal in ein bis zwei Tagen wird euer Kleiner viel lebendiger werden und das Personal auf Trab halten. Meiner wurde, er konnte auch noch nicht Laufen, von den Schwestern durch die Station geschleppt. Er hat in den drei Wochen, in denen wir in der Klinik waren, das Laufen gelernt. Erst dann, also wenn es eueren Sohn besser geht es mit den Schulungen los. Vorher ist man ja gar nicht aufnahmefähig.

Hallo diabeti500,

darf ich indiskreterweise fragen, in welcher Klinik ihr seid (weil wir ja in der Nähe wohnen)?

3 Wochen Krankenhaus erscheint mir für die heutige Zeit sehr lang. Üblich sind heute eher 10-14 Tage. So eine lange Zeit wie 3 Wochen kann für die "Eingewöhnung" sehr nützlich sein und bietet viel Zeit für umfangreiche Schulungen und viele, viele Fragen.
Aber vielleicht ist es für euch ja auch problematich, weil ihr noch ein weiteres Kind habt und nicht wisst wohin damit.

Wir waren 2010 gerade mal 4,5 Tage im Krankenhaus (von Montag Abend bis Samstag Vormittag der gleichen Woche). Anders ging es einfach nicht. Wir hatten den 3-jährigen Bruder zwar bei den Großeltern 100 km entfernt "parken" können (was aber natürlich auch nicht unendlich lange ging, immerhin war er nie zuvor allein dort gewesen), aber wir haben noch ein weiteres Kind. Unsere Tochter war noch ein Baby und total auf mich fixiert. Mit ihr ging es in der Klinik gar nicht. Sie fand keine Ruhe, schrie ganze Schulungen durch....

Da hatten die Ärzte schnell ein Einsehen, dass ein Krankenhausaufenthalt, der über das Nötigste hinausgeht, bei uns einfach nicht sinnvoll war.
Nun muss ich aber sagen, dass 1. unser Sohn ja nicht nur mit 6 Jahren deutlich älter, sondern bei Einweisung auch in gutem Allgemeinzustand war. Abgesehen von Durst hatte er keine Beschwerden, einen Blutzucker von "nur" um die 400 mg/dl und brauchte keine Infusion und erstrecht keine Intensivstation.
Und 2. sind wir bei der Entlassung fest davon ausgegangen, dass es bei den erstmal engmaschigen Terminen, die man uns für die ersten Wochen zu Hause gegeben hatte, natürlich auch weitere Schulungen stattfinden würden. Das war nicht der Fall!! Heutzutage würde ich so etwas vor der Entlassung klären bzw. weitere Schulungen aktiv einfordern.

Wir waren damals übrigens zuerst an der Kölner Uni-Klinik (der Kinderarzt hatte uns da hingeschickt). Da man uns dort die Pumpe komplett verweigerte (man hat uns nicht mal gesagt, dass es diese Möglichkeit gibt, ich hatte aber schon davon gehört und habe deshalb selber danach gefragt), haben wir dann aber recht bald gewechselt

Ich hoffe, eurem Kleinen geht es heute, am dritten Tag, schon wieder besser. Und hoffentlich kommt auch der Psychologe bald.

LG Heike

Hallo Papa von Tom,

Die Fragen die du dir stellst sind sicherlich berechtigt. Da ist das große schwarze Loch und man weiß nicht, wie es weitergehen soll. Auch mit dem gesunden Kind. Alles wird zur Belastung, alles ist irgendwie zu organisieren und den Arbeitgeber hat man auch im Nacken. Ihr werdet Zeit brauchen, um das Erlebte und das sich verändernde Leben zu verarbeiten, zu akzeptieren - und zu sehen, dass es zwar schwer ist, aber man doch wieder zu einer Art Alltag zurückkehrt.
Könnt ihr euch ein wenig Freiraum schaffen indem ihr euch erstmal krankschreiben lasst bzw. diese Kinderkranktage nehmt? Ihr braucht Zeit für Tom, ihr braucht Zeit für Erik. Auch Erik kämpft mit so einer veränderten Situation, auch er merkt, dass da was nicht stimmt. Unser gesunder Sohn hat sich damals während der Krankenhauszeit sehr zurückgezogen, er war damals 8. Er brauchte uns fast noch mehr um das alles zu verarbeiten.

diabeti500 schrieb: Noch immer ist er auf der Intensiv, sein Blutzucker ist auf 320 runter. Mir geht das fast zu langsam und ich verstehe nicht, was da so lange dauert. Ich meine, es ging ja auch rasend schnell rauf! Warum helfen sie dem Kind dann nicht schnell?

Meine Tochter hatte einen Blutzucker von 798mg/dl bei Einlieferung und es wurde erstmal gar kein Insulin gegeben, um einem Kreislaufzusammenbruch vorzubeugen. Sie hat erstmal nur Kalium bekommen, was die Übersäuerung des Blutes abfangen soll. Erst viele Stunden später hat man ganz langsam mit einer Pumpe angefangen, ihr wenig Insulin zu geben. An Tag 2 war sie dann wieder nah am Zielwert von 150mg/dl. Ich denke, die Vorgehensweise ist normal, sofern wir hier von einer Ketoazidose sprechen. Aber da du von eingefallenen Augen und Atemproblemen geschrieben hast, hatte Tom sicherlich eine. Da muss man sehr vorsichtig sein um den Kreislauf nicht zu sehr zu belasten. Ich denke, ihr seid in guten Händen und es läuft alles so wie es soll in solchen Situationen.

Und nein, der BZ von Tom ist nicht von jetzt auf gleich nach oben geschnellt. Das ist eine Entwicklung über vermutlich viele Wochen. Irgendwann hat es dann so Auswirkungen wie ihr sie an ihm gesehen habt und dann merkt man, dass was nicht stimmt - und dann geht es rasend schnell. Aber vorher hat man kaum eine Chance etwas zu bemerken, wenn der BZ so langsam aber sicher nach oben wandert, wenn das Immunsystem die Betazellen immer weiter blockieren.

diabeti500 schrieb: Es fallen inzwischen Begriffe wie Pumpe, Insulin geben, nie mehr nachts durchschlafen können, immer das Kind stechen, piecksen, mehrmalsam Tag und in der Nacht. Immer zählen, was man essen darf, umrechnen, Schulungen und noch mindestens 3 Wochen Krankenhaus.

Das ist der große Berg vor dem ihr steht. Aber ihr werdet sehen, von Tag zu Tag werdet ihr ihn hochsteigen, von Tag zu Tag werdet ihr mehr Informationen bekommen und diese auch einordnen können und vor allem sehen dass es Tom besser geht. Von Tag zu Tag wird der Diabetes transparenter, man kann ihn nicht von Anfang an verstehen, das dauert seine Zeit. Nehmt sie euch! Man wird euch sicherlich mit Rat und Tat zur Seite stehen.

diabeti500 schrieb: Vielleicht hängt es doch irgendwie mit der Vireninfektion zusammen! [...]Wenn noch Insulin produziert wird?

Ja, der Ausbruch eines Diabetes Typ 1 hängt mit einer stinknormalen Virusinfektion zusammen, Erkältung zum Beispiel. Heißt aber nicht, dass ein Diabetes durch eine Virusinfektion entsteht, so weit ist man ja noch gar nicht in der Forschung. Aber offenbar haben unsere Kinder oder deren Immunsystem alle eine gewisse Veranlagung ihre Betazellen anzugreifen und wenn dann eine Erkältung dazu kommt, kommt der Diabetes voll raus - und bleibt.
Man weiß, dass die Bauchspeicheldrüse sich nach einer Ketoazidose wieder ein Stückchen erholt und auch immer noch kleine Mengen Insulin bilden kann. Diese Zeit nach der Diagnose, wenn eine Ketoazidose das gesamte System runtergefahren hat, nennt man Remissionsphase. Da wird man sehen, dass die Kinder relativ wenig Insulin brauchen. Meist ist diese Remissionsphase innerhalb eines Jahres vorbei, d.h. das Kind braucht dann mehr Insulin. Das ist dann auch ein Zeichen dafür, dass die Betazellen in der Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr produzieren.

diabeti500 schrieb: Dann natürlich die Frage, wie das Leben dann weitergehen soll?
Was genau bedeutet einstellen, wovon die Ärzte immer sprechen und wofür wir 3 Wochen im Krankenhaus verbringen sollen?

Einstellen heißt herausfinden wie viel Insulin Tom für die Aufrechterhaltung seiner Körperfunktionen benötigt und wie viel Insulin Tom für gegessene oder getrunkene Kohlehydrate benötigt. Das Ganze ist auch abhängig von seiner Bewegung, allerdings geht das für Tag 2 zu weit . Die 3 Wochen sind sicherlich absolut richtig. Um herauszufinden, wie viel Tom braucht und um euch fit zu bekommen für zu Hause. Ihr werdet nicht entlassen wenn ihr nicht 100%ig fit seit und das ist richtig so. 2-3 Wochen sind eigentlich normal bei vorausgegangener Ketoazidose, Pumpeneinstellung und einem so jungen Kind.

diabeti500 schrieb: Ist Diabetes eine Behinderung? Was bedeutet das genau? Was ist damit verbunden? Wo muss ich was beantragen? Welche Vorteile, aber welche Nachteile bestehen?

Ja, Diabetes ist eine Behinderung. Eine Behinderung ist eine dauerhafte Beeinträchtigung des Alltagslebens. Eine Behinderung besteht wenn eine Abweichung vom gesunden Normalzustand vorliegt. Das heißt nicht, und das finde ich wichtig, dass Tom in seinem Leben "behindert" wird, das wird er nicht! Er wird genauso aufwachsen wie alle anderen Kinder, er wird rumtoben, er wird Blödsinn machen, er wird Gummibärchen essen können, er wird Freunde haben. Wie jedes andere stoffwechselgesunde Kind auch. Allerdings braucht er dazu Unterstützung. Von euch und von vermutlich einer Pumpe.
Diese Abweichung vom "gesunden" Kind wird euch z.B. steuerliche Ermäßigungen bringen, aber damit würde ich mich erst später befassen oder mal den Sozialdienst im Krankenhaus fragen, wenn ihr wieder geradeaus denken könnt. Sollte allerdings eine nachgewiesene Schwerbehinderung wichtig sein für eventuelle Sonderurlaubsansprüche bei euren Arbeitgebern, keine Ahnung ob es sowas gibt, kann der Soziale Dienst im Krankenhaus sicherlich helfen.

diabeti500 schrieb: Und warum sprechen alle immer von einer dauerhaften Pumpe? Aus meinem Inneren heraus lehne ich das sowas von ab! Ich steche mein Kind lieber 10x am Tag, als das ich ihm zumute, mit so einem Batteriekasten dauerhaft am Körper herum zu laufen. Nicht ohne fremde Blicke planschen gehen zu können. Oder im Sommer mal das Hemdchen ausziehen. Sollen da immer Schläuche aus meinem Kind hängen? Das KANN doch keine Lösung sein?!

Eins vorweg: Es gibt auch Pumpen ohne Schlauch. Welche nun für Tom am besten ist wird man mit euch besprechen. Es sprechen alle von einer Pumpe, weil sie euch und Tom das Leben extrem erleichtern wird. Wie hier schon Eltern geschrieben haben, wird Tom aufgrund seines Alters Kleinstmengen an Insulin benötigen. Das ist mit Pens nicht machbar. Da müsste man dann auf Spritzen ausweichen, aber glaub mir: Man möchte einem so kleinen Kind nicht dauernd Spritzen in die Beine jagen.
Die Medizin ist so weit fortgeschritten, dass Diabeteskinder ein relativ normales Leben führen können. Und das ganze wird durch Pumpen ermöglicht.
Jetzt ist die Pumpe ein Anhängsel, ein neuer Kasten, der am Kind hängt. Aber dieser Kasten sorgt dafür, dass er sein Leben leben kann. Ohne Kästchen wirds verdammt schwierig werden.
Schau dich mal um nach anderen Kindern. Die einen tragen Brille, die anderen haben Hauterkrankungen, die nächsten haben Allergien oder körperliche Behinderungen. Und ja, man muss mit Blicken leben, aber so what? Lass sie gucken. Manchmal erleben wir so Situationen dass die Leute dann Fragen stellen, die wir dann beantworten. Und dann ist auch gut. Das muss man aber erst lernen und das werdet ihr. Auch hier: Gebt euch Zeit!

diabeti500 schrieb: Wie erkläre ich seinem Bruder, dass er sich möglicherweise künftig die Gummibärchen verkneift, ohne dass er seinen Bruder anfängt zu hassen?Welche Konflikte kommen da auf uns zu?

Es muss sich niemand Gummibärchen verkneifen. Tom wird alles essen dürfen, er muss dann nur mit der entsprechenden Menge Insulin versorgt werden. Das werdet ihr in den nächsten Wochen lernen. Und im Alltag werdet ihr wachsen, ihr werdet so schnell Profis werden.
Keine Angst, unter deinen Jungs wird es keine diabetesbedingten Konflikte geben, aber auch ihr werdet Geschwisterstreitigkeiten haben, die haben aber mit dem DM nix zu tun.

Ich wünsche euch sehr, dass ihr euch Zeit nehmt für alles, was da auf euch zukommt. Es wird ein großer Berg werden aber ihr werdet sehen, mit der Zeit und mit eurem wachsenden Wissen werden es dann eher Hügel als die Alpen.

Viele Grüße,
Tanja

Hallo,

und oi oi oi, schon lange nicht so viel text gelesen ;O).
Deswegen halt ich mich kurz.
Klar gibts auch spät Antworten da wir alle zur Bed-Time 22:00 messen müssen und wenn es Problem gibt auch um 2:00 und wie soll man die zeit rum griegen )

Und eins noch, es geht alles weiter und Ihr alle das selber essen wie früher, nur am anfang etwas rechnen.
Besorg dir 1 Buch mit Kohlenhyd angaben wie zb: Diabetes-Ampel , das brauchst, das erst halbe jahr 100% und für Kita/Schule auch.

Cheffchen

Hallo,
es wurde ja schon alles gesagt. Aber einen Tip habe ich noch.
Bei mir war es so, dass während des Krankenhausaufenthalts unbezahlten Urlaub genommen habe und die
Krankenkasse die Kosten übernommen hat. Fragt doch mal bei eurer Kasse nach.
Und alles Gute, das wird schon....!
Liebe Grüße

Hallo Diabeti500!

Auch von mir ein ganz herzliches "Hallo und Willkommen" hier im Forum!

Als ich Deinen ersten Beitrag gelesen habe, hat es mich wieder echt ergriffen; auch wenn unser Sohn Moritz bei der Diagnose schon fast 7 Jahre alt war und mit einem BZ-Wert von knapp 600mg/dl nicht auf die Intensivstation musste, ging es mir bzw uns in vielen Dingen sehr ähnlich wie Dir und vielen Anderen hier im Forum. Ich habe bei Moritz im Krankenhaus geschlafen, bzw. ich hab es versucht, konnte die ersten beiden Nächte kaum einschlafen, in den ersten Tagen nichts essen und hab immer gedacht, aus diesem Albtraum endlich wieder aufwachen zu müssen.(Wir waren auch drei Wochen im Krankenhaus, da die Ärzte es erst mit Spritzen/Pen versucht haben, dann noch einer Woche sich doch für die Pumpe eingesetzt und mit uns dafür entschieden haben; außerdem hat sich Moritz im Krankenhaus dann noch einen Magen-Darm-Infekt eingefangen...) Das "Warum" war genauso präsent, wie das "Wie sollen wir das schaffen?"
Auch wenn wir wirklich sehr gerne mal die Nächte komplett durchschlafen würden: wir schaffen es!!!
Ich hatte in den ersten 6 Monaten immer wieder mal ein Tief, danach waren wir "angekommen". Wie Einige hier vor mir schon geschrieben haben: Lasst Euch Zeit! Eure Ärzte werden Euch sicher gut beraten und hier im Forum findet Ihr immer echte Unterstützung, Erfahrungen und sehr gute, weil brauchbare Tipps.

Für Dich und Deine Familie alles Gute,

Alex

Lieber Vater von Tom,
ja das ganze ist eine Katastrophe und das Leben wird nie mehr so sein wie früher. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen: Es ist ein ewiges Handicap und (was ich besonders bitter finde), es schränkt auch irgendwann die Berufswahl Deines Sohnes ein, auch wenn das jetzt noch weit weg erscheint (bei uns ist esinzwischen aktuell). However: Ihr schafft das alles und - man glaubt es anfangs nicht - es gibt irgendwann eine Routine und auch wieder andere Themen. Der Diabetes tritt irgendwann so in den Hintergrund, dass das Kind, in der Schule gefragt nach dem größten Wunsch wenn es zaubern könnte, alles mögliche genannt hat (fliegen können wie eine Möwe ect) aber den eigenen Diabetes vergessen hatte...darüber war ich sehr glücklich.

Was ich seltsam finde in Deinen texten...dass Du ständig Gott dafür verantwortlich machst. Schau Dich doch mal um auf der Welt wie es da zugeht.... was für ein Gott wäre das, der all diese täglichen grauenvollen Kriege und Katastrophen zulässt. Für diesen ganzen Mist sind wir als Menschen selbst verantwortlich und keine höhere Macht.

Und was den Diabetes angeht, das ist einfach Pech, ein Griff ins Klo, eine Lotterie, bei der wir bzw. unser Kind die Niete erwischt hat. Viele Menschen haben die genetische Veranlagung für eine 1er Diabetes, aber die Wissenschaft kennt den Trigger nicht, der die Krankheit ausbrechen lässt. Und Heilung gibt es bislang keine. Ein Riesenshit, aber mit Gott hat das nix zu tun. Du bzw. Ihr habt jetzt eine harte Zeit vor Euch, aber es geht jeden Tag ein bisschen aufwärts. Und eines Tages gehört es zum Alltag dazu und ist zwar ab und an ärgerlich, aber handhabbar. Was besseres kann ich Euch nicht sagen, aber das sind doch eigentlich ganz gute Nachrichten.

Good Luck und willkommen im Forum. Nicht verzweifeln. Wir alle wissen wie es Dir gerade geht.
Und liebe, solidarische Grüße an deine Frau.

Hallo diabeti500,
ich habe gerade Deinen Forenbeitrag gelesen und sitze nun hier mit Tränen in den Augen - weil ich wie alle hier Deine Gefühle und Fragen sehr gut nachvollziehen kann.
Ich hoffe, Ihr bekommt von den Ärzten im Krankenhaus die nötige Unterstützung und im Laufe der nächsten Tage und Wochen werden sich viele Fragen klären, die Euch jetzt beschäftigen. Viele Deiner Fragen wurden ja hier im Forum bereits prima beantwortet.
Letztendlich gibt es außer guter Betreuung durch die Ärzte und helfende Hände (vor allem für Euren Großen) durch Freunde und Familie nichts, dass Euch momentan helfen kann.
Es kommen ein paar sehr schwere Wochen und Monate auf Euch zu - aber Ihr werdet das gemeinsam als Familie meistern und Tom wird seinen Weg gehen. Irgendwann ist das alles für Euch selbstverständlich und Tom wird es nicht anders kennen.
Ich selbst lebe seit 23 Jahren mit der Diagnose Diabetes mellitus - und ich lebe damit sehr, sehr gut! Nach der schwierigen ersten Zeit habe ich mich daran gewöhnt und es war für mich schnell kein Thema mehr. Ich habe alles gemacht, worauf ich Lust hatte (ich habe sogar ein paar Jahre im Ausland gearbeitet), ohne dass der Diabetes mich dabei eingeschränkt hat. Viele Leute, die ich kenne, wissen noch nicht einmal, dass ich Diabetiker bin - weil es einfach kein Thema und für mich völlig unrelevant ist.
Aber es ist immer ein Albtraum, wenn die eigenen Kinder von solchen Dingen betroffen sind. Bei unserem Sohn wurde vor 6 Monaten (allerdings erst im Alter von 8 Jahren) ebenfalls Diabetes mellitus diagnostiziert. Es ist halt leider keine Krankheit, die man mit Saft oder Wadenwickeln wieder weg bekommt. Und genau diese Hilflosigkeit macht es so schwer für uns Eltern... aber wenn ich unseren Sohn so sehe und auch an meine Jugend zurückdenke bin ich davon überzeugt, dass es für uns als Eltern oft wesentlich schlimmer ist als für unsere Kinder.
Und wenn ich sehe, wie viel sich in den letzten Jahren im Bereich der Diabetes-Forschung getan hat und wie flexibel und individuell man mit der Diagnose inzwischen leben kann bin ich guter Hoffnung für die Zukunft...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Energie, um die kommende Zeit gemeinsam zu meistern!!

Es ist wirklich toll, dass es die Seite DiabetesKids gibt - ein ganz herzliches Dankeschön an dieser Stelle an den "Macher"!

Hallo!

Ich habe mich jetzt nicht durch alle antworten gearbeitet - also falls ich etwas doppelt schreibe, sorry!
Ich denke das wichtigste ist, dass ihr als Eltern aus der Diagnose nicht eine Riesen Katastrophe macht! Denn es ist zwar ein riesen Mist, es wird anstrengend und es ist für immer, aber es ist kein Weltuntergang!!
Mit so einem kleinen Würmchen ist es bestimmt alles etwas aufwändiger am Anfang, meine beiden waren schon drei bei ihrer Diagnose, aber dafür wird er es nicht anders kennen! Es wird zu seinem Leben dazugehören.
Ihr schafft das! Und in schwierigen Zeiten erinnere ich mich immer daran, wie froh wir sein können, das die Technik so weit fortgeschritten ist, dass der Typ1 so gut zu behandeln ist! Vor hundert Jahren hätten unsere Kids keine Chance gehabt!

Kopf hoch! Das Leben geht weiter, dank der kleinen Pumpe!

An odeceixelove

Ich finde es sehr schade dass du so eine Einstellung hast dass man nur noch eingeschränkt leben kann und arbeiten für beide für dich nicht geht. Es ist traurig denn wo ein wille da ein weg. Man kann nichts pauschalisieren aber man kann alles versuchen. Und vielleicht gehört hier jetzt Zuspruch hin und keine demotivation. Wenn der Vater jetzt in dem Moment gott für sein Schicksal verantwortlich macht ist das nicht lächerlich sondern in seiner Situation sein gutes recht. Haben wir nicht alle in der Situation gefragt warum wir und wenn es einen gott gibt warum dann wir?
Ich finde auch hier sehr schade dass du so denkst. Jede Familie fühlt in dem Moment anders und jeder trauert und ist wütend auf eine andere weise die wir echt respektieren sollten. Es kommen wieder bessere Zeiten ganz bestimmt.

Lg lakkie

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