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Wir sind noch Frischlinge .10 jährige Tochter

fanti
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17 Feb. 2012 15:59 #65469 von fanti
Hallo Tonja,

wenn es nicht bald klappt, kommt die Diabetesberaterin zur Schule !

Ich glaube es macht wirklich einen Unterschied, ob es eine Grundschule ist oder eine Weiterführende.

Also seid den Lehren dankbar.

Ich bin auch wirklich froh das meine Tochter es so toll macht. Manchmal muß sie mich soger trösten.

Vielen Dank für deine nette Mail
Alina

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Wenke
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17 Feb. 2012 16:09 #65471 von Wenke

fanti schrieb: Hallo Heike ,

ich dachte immer ich bin nicht normal.

Habe heute mit der Diabetesberaterin gesprochen. Sie meint die Lehrer haben Angst.
Wir müssen uns jetzt unseren größten Feind (Lehrer) zum Freund machen. Mit Samthandschuhen sollen wir sie anfassen,damit wir sie auf unsere Seite bekommen.
Wenn die Lehrer nichts ändern, kommt sie in die Schule !!
Ich bin so froh.
Meine Nacht war heute schon wieder um 3 zu Ende ,weil ich vor Sorge nicht mehr schlafen konnte .

Könnte der Doc denn nicht in die Schule kommen ? Mir wurde auch gesagt das der Diabetikerbund hilft und in Schulen kommen .

Viele Grüße
Alina


Hallo Alina,

ja, man muss sie mit Samthandschuhen anfassen. Das stört mich übrigens etwas!! Man ist durch etwas, für was man nicht das geringste kann (DM) in eine ganz blöde Position gedrückt worden.

Unsere Lehrerin ist, wie gesagt sehr engagiert (sie hat sich auch zeigen lassen, wie das mit der Notfallspritze geht), aber ich habe immerzu Angst, dass dieses Engagement nachlassen könnte.

Vor ein paar Wochen hatten allerlei Eltern allerlei zu meckern (Lehrerin ist zu streng, gibt dauernd Strafarbeiten etc.) und haben deshalb so eine Art außerordentlichen Elternabend ohne Lehrerin veranstaltet. Ich bin gar nicht hingegangen... was sollte ich da? Ich kann es mir nicht leisten mich über Strafarbeiten zu beschweren...

Nee, unser Doc ist echt ausgelastet. Kann schon verstehen, dass da niemand eine Schule aufsucht, die so weit weg ist.
Am Anfang waren wir bei einer anderen Klinik. Die Diabetesberaterin von dort (eine sehr nette und energische Frau) war mal in der Schule. (Wir haben die Klinik gewechselt, weil wir difinitiv eine Pumpe wollten und das mit der ersten Klinik definitiv nicht zu machen war.)
Lars war damals auf CT und deshalb hat sie der Lehrerin vor allem das Unterzuckerungsrisiko erklärt. Blöderweise hat das dazu geführt, dass die Lehrerin ihm in den ersten Monaten häufig vorsorglich zusätzliches Essen aufgedrängt hat. Hat mich ganz schön Mühe gekostet, ihr das wieder abzugewöhnen.

Im Augenblick hat sich bei uns leider auch das Jugendamt (=Träger der Offenen Ganztagsschule) "eingeängstigt" und verbittet sich jede Aufklärung.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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fanti
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17 Feb. 2012 16:21 #65472 von fanti
Hallo Heike,

wenn mir vorher jemand erzählt hätte das man solche Probleme mit der Schule bekommt,hätte ich das nie geglaubt.

Ich bin so sehr davon ausgegangen, das die Lehrer eine Schulung machen. Die Mütter die mit uns im KH waren haben erzählt das der ganze Hort sich Schulen läßt usw. Bei mir nicht mal EINER.

Die Dabetesberaterin sagte auch das es überbesorgte Lehrer gibt und das würde total nerven.

Was meinst du mit dem Jugendamt ? Das verstehe ich nicht.

LG
Alina

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17 Feb. 2012 16:33 #65476 von Wenke

fanti schrieb: Hallo Heike,

wenn mir vorher jemand erzählt hätte das man solche Probleme mit der Schule bekommt,hätte ich das nie geglaubt.

Ich bin so sehr davon ausgegangen, das die Lehrer eine Schulung machen. Die Mütter die mit uns im KH waren haben erzählt das der ganze Hort sich Schulen läßt usw. Bei mir nicht mal EINER.

Die Dabetesberaterin sagte auch das es überbesorgte Lehrer gibt und das würde total nerven.

Was meinst du mit dem Jugendamt ? Das verstehe ich nicht.

LG
Alina


Hallo Alina,

genauso geht es mir auch!!

Hätte auch nie gedacht, dass das alles so ein Problem sein kann.

Unser Arzt glaubt es übrigens bis heute nicht. Der hält mich inzwischen schon für eine hysterische Mutter. Angeblich gibt es nämlich bei keinem anderen seiner Patienten solche Probleme mit Schule oder Kindergarten. Die ließen alle mit sich reden.

Was ich mit dem Jugendamt meine: Lars möchte und soll in die Offene Ganzstagsschule (also die Mittags- und Nachmittagsbetreuung in der Schule). Er hat eigentilch seit Anfang des 2. Schuljahres einen Platz, durfte aber noch nie hingehen.

Das Jugendamt ist bei dieser der Träger dieser Tageseinrichtung.

Zuerst waren die Erzieherinnen recht entgegenkommend, wollten sich schulen lassen... aber dann haben sie kalte Füße bekommen und die Schulung abgesagt und uns stattdessen vermutlich beim Jugendamt "angeschwärzt". Also ich nehme mal an, dass sie es waren, die dem Jugendamt erzählt haben, dass unser Sohn eine Art tickende Zeitbombe ist. Jedenfalls hat das Jugendamt uns ja zuerst "recht locker" einen Vertrag gegeben und versucht jetzt alles mögliche um diesen wieder loszuwerden. :(

Mit denen ist absolut nicht zu reden. Wenn ich frage, wo sie die Weisheit herhaben, dass Lars gleich umkippt, wenn er mal heimlich was nascht, bekomme ich nie eine Antwort. Und eines Besseren belehren lassen sie sich natürlich auch nicht.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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17 Feb. 2012 16:49 #65480 von fanti
Das ist ja unglaublich !!!

Ich denke immer was Menschen aushalten müssen, denen man die Behinderung ansieht.
Du kannst einen Pflegedienst beauftragen der in die Schule kommt zum Essen.Der berechnet dann alles.
Haben wir nicht gemacht, aber Merle isst ja nur 2x in der Schule und dann nimmt sie sich etwas mit.

Mit solchen Sachen kann man sich ,glaube ich, auch an den Diabetikerbund wende.
Ich glaube unsere Kinder haben mehr Rechte als wir wissen.

Meine Ärztin glaubt mir zum Glück.

Habt ihr einen Schwerbehinderteausweis ?

LG
Alina

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17 Feb. 2012 19:05 #65487 von mamamitbaby
@Heike und Alina,

ich war gestern mal wieder auf dem Amt für Soziale Leistungen. Nachfragen, was ich bei Folgeantrag für Integrationshelfer schreiben muss. Die Leute sind so super nett. Ich hab denen erzählt, was in anderen "Bundesländern" so abgeht und die eine meinte, es wäre ein Familie aus Wiesbaden (Hessen) nach Mainz (Rheinland-Pfalz) umgezogen, weil sie da den Integrationshelfer für ihr Kind bezahlt bekommen... Hammer ist das. Sie ham mir sogar gesagt, dass Justin ein Anrecht hätte mit dem Behindertenbus in die Schule gebracht zu werden, was die auch bezahlen würden.. Er würde dann morgens geholt und mittags wieder gebracht werden, damit er nicht allein Bus fahren muss.

Unsere Lehrer (Justin hat eigentlich zwei) haben mit den beiden FSJlern (Freies soziales Jahr) und der Frau für die Essensbetreuung eine Schulung in unserer Uni absolviert. Das heißt, es sind praktisch 5 Leute da, die wissen, wie sie reagieren müssen. Sie haben auch erklärt bekommen, wie die Notfallspritze funktioniert.
Sie ham von unserer Schwester ein Blatt gekriegt, wo die Werte draufstehen und was sie dann wie machen müssen... zb BZ 80, eine KE schenken und so Sachen, wie Anzeichen für mögliche Unterzuckerung...

Wir ham zwar den Integrationshelfer und sie wird auch immer ruhiger und ausgeglichener, aber ich kann zur Not auch zur Lehrerin gehen. Sie hat im zb letzt die Luft aus dem Schlauch gemacht, unter meiner telefonischen Anleitung :)

LG

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17 Feb. 2012 19:43 #65492 von Wenke

fanti schrieb: Das ist ja unglaublich !!!

Ich denke immer was Menschen aushalten müssen, denen man die Behinderung ansieht.
Du kannst einen Pflegedienst beauftragen der in die Schule kommt zum Essen.Der berechnet dann alles.
Haben wir nicht gemacht, aber Merle isst ja nur 2x in der Schule und dann nimmt sie sich etwas mit.

Mit solchen Sachen kann man sich ,glaube ich, auch an den Diabetikerbund wende.
Ich glaube unsere Kinder haben mehr Rechte als wir wissen.

Meine Ärztin glaubt mir zum Glück.

Habt ihr einen Schwerbehinderteausweis ?

LG
Alina


Den Pflegedienst für das Essen berechnen verweigert die Krankenkasse bis jetzt. Sie sagen, sie würden nur für BZ messen und Insulingabe leisten und das kann Lars beides selbst.

Einen Schwerbehindertenausweis haben wir.

Das Sozialamt sagt mir auch, in anderen Bundesländern gäbe es andere Bestimmungen, aber in NRW sei es eben so. Ende aus! Integrationshelfer bekommen wir also auch nicht.

LG Heike

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tonja
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18 Feb. 2012 11:31 #65513 von tonja

Wenke schrieb:
Das Sozialamt sagt mir auch, in anderen Bundesländern gäbe es andere Bestimmungen, aber in NRW sei es eben so. Ende aus! Integrationshelfer bekommen wir also auch nicht.

LG Heike


Hallo,

das mag ja faktisch so sein, ist aber Quatsch. Das Sozialgesetzbuch, das hier die Rechtsgrundlage ist, ist Bundesrecht und kein Landesrecht, gilt also überall gleich.

Was sagt eigentlich eure Anwältin.

LG
Tonja

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18 Feb. 2012 13:13 #65522 von Wenke

Tonja schrieb:

Wenke schrieb:
Das Sozialamt sagt mir auch, in anderen Bundesländern gäbe es andere Bestimmungen, aber in NRW sei es eben so. Ende aus! Integrationshelfer bekommen wir also auch nicht.

LG Heike


Hallo,

das mag ja faktisch so sein, ist aber Quatsch. Das Sozialgesetzbuch, das hier die Rechtsgrundlage ist, ist Bundesrecht und kein Landesrecht, gilt also überall gleich.

Was sagt eigentlich eure Anwältin.

LG
Tonja


Hallo Tonja,

genau das habe ich der Dame auf dem Sozialamt auch gesagt.

Das "kratzt" sie herzlich wenig.

Sie Anwältin meint, wir sollten es bei der Krankenkasse versuchen. Die KK sagen zwar fast immer zuerst, Essen abwiegen und berechnen fiele nicht unter die Behandlungspflege sondern sei Grundpflege (man bräuchte also eine Pflegestufe dafür), aber sie hat Urteile gefunden, wo Gerichte festgestellt haben, dass das nicht richtig ist.

Jetzt wollen wir also den Antrag an die KK stellen. Blöderweise haben wir keine Verordnung. Der Dia-Doc will keine schreiben, weil er findet, das sei eher schädlich als nützlich fürs Kind. (Also wir brauchen keine Pflegedienst, der zwei mal am Tag in die Schule kommt, sondern jemanden, der zumindest während der Nachmittagszeit in der Offenen Ganztagsschule die ganze Zeit da ist, denn nur dann will das Jugendamt Lars bei allem mitmachen lassen.)

Außerdem glaubt er mir inzwischen nicht mehr, dass das von der Stadt wirklich verlangt wird. Wenn er nämlich anruft, zeigen sich die Leute auf dem Ämtern scheinbar einsichtig (klar, wenn ein Fachmann sagt, dass Lars nicht gleich umkippt, wenn er mal ein bisschen nebenbei nascht, können sie schwer sagen, dass der Fachmann lügt.) Rufe ich aber danach wieder an, heißt es, der Herr Doktor habe wohl verstanden, was er verstehen wollte, er bliebe alles beim alten: wenn Lars "vollwertig" (mit den anderen zusammen essen und auch an Sport-AGs, Ausflügen etc. teilnehmen) in die OGS will, müssen wir einen Schulbegleiter organisieren.

Deshalb will ich jetzt versuchen, mir die Verordnung beim Kinderarzt zu besorgen. Das hätte ich letzte Woche schon gemacht, aber da lagen wir alle mit Magen-Darm danieder. Na ja und jetzt ist erstmal Karneval.

LG Heike

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18 Feb. 2012 21:40 #65555 von superflo

fanti schrieb: Die Sportlehrerin meinte als erstes ,man würde ja kein Traubenzucker mehr geben.Der würde zu schnell wirken !? Und vor 2 Wochen fragte sie ob es wirklich sein müßte, das Merle vor dem Sport messen müßte.
Die Kunstlehrerin meinte Merle müßte dann raus gehen, wenn sie Essen muß. Mit raus meinte sie nicht den Flur sondern "raus" und sie könnte sie dann ja durch das Fenster sehen. Und die Notfallspritze dürften sie ihr auch nicht geben.


Das kann ja wohl nur ein schlechter Scherz sein. Ich hoffe, du bist sofort zur Schuldirektion und hast denen gehörig den Marsch geblasen. Sowas ignorantes und dummes ist ja kaum zu fassen.
Ob es wirklich sein müsste, dass man vor dem Sport messen müsste... Und sowas vertrotteltes ist Sportlehrerin *kopfschüttel*.

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