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CamAPS - Danke an Euch hier - unsere ersten Schritte

Diabeteskind4
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24 Mai 2023 14:47 #121678 von Diabeteskind4
Danke! Toll, solch Hilfe als Neuling zu bekommen! 

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S123
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24 Mai 2023 15:31 #121679 von S123
Na klaro! Frag immer gerne!

Es gibt ein Aber! Soweit ich informiert bin laufen Nicht alle Jelly 2 oder Cubot KingKong Handys mit CamAPS. Manchmal hakt es an Softwareupdates oder die Transmitterbatterie vom Dexcom entlädt sich deutlich vor den 100-110 Tagen oder ähnlichen Problemchens…

aber das kann ja jeder für sich entscheiden, welcher Komfort letztlich überwiegt ☺️

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lulukuhl



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05 Juli 2023 17:55 #122061 von lulukuhl
Hallo @ S123

Du schreibst in deinem Eingangspost, dass du mit gelegentlichen Okklusionsalarmen leben kannst. Wir haben seit 2 Wochen die Ypsopump und ich finde ehrlich gesagt nicht, dass man damit leben kann. Wie machst du das denn wenn dein Kleiner im KiGa ist und so ein Alarm kommt? Oder ist das bei Euch wirklich nur morgens nach dem Aufstehen?
Wir mussten jetzt zweimal abholen und neuen Katheter legen und überstürzt das Büro verlassen. In der Zwischenzeit steigt er auf 400 weil er gerade gegessen hat und kein Insulin dafür bekommen hat. Ich finde das überhaupt nicht tragbar und lässt mich gerade total am ganzen System zweifeln. Wir kommen auch von Medtronic und da waren die Katheter wenigstens nie ein Problem (der Rest natürlich schon...)
Hat jemand vielleicht Tipps?

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Manuela 1974



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05 Juli 2023 20:38 #122063 von Manuela 1974
Nachdem ich deinen Text gelesen habe muß ich echt sagen ich bekomme Angst, wir warten im. Moment aus das oki der krankasse. Ypsopump und libre. Doch ich lese soviele die Problem mit dem Schlauch haben,oder mit der Pumpe oder dem handy.. Ich habe mich eigentlich echt auf die Pumpe gefreut doch mittlerweile frag ich mich ob es die richtige Entscheidung war.. 

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lulukuhl



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05 Juli 2023 20:45 #122064 von lulukuhl
Ganz ehrlich, gerade bin ich sehr desillusioniert. Ich hatte mich auch total gefreut und gerade ist es sehr ernüchternd. Je mehr Technik und Konnektivität, desto höher natürlich auch die Anfälligkeit. Wir haben ab und an Abbrüche zwischen Handy und Ypsopump, dann muss man Bluetooth wieder an und ausmachen (beides am gleichen Bauchgurt, also kein Problem der Nähe). Das find ich aber verkraftbar (auch wenn der Loop natürlich mehr steuert als jetzt nur bei Bolus da sollte schon immer ne Verbindung da sein). Aber die Okklusionen machen mich fertig. Da muss man halt einfach alles stehen und liegen lassen und den Katheter wechseln. Oder auch jetzt immer bei einem Tagesausflug was dabeihaben (hatte ich nicht zwingend immer, nur wenn echt weit weg in die Berge oder so). Abgesehen davon, dass das die Laune des Kindes nicht hebt (meiner macht gut mit) hat man auch einfach manchmal Termine auswärts mit der Arbeit und braucht ne Stunde. Und dem Kindergarten will ich nicht zumuten den Katheter zu wechseln. Das war bisher immer unsere Aufgabe. 
Ich beobachte das jetzt mal und hoffe, es wird besser. 
Vielleicht können Dir andere mehr Mut machen, ich bin gerade extrem genervt. 

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Dausobeie
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05 Juli 2023 20:45 #122065 von Dausobeie
Generell schreiben die meisten Leute ja auch eher wenn sie unzufrieden sind, oder Hilfe brauchen.
Damit möchte ich niemanden verurteilen, aber kaum jemand geht abends ins Forum, nur um allen zuschreiben wie toll alles funktioniert - die Motivation ist halt oft eher, dass etwas nicht funktioniert und jemand anders vielleicht schon die Lösung dafür hat.

Ich kann die aber wirklich beruhigen. Wir haben die Ypso mit G6 und KingKong Mini 2 Pro seit dem 12.6. und es ist einfach nur genial!! Na klar, man sollte schon ein bisschen wissen was man tut und man muss sich anfangs sicherlich auch etwas bremsen, auch wenn man es vielleicht besser weiß als die Pumpe. Aber dafür dankt sie es einem, in dem sie die ganze Familie wieder schlafen lässt und allen beteiligten das Leben doch deutlich erleichtert!

Wir sind haben keine Ausfälle von Pumpe, Handy, Katheter oder irgendwas. Alles läuft einfach nur super und das trotz Sport, Schwimmen, Wasserrutsche etc. Alles ist scheinbar sehr haltbar und sehr kindgerecht.

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Dausobeie
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05 Juli 2023 20:47 #122066 von Dausobeie
Achso: wir hatten übrigens eine einzige Okklusion am 13.6. im Krankenhaus und seit dem keine.

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lulukuhl



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05 Juli 2023 20:49 #122067 von lulukuhl
Das ist klar, dass man sich meistens mit Problemen ans Forum wendet.
Ich hoffe, dass es bei uns "Kinderkrankheiten" sind und wir uns einfach noch mehr einspielen müssen. Und dass es vielleicht einfach nur blöder Zufall war, dass es jetzt zwei Okklusionen in drei Tagen gab.
Ich versuche positiv zu bleiben.

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S123
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05 Juli 2023 21:55 #122076 von S123
Hallöle,
also die Okklusionen sind quasi schon nach meinem Anfangspost verschwunden. 

hier noch zwei Ideen: vielleicht macht es Sinn die KH-Faktoren zu senken, so dass weniger Insulin beim Bolus reingeht und der Korrektur-Algorithmus im Nachgang beständig zu tun hat, sodass im Schlauch immer genügend Insulin durchfließt. (Wenn Kind klein, dann Insulinmenge ja doch eher gering)

Bei Okklusionsalarm half es auch einfach die Haube vom Katheter zu lösen und den Schlauch zu spülen. Also nochmal die 12 IE (bei 60er Schlauchlänge) durchzujagen und den Schlauch wieder dranzuklicken. Dann war der Alarm vorbei. Ich kann mir vorstellen, dass das dem Kita-Personal als erste Maßnahme noch zuzumuten ist. 

ansonsten dürft ihr nicht vergessen, dass wir alle quasi early adapters sind. Das System gibt es in der Kombi erst seit einem Jahr. systemausfälle nerven natürlich, aber der Loop ist für viele ein absoluter Gamechanger. Allein der Nachtruhe wegen. 

meiner Beurteilung nach bin ich froh, dass die Pumpe die Okklusionen meldet. Bei Medtronic hatten wir extrem häufig Katheterverstopfungen ohne das Meldungen kamen. Und dann hatten wir eben auch mistige Werte. nur dass wir das Problem nicht auf Anhieb identifizieren konnten. 

alles in allem bin ich froh über die langfristige Ruhe und Stabilität, die eingekehrt ist und glücklich bin ich, weil es dem Drops dank besserer Werte im psychosozialen Sinne besser geht. Trotzdem ist das System natürlich noch in der Reifung und das Chaos immer nur einen Katzenwurf entfernt…

(unsre TIR ist in 4 Monaten um 10-15% auf knappe 80% gestiegen, der Hba1c von 7,3 auf 6,7% gefallen.)

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Manuela 1974



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06 Juli 2023 07:46 #122080 von Manuela 1974
Danke für deine Antwort, 
Ich als ängstliche Mama, auch nach fast 3jahren Dia, warte einfach ab. 
Wir haben im Moment die 640g mit extendet Katheter die wir lieben weil 7tage tragbar. Sie hat mehr hohe Werte als niedrige Werte. 
Warum zur ypso? Weil über Handy steuerbar, und korrigiert von alleine. 
Wir nutzen ja den libre der auch das Problem hat nicht so schnell hinterher zu kommen,wenn mal der zucker zu schnell hichgeht oder sinkt, und dann wieder Angst habe das die Pumpe zuviel korrigiert und sie mir im unzerzucker landet.. 
Wie soll das in der Schule werden wenn da mal der Schlauch verstopft, darf gar net dran denken.. 
Seid ihr mit dem kingkong2 zufrieden? Vielen sagen man soll lieber das 3eer nehmen, oder aber das cubot pocket, oder uniherz.. Braucht meine Tochter für ihr Handy wo alles gesteuert wird, wlan oder eine Karte, oder geht das nur über Bluetooth?
Sorry, Technik und ich werden keine Freunde.. Welche app bräuchte ich damit ich ihr folgen kann also ihre Werte seh. Hab nämlich noch ein Samsung Galaxy watch hier liegen nur das passende Handy net, und dachte ich könnte darauf ihre Werte sehn.. Ach man is das kompliziert.. , 

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